Categorie archieven: Pompe

Vandaag is het bevrijdingsdag, ik heb gewoon infuus. Valt ook weinig te vieren vind ik met zoveel leed, ellende en verdriet in onze wereld. Infuus begint 13.30 taxi staat 10.30 en terug 18.30 uur dat is voor mij een perfect … Lees verder →

Normale tijd op en na ontbijt met de taxi naar Rotterdam. tijdens ontbijt zag ik de vos op de camera zo leuk ga straks ook hier filmpjes delen, snel op iPad gezet zodat ik er naar kon kijken in Rotterdam. … Lees verder →

Goed op tijd op en ontbijt en klaar maken voor reisje Rotterdam.Taxi mooi op tijd en ik was zonder combi dus mooi op tijd in Rotterdam, pillen slikken en dan lunch halen bij de AH to Go krentenbol met oude … Lees verder →

Het is zover na de begint testdag om de basis te zetten zijn we gestart met infuus en dus nu na elke 3 maanden nieuwe testdag, dit is de eerste. Taxi komt op tijd en het is nog vroeg we … Lees verder →

Zo dat was infuus nummer 8. Prikken in een keer goed en verder verliep het snel en prima.Yolanda (die ik eerder daar ontmoete) was er ook vandaag en kwam hallo zeggen ze was al klaar toen ik begon.Ik hoef vanaf … Lees verder →

Dit keer begonnen we wat later dus vertrok ik pas 10 uur. Had heen de vrouwelijke chauffeur die ik vaker heb gehad en vorige keer vergat ik mijn grijp tang en die bracht ze heel fijn thuis.Nu gezellig zitten kletsen … Lees verder →

Om 7 uur op, plassen in postje en inpakken voor de reis, koffie en banaan en dan gaan. Taxi is vroeg en we gaan rechtstreeks, dus hoeven we onderweg niet te stoppen voor de pillen ben erg vroeg.In Rotterdam neem … Lees verder →

Gelukkig was de tijd alsnog verzet naar 12 uur. Taxi was er mooi op tijd en we reden 8.45 uur de straat uit, koud en mistig haalden een meneer op en reden via Amsterdam naar Rotterdam. Het is erg mistig … Lees verder →

Op tijd op, moest nog urine inleveren dus dat regelen en om 9 uur zou de taxi komen en die was er al 8.45 uur. Haalden nog iemand op op en via Almere naar Rotterdam. Het was mistig, maar alles … Lees verder →

Vandaag tijd voor infuus nummer drie, het was de planning dat Johannes de eerste 3 mee zou gaan, maar door de spoedoperatie aan oog bleef dit bij 1 keer , de eerste de belangrijkste. Taxi was mooi op tijd via … Lees verder →

Vroeg op en lange dag voor de boeg. we gaan naar Rotterdam taxi komt 8.30 en terug gaat die 18.00 uur.Ik ga alleen Johannes is wel vrij, maar heeft rust nodig voor goed herstel van zijn oog en dan is … Lees verder →

Om 5.30 uur gaat de wekker, aankleden , koffie en dan om 7.00 uur rijden we in het donker weg met de taxi. We gaan via Amsterdam en zijn om 9.15 uur in Rotterdam dat viel mee.Aanmelden en dan komen … Lees verder →

Saskia is geweest vandaag alles uitgebreid besproken en uitgelegd, ingesteld en nu gaan we het proberen.Ik heb 2 apparaten, elk heeft 3 verschillende programma’s, een programma is voor de nacht en de twee andere voor overdag en dan één met … Lees verder →

Vanmorgen lag ik weer langer op bed, ben gewoon te moe en dan lig ik aan beademing dus ben ik ook niet kortademig zoals ik ben als ik op ben.Saskia van CTB belde met een heel plan en komt aanstaande … Lees verder →

OK we staan vroeg op en ontbijten en maken ons klaar. Taxi komt even over 9 uur en dan rijden we door regen en zon naar Rotterdam, rechtstreeks geen combi.In Rotterdam direct bloedprikken en veel ook 7 buisjes en vingerprik … Lees verder →

De herinnering hieronder van 9 jaar terug, de onzekerheid en hoe nu verder , krijgt een vervolg. Iets waar toen ik niet aan durfde te denken is nu wel waarheid , er is een ander middel dat ook werkt en … Lees verder →

Zoals vele weten heb ik een ongeneselijke spierziekte Pompe II. Ik kreeg in het verleden elke 2 weken een infuus om stabiel te blijven, tot ik na 10 jaar allergisch bleek en zo ernstig dat ik Anafylactische shock kreeg en … Lees verder →

Op tijd op even bellen met Twil en dan klaar maken voor vertrek. Ik heb een kop koffie op en mijn pillen verder moet ik nuchter zijn. De taxi staat om 12.30 (1215-124) en staat klokslag 12.15 uur voor. Het … Lees verder →

WOW! Het UMC Utrecht heeft een wc voor iedereen! welk ziekenhuis volgt Rolstoeltoilet met extra faciliteitenVlakbij de hoofdingang, in de centrale hal is een toilet met extra voorzieningen zoals een toilet dat in hoogte verstelbaar is, een verschoontafel/douchebrancard en een … Lees verder →

Vandaag overleg met Erasmus MC de Pompe (spierziekte) afdeling.Was een goed overleg met arts en verpleegkundige, ik ga weer dingen proberen. Ik blijf proberen dus fysio en nu met speciaal programma, diëtist, want ik wil toch naar onder de 100 … Lees verder →

Opeens krijg je dan een email van het Erasmus MC, de Pompe afdeling. Er zijn twee andere medicaties voor Pompe II patiënten, maar die waren enkel voor testers en niet vergoed uit basispakket, tot naar nu blijkt 1 februari 2025. … Lees verder →

Vandaag is mijn zus jarig en ze is nu 55 jaar! Gefeliciteerd en een hele fijne dag. artikel uit Het parool Lees het artikel in het blad Linda: “ SPECTACULAIRE STRIJD TEGEN ZIEKTE VAN POMPE: ‘ZIEKTE KAN WORDEN GESTOPT OF … Lees verder →

Op 15 april 2022 is het internationale Pompe dag. Deze datum is is gekozen omdat het de sterfdag is van dr. Pompe en heeft als doel internationale bekendheid voor de ziekte van Pompe.INFO