Categorie archieven: Pompe

Konijnenmelk, hamstercellen en zingende kwartels de strijd om een levensreddend medicijnAuteur: Erik van Uden & Maryze Schoneveld van der Linde Ik kende haar via de lotgenoten groep en de trial voor het medicijn voor onze spierziekte.Ik wist ook dat ze … Lees verder →

Vandaag jarig, maar infuus gat gewoon door. Taxi kwam te laat in de ochtend, was niet nodig geweest volgens mij als men even de moeite neemt om te bellen en te overleggen. Men haalde eerst stel op in Harderwijk planning … Lees verder →

Vandaag weer even naar Rotterdam voor het infuus, taxi mooi op tijd en wel combi maar dat is prima. Gezellig bij gepraat met chauffeur is net terg van vakantie. Verkeer viel mee wel veel regen. Ik ben altijd vroeg en … Lees verder →

Taxi was vroeg en geen combi dus nu was ik al om 12 uur in Erasmus en infuus begint 14.00 uur. Prima mag niet eten en drinken dus gezellig met Johannes gebeld en toen in de wachtkamer gaan zitten.Door incidenten … Lees verder →

Johannes is vrij en blijft gewoon thuis, heeft geen zin om samen te gaan is zonde, hij kan nu lekker ontspannen en in de tuin dingen doen. Vlak voor vertrek een NL alert, beste brand op industrieterrein en dat is … Lees verder →

Vandaag weer dagje Rotterdam, het gaat me steeds makkelijker af.In de ochtend op tijd weg en kwam lang boeren met omgekeerde vlaggen, zo respectloos! In Rotterdam ging alles snel prikken in een keer en infuus verliep zonder problemen.Ik had mensen … Lees verder →

Stap voor stap.Eerst stukje was tot lantaarnpaal buren, dit werd de tweede tot einde straat.Volgende keer weer, nu eerst vakantie, maar wellicht dat ik dit met Johannes ook doen.Zie filmpje hieronder

Taxi kwam op tijden door combinatie rit gingen we eerst naar Holland Casino in Amsterdam en vervolgens naar Rotterdam.Gezellige rit deze vrouwelijke chauffeur heb ik al heel vaak gehad, ze is leuk en open en we hebben altijd leuke gesprekken. … Lees verder →

Goed dat was kort nachtje Nederland voetbalde en ik sliep eerst 4 uurtjes lag toen wakker en heb het aangezet op mobiel, want Johannes sliep we. Na een spannende wedstrijd die terecht gewonnen is door Marokko sliep ik nog 2 … Lees verder →

Taxi mooi op tijd en ik dus ook lekker op tijd in Rotterdam in de wachtkamer lekker Pokémon Go gespeeld en werd al vroeg naar binnen gehaald. Prikken in een keer en infuus loopt daarna zoals meestal gewoon door. 3 … Lees verder →

Goed we zijn weer thuis. Taxi was perfect op tijd en op de terug weg vertrokken we zelfs 15 minuten eerder.Veel regen onderweg terug en windstoten, maar geen files. (Er was ook blijkbaar code geel) Eerst bloed afname, ook vingerprik … Lees verder →

Vandaag weer infuus dagje op en neer naar Rotterdam. Onderweg veel regen gehad en hagelen dan weer zon, nu wordt het het steeds donkerder buiten. Code geel voor windstoten en onweer en hagel.Ik zit aan infuus in Rotterdam en Johannes … Lees verder →

Taxi heen en terug precies op tijd en geen combi.Thuis van infuus nummer 13, prikken in een keer, infuus liep prima in. Leuke mensen op de zaal en een super leuke stagiaire. Beneden werd ik verrast door de muziek dame, … Lees verder →

Vandaag is het bevrijdingsdag, ik heb gewoon infuus. Valt ook weinig te vieren vind ik met zoveel leed, ellende en verdriet in onze wereld. Infuus begint 13.30 taxi staat 10.30 en terug 18.30 uur dat is voor mij een perfect … Lees verder →

Normale tijd op en na ontbijt met de taxi naar Rotterdam. tijdens ontbijt zag ik de vos op de camera zo leuk ga straks ook hier filmpjes delen, snel op iPad gezet zodat ik er naar kon kijken in Rotterdam. … Lees verder →

Goed op tijd op en ontbijt en klaar maken voor reisje Rotterdam.Taxi mooi op tijd en ik was zonder combi dus mooi op tijd in Rotterdam, pillen slikken en dan lunch halen bij de AH to Go krentenbol met oude … Lees verder →

Het is zover na de begint testdag om de basis te zetten zijn we gestart met infuus en dus nu na elke 3 maanden nieuwe testdag, dit is de eerste. Taxi komt op tijd en het is nog vroeg we … Lees verder →

Zo dat was infuus nummer 8. Prikken in een keer goed en verder verliep het snel en prima.Yolanda (die ik eerder daar ontmoete) was er ook vandaag en kwam hallo zeggen ze was al klaar toen ik begon.Ik hoef vanaf … Lees verder →

Dit keer begonnen we wat later dus vertrok ik pas 10 uur. Had heen de vrouwelijke chauffeur die ik vaker heb gehad en vorige keer vergat ik mijn grijp tang en die bracht ze heel fijn thuis.Nu gezellig zitten kletsen … Lees verder →

Om 7 uur op, plassen in postje en inpakken voor de reis, koffie en banaan en dan gaan. Taxi is vroeg en we gaan rechtstreeks, dus hoeven we onderweg niet te stoppen voor de pillen ben erg vroeg.In Rotterdam neem … Lees verder →

Gelukkig was de tijd alsnog verzet naar 12 uur. Taxi was er mooi op tijd en we reden 8.45 uur de straat uit, koud en mistig haalden een meneer op en reden via Amsterdam naar Rotterdam. Het is erg mistig … Lees verder →

Op tijd op, moest nog urine inleveren dus dat regelen en om 9 uur zou de taxi komen en die was er al 8.45 uur. Haalden nog iemand op op en via Almere naar Rotterdam. Het was mistig, maar alles … Lees verder →

Vandaag tijd voor infuus nummer drie, het was de planning dat Johannes de eerste 3 mee zou gaan, maar door de spoedoperatie aan oog bleef dit bij 1 keer , de eerste de belangrijkste. Taxi was mooi op tijd via … Lees verder →

Vroeg op en lange dag voor de boeg. we gaan naar Rotterdam taxi komt 8.30 en terug gaat die 18.00 uur.Ik ga alleen Johannes is wel vrij, maar heeft rust nodig voor goed herstel van zijn oog en dan is … Lees verder →