Categoriearchief: Pompe

Pompe patiënten weer in het nieuws

Zo ik krijg al weer van diverse kanten mails en reacties en gezien de aard ga ik die uiteraard niet zichtbaar maken. Post  beleefd en met je eigen email adres en dan geen probleem dan laat ik alle , ja … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 2 reacties

Hele rustige zondag

Zo vandaag werd ik wakker om half 10 en heb Johannes lekker laten slapen. Ik rommelde ondertussen wat op mijn pc, ben niet in orde, tja oud nieuws maar momenteel rommelt het wel heel vaak zoals galblaas, rug en heup … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Gezellig op bezoek in Utrecht

Vanmorgen werden we rond 10 uur wakker, mooie tijd want het was best wel laat gisterenavond. Vol verbijstering en ongeloof heb ik met Johannes zitten kijken naar beelden van het feest dat geen feestje was in haren. Ik heb erg … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

BAH echt maandag

Johannes vertrok op tijd naar Amsterdam. Ik was erg moe zo moe dat ik niet kon slapen ja klinkt raar maar is wel een feit. Vandaag de dieren verzorgd en wat in huis opgeruimd, prijsvragen gedaan en verder kalm aan. … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

NRC: Youp van het Hek

4 augustus 2012 Pompe of verzuipen? Een aantal Nederlandse toneelgezelschappen hoorde deze week dat ze geen geld meer krijgen. Irritant, maar niet onoverkomelijk. Ze acteerden heel keurig dat ze dat vreselijk vonden, maar dat hoort bij het toneelstukje. Acteurs weten … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Renovatie Kikkerbak

Vandaag lekker wat uitgeslapen en vervolgens na de koffie aan de slag. Dieren verzorgen en Johannes begon met de kikkerbak renovatie. Eerst leeghalen, dan bodem erin passen, weer eruit halen en dan erin plaatsen met kit, afsmeren met tegellijm zodat … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

AD woensdag 1 augustus 2012

Koop het AD of klik op de afbeelding om het te lezen, met dank aan Yvonne

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Volkskrant ‘Het zal je maar gezegd worden dat je te duur bent om te leven’

‘Het zal je maar gezegd worden dat je te duur bent om te leven’ OPINIE – Jan Bennink −31/07/12, 10:02 © Joost van den Broek / de Volkskrant. Ans van der Ploeg, kinderarts in Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam met 1 van … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Pompe / Fabry patiënten brengen winst zorgverzekeraar in gevaar!

Minder winst zorgverzekeraars 04/04/12 Bron: Het Financieele Dagblad De zorgverzekeraars hebben in 2011 minder winst gemaakt dan een jaar eerder. Ze hielden vorig jaar gezamenlijk €619 miljoen over, tegen €737 miljoen in 2010. Dat blijkt uit onlangs gepubliceerde cijfers van … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Genzyme (producent myozyme) reageert

Reactie naar aanleiding van NOS uitzending 29 juli Genzyme is op de hoogte van de inhoud van de concept adviezen van het CVZ met betrekking tot de pakketbeslissing voor behandelingen voor patiënten met de ziekte van Pompe en de ziekte … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Artikel op NOS site na telefonisch interview

‘Er hangt een prijskaartje aan je’ Toegevoegd: maandag 30 jul 2012, 14:53 Door redacteur Bas Markensteijn Voor Pompe-patiënt Monique Pijnacker Hordijk (41) is het advies van het College voor Zorgverzekeringen, om het voor haar belangrijke Myozyme niet langer op te … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 20 reacties

Brief van VSN aan Pompe Patiënten

Aan: Mevrouw M.E. Pijnacker Hordijk-Weber Geachte mevrouw Pijnacker Hordijk-Weber, Naar aanleiding van de uitzending van het NOS Journaal op zondag 29 juli sturen wij u deze brief. Wij realiseren ons dat de uitzending van de NOS onrust en onzekerheid veroorzaakt … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 5 reacties

Brief van Erasmus MC aan Pompe patiënten

Betreft: Uitzending NOS over vergoeding Myozyme Geachte… Op zondag 29 juli heeft de NOS aandacht besteed aan de vergoeding van weesgeneesmiddelen, waaronder het medicijn Myozyme. Aanleiding voor deze uitzending was het concept-advies van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) dat vroegtijdig … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Vergoeding dure medicijnen op de helling

Laatste update: 29 juli 2012 21:49 Vergoeding dure medicijnen op de helling AMSTERDAM – Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) wil drie medicijnen voor twee zeldzame aandoeningen niet langer vergoeden uit het basispakket. Foto: Thinkstock Dat staat in twee conceptadviezen, waar … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

CVZ adviseert tegen mijn gezondheid in!!!

Normaal ben ik altijd goed op de hoogte van zaken die spelen die betrekking hebben om mezelf en anderen. Vanavond werd ik telefonisch en via mail verast, doordat ik nu hele dagen de Olympische Spelen 2012 volg heb ik wat … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Hulpmiddelen aanvragen in Nederland kostbaar en ingewikkeld

Ik hoor vanuit Den Haag niets anders dan bezuinigingen en helemaal voor ouderen, chronisch zieken en de zorg uiteraard. Nou laat ik dan maar eens even klagen want er kan inderdaad bezorgd worden en op zo’n manier dat het ook … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Dagje Erasmus MC Rotterdam

Vanmorgen stond ik rond half 7 op, Johannes riep ik om 7 uur die is altijd sneller klaar dan ik en heeft wel vakantie he dus ik liet hem even liggen. Vannacht niet veel geslapen want wat een weer zeg … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 3 reacties

Als de gemeente het niet opruimd zal je het zelf moeten doen, denk ik

Zaterdag 31 Juli Zo de
laatste dag van juli en dan
op naar augustus, wat
vliegt de tijd aan ons
voorbij. Vandaag hebben
we lekker uitgeslapen tot
half 11 en dat was lang
geleden, maar dan geniet
je er des te meer van. Ik
was wel al om half 7 klaar
wakker en heb toen de was
opgevouwen en ben terug
gekropen en heb nog
lekker liggen knuffelen met
de katten en wat
gedoezeld, heerlijk! We
hebben toen huisje
gedaan, was aangezet,
dieren verzorgd en wat op
de pc zitten werken.
Daarna zijn we op stap
gegaan naar de Intratuin,
daar hebben we nieuwe
hangplanten gehaald voor
aan de pergola,
Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Oranje Feestje en Beestjes

Maandag 14 Juni Ik ben er
klaar voor… Vandaag
vroeg op (moest haar
Oranje verven) en snel
ontbijt en toen klaar maken
voor een leuke dag, eerst
even kijken of de auto wil
starten en gelukkig die
deed het en Johannes kon
naar Amsterdam. Ik
vertrok ook meteen eerst
even wat afgeven bij
Jeugdzorg en toen weer
naar Fysio, ik ha der zin en
het ging goed ik heb alle
krachtoefeningen weer
gedaan op het oude nivo
alleen niet gelopen op de
loopband, want ik doe nu
ook mijn eigen huisje en
lopen kom ik wel aan. Het
was al lekker zonnig weer
in de ochtend en daar was
ik blij mee, ik wilde eerste
Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 1 reactie

Ik was vandaag Johannes zijn prive chauffeur

Woensdag 2 Juni Vandaag
werkte Johannes ook
gezellig thuis, want de auto
moest voor onderhoud
naar de garage en dus
reed ik vroeg in de ochtend
achter Johannes aan naar
de garage. Johannes reed
met mij weer mee terug en
meteen weer lekker even
gereden en het gaat
steeds makkelijker. Het
was een echte zomerse
dag en dat doet een mens
erg goed. Ik heb zoals
altijd mijn huisje gedaan,
dieren verzorgd en omdat
Johannes thuis werkte en
af en toe kon helpen heb ik
de aquaria een grote beurt
gegeven, stenen
schoongemaakt daar zat
alg op, water ververst,
pompen n filters
verschoond en nu staan er
weer twee hele mooie
glasheldere aquaria
Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 1 reactie

Leuke post en gave film Extraordinary Measures!

Donderdag 22 April
Johannes kwam tegen 1
uur thuis en ik ben toen
heel even naar beneden
gegaan, heel even wat
drinken en kletsen en toen
snel weer naar bed. Vroeg
op want het is infuusdag
vandaag, tussen 8-12 uur
was ik daarmee zoet. Na
het infuus lekker lunchen,
huisje doen, dieren
verzorgen en op internet
bezig geweest en uiteraard
heb ik ook even in de zon
gezeten. De uitslag van de
nachtmeting is prima ik heb
een stabiel beeld en dat al
sinds het begin dat ik
begon en dat is dus prima
en nu over half jaar weer
een nachtmeting. De post
bracht een pakket van
Conimex dat heb ik
gewonnen
Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 1 reactie

Prima maandag als begin van de week

Maandag 19 April Ik stond
even na 9 uur op en
Johannes was al we9 naar
Amsterdam en belde nog
wel even en ik begon met
de was doen. Na ontbijt en
koffie kwam mijn broertje
langs en samen lekker in
het zonnetje in de tuin
gezeten, bij zitten kletsen
en koffie gedronken. Kuifje
en Smockey waren druk
bezig om te proberen een
wilgentak te pikken van de
konijnen wat ze uiteraard
niet is gelukt, maar het was
erg leuk om naar te kijken.
Toen broertje weer weg
was ben ik de dieren gaan
verzorgen, huisje doen,
was ui de droger gehaald
en toen lunch. Ik knap
langzaam op, ik voel me
Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 1 reactie

Extraordinary Measures (2010) (film over mijn mijn spierziekte)

Dit is een film die
binnenkort uitkomteen hij
gaat over de spierziekte
Pompe, mijn spierziekte!
Extraordinary Measures
(2010) Première:
donderdag 13 mei 2010
Regie: Tom Vaughan Cast:
Harrison Ford, Brendan
Fraser, Keri Russell,
Courtney B. Vance, Dee
Wallace Genre: Drama
Land: Verenigde Staten
Taal: Engels
Bioscooppremière:
Donderdag 13 mei 2010
Distributeur: Sony Pictures
Releasing Beschrijving
Drama met Harrison Ford
en Brendan Fraser waarin
een vader een
onorthodoxe
wetenschapper betaalt om
de zeldzame ziekte van zijn
kinderen te genezen John
en Aileen Crowley hebben
drie kinderen. Twee
daarvan hebben de ziekte
van Pompe, een erfelijke
en aangeboren
stofwisselingsziekte. De
ziekte blijkt dusdanig
zeldzaam dat de
farmaceutische industrie
geen brood ziet in het
ontwikkelen
Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 6 reacties

Medicijn Myozyme heeft een tekort met alle gevolgen van dien.

Maandag 26 Januari
Vandaag was ik al om half
negen op, dus mooi op tijd.
Johannes begon vandaag
weer met werk, hij heeft
dan nog geen project maar
kan altijd wel eits doen en
zoeken naar een project,
dus mailen, bellen en bezig
zijn. Ik heb de dieren
verzorgd, ons huisje
opgeruimd en gepoetst.
Moeders en broertje
kwamen even langs en
dronken koffie, broertje
reed even op en neer naar
de Praxis terwijl ik met
Moeders gezellig koffie
dronk en even gezellig heb
zitten kletsen. Ik heb wat
mensen gebeld, was
hoognodig om eens wat
mensen bij te kletsen en
ook wat zakelijke dingen
zoals het zorgkantoor,
maar helaas
Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 1 reactie

Eindelijk thuis infuus!

Maandag 26 Mei Johannes
belde me wakker zoals
afgesproken, ik was tegen
half 10 uit mijn bed, mooie
tijd na een druk weekend.
Gezellig met hem zitten
kletsen aan de foon met
hem en nee mensen wij zijn
nooit uitgepraat. De dag
begon goed, allereerst
kwma onze nieuwe LCD TV
en die is groot en ik ben
erg benieuwd hoe die
bevalt. Verder werd het
een beldag…..kletsen,
kletsen en nog eens
kletsen, eerst gezellig met
San. San heerlijk om weer
helemaal bijgekletst te zijn.
Toen belde mijn arts van
het Erasmus medisch
centrum Rotterdam en
jawel hoor het is zover de
tweewelijkse infusen die ik
heb
Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 1 reactie