Het is zover na de begint testdag om de basis te zetten zijn we gestart met infuus en dus nu na elke 3 maanden nieuwe testdag, dit is de eerste.
Taxi komt op tijd en het is nog vroeg we gaan via Putten naar Rotterdam en komen ondanks de vroege vertrektijd een kwartier te laat helaas.
We beginnen met longfunctie onderzoek, 2 verschillende en beide iets verbetering. Dat si erg positief. Minder kortademig.
Hierna even wat eten en drinken in restaurantje, gewoon koffie en 2 crackers met kaas en als toetje mandarijn.
Hierna gesprek met arts en fysiotherapeut samen, erg gezellig ook de metingen gedaan. Beademing omgeschakeld naar nacht stand en de andere slang en zo kan ik dan ook liggend op de bank de andere metingen ondergaan.
Mijn bloedwaardes zijn verbetert ook dat is goed teken.
Hierna volgt gesprek met Pompe verpleegkundige, ook erg gezellig. Ik merk bewust nog niet veel behalve dan van ademhaling en longen, maar dat komt ook omdat ik zolang gewend ben moe te zijn en pijn te hebben dat ik er niet meer op let, nu moet ik dus meer gaan opletten wat ik voel en hoe of waarom.
Daar ga ik nu dus weer mezelf toe dwingen bewuster luisteren naar lijf want dat is van belang.
Over 3 maanden weer. Nog even wat bloed prikken en dan klaar.
We hebben de taxi staan op 16.30 en we waren klaar om 15.30, maar ja dan nog even de wc, koffie halen bij AH to go en in de gang een stopcontact zeken om mijn accu bij te laden van de beademingsondersteuning anders is die te vroeg leeg. 6 uur moe tik vanuit gaan en dit zijn altijd lange dagen.
Taxi is er te laat 17.15 en dan via Utrecht naar Zeewolde en door naar huis en daar zijn we dan klokslag 19.30 .
Deze dag ging beter dan in november toen was ik echt beroerd erna, nu ben ik moe, maar niet beroerd zo als in november, bestel wat te eten en rommel nog wat voor ik naar bed ga.
Het is wel erg fijn dat Johannes mee gaat op de testdag(en) gezellig maar hij ziet meer dan ik alleen en andere dingen dus altijd fijne aanvulling.