Vandaag overleg met Erasmus MC de Pompe (spierziekte) afdeling.
Was een goed overleg met arts en verpleegkundige, ik ga weer dingen proberen.
Ik blijf proberen dus fysio en nu met speciaal programma, diëtist, want ik wil toch naar onder de 100 kilo.
Dat moet dan met anders eten, want meer bewegen zit er eigenlijk niet veel in en met medicatie.
Ik ga voor een onderzoek binnenkort op en neer naar Rotterdam, omdat zij de geschikte apparatuur hebben, RMR-meting (rustmetabolisme meting) oftewel hoeveel verbrand ik in rust.
Daarnaast heb ik gevraagd om te kijken of er ene kans van slagen zal zijn als ik weer start met infuus voor stabilisatie, maar dan met één van de andere middelen.. Die waren er 9 jaar geleden toen ik stopte door ernstige allergie niet en er werd ook maar één middel vergoed toen, nu 3. we weten niet welk onderdeel de klachten gaf en ik ben geen arts, dus nu ligt de vraag er zou het kunnen dat ik niet zo reageer op die middelen.
Dat is de vraag, antwoord zal er niet direct zijn gezien er niet veel mensen zitten in deze situatie.
Mocht het een optie zijn dan zal ik zeker en half jaar lang elke 2 weken naar Rotterdam gaan voor infuus voordat het weer thuis kan. Daarnaast zal ik weer deel gaan nemen aan de test en meetdagen paar keer per jaar dus dat wordt veel reizen dan, maar voor stabilisatie doen we veel.
Kortom veel dingen en we gaan het zien wat het gaat brengen.
