De dagen gaan snel om me ik doe erg weinig. slaap wel redelijk goed momenteel, al heb ik regelmatig ruzie met beademing. Dat zal wel weer voer gaan, maar heb ik eigenlijk in al die jaren dat ik het gebruik niet zo gehad en dit gebruik ik al sinds 2007.
We koken elke dag samen eten, dat scheelt een hoop voor mij en het is erg gezellig en vele leuker samen koken.
Vandaag ook op de andere radiatoren een ventilator geplaatst voor beter luchtstroom en sneller cq beter verwarmen woonkamer.
In de avond keek ik naar Tijd voor Max, ging over mijn spierziekte en de medicatie. Ik deed mee aan de trials en kreeg toen placebo 2 jaar lang, daarna 10 jaar lang het echte middel en bleef stabiel en toen sloeg mijn lijf toe en werd ik ernstig allergisch voor het middel en moest ik noodgedwongen in 2016 stoppen. Na de heftige reacties en een hartinfarct was dat enige oplossing. Nu hebben ze weer een stap gedaan en gaan ze gen therapie ontwikkelen, wie weet kan ik daar van mee profiteren en mag ik het wel testen als ze daaraan beginnen. Verschil is de infusen zorgden voor stabiliteit en dit gaat zorgen voor genezen en wat dat precies betekend moet gaan blijken, maar dit is een eenmalige behandeling en niet zoals toen elke 2 weken een infuus van 4-6 uur.
Tijd voor MAX
15 november 2022 17:10 – Seizoen 2023 Afl. 165 – Prinses Beatrix Spierfonds
Te gast: Jan Kooijman, Ellen Sterrenburg, Natasja Koeckhoven, Tessa Jansen en zoon Bram, Marieke Vrolijk en zoon Tobias, Karin Faber en René van Kooten.
Mooie en duidelijke uitzending kijk hem terug door op de afbeelding te klikken hieronder.
