Even een update
Het gaat zijn gangetje ik slaap veel en ben erg moe, heb toch wel veel pijn, maar goed daar veranderen we niet veel aan. Pijnbestrijding gaat bijna altijd met medicatie die je ademhaling beïnvloed, dat kan ik niet hebben. Dus we gebruiken Voltaren gel en af en toe een paracetamol en heeeeeel soms een ibuprofen.
Ik doe wat ik kan en alle smet mate en rustig aan.
Toen HA op huisbezoek was spraken we af te kijken met fysiotherapie.
Nou gesprek met fysiotherapeute Nienke gehad.
Ze heeft ervaring met spierziektes in algemeen, maar kende mijn ziekte niet.
(ik had dan even Google gebruikt denk ik) maar ze gaat even informatie inwinnen bij Pompe Centrum.
Belt daarna dan mag ik het zeggen en bij ja is het 8 weken en dan uitloop naar 12 weken.
Bij goed voelen of verbetering doorgaan anders stoppen.
Kortom best positief en ze is erg aardig en gaf al wat tips, nu afwachten op haar telefoontje en denken wat ik wil en ga doen.
Heb geen zin in verspilling van tijd, energie en geld.
Wordt vervolgd.
