Vandaag is het precies 5 jaar geleden dat ik door een hartinfarct werd getroffen en de oorzaak lag bij het enige remmende medicijn tegen de ongeneeslijke spierziekte Pompe II.
Lag een week in het ziekenhuis en Johannes moest zijn zakenreis afzeggen (zou de dag erna naar Praag reizen) was een hectische tijd.
Na drie maand onderzoek en testen met de nodige reacties en een
anafylactische shock een besluit genomen over het medicijn tegen spierziekte.
We zijn gestopt, want een leven zonder risico en angst voor volgende hartinfarct (of een
Anafylactische shock) is belangrijker.
Ik heb vanaf dag één meegedaan aan dit middel (Myozyme) toen ze begonnen met het testen helaas kreeg ik die 2,5 jaar placebo, maar kreeg het daarna 10 jaar lang (elke twee weken een infuus) en die 10 jaar nemen ze niet meer af.
Het is nu dus 5 jaar later nadat ik stopte, ja ik ga achteruit, maar ik ben er nog en heb een heel fijn en gelukkig leven met Johannes en geniet van de dingen die ik wel kan.
