Vandaag belde Erasmus Rotterdam , overleg ivm sanitaire voorzieningen, als ik namelijk infuus ga doen moe tik ook naar een wc kunnen is een hele dag, maar er zijn geen tillift, geen sta-op-lift kortom een ziekenhuis zonder hulpmiddelen op de dagbehandeling.
Dat houd tin dat we dus de luier aan moeten en zij me zullen dienen te helpen als ik me moet verschonen, kan dat niet alleen en Johannes gaat eerste keren mee maar dit moe tik dan wel een jaar lang elke 2 weken doen, dus dan zal ik alleen reizen.
Hoe ik er ook over denk dat er eigenlijk veel te weinig voorzieningen in ziekenhuis zijn daar, ik wild at infuus dus zal me aanpassen en dan maar minder drinken en eten en luier.
Voor start is dag testen en dan elke 3 maanden weer testen voor zeker 2 jaar.
Elke 2 weken infuus in ieder geval een jaar in Rotterdam en dan later weer thuis.
Goed nieuws uit Rotterdam, op naar oktober dan maar!
Hopende dat ik dit middel wel kan verdragen en ik kan stabiliseren op dit niveau.
We hebben elkaar zojuist telefonisch gesproken over de nieuwe therapie Pombiliti en de mogelijke start hiervan inclusief de bijbehorende poli bezoeken.
Na ons telefonisch contact heb ik samen met de arts gekeken naar de planning.
Ik wil u laten weten dat we verwachten u in oktober uit te nodigen voor een baseline visite op de poli en vervolgens zal u vermoedelijk in dezelfde maand ingepland kunnen worden op de dagbehandeling voor de start van de behandeling.
