Maandelijkse archieven: oktober 2013

Feestje en niet vanwege dierendag!

Vanmorgen op tijd op maar wel later dan normaal, Sjoerd heeft  zich afgemeld en ik hoop dat hij volgende week weer hersteld is, beterschap Sjoerd. Johannes werkt thuis. Ik heb met moeders een afspraak en zij gaat op de fiets … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Gewonnen | 1 reactie

Myozyme blijft vergoed tot 2016!!!!!

De volgende mail rolt net mijn mailbox binnen! Aan alle leden met de ziekte van Pompe Wij hebben zeer goed nieuws voor u. Minister Schippers heeft vandaag in haar brief aan de Tweede Kamer bekend gemaakt dat zij tot overeenstemming … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Stress en infuus

Vanmorgen vroeg opgestaan……..want Johannes gaat naar Amsterdam en ik wil schoenen aan. De dag bestond  dinsdag voor groot deel uit ingewikkelde gesprekken over Lianno. Vandaag de stres ervan in mijn lijf en geest. Ik wordt erg moe van alle instellingen … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Welkom in oktober

Ok gisteren geen log geen zin sliep tot lat, voelde me  niet ok. Rest van de dag ging ook alles niet zoals ik wil. Leuke was wel dat Twil op Facebook is ! welkom. Dinsdag Nu is het dus al … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen