Maandelijks archief: juli 2012

Volkskrant ‘Het zal je maar gezegd worden dat je te duur bent om te leven’

‘Het zal je maar gezegd worden dat je te duur bent om te leven’ OPINIE – Jan Bennink −31/07/12, 10:02 © Joost van den Broek / de Volkskrant. Ans van der Ploeg, kinderarts in Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam met 1 van … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Pompe / Fabry patiënten brengen winst zorgverzekeraar in gevaar!

Minder winst zorgverzekeraars 04/04/12 Bron: Het Financieele Dagblad De zorgverzekeraars hebben in 2011 minder winst gemaakt dan een jaar eerder. Ze hielden vorig jaar gezamenlijk €619 miljoen over, tegen €737 miljoen in 2010. Dat blijkt uit onlangs gepubliceerde cijfers van … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Genzyme (producent myozyme) reageert

Reactie naar aanleiding van NOS uitzending 29 juli Genzyme is op de hoogte van de inhoud van de concept adviezen van het CVZ met betrekking tot de pakketbeslissing voor behandelingen voor patiënten met de ziekte van Pompe en de ziekte … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Gewoon wat vraagjes …

Gewoon wat vraagjes … Hoe werkt marktwerking als je afhankelijk bent en iedereen je uitsluit? Waarom kan ik een 4 sterren hotel boeken voor 90 euro per nacht, maar betaal ik 900 euro voor een ziekenhuisbed, exclusief verpleging en behandeling? … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven | 1 reactie

Artikel op NOS site na telefonisch interview

‘Er hangt een prijskaartje aan je’ Toegevoegd: maandag 30 jul 2012, 14:53 Door redacteur Bas Markensteijn Voor Pompe-patiënt Monique Pijnacker Hordijk (41) is het advies van het College voor Zorgverzekeringen, om het voor haar belangrijke Myozyme niet langer op te … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 20 reacties

Brief van VSN aan Pompe Patiënten

Aan: Mevrouw M.E. Pijnacker Hordijk-Weber Geachte mevrouw Pijnacker Hordijk-Weber, Naar aanleiding van de uitzending van het NOS Journaal op zondag 29 juli sturen wij u deze brief. Wij realiseren ons dat de uitzending van de NOS onrust en onzekerheid veroorzaakt … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 5 reacties

Brief van Erasmus MC aan Pompe patiënten

Betreft: Uitzending NOS over vergoeding Myozyme Geachte… Op zondag 29 juli heeft de NOS aandacht besteed aan de vergoeding van weesgeneesmiddelen, waaronder het medicijn Myozyme. Aanleiding voor deze uitzending was het concept-advies van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) dat vroegtijdig … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Vergoeding dure medicijnen op de helling

Laatste update: 29 juli 2012 21:49 Vergoeding dure medicijnen op de helling AMSTERDAM – Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) wil drie medicijnen voor twee zeldzame aandoeningen niet langer vergoeden uit het basispakket. Foto: Thinkstock Dat staat in twee conceptadviezen, waar … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

CVZ adviseert tegen mijn gezondheid in!!!

Normaal ben ik altijd goed op de hoogte van zaken die spelen die betrekking hebben om mezelf en anderen. Vanavond werd ik telefonisch en via mail verast, doordat ik nu hele dagen de Olympische Spelen 2012 volg heb ik wat … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Gezelligheid met Elisabeth & Camiel

Vanmorgen stond ik toch op tijd op, ik wilde perse turnen en roeien dus tja de opening duurde tot laat ne dit begon al om half 11. Maar goed toch op tijd op gestaan en genoten van de sport eigenlijk … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Vakantie!!!! & Olympische Spelen 2012

Vanmorgen op tijd op, Johannes werkt thuis en dit is de laatste dag want dan is hij vrij tot en met 15 augustus! Vakantie, rust, slapen, genieten, klussen, uitjes, bezoekjes aan vrienden/familie en zonnepanelen er staat van alles op het … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Halve dag…..

Vandaag kwam ik heel laat pas uit mijn bed, was te moe en kwam dus tegen 12 uur eens naar de levende wereld. Johannes was toen allang in Amsterdam aan het werk. Ik kon slecht op gang komen dus koffie, … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Infuus @Home

De ochtend op tijd op en Johannes ging naar Amsterdam ik rommelde wat in en om het huis. Lekker in de schaduw bij de vijver en vissen worden groot en de planten schieten  omhoog, echt super. Zo vanmiddag infuus@Home gehad … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Kuifje is ok en zichzelf gelukkig

Vannacht natuurlijk erg onrustig door alle toestanden met de dieren, ik kan niet zonder mijn dieren maar als er twee zo ziek zijn wordt ik er ook ziek van letterlijk en figuurlijk. Vroeg op gestaan en rustig met koffie begonnen … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Reusje gaat langzaam beter

Vanmorgen op tijd op en Johannes vertrok naar Amsterdam. Ik hield me rustig was drukke dag gisteren, maar deed wel de was en liet de robot stofzuigen, verzorgde de dieren. Speelde op Facebook en deed mee aan prijsvragen. Net na … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Hele leuke en gezellige dag met Lianno in Wageningen

Vanmorgen op tijd op, koffie koffie en ngo een kop koffie. Johannes en ik hadden beide rare nacht dus te weinig slaap maar wel veel zin in vandaag. Toen snel naar Hoenderloo Lianno ophalen en hij was erg vrolijk en … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Lekker uitgeslapen………

Zo lekker weekend en we hebben inderdaad geslapen tot ik als eerste wakker werd om even na 1 uur ha ha zonde van je ochtend maar ja blijkbaar wel noodzakelijk en het was ook erg lekker. Rustig opgestaan lekker koffie … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Het weekend komt er aan!

Vandaag weer vroeg op en Johannes begon de dag rustig en vertrok daarna naar Amsterdam, dat mocht ook wel want gisterenavond was hij pas klaar om half 1 met zijn voorbereiding voor vandaag. Hij vertrok dus tegen 9 uur dus … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Zorgverzekeraar speelt soort Mens erger je niet met klanten

Vanmorgen weer vroeg op en Johannes vertrok naar Amsterdam. Ik doe mijn dingen zoals dieren verzorgen, prijsvragen spelletjes op Facebook en Twitter wat. Toen kwam de post en wederom een brief van mijn zorgverzekeraar en nadat ik hem een keer … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

De week doormidden

Vanmorgen wederom op tijd opgestaan, het is alweer woensdag en de week gaat door de helft. Ik doe mijn dagelijkse dingen en het weer si ook zoals elke dag nat, erg nat zelfs. Ik bel even gezellig met de oude … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Mooi boek gewonnen

Vanmorgen vroeg op en Johannes vertrok naar Amsterdam. Sjoerd kwam en maakte lekker de boel schoon, we kletsten en dronken koffie en toen ging zijn telefoon zijn zoon en diens vrouw zijn ouder geworden van een mooie dochter, gefeliciteerd! Sjoerd … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Gewonnen | Een reactie plaatsen

Half zon en veel regen echt maandag!

Vanmorgen op tijd op en Johannes vertrok naar Amsterdam. Ik belde met assistent fysiotherapie om mijn afspraken van de ze week te verzetten, was een fijn gesprek deze mevrouw heeft hetzelfde virus tijdje terug gehad dus konden we even over … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Verlichting in en om de vijver

Vandaag lekker samen uitgeslapen tot een uur of 12, heerlijk uitgerust samen wakker worden dat was lang geleden. Dieren verzorgd en wat gerommeld op pc en internet. Het weer is wat beter vandaag en eind van de dag krijgen we … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Blond suikerpot en melkkannetje

Vanmorgen stond ik al rond half 9 op en liet voor de verandering Johannes lekker liggen tot 11 uur. Ik rommelde rustig wat door de dieren te verzorgen en verschoonde de cavia kooi, iets teveel van het goede, maar ok … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Mooie prijs en duidelijkheid ziek zijn

Vandaag is het de 13e en vrijdag eens kijken hoe dat zal gaan…. Vanmorgen op tijd wakker en eruit gegaan, Sjoerd kwam en die was er dinsdag ook toen ik zo slecht was en dus wilde ik hem nu wel … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen