Johannes heeft nieuwe lees (midden) bril

Vannacht heeft iedereen goed geslapen, ik ben wel even wakker geweest door onweer, regen en wind, maar kon gelukkig snel weer door slapen. Gezellig op tijd op allemaal, want Johannes moet gewoon werken en we drinken wel samen koffie. Spelen samen nog wat Hay Day en kletsen. Even wat eten voor Twil weer huiswaarts gaat, terug naar haar live poes die voor het eerst nacht alleen was.  Als Twil onderweg is doe ik de was, vaatwasser en ruim hier en daar op. Administratie en kijk wat de nieuwe zorgverzekering voorwaarden zijn voor komend jaar, allemaal prima  blijf toch war ik zit doe niet mee aan die overstap elke jaar om een paar euro te winnen, ik blijf lekker waar ik al jaren zit, net als telefoon, stroom ik doe niet aan overstappen. Twil is goed thuis gekomen lat ze weten en de poes helemaal tip top en niets  te merken dat ze alleen was, ja  super fijn dat de jonge meid dat kan een nachtje alleen. Het was erg gezellig en leuk  tot snel en bedankt Twil.
In de middag met Wouter even alles op rijtje gezet, bestuurlijk overleg over de telefoon, gezellig. Ook de mentor van Lianno gesproken en alles geregeld voor volgende bezoek.
Ik rommel verder in huis, mak eten en na het eten gaan we naar centrum even shoppen en nieuwe bril halen voor Johannes, een leesbril. Men  heeft er midden bril van gemaakt dus geen lees en geen monitor bril maar er tussenin, hij staat goed en moet even wennen.
Nog even wat tv en dan zo bed in……….

Voor alle slachtoffers van terrorisme…….een doorgeef lichtje voor vrede en rust en wederzijds respect!

 

 

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Dagje Orchideeën Hoeve

Vanmorgen lekker beetje later opgestaan, Johannes heeft een vrije dag. Twil komt e n tot die tijd  vermaken wij ons met koffie en lekker niets doen. Twil meld dat ze bij NS is en Johannes haalt haar even op. Als Twil er is drinken we koffie en kletsen wat, dan stappen we in de auto en gaan naar Luttelgeest, de Orchideeën Hoeve. Twil krijgt dit  nog voor haar verjaardag, ja dat was in mei al maar ja er  was even geen eerdere mogelijkheid.  Als we er zijn lunchen we eerst gezellig samen en dan een rondje, we genieten er weer volop van en Twil vindt het erg mooi opgebouwd en geniet van alles. De aapjes zijn dichtbij en vrolijk bezig, lekker ik vind ze erg schattig, de vlindertuin is  minder bevolkt, logisch denk ik tijd van het jaar. Eind van de middag keren we terug naar huis.

We kletsen en spelen spelletje, ik los nog kleinigheidje op voor Twil en die is blij en ik ook dat het lukte. Dan gaan we eten, lekker zelfgemaakte pompoensoep die Dien (vrouw Sjoerd) had gemaakt. Erbij lekker  stokbrood.  We kletsen over van alles en uiteraard ook de moeilijke zooi in de wereld en hebben een prima avond met  Hay Day in het middelpunt. Dan is het bedtijd……het was een hele leuke dag met van alles en nog wat en nu lekker slapen. Het waait wel erg, maar daar slaap ik vast wel doorheen.

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Stormachtig weer

Vanmorgen was Sjoerd er en dus samen koffie en schoon huisje Ondertussen was Johannes druk aan het werk. Ik rommelde wat op pc spelletje en prijsvragen. Nienke  gebeld en heerlijk zitten kletsen. Later ook Twil gebeld die komt morgen erg gezellig en zin in.  Het waait erg hard code geel weer….alweer en het regent pittig. Lekker voor de tuin en natuur. De vogels komen massaal in de voortuin vetbollen eten, ik vind dat echt erg geweldig……..achtertuin is  bijna niets meer. Sinds Snuffie overleed zijn ook alle mussen vertrokken, blijkbaar aten ze dus daar  lekker mee met zijn voer en dat is er niet meer, wel bollen maar die willen ze (nog) niet.
In de avond zit ik voor de buis en kijk naar sessies van gemeenteraad. Dan is het genoeg ben ik moe en ga lekker douchen en slapen.

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Avond over aanslagen Parijs, Beiroet, Iraq…………………….

Vanmorgen op tijd opgestaan, even snel telefoontje met Wouter e dan op naar Amsterdam. Vannacht onrustig geslapen zoals de laatste 11 jaar, het wordt wel minder en het gevoel veranderd maar langzaam. Het gemis zal er altijd blijven.
In Amsterdam loopt de arts erg uit en dus wordt het kort gesprek wan tik heb direct aangegeven dat ik om 12 uur  rustig buiten wil zijn en stil wil zijn in nagedachtenis van alle slachtoffers van aanslagen en gelukkig begreep ze dat. Verder gaat revalidatie goed in de zin van dat ik alles doe zoals het voor mij het beste si en kan, doen at ik nog kan en de krampen zijn heel erg verminderd nu ik gestopt ben met Simvastine. Ergotherapie is vandaag voor het laatst.

Dan 12 uur ik sta buiten de tram stopt en de auto’s staan stil he tis stil op de Overtoom……..1 minuut mooi eerbetoon en respect maar wat is nou eigenlijk 1 minuut op al die mensenlevens?

Daarna haal ik broodje en vervolgens fysiotherapie. we doen airstack oefeningen, om meer rek in de longen te krijgen. Ontspanningsoefeningen om naar je lichaam te leren luisteren. Daarna gaan we weer naar huis……..

Thuis maak ik eten en besluit ik naar een avond in de bieb te gaan over Parijs. Gewoon een avond om te praten met elkaar over wat er is gebeurt in Parijs en vooral de rest van de wereld.
Het is best druk zo’n 30 mensen en omdat de tweede lift stuk is kan ik niet verder dan de eerste verdieping en dus na opening van de avond komt een deel beneden zitten en bij afsluiting allemaal, respect daarvoor en vooral dank zo kon ik toch mee praten , luisteren. Men bood aan mij naar boven te tillen maar dat wilde ik echt niet hebben, hoge trap, veel glas en met mijn hoogtevrees en  120 kilo leek me dat niet veilig plan. Deze oplossing was prima.

IS pleegt overal aanslagen en het is een puinhoop daar, tja en wie verdient hier nu aan…precies de oorlogsindustrie, hoe komen die wapens daar o ja door ons het Westen. Eigen belang is grote oorzaak, olie en grondstoffen. Laten we vooral niet vergeten dat wij aandeel hebben in  de oorlog daar, wij vochten mee, vernielden hun landen, hielpen maar heel klein beetje met herstel .
Nu ook met asielzoekers zoals uit Afrika, nu kan er hoop geld heen niet om ze nu opeens te helpen, nee nee om ze juist daar te laten want wij willen ze niet, wederom eigen belang. Dit geld hadden we al jaren geleden naar die regio’s moeten sturen  wie weet hoe anders het dan nu was geweest.
Molenbeek  Brussel krijgt de vole lading  en wordt zondebok……..want daar komen de daders vandaan…….arme ouders en familie van de daders wat zullen die het zwaar hebben. Je bent een ouder doet wat je kan en dan dit…….
In de media komt heel veel naar voren en iedereen maakt pakkende titels zoals men dat mooi noemt,,  maar in mijn ogen meer een hetze. De media zou meer aandacht voor werkelijke feiten en bronnen moeten nagaan. De nepfoto’s halve berichten en  juist dat aandikking wat negatief is ipv het positieve groot te maken. Mensen zijn niet in staat dit te filteren  en geloven wat men zegt en schrijft, degene die het hardst schreeuwt heeft meeste aandacht…ik vraag me regelmatig af waarom we hersenen hebben gekregen, ik denk om te gebruiken, na te denken, te overwegen, afwegen en zelf een mening te vormen ipv  klakkeloos aan te nemen wat men zegt of schrijft.

Elke bom die wij nu op IS gooien raakt ook onschuldigen inwoners van dat gebied, die zijn het zat, wanhopig, leven in angst en  maken een keus voor zover je dat nog keus kan noemen en IS groeit.  Ons geweld en wraak maakt IS alleen sterker en groter, geweld los je niet op met geweld.

Dit is allemaal niet nieuw neem Turkije hoe lang is het daar al mis Grijze wolven, PKK en Irak, Iran, Afghanistan. Israel daar leven mensen en die zijn helemaal gewend aan zwaar bewapende mensen om zich heen voor hun veiligheid, luchtalarmen die dagelijks gaan, raketten in je tuin en dan de Palestijnen die van zich afbijten omdat ze hun land terug willen dat bezet wordt of afgepakt is, onderdrukking laat mensen rare dingen doen en ze beseffen bij alles wat ze doen komt Israel met wraak en die is vaak vele malen groter dan wat hen is aangedaan. Kortom de wereld staat in brand en  branden dien je te blussen niet op te voeren…….wanneer leren messen  en vooral de politici van de wereld nu eens dat zaken in het verleden geen reden mogen zijn om in het heden verkeerde keuzes te maken? Iedereen heeft een reden om dingen te doen, alleen kijk nu eerst eens naar wat je eigen aandeel is en wat daaraan verbetert kan worden ipv altijd alles en iedereen om je heen maar de schuld te geven.

 

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

In liefdevolle herinnering, Prema Pijnacker Hordijk

Prema Pijnacker Hordijk 
16 november 2004 – 16 november 2015

Precies 11 jaar geleden en nog altijd vers in gedachten.
Het moment dat jij en ik de ambulance in gingen en ik besefte dat jij daar
je laatste adem uit blies.
Het was goed, mooie leeftijd en wat jij wilde.

Liefs

wVNtH72j6qR

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Dag van bezinning

Lang op bed, aquarium schoongemaakt…nieuws gekeken en morgen is er een minuut stilte……
Ik zal die minuut in Amsterdam zijn en stil staan bij ALLE slachtoffers van aanslagen en niet alleen Parijs!

Dit is niet mijn wereld…….

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Wakker worden in een wereld waar ik niet huis hoor

Wakker worden in een wereld waar ik niet huis hoor……….teveel haat, geweld, ellende, verdriet.en mensen leren niet van hun fouten.

Goed we zijn op tijd op en ik voel me niet erg prettig maar ok, leven gaat door ………en we beginnen met bestuur overleg tussen de besturen van Leefbaar Lelystad en de Partij voor Lelystad. Het is een volle boel 7 mensen en ook gezellig, koffie erbij en een zeer goed gesprek. Als we klaar zijn is de middag al begonnen. Wouter wij kletsen nog na en dan gaan we naar Intratuin en dat was bedoelt als afleiding maar ik vind het niet leuk meer daar volgende keer maar direct naar AlmeerPlant dat is namelijk leuker, groter en meer keus en vooral gezelliger. Thuis nog wat gerommeld en ook veel nieuws gekeken, moet ik eigenlijk niet doen, maar ja of ik het nu wel of niet volg he tis er en blijft er en ik kan de wereld niet veranderen, ik kan alleen zelf doen wat goed is in mijn ogen, sociaal zijn, medeleven tonen en hopen dat de mensen in het geheel ooit leren van ons verleden.
De rest van de dag doe ik weinig  en  ik ga vroeg mijn bed in…heb behoefte aan rust, mooie dromen.

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Trots zijn of ongewenst voelen……in mijn geval

Zoals altijd beginnen we vandaag met Sjoerd, gezellig koffie en daarna schoon huisje. Ik rommel in huis en speelspelletje heerlijk weer die oude behendigheid spelletjes erg verslavend. Mijn oude controller is niet goed meer dus een nieuwe besteld, dan kan ik weer beter gamen. Ik  moet dan bellen ivm de benen lift wat doen we …….houden of niet? Ik ga niet naar de gemeente maar naar mijn mini spaarrekening ik heb geen behoefte aan bergen papierwerk, dikke discussie, weken lag wachten en dan horen dat je hem in termijn toch zelf moet betalen en hik heb dan betaald heb en hij eigendom is van gemeente, dus alle stress in de prullenbak e ik koop hem gewoon direct maar zelf. Scheelt weer heel wat gedoe en bespaart ook weer tijd dus geld bij MO Kantoor. Kortom ik bel en  dan wil ik ook nog even melden dat ik hem goedkoper wil, ik vind de hulpmiddelen tegenwoordig veel te duur en dat lukt ik krijg 5% korting. Ik betaal daarna en nu is hij van mij, helemaal blij. Ondanks dat spaarpotje nu leeg is ben ik blij want ik kan zelfstandig bed in en uit nu, scheelt iedereen  als je bedenkt hoeveel mensen hulp hebben hiervoor ….als men dit als standaard in het hulpmiddelen pakket stopt kan er veel bezuinigd worden, maar ja dat is met zoveel dingen. Gemeentes weten gewoon niet wat er allemaal op de markt is. Ze kijken bij aanbestedingen altijd naar de 80% die in binnen simpele pakket gered zijn als je bij de 20% hoort die net iets meer nodig heeft dan heb je direct een probleem het is duur  en je moet dan hard vechten om iets te krijgen wat altijd via PGB gaat en dus hele hoge eigen bijdrages. Maar goed ik denk daar maar niet teveel aan, ik probeer maar trots te zijn op het feit dat wij hier in dit huis alles zelf betalen en regelen en niet de gemeente om geld vragen. Het heeft ook weinig zin omdat het meeste toch al uit het pakket is dus blijft er ook weinig over, maar als ik de feiten besef dat je gewoon in mijn geval alles zelf moet oplossen en hoge kosten moet maken dan wordt ik echt depressief en voel me super ongewenst in dit land. Verder doe ik de administratie en in de avond wat tv…………… en dan het gedoe in Parijs…..

Ik leef in een wereld waar ik niet thuis hoor……..ongelofelijk veel haat, verdriet, ellende en intolerantie maar vooral het feit dat men alles wil oplossen met geweld wat veel onschuldigen levens raakt vind ik erg ingewikkeld. Heel verdrietig ga ik dan maar naar bed want morgen weer een dag met verplichtingen.

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Gezellig met moeders

Vanmorgen op tijd op en nee met uit bed gaan gebruik ik de lift niet. Ik rommel in huis, doe at administratie maar mis de concentratie dus leeg de boel aan de kant, volgende week maar. Ik verzorg de dieren en de Degu knapt niet echt op en slaapt nog meer dan normaal en houdt zich erg stil, niest veel. Ik heb nieuwe vetbollen opgehangen, alweer gisteren ook al de vogels eten ze in een dag helemaal op en met entje en al…nou ja ik heb de indruk dat er iemand  zijn tuin vult met de vetbollen die ik ophang, maar ja het is niet anders. Dus weer nieuwe opgehangen en ik draai de camera eens kijken wat er gebeurt als ik niet kijk.  Na de lunch komt moeders, ze gaat paar weken naar Portugal en dus even bij kletsen en dan zien we elkaar pas weer  halverwege december. Ze probeert ok de benen lift en vindt het een mooi en handig systeem net als wij.  Zoals vele weten heb ik aardig wat spelconsoles vooral de oudere types, want het gaat veel te snel met nieuwe modellen om dat te kunnen ophoesten. Nu had ik ooit ook een Nintendo 64 met Mario Bros game en daar was ik al naar op zoek geweest, maar ik had hem uitgeleend en weet niet meer hoe of wat en nu bleek opeens dat hij  net als mijn PlayStation 1 met spellen bij moeders was. Vandaag kwam het terug helemaal blij en  de PS1 blijft nog even bij haar maar de spellen zijn hier en ik kan weer ouderwets gamen. Het zijn erg leuke spellen Crash Bandicat, Croc, Spyro, Rayman kortom behnedigheid en leuyk om te doen! Meteen mijn PlayStation 2 gepakt die heeft schermpje zet je dus zo neer en spelen maar….heerlijk  direct  paar uur bezig geweest, maar de  controller doet moeilijk en dus nieuwe besteld, zijn bijna niet te krijgen dus  wel mooi nu kan ik voorlopig weer door. Met moeders nog lekker aan de koffie gezeten over van alles en nog wat gesproken en daarna ging ze naar huis….een paar mooie weken in Portugal moeders geniet ervan! Gisteren geen chinees gegeten, maar nu wel zin in dus besteld en lekker gegeten samen. In de avond nog wat zitten spelen heerlijk.
Dan douchen en samen met Johannes diverse manieren de lift geprobeerd en dan ben ik erg moe….nog uurtje tv en dan echt bed in om te slapen.

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Sint Maarten

Vandaag druk, ik wilde naar een bijeenkomst met wethouders die  met bewoners in contact willen komen en praten over hun wijk, maar het is te veel ik heb ook infuus vandaag. De benenlift werkt handig, het is wel even wennen in combinatie met glijlaken en ik moet dus opletten dat ik niet achterover val tijdens het gebeuren, maar het werkt en ik kan dus nu helemaal alleen mijn bed in. Het begint wel op ziekenhuis te lijken al die snoeren, afstandsbedieningen, slangen maar dat is nou eenmaal niet anders hoort bij mijn leven. In de middag infuus en dat ging weer super, uiteraard wel weer uitslag en blaasjes nou ja blaasjes zijn het niet er zit geen vocht in  maar goed dat gaat ook weer snel weg. We eten lekker samen end an gaat hij weer weg en bellen wij met Lianno. Heel gezellig gesprek en je merkt dat hij nu echt ouder wordt, heel  mooi! Ook gesprekje met mentor  en nu wachten op gesprek met Lianno zijn voogd. Het is weer 11 november en dus Sint Maarten, we hebben een schaal  vol skittels en smarties en helaas door slecht weer denk ik, komen er maar 3 kinderen. Ik vind het altijd erg schattig die zingende kinderen.  De avond vliegt om en ik ga vroeg naar mijn bed ben erg moe….douchen en  zelf mijn bed in……voor iedereen een ding dat je gewoon doet, maar voor mij weer helemaal nieuw en ben er erg blij mee. Het zijn van die hele simpele dingen waar gezonden mensen nooit over nadenken en mensen zoals ik  juist zoveel tijd, energie  aan verliezen en vaak niet zelfstandig kunnen en als dat dan wel weer kan dan wort je echt intens blij!

12065812_1045020475532724_8538098933050935383_n

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Benenlift geplaatst

Sjoerd kwam en deed zijn ding, huisje schoon en samen even koffie gedronken. De verpleegkundige van CTB (Centrum Thuis Beademing) kwam langs met stagiaire  en las het apparaat uit, kort gesprek wat altijd weer hetzelfde is geldverspilling bij hun organisatie en hij zal het weer melden dat het me erg stoort al die tijd en geldverspilling. De uitslagen van de meting waren weer perfect en mijn saturatie was top 99% kortom niets te klagen en na een kleine 45 minuten gingen ze weg. Even online de boodschappen besteld  en in de middag kwam de meneer met de benenlift, erg spannend. Na plaatsing even proberen, pff wenen maar zal wel goed komen ik mag hem voorlopig even proberen vrijdag zal ik beslissen. Na het twee keer proberen ben ik doodop, normaal kan ik dan 8 uur blijven liggen en bijkomen  maar nu dus niet.
Verder de dagelijkse dingen  zoals dieren, prijsvragen, spelletje. Een van onze Degu’s is ziek, niest en doet en hij is al oud voor zijn doen dus we zijn beetje bang dat het einde eraan komt. We houden hem goed in de gaten.
Het is dinsdag dus er is gemeenteraad, over de programmabegroting en die volg ik op de tv en daarna val ik letterlijk om van de slaap en dus hoog tijd om te gaan slapen.

 

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

De week weer begonnen

Vanmorgen vroeg eruit, echt een maandag koud, grijs, nat en harde wind. Na de koffie komt al snel Wouter tijd voor bestuur overleg Leefbaar Lelystad. Het is gezellig en we zijn duidelijk op een lijn en dus snel alles op papier en klaar voor vandaag. Als Wouter gaat dan maak ik snel broodje eet en dan is de taxi er op naar Amsterdam. Ik heb ergotherapie, volgende week laatste keer. Langzaam aan wordt duidelijk dat ik eigenlijk alles wel goed doe en goed heb opgelost met hulpmiddelen, de laatste dingen worden nu geregeld. Ik had de hoop veel te leren bij de revalidatie maar blijkbaar heb ik genoeg kennis. Jammer is alleen dat alleen kennis niet genoeg is, he tis pas macht  als je het op jezelf kunt toepassen. Mijn transfers zijn prima en kunnen niet beter, pijn zal blijven deels te bestrijden met pillen en de rest gewoon negeren en doorleven denk ik. Hoe dan ook de revalidatie loopt zo langzaam af en  zal denk ik voor eind van dit jaar stoppen.
Na therapie terug naar huis en samen eten gekookt en gegeten. Nog even wat tv aangezet, maar ik ben erg moe en lijf doet overal zeer  en heb morgen weer drukke dag dus  ik ga lekker op tijd plat.

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Het grootste cadeau

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

weekend

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Nieuw hulpmiddel benenlift testen.

Zo vanmorgen kwam Sjoerd, gezellig en mooi schoon huisje, dat vind ik altijd heel lekker, geniet ik van. de drie drukke dagen eisen hun tol, maar geen probleem ha dik wel verwacht, zeker na testdag Rotterdam die zijn altijd slopend.

Ik doe de dieren en rommel wat in his, tijd voor administratie en ook de was moet nu maar eens gedaan worden. Dan kunnen we samen in energie modes komend weekend.
Deze week veel gesprekken gehad ivm Lianno  met zijn mentor, voogd en dat kost ook weer energie, maar ik investeer graag energie in Lianno en hoop dat het positief resultaat oplevert, maar dat weet alleen de tijd. Het is altijd ingewikkeld met jeugdzorg zeker als je niet behoort tot de biologisch ouders, maar ok we  gaan rustig door.
Lianno belt nog even hij wil graag nieuw leesboek maar dan als e-book dus dat regelen we, hij  wil meer gaan lezen maar wel op tablet nou dat is mij best want leze is goed voor zijn taal ontwikkeling en als hij dat wel gaat doen op tablet dan mag dat  van mij.

Ik heb ook de knoop doorgehakt, en contact gezocht met leverancier benenlift en nee ik ga niet naar de gemeente toe voor bijdrage, dat kost me weken tijd, bergen energie en veel papierwerk.  Maar ik wil wel deze lift proberen zodat ik zonder hulp in en uit mijn bed kan komen, dus financiën nagelopen en het is haalbaar, want  ja dit soort zaken zijn erg kostbaar. Ze komen hem dinsdag  demonstreren end an mag ik hem een weekje proberen alvorens ik  besluit hem al dan niet aan te schaffen. Ik heb de kracht niet meer om mijn benen omhoog te tillen en met mijn arm helpen kost me nu langzaam mijn elleboog en dus hopen dat dit gaat werken, niets is voor mij belangrijker dan alles alleen te willen kunnen  doen, als er mensen zijn is er hulp als ik dat wil  mar de wens het zelf te kunnen blijft altijd groot. Hieronder filmpje van wat de lift doet en hoe die werkt. Later meer na dinsdag dus over dit nieuwe hulpmiddel.

In de avond rustig tv en vroeg op bed, zoals elke avond al voor 10 uur lag ik plat en nu twee dagen niets, uitslapen, filmpjes kijken en series inhalen en daar heb ik wel zin in en behoefte aan.

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Nu rustig aan en op naar het weekend

Vanmorgen kwam ik laat van bed, de drukke dingen die ik deed hebben potje aardig leeg gehaald. We moeten dus even de boel goed opvullen. Vandaag dus niets buitens huis en rustig thuis, spelletje, hangen, prijsvragen en mijn lieve dieren verzorgen. In de avond gaan we even nar centrum voor een oogmeting bij Johannes. Hij krijgt een nieuwe leesbril nu. Verder ws de dag zo om.

 

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Rustig doorgaan

Vandaag na alles drukte lukt het me echt niet om rond half 8 uit bed te komen en het wordt half 11.  Maar goed wel logisch na alle drukte. Aan de koffie en meteen gesprek met Wouter. Vandaag niet veel gepland en ik rommel wat aan draai wat was en vouw het en ruim het op. Uiteindelijk had ik nog drie wassen te doen, liep wat achter en nu dus helemaal bij. Ik doe online de boodschappen, moet ook gebeuren. Ik heb gesprek met voogd Lianno van BJZ. Mijn broertje komt nog even langs om een mooie vis te brengen die niet meer in zijn bak kan, netbotia en die komt dus in onze bak wonen. We kletsen even en dan gaat hij weer,  want ik moet nog veel doen. Ik werk de site van Leefbaar Lelystad bij, want dat is mijn taak webmaster van site, sociaal media en secretaris.  De dag vliegt om en dan op FB zie ik dat Kenny B komt in de Underground. Linda ken ik al 12 jar op internet via fb en forum en zij is gek op Kenny B en net als ik heeft ze beperkingen en we besluiten dat we samen gaan, ik vraag Underground of er rolstoel plekken zijn en die zijn er. Ik heb de kaartjes al besteld en in huis. Linda en ik gaan elkaar voor het eerst zien dan, ze komt hierheen om eerst even kennis te maken, eten samen en rusten van reis hierheen en dan gaan we samen naar Underground. Erna blijft ze slapen en vrijdag gaat ze dan weer naar huis. Spannend allemaal  maar we hebben er erg veel zin in. Aftellen dus naar 20 november. Ik heb Kenny B  bij koffietijd gezien, lijkt me leuke man en verder ken ik hem niet zo en zijn muziek is vrolijk  want die heb ik  door Linda wel geluisterd, maar hoe dan ook wordt vast zeer leuke avond.  In de avond samen eten gemaakt en toen was ik echt op en ik lag al om 21.00 uur plat.

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Middag Reade en goed nieuws Leefbaar Lelystad

Vanmorgen weer vroeg op en Sjoerd komt, gezellig en schoon huisje. Ik doe wat administratie en als Sjoerd klaar is moet ik ook bijna weg. De taxi komt ne ik ga naar Amsterdam ook vandaag weer volop mist en veel problemen door ongelukken bij Amsterdam, maar doordat wij er eerder af gaan rijden we zo in een keer door. IK ben dus lekker vroeg en ga voor de deur in de zon zitten mensen kijken, want geloof het of niet op de Overtoom gebeurt altijd wel wat. Vandaag werd er iemand afgehezen door de brandweer, zodat die persoon van twee hoog i de ambulance kwam op weg naar ziekenhuis. Ongelofelijk mooi om te zien hoe makkelijk de brandweer dat doet….en de andere kant wat ben ik blij dat ik op begane vloer woon met hoogtevrees is dit niet grappig. Maar goed ls ze de persoon bijna beneden hebben schiet er een dame met fiets onderdoor……iedereen die staat te kijken schrikt van de dame en dan draait ze zich om en krijgen de hulpverleners toch een plat Amsterdamse scheldpartij over zich heen en men gaat onvermoeid door met hun werk en negeren de dame volledig. Slim maar de mensen om me heen zeggen dan ook nog ach ze zijn wel wat gewend. Ze zijn wel wat gewend? Nou sorry  hoor dit is niet normaal gedrag als er brandweer, politie en  ambulance staan met lampen aan dan wacht je of je fiets om je gaat er niet tussendoor of zoals nu onderdoor en ik vind dit respectloos en eker haar scheldpartij erna……..denk toch eens na en de mensen kijken me verbaasd aan maar dat boeit me niet het is niet normaal punt uit. Deze mensen zijn er voor ons en als je daar zelf ligt meters boven de vloer  wil je ook niet zon  situatie meemaken. Dan ben ik er ook meteen klaar mee, mensen die dit gewoon vinden pff ik draai me om en verplaats me naar de rustige binnentuin.  Dan heb ik fysio  en gevolgd door ergo. Beide gaan goed en nog paar afspraken en dan zij de doelen wel behaald, ik doe het dus eigenlijk best goed en veel meer of beter lukt gewoon niet. Maatschappelijk werk en psycholoog gesproken en dat is nu klaar en afgerond. Dan is het tijd om naar huis te gaan. Taxi mooi op tijd en ik ben precies op tijd thuis 18.45 uur. Ik had alles voor avondeten al klaar gezet bloemkool, aardappels en vlees. Johannes heeft het aangezet en afgemaakt en dus kan ik direct eten en klaar gaan zitten voor de gemeenteraad, programmabegroting 2014-2019. Voordat de vergadering begint meld onze fractievoorzitter dat de Partij voor Lelystad met hun 3 raadsleden overgaat in Leefbaar Lelystad. Van een kleine lokale partij met 2 raadsleden is het nu opeens een grote partij met 5 raadsleden, net zo groot als de grootste partij in Lelystad de VVD. Samen sterk en we gaan met zijn alle onze idealen proberen waar te maken, suc6 allemaal. Ik bel nog even met Wouter en dan ga ik snel douchen en bed in….compleet op erg drukke dagen voor mij.

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Dagje Erasmus, soort energieverspilling.

Vanmorgen vroeg op en wat eten en koffie. Vandaag is weer testdag Rotterdam, altijd zwaar. Het is in  de polder erg mistig, alweer en er was drukke spits. Rond 10.30 uur vertrek ik en ik ben om 12.00 uur in een heel zonnig Rotterdam. Dat ging dus prima, even lekker in de zon zitten met koffie end an beginnen we. Longonderzoek heel gedoe om die te vinden en als ik er ben  e e metingen gedaan zijn  zie ik dat er geen achteruitgang is. Mooi ik ben dus nu al zo’n 3 jaar stabiel. Dan op naar de prikpoli en daar ben ik ook al snel klaar. Heerlijk heb ik  u even pauze en ik haal wat drinken en ga lekker in de zon zitten. Gesprek met verpleegkundige Wendy altijd leuk en gezellig en we bespreken van alles. Als laatste de arts en fysiotherapeut. OMG het is weer november en dus weer een nieuwe arts…wordt hier erg moe van om eerlijk te zijn. Ik snap dat artsen in opleiding afstuurprojecten moeten doen, maar moet dat altijd bij de Pompe groep? Elk jaar andere arts, elk jaar ander project en dit project doe ik ook niet mee is naar ademhalingsproblematiek en dus elke keer MRI. Maar goed ook al doe ik niet mee aan dit  project deze dame is wel weer een ajar mijn arts…..je kan totaal geen band krijgen met de arts want je ziet ze maar 2 keer, gezien we maar twee keer per jaar gaan testen. Het gesprek en hun onderzoeken vind ik eigenlijk nutteloos, want deze metingen doen ze met de hand en iedere arts doet het anders dus  maakt dat uit in de metingen en dus zijn deze wetenschappelijk nooit te gebruiken in mijn ogen, maar ok daar denkt men dus anders over blijkbaar. Op hun vragen antwoord ik  en op mijn vraag komt  eigenlijk alleen antwoord vraag het je huisarts pfff. ging om pijnstilling. De klachten die ik benoem zijn niet van Pompe maar van de andere kwalen. Ik vraag me dan ook werkelijk af wat ik hier nog doe, buiten mezelf uitputten. Na het gesprek en de handmetingen is het tijd voor de zware testen, 4 traptreden opklimmen, 10 meter lopen zo snel en veilig mogelijk en tot slot 6 minuten lopen met rollator, ik haal de 5 minuten en 105 meter  met 1 pauze en stop mijn heup gilt het uit. Dat was dan de test ik krijg nog een vragenlijst en  mag naar huis. Het is 17.00 uur. Ik snap dat voor nieuwe dure medicatie als dit voor Pompe  begeleiding en controle nodig is maar  ik wil dit niet meer, het kost teveel energie en heeft geen wetenschappelijke waarde meer nu de testen altijd afwijken omdat het steeds door andere gedaan wordt. Ik hoop dat de verplichting wegvalt en ik gewoon voor noodzakelijke controle terug mag naar het UMC Utrecht. Het is allemaal zwaar en dubbel want het Centrum van Thuisbeademing controleert ook longen met onderzoeken en die doe ik dus al niet meer omdat zwaar is, de verzekeraar veel geld kost en ik dus nu de uitslagen an Rotterdam opstuur aan  CTB. Ik blijf dus hopen dat men ooit inziet wat een geld men verspilt met dit gebeuren maar goed zal mijn tijd wel duren. Ik ga nar buiten de taxi staat om 17.30 uur en het is druk die komt dus laster….jammer is niet anders ik haal een broodje en eet die rustig op in afwachting van de taxi, die komt 19.15 uur. Dan op naar huis ….ik ben 20.45 uur thuis doodmoe plof ik neer. Ik neem wat soep en spreek nog even met Wouter end an bed in. Energie opladen, morgen weer een zware dag.

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Veel mist en Lianno

Vanmorgen erg vroeg op en het is echt heel mistig dus we gaan op tijd rijden, half 9. Het is echt minder dan 100 meter zicht en sommige stukken nog minder. Het is de eerste echt lange rit dus genieten van de auto. We zijn er mooi op tijd en Lianno vindt de auto geweldig, we roken niet meer in de auto dus stap ik daar nu wel uit, kan ook want deze is hoog en lukt prima en we roken even peukje en gaan dan op weg naar Lelystad. Bij hun is er zon en helemaal geen mist. Thuis lekker lunch en kletsen, spelletje doen. Ik maak zuurkool schotel uit de oven en doe alvast het voorwerk, terwijl Lianno lekke rop mijn pc spelletje doet. Moeders komt langs en dat is ook gezellig en Lianno vindt dat leuk.  Ook Wouter en Aranka komen even langs om wat op te halen en Lianno laat Aranka alle dieren zien, aaien en heel gezellig. Nienke belde ook nog even ivm de verjaardag van Lisa aanstaande zaterdag, maar ik zeg af doe wel mee met cadeau, maar het is even teveel met alles wat ik nu doe deze en afgelopen week. De dag vliegt om en ik had nog blaadjes willen vegen, maar helaas volgende keer. Dan eten en we kijken nog wat afleveringen How its made, erg interessant. Het is weer erg mistig dus we gaan op tijd rijden, nu nog minder zicht dan vanmorgen, brrrr vind het maar niets en zeker niet als andere gewoon als idioten 120-130 op 100 weg je inhalen, maar goed dat soort gekken blijven er helaas hopelijk nemen ze niemand mee als het wel mis gaat.  Op de groep even staan praten en overleggen met de mentor van Lianno en uiteraard een peukje en dan gaan we naar huis. Lianno heeft de groter tijger knuffel meegenomen en die vinden ze daar allemaal stoer. Thuis weer even gebeld met Wouter, gezellig hoor e dan koffie en nog wat tv en op tijd naar bed, morgen testdag Rotterdam. Het is een drukke twee weken eens kijken of ik dit volhou……nou ja het is simpel we doen het gewoon en zien dan wel.

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Open dag Radio Lelystad

Vandaag op tijd op want de nieuwe magnetron komt en hij is erg mooi, wel weer even wennen hoe het werkt maar dat lijkt me normaal. Daarna gaan we naar de open dag van Radio Lelystad, ze zitten nu in het gebouw bij Omroep Flevoland, erg mooie studio. Het is erg druk en de studio is vol, de ruimte er naast ook en wij staan in de hal. Leuk zoveel mensen die geïnteresseerd zijn. Dan schijnt de zon ook nog en heerlijk in de zon zitten roken, mooi weer voor de laatste dag in oktober. Dampsy komt langs na wat heen en weer gebeld te hebben, hij wil zijn tafel maar heeft geen vervoer dus  bieden we aan met onze auto het te doen. Hij komt hierheen met de fiets en samen laden ze auto in tafel erin, drie dozen spullen en onze oude magnetron die wil hij proberen op te lappen. Blij met de grote auto gaat er met gemak in. Iedereen weer blij Dampsy omdat hij zijn spullen heeft en ik heb weer ruimte. In de avond veel met Wouter gebeld veel te bespreken. Nog wat tv en dan maar naar bed, want morgen is het weer Lianno dag en dus ook weer vroeg op.

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Wintertijd dus vogels voeren!

Vanmorgen een keer uurtje later opgestaan, was erg moe dus pas rond 9 uur eruit. Koffie en Sjoerd kwam ook later door omstandigheden dus gezellig samen toch aan de koffie gezeten. Op mijn verzoek heeft Sjoerd alle achter gebleven takken van de bomen snoei opgeruimd uit de speeltuin en in onze groenbak gedaan, alles weer netjes.  Dieren verzorgd, spelletje gedaan en prijsvragen. Ook zitten lezen in de monitor over discriminatie…best wel schrikbarend deze cijfers…had wel iets verwacht maar niet dit.

Goed een flink baal moment. Op 27 november 2012 kocht ik een mooie Samsung magnetron, met heteluchtoven, gril en stoomfunctie. Heerlijk apparaat werkt met sensors en veel voorgeprogrammeerd. Kortom handig snel en veelzijdig. Tot afgelopen week de melding E32 verscheen en hij bleef maar piepen…storing van alles gedaan maar niet hielp, ik moet hem terug sturen voor reparatie want wat blijft de weegsensor is stuk. Toen koste die zo’n 400 euro dus best heel veel geld en nu ben ik ongeveer 150-200 euro kwijt, verzendkosten, onderzoekkosten en reparatiekosten en kan ook duurder worden. Lekker de garantie verliep na 2 jaar en dus net te laat maar jeetje wie verwacht nou dat die binnen 3 jaar stuk gaat? Ik gebruik hem dagelijks bij eten maken en andere zaken, moet die toch kunnen hebben. Ik vind de reparatie erg duur en zeker omdat er nog andere sensoren inzitten en ik vrees als de een dan heel is de volgende straks ook stopt kortom ben er klaar mee. Goed mooi klaar mee en dus maar een andere besteld ander merk, zonder sensoren of andere gevoelige techniek als Samsung fan baal ik behoorlijk dat er echt geen coulance is, maar prima nooit meer Samsung als het om dit soort zaken gaat nu over naar LG.

Van de week heb ik spullen besteld ivm wintertijd dus vogels voeren, heerlijke spullen en een 2 mooie nieuwe houders voor bollen, Esschert Design Voederhanger.
Mezenbollen 100 stuks Premium en Mezenbol met noten 16 x 6 stuks, kortom de voertuin is weer open komend weekend! Ik kijk er na uit alle vogels die weer gezellig in de tuin komen eten.
Met deze voorraad kom ik vast een heel eind! Vandaag de twee voerders- elke 4 bollen-  in de voortuin gezet en de zelfgemaakte naar achtertuin en hierin 6 bollen. Staat erg leuk en de mussen, meesjes, vinken kunnen weer komen eten.

In de middag kwam een van onze buren no geven langs over speltuin met handtekening en ze liet weten het erg leuk te vinden en haar kinderen zijn ook blij, het is erg leuk dit soort reacties en van de 40  huizen hebben er inmiddels 26 getekend blijf er trots op. Daarna samen eten gemaakt heerlijk witlof met kaassaus en tartaartje. Johannes belde gezellig met zijn zus terwijl ik mijn soap even keek. Nog wat zitten praten en nu gaan we lekker douchen en bedje in…op naar een zonnig weekend!

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Discriminatiemonitor Flevoland 2009-2014 van het Bureau Gelijke Behandeling Flevoland

Vandaag ben ik naar de overhandiging Discriminatiemonitor Flevoland 2009-2014 van het Bureau Gelijke Behandeling Flevoland aan de Commissaris van de Koning, Leen Verbeek. Het was in het provincie huis en ben met de taxi op en neer gegaan. Kwam veel bekende tegen uit de politiek, gezellig even praatje gemaakt en kennis gemaakt met nieuwe mensen. Er werden wat toespraken gehouden en een korte impressie van de inhoud van de monitor, stof tot nadenken als je het mij vraagt.  Daar kreeg de Commissaris van de Koning, Leen Verbeek het overhandigd en hij hield een hele mooie toespraak, ook een om eens bij stil te staan. Hij deed een oproep om gewoon  op te koen voor je mening en te laten horen dat je iets niet vindt kunnen zonder discussie, debat, ruzie of erger.  Hij zie het heel mooi ik kan het niet citeren helaas. Maar ik denk dat als we de cijfers en de wereld willen verbeteren begint het echt bij ons zelf en het opkomen voor anderen en dat kan door gewoon simpel te laten weten wat je echt vindt, wat jezelf vindt zonder gedoe. Aan het einde kregen alle aanwezigen het  boek uitgereikt, voor wie het ook interesseert heb ik een pfd versie, klik er op een lees het zelf.

Monitor-2009-2014-web

Opvallende constateringen:
1. Slechts één op de acht incidenten wordt daadwerkelijk gemeld, maar dat zijn er toch nog ruim 300!
2. Het aantal meldingen in Flevoland is ongeveer twee keer zo hoog als in de rest van Nederland.
3. Er is een sterke toename van vijandige bejegening van met name allochtone inwoners en sexueel anders georiënteerden, dit is in veel EU landen het beeld momenteel.
4. De stijging op bijna alle vlakken is in 2014
5. Samenwerking met politie gaat goed en steeds beter, mar het OM blijft ver achter.
6. In Nederland is het voor allochtonen beduidend moeilijker om aan een baan (stage) te komen dan in de rest van Europa.

Er is dus werk aan de winkel voor iedereen, alle bewoners van dit land ongeacht kleur, ras, afkomst, met of zonder hoofddoek, geloof, seksuele voorkeur, transgender kortom iedereen dient een steentje te gaan bijdragen want dit gaat de verkeerde kant op zo, het gaat onze mooie vrijheden bedreigen als we niet zelf in de spiegel gaan kijken en de ander is zijn waarde laten.

Tot slot een mooi gedicht wat erg passend is bij deze middag.

We need…….

We need to feel more to understand others
We need to love more to be loved back
We need to cry more to cleanse ourselfs
We need to laugh more to enjoy ourselfs
We need to see more other than our own little fantasies
We need to give more and take less
We need to share more and realize that we are not so diferent from one another
We need to create a world where everyone can peacefully live the life they choose

*Suzan Polis Svhutz*

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Infuus en trainen

Vandaag wederom vroeg op en ik doe mijn dagelijkse dingen, dieren, wasje, wat in huis, prijsvragen en spelletje. Dan lunchen en infuus. Tijdens infuus praat ik even bij met Jack onze fractievoorzitter. Ook praat ik bij met de mentor van Lianno. Het gaat vlotjes, gelukkig. Na infuus eten we gezamenlijk. Lekker chinees.  Wouter belt dan en ook met hem even bij kletsen. Dan met Lianno bellen en we kletsen zo een uur vol……….daarna nog een keer met zijn mentor. Tot slot bel ik nog even gezellig mijn moeder en dan is het mooi geweest. Wat een bel dag. Ik heb de mobiliteit trainer binnen en Johannes zet hem in elkaar en ik probeer hem direct uitgebreid uit, alleen armen e dat gaat goed, beetje teveel in een keer maar dat geeft niet morgen weer e dan wat korter. Mijn benen doe ik ook morgen nu genoeg gedaan.

Geplaatst in Dagelijks Leven | Een reactie plaatsen

Leuke prijzen gewonnen

Vandaag kwam Sjoerd dus eerst gezamenlijk aan de koffie en daarna huisje schoon. Dieren verzorgd en de was gedaan. Ik had geen afspraken dus lekker relaxed bezig geweest met spelletjes, prijsvragen. Ik heb even gebeld met Twil dat was ook gezellig en we hebben een datum geprikt dat we haar meenemen naar de Orchideeën Hoeve, dit was nog voor haar verjaardag. Ik bel ook nog heel even met Wouter en we kletsen elkaar weer bij. De post brengt doos met levend voer reptielen dus  ik maak de bakken schoon en nu kunnen de krekels daar weer twee weken in zitten tot ze voer worden. Bij de kikkers ligt weer kikkerdril, erg leuk. Voor het avondeten maak ik stoofpotje, heerlijk maar dat moet natuurlijk lang op vuur staan dus begin al vroeg ermee.  Ik kreeg vandaag twee winmails met leuke prijzen een cd box en leuk kookboek, dus weer iets om naar uit te kijken. Verder weinig nieuws vandaag morgen weer infuus en dus op tijd mijn mandje in.

Geplaatst in Dagelijks Leven, Gewonnen | Een reactie plaatsen