Zoals vele weten heb ik een ongeneselijke spierziekte Pompe II.
Ik kreeg in het verleden elke 2 weken een infuus om stabiel te blijven, tot ik na 10 jaar allergisch bleek en zo ernstig dat ik Anafylactische shock kreeg en hart infarct (augustus 2016) daarna stopte de infuzen vanwege dit gezondheidsrisico.
Achteruit volgde.
Nu zijn er twee nieuwe middelen voor deze ziekte en die mag ik nu ook gaan proberen.
Het duurde even, maar vandaag belde Erasmus MC met de start datums.
Eerst een testdag op 17 november die elke 3 maanden word herhaald in Rotterdam
Op 2 december beginnen we met eerste infuus dat ik om de week (oneven weken) zal krijgen en het eerste jaar in Rotterdam.
Dit worden best pittige dagen, want Rotterdam is niet naast de deur en ik zal dus die dagen bijna niet online zijn en waarschijnlijk dag erna ook niet.
Al wordt het pittig we hebben het er voor over al sik zo weer stabiel kan worden zoals ik nu ben en wellicht ietsje beter nog.
