Ik moet zeggend e dagen vliegen hierom, echt de dag is om voor ik er erg in heb en we zijn ook al op weg naar half februari.
Johannes zijn oog is rustig en hij kan werken, licht is wel lastig af en toe maar verder geen last.
Dus we gaan op weg naar de 26e dan weer naar Ede en voor nu rustig aan en druppelen.
Ik heb begin maart weer telefonisch consult met Erasmus MC dus benieuwd wat ik kan gaan doen om toch nog iets meer gewicht kwijt te raken en natuurlijk het nieuws van de mail op 5 februari over nieuwe en andere medicatie voor Pompe die vergoed gaat worden.
Kortom geen idee wat dat inhoud voor mij en hoe dat gaat werken maar ik ben benieuwd of ze er dan over beginnen.
We letten goed op de bak en hopelijk snel weer jonkies, de vorige zijn toch “verdwenen” en dan maar hopen dat we ze te pakken krijgen en in de aparte bak kunnen doen. Duimen dus!
