Categoriearchief: Pompe

Heerlijke Belgische bonbons

Woensdag 23 April Veel te
laat gaan slapen afgelopen
nacht, Johannes kwam
1.15 uur thuis van zijn uitje
naar de schietvereniging.
Hij heeft het erg leuk
gehad en had zijn
schietschijven als resultaat
bij zich en dat zag er niet
slecht uit voor ene
beginner. We moesten wel
op tijd op want ik moest
naar Rotterdam, Johannes
bleef thuis werken. Dit keer
kwam ik een bekende
tegen en gezien er op die 4
persoonszaal iemand niet
kwam opduiken ben ik de
dag bij die meneer gaan
liggen, dat was gezellig en
we hebben lekker liggen
kletsen en lol gehad. Ik (en
alle andere pompe
patienten) kreeg een doos
bonbons en een brief als
Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 1 reactie

Trial medicijntesten zit erop resultaten bekend!

Genzyme Study of
Myozyme® for Late-Onset
Pompe Patients Meets Co-
Primary Efficacy Endpoints
Date: December 13, 2007
Genzyme Corp. (Nasdaq:
GENZ) announced today
that its Late Onset
Treatment Study (LOTS) of
Myozyme® (alglucosidase
alfa) met its co-primary
efficacy endpoints. The
study was undertaken to
evaluate the safety and
efficacy of Myozyme in
juvenile and adult patients
with Pompe disease.
Myozyme was first
approved in 2006, and the
product is now registered
in 36 countries. The
randomized, double-blind,
placebo-controlled study
enrolled 90 patients at
eight primary sites in the
United States and Europe.
Participants received either
Myozyme or a placebo
every other week for 18
months. The average age
of study participants was
Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 1 reactie

Stamceltherapie met Myozyme is gestart!

Woensdag 15 augustus
Vandaag is de dag!
Vandaag begin in aan mijn
stamceltherapie met
Myozyme. Myozyme kan
mijn toekomst gaan
veranderen. Na 1,5 jaar
proefkonijn te zijn geweest
en nog niet wetend wat ik
die tijd heb ontvangen,
placebo of toch het echte
middel, heb ik vandaag mijn
eerste infuus gehad. Tot
mijn verbazing kreeg ik last
van wat zenuwen zo
opeens uit het niets, slecht
geslapen dus de nacht
ervoor. Johannes was vrij
en ging met me mee, het
ging allemaal vlotjes en
goed. Irma prikte in een
keer de naald goed en dat
is al een goed teken zeg ik
altijd maar, mijn armen zijn
niet echt
Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 1 reactie

Ademhalingsproblemen bij de ziekte van Pompe

Het is mij duidelijk dat er bij vele die hier lezen of mij kennen niet duidelijk is hoe en waarom ik op dit moment in Arnhem ben opgenomen. Klik de link onderaan de pagina voor uitleg over Pompe en ademhalingsproblemen uitgebreid … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Alles tegelijk

e Dinsdag 12 juni (vervolg)
Ik heb de halve middag aan
de telefoon gezeten,
gezellig kletsen en
uiteraard mensen vertellen
dat ik er even niet ben.
Moest nog wat dingen
regelen zoals afspraken
afzeggen en verzetten en
melden dat afspraken heel
misschien niet doorgaan als
men het noodzakelijk vind
dat ik blijf. Johannes kwam
thuis en we zijn meteen
even naar de vernieuwde
AH gegaan, wat is die mooi
geworden onze eigen
buurtwinkel. Er is nu een
Gall&Gall bijgekomen, hij
stukken groter en dus veel
meer assortiment en jawel
we hebben een
pinautomaat erbij
gekregen, das fijn nu kan ik
daar geld uit de muur
halen. Er is een
stomerijgedeelte
bijgekomen en je
Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 1 reactie

We gaan rustig door

Vrijdag 16 februari
Vandaag ook maar weer
een uurtje langer blijven
liggen dan Johannes, dat is
toch beter voor mijn lijf
merk ik. Ik heb vandaag
mijn Pompe site online
gezet, ik ben er erg trots
op was erg veel tikwerk,
maar het resultaat is prima.
Veel informatie over de
ziekte van Pompe en over
het medicijn Myozyme. Ik
heb een hele tijd gebelt
met Chrissie dat was super
gezellig en aanstaande
dinsdag komt ze op
bezoek. Ik heb ook weer
even een discussie
gevoerd met de mensen
van de woningbouw, het
blijft noodzakelijk dat je ze
steeds achter hun vodden
aan zit en uiteraard hielp
het want ze hebben de
tegels op
Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 1 reactie

Site over de spierziekte van Pompe

Ik ben heel druk bezig geweest en nog steeds met een site over de spierziekte van Pompe. Er staat informatie op (komt er op) over de ziekte en over het medicijn dat ik nu aan het testen ben, Myozyme. De … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Moe en slapen lukt dus gewoon niet

Zondag 11 februari Dit
werd een rustige dag,
beetje uitslapen voor zover
dat wilde lukken, het
slapen si en blijft een
probleem momenteel. Ook
al is de buurman nu wel
weer stil en zachtjes toch
lig ik nu halve nachten
gewoon wakker te zijn,
overdag slaap ik nooit want
dan kom ik in de nacht in de
problemen, maar nu slaap
ik dus nog steeds erg
slecht end at gaat me
opbreken. We hebben
rustig aan gedaan en ik
heb een aantal
afleveringen gekeken van
CSI die ik nog op de band
had. Eigenlijk had ik naar
mijn vader gemoeten om
een dvd op te halen die hij
voor mij had gehaald, maar
Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 2 reacties

Medicijntesten W52

Woensdag 31 januari Vandaag weer naar Rotterdam gegaan, zou een drukke dag gaan worden, de taxi haalde me op om 10 uur. Eerst een bezoek aan de revalidatiearts,die liep iets uit (1 uur)  dus dat was wel even balen. De … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 1 reactie

Medicijn testen W24

Woensdag was het weer zover, tijd om even op en neer te reizen naar Rotterdam. Infuus nummer 13, het prikken gaat weer goed we doen het nu aan de binnenkant elleboog, net zo als normale bloedafname. Meteen na het infuus … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Pompedag

Donderdag lekker uitgerust van de dag ervoor en weer wat meer gedaan aan het invullen van prijsvragen. Het loont wel om meer in te vullen ik  ontving een cd van Paul Weller en de DVD Stoned in steel case, dus … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Medicijn testen W16

Week 16 en dus infuus nummer 9 was deze keer. Na diverse gesprekken in Rotterdam heeft het team besloten dat ik vanaf deze keer op een andere kamer zal verblijven dan bij de groep waar ik was ingedeeld. De spannign … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Medicijn testen W14

Normaal op woensdag maar ivm de operatie van mijn vader deze keer op maandag. Ik kwam de andere mensen uit de groep van maandag uiteraard tegen end at was erg gezellig. Ik lag op een andere kamer want de maandaggroep … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Myozyme goedgekeurd voor behandeling ziekte Pompe

quote: Myozyme goedgekeurd voor behandeling ziekte van Pompe Genzyme heeft toestemming van de Europese Commissie om Myozyme op de markt te brengen. Dit betekent dat de eerste werkzame therapie voor een erfelijke spierziekte nu officieel beschikbaar is. Myozyme is goedgekeurd … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Volkskrant 4 maart 2006

De konijnen maken plaats voor ketels de Volkskrant, Kennis, 4 maart 2006 (pagina K03) Broer Scholtens In april komt de registratie af van een biotechmiddel tegen de ziekte van Pompe, een zeldzame stofwisselingsziekte. In Geel komt een dure fabriek. Door … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Trial is begonnen!

Afgelopen zondag afgereisd naar Rotterdam, lekker in een hotel gezeten heerlijk hotel met prima service. We hadden een twinroom, echt lachen 2 tweepersoons-bedden dus voor elke nacht een ander LOL Maandag heel vroeg al naar het Erasmus MC, gelukkig ging … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Onderzoek naar spierziekte

Afgelopen vrijdag op bezoek geweest bij arts in UMC. Dit was een informatief gesprek over een onderzoek ivm mijn spierziekte. Dit is een fase 1 van een trial. Doel is de natuurlijke beloop onderzoeken en daarvoor zijn testen en onderzoekjes … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen