Leven met de spierziekte Pompe II en Fibromyalgie

Het is inmiddels wel duidelijk dat het met mij steeds minder gaat, steeds meer dingen lukken niet meer op veilige of verantwoorde manier. Zo waggel (loop) ik alleen nog met rollator in huis, buiten alles in rolstoel. De duw rolstoel is tijdelijk buiten gebruik ik kan er wel in , maar niet meer uit komen, dit deed ik altijd al op lastige manier door me zelf bij de kofferbak te gooien en dan omhoog klimmen langs de auto. Niet erg charmant maar wel effectief. Zo kon ik in de auto mee, maar ook dat lukt dus niet meer in met hulp erin wel, maar eruit is niet goed meer te doen, kost veel tijd ruim half uur en vele pogingen met overbelasting als gevolg. Dus als ik nu ergens heen wil zal het taxi worden, want een aangepaste auto is erg kostbaar.

Uit bed komen wordt steeds moeilijker en moet beginnen met aanvraag speciaal bed, wordt ook aangewerkt.

Vandaag kwam er nieuw geval van niet meer doen, het zitten in mijn sta op relax stoel om gezellig tv te kijken. Na 2 uurtjes moest ik naar de wc en waar ik eigenlijk al bang voor was gebeurde nu dus bijna uur bezig geweest om eruit te komen. De sta op functie is te laag, daarom is de stoel al eens verhoogd maar nu weer te laag en dus kom ik er door gebrek aan spierkracht niet meer uit. Als ik er dan eindelijk uit ben, buiten adem, veel pijn ben ik erg verdrietig en vooral boos op mijn lichaam.

Mijn lichaam dat te kampen heft met de spierziekte Pompe II en Fibromyalgie is steeds meer op, pijn, zware vermoeidheid en kortademig zijn vullen de dagen.
Creatief op zoek naar oplossingen hoe ik hiermee om moet gaan, kamp ik ook nu hopelijk tijdelijk met afwijkende bloeduitslagen van schildklier, die al heel mijn leven veel te traag is.
Verder chronische ontsteking in slijmbeurs van de heup, golf en tennis arm met regelmaat van de klok.
Creatief zijn wordt dus steeds lastiger hetgeen ik kan wordt steeds minder en leven steeds beperkter.

Nu door corona zit ik nog in de bubbel, kom nergens en het is te koud om buiten te zijn, bezoek vermijden we en dat zal helaas nog even zo blijven. De taxi mag nl weer helemaal vol geboekt worden en je wordt altijd gecombineerd en dus is reizen nu niet mogelijk, want dat risico kan ik niet nemen. Teveel besmette mensen in de stad en teveel risico om in aanraking te komen met een besmet persoon.

Blijven lachen, doorgaan met wat wel kan en hopen dat het niet erger wordt, tegen beter weten in.
De toekomst die ik graag ver weeg had gezien van volledig in rolstoel en meer beademing komt sneller dichterbij dan me lief is, maar ik kan er niets aan veranderen.
Ik doe wat ik kan en zal dat blijven doen met een lach en soms met een traan!

Dit bericht is geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe. Bookmark de permalink.

4 reacties op Leven met de spierziekte Pompe II en Fibromyalgie

  1. Jan schreef:

    Zo herkenbaar schat ,alles wat je beschrijf herken ik bij mezelf maar net zoals jij zegt we moeten doorgaan .We lachen van buiten maar huilen diep van binnen. Maar jij bent en blijft een KANJER Xxx

  2. Moontje schreef:

    Geld net zo goed voor jou en Petra, de kids kanjer.
    Het is het gevecht tegen je eigen lichaam, waarvan je wet dat je zal verliezen maar toch weerstand blijft geven zolang dat gaat. En dat is lang want ongemerkt schuif je de grens langzaam weer op…………πŸ€πŸ˜˜πŸ˜˜

  3. Cocky schreef:

    Lieve Monique , wat een verdrietig nieuws. Je leuke berichten en plaatjes geven soms een heel optimistisch beeld. Vals dus, echt verdrietig voor jou en natuurlijk Johannes. Dapper om telkens weer lichtpuntjes te zien en blij te zijn. De nieuwe wedstrijden met prijzen, Charly, en de contacten met iedereen. Heel veel kracht en héél veel knuffels!❀😘❀😘

  4. Moontje schreef:

    Lieve Cockey ik ben een heel optimistisch mens, beeld is dan ook niet vals het zijn mijn momentjes.
    Momentjes die zullen blijven en lichtpuntjes krijg je niet die moet je zelf maken en zien, hoe klein ook.
    Klagen helpt me niet maakt me alleen verdrietig en negatief zijn is sfeer bepalend dus we gaan rustig en optimistisch door.
    Knuffels!😘😘😘

Geef een reactie