Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

17sep/120

BAH echt maandag

Johannes vertrok op tijd naar Amsterdam. Ik was erg moe zo moe dat ik niet kon slapen ja klinkt raar maar is wel een feit. Vandaag de dieren verzorgd en wat in huis opgeruimd, prijsvragen gedaan en verder kalm aan. Ook werd vandaag bekend dat mensen met de ziekte van Pompe die al reeds het medicijn krijgen het vergoed blijven krijgen volgens nieuwe advies CVZ en de patiënten die nieuw zijn krijgen het niet meer, moeilijk want uiteraard ben ik blij dat ik me geen zorgen hoef te maken, maar ik besef ook dat er best meer patiënten zullen zijn in de toekomst waarbij ze ontdekken dat ze Pompe hebben en die krijgen het niet. Ik ben dan wel blij dat ik er bij zit, maar voor hen die in de toekomst erbij komen besef ik dat ze echt een zwaar leven met veel ellende krijgen omdat een medicijn te duur is. Vandaag ook maar weer eens gebeld met OHRA ja laat ik nu maar eens de naam gaan noemen van mijn zorgverzekeraar, want ik wordt er doodmoe van nu is mijn aangepaste stoel wederom afgewezen…reden ik voldoe niet aan de eisen en reglementen voor dit hulpmiddel….tja al;s ik die erbij pak voldoe ik aan alle die zij stellen volgens mij en mijn artsen maar volgens de OHRA dus niet. Na een emotioneel gesprek met een medewerker over het spel mens erger je niet…..heeft hij besloten het wederom opnieuw voor herziening neer te leggen bij een specialist en dus wachten we maar weer braaf 2 weke af…..ondertussen nadert november en dan ben ik al een jaar bezig voor een aangepaste stoel die ik heb en niet meer voldoet te laten vervangen. Het is niet anders je vraag niet om dit soort zaken maar op dit moment ben ik voor hun geen mens met gevoel, maar een prijskaartjes net als in Den Haag  gewoon een ongewenste te dure Medelander. Ik rommel verder en brei wat, haak wat bij de tv en samen met Johannes spelen we in de avond gezellig Skylanders, we krijgen het al aardig onder de knie.  Nu is het de hoogste tijd om te gaan slapen.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe Geen reacties
8aug/120

NRC: Youp van het Hek

Knipsel
4 augustus 2012

Pompe of verzuipen?

Een aantal Nederlandse toneelgezelschappen hoorde deze week dat ze geen geld meer krijgen. Irritant, maar niet onoverkomelijk. Ze acteerden heel keurig dat ze dat vreselijk vonden, maar dat hoort bij het toneelstukje. Acteurs weten beter. Die acteren zo vaak tegen collega’s dat ze het mooi vonden wat de ander die avond deed, terwijl het gruwelijk en amateuristisch was. Later in de auto zeggen ze dat tegen hun vrouw of in de kroeg tegen hun vrienden. Voortaan moet een aantal toneelspelers acteren zonder centen van de overheid. Nou en? De rest van het land doet dat al jaren. Hoeren faken een orgasme bij hun klanten zoals vrouwen dat al eeuwen bij hun eigen mannen doen. Schoonheidsspecialistes zeggen tegen verfrommelde Gooise mormels dat ze er goed uitzien. Trainers roepen tegen kansloze kneuzen dat ze best goud kunnen halen. De trainer wil namelijk zijn baan niet kwijt, sterker: hij wilde ook naar Londen. En iemand van een platenmaatschappij moet regelmatig tegen Gordon acteren dat hij best mooi zingt, zoals ook diverse abominabele, doch goed verkopende schrijvers van hun uitgever te horen krijgen dat het interessant is wat ze maken. En wat zeg je tegen een columnist die je maar zeer middelmatig vindt? Hoeveel wordt er tegen kunstenaars gejokt op vernissages? Het gaat de hele dag door. Muisgrijze boekhouders krijgen van kledingverkopers te horen dat het futloze pak hen afkleedt, terwijl aannemers tegen klanten liegen dat het een feest was om hun huis zo schitterend te mogen verbouwen. Zelden hebben ze zoiets spuuglelijks moeten metselen, maar dat zeg je niet tegen je klant. Psychiaters zeggen ook niet tegen zeikwijven dat ze zeiken. Ben je gek? Tot volgende week mevrouw De Vries! Dan mag u weer lekker een uurtje leeglopen met uw rijkeluisgemekker en eindeloze echtscheidingsgeneuzel.

Allemaal subsidieloos acteerwerk. Het begint al bij de ouder, die tegen de peuter zegt dat hij een mooi huis heeft getekend.

Dat acteren vind ik best. Ik doe de hele dag niks anders. Als de buurman een afgrijselijke milieuverontreinigende benzineslurper heeft, dan zeg ik dat de auto hartstikke mooi is. Des te eerder ben je van het gelul verlost. Voor je het weet sta je met een zinloze hockeykakker een kwartier van je korte leven over de voordelen van een Volvo te bazelen.

Allemaal best. Subsidieloos acteren. We doen niet anders. Maar er zullen deze week in de buurt van de College van zorgverzekeringen toch wel mensen zijn geweest die deze horken recht in hun bek hebben gezegd wat een stelletje onbeholpen stumpers het zijn? Dat je van God en alles los bent als je je überhaupt durft af te vragen of je de medicatie van kansloze patiënten met de Ziekte van Pompe moet stopzetten omdat ze te duur worden! Omdat ze in sommige gevallen wel 700.000 euro per jaar kosten. In plaats van dat ze naar de directie van de verzekeraars en farmaceuten stappen en zeggen dat die hun criminele Wassenaarsalarissen en dito Blaricumbonussen moeten inleveren omdat er mensenlevens gered moeten worden, jagen ze die arme patiënten de stuipen op hun zieke lijven door te dreigen met het stoppen van hun te dure medicijnen! Lafbekken! Gelukkig kwam gisteren het bericht van de Nationale Zorgverzekeraars, die het College publiekelijk de oren wasten. En laten die collegesukkels nou maar volhouden dat ze niets anders wilden dan de discussie aanzwengelen en absoluut niet uitwaren op het stopzetten van de medicijnen…Gelul. Ik geloof ze niet. Incompetente harken zijn het. Schaamteloze aso’s! Bestuurshooligans. Over sommige zaken moet je, zeker als gezond mens, je bek houden. We hebben de plicht om de levens van de zieken te redden. Alle toneelsubsidies en welk geld dan ook mag en moet die kant op. Voor medicijnen en onderzoek naar medicijnen! Zo en nu weer heel gauw over tot de echt belangrijke zaken: Hup Kromo!

 

1Knipsel

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe Geen reacties
6aug/120

Renovatie Kikkerbak

Vandaag lekker wat uitgeslapen en vervolgens na de koffie aan de slag.
Dieren verzorgen en Johannes begon met de kikkerbak renovatie.
Eerst leeghalen, dan bodem erin passen, weer eruit halen en dan erin plaatsen met kit, afsmeren met tegellijm zodat het stevig en hard is.
Dat met tegellijm moet 2 –3 keer en dan gaan we met  hars verder eerste laag, de tweede wordt dan de bodem beplakt met  turf en zand.
Maar goed zover zijn we nog niet Johannes had al de basis klaar gemaakt van piepschuimplaten en nu zijn we bij de tegellijm, klik hier om op onze homepagina de foto’s te zien.
Er zitten veel pauzes in het werk omdat het ook even moet kunnen drogen in die tijd kijken we naar de OS 2012 en rommelen we in huis of op de pc.
We zijn nog even naar Intratuin gegaan om turf, speciale kit en nog wat dingetjes te halen voor de dieren, lekker rond gereden dat vind ik heerlijk.
Emcart belt dan dat ze morgen mijn aangepaste stoel en trippelstoel komen aanmeten, fijn en spannend of de verzekeraar nu tevreden is met deze berg papieren.
We spelen spelletje op Facebook en ik doe mee met prijsvragen, de post komt maar helaas niet de micro sim kaart van Vodafone dus nu kan ik nog niet bellen met mijn mooie nieuwe mobiel.
We Twitteren ook wat en daar zie ik het volgende:

Mijn versie van Meneer de President...

(mijn) Minister president...
Minister president, welterusten,
slaap maar lekker in je mooie luxe huis.
Denk maar niet te veel, aan al die zieke mensen,
die gehandicapt of oud zijn ver van thuis.

Denk vooral niet aan die 10,000 cliënten.
Hoeveel behandelingen plots werden gestaakt;
Die geboycot door de regels en de centen,
Dupe werden van een wet die werd gekraakt.

Denk maar niet aan die patiënt die lijdt aan Pompe,
of die eenzame die stervend in de nacht,
toekijkt hoe je geld in Griekenland blijft pompen:
Minister President, slaap zacht.

Droom maar van de overwinning en de zege,
droom maar van uw mooie welzijnsideaal,
dat nog nooit door koop en verkoop is verkregen,
droom maar dat het u wel lukken zal ditmaal.

Denk maar niet aan al die mensen die verrekken.
Die geen kiezen kunnen vullen met uw woord.
Die in alles aan de kortste eindjes trekken,
omdat u hun vraag niet werkelijk hoort.

Mooie woorden, beloften voor de kleinen,
zorgverzekeraars en banken steeds meer macht,
terwijl steeds meer PGB's moeten verdwijnen,
Minister President, slaap zacht.

Schrik maar niet te erg, wanneer u in uw dromen
al die onschuldige burgers weer ziet staan
Die door slechte zorg, en regels er niet komen
en u vragen hoelang dit zo door moet gaan.

Een u zult toch ook zo langzaamaan wel weten
dat er mensen zijn die ziek zijn van het geld
dat aan bonussen gewoon wordt weggesmeten,
terwijl nog steeds een mensenleven telt.

Droom maar niet teveel van al die zieke mensen
droom maar fijn van zorgbegrotingen en macht.
Denk maar niet aan die gezondheidswensen,
minister president, slaap zacht.

6-8-2012 @helennorp

Mooi gedaan en vandaar dat ik het hier post, zo verwoord zij hoe ze denkt over alles en ik kan me daar wel in vinden.
In de avond nog wat tv en nu douchen en bed in.

313597_448355715199206_2123194838_n

We tellen af naar een belangrijke spannende dag voor ons en nu nog 8 nachtjes slapen!

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe Geen reacties
1aug/120

AD woensdag 1 augustus 2012

pompe ad 1-8-2012 2 001
pompo ad 1-8-2012 1 001pompe ad 1-8-2012 3 001

Koop het AD of klik op de afbeelding om het te lezen, met dank aan Yvonne

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe Geen reacties
31jul/120

Volkskrant ‘Het zal je maar gezegd worden dat je te duur bent om te leven’

'Het zal je maar gezegd worden dat je te duur bent om te leven'

OPINIE - Jan Bennink −31/07/12, 10:02

© Joost van den Broek / de Volkskrant. Ans van der Ploeg, kinderarts in Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam met 1 van haar patientjes: Mike heeft de ziekte van Pompe,

Er dreigen mensen ter dood te worden veroordeeld. Niet door een rechter, maar door een eminent college, het College voor Zorgverzekeringen. Dat betoogt columnist Jan Bennink.

  • dit rapport is een politiek breekijzer om snel harde bezuinigingen in andere delen van de gezondheidszorg te kunnen forceren

     

De laatste keer dat in Nederland de doodstraf werd voltrokken was op 21 maart 1952. Toen kregen de Duitser Wilhelm Albrecht en de Nederlander Andries Pieters de kogel.
Nu 60 jaar later dreigen er opnieuw mensen ter dood te worden veroordeeld. Niet door een rechter, maar door een eminent college, het College voor Zorgverzekeringen.

Halsmisdrijf
De ter dood veroordeelden zijn patiënten met de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry. Hun stofwisselingsziekte is hun enige halsmisdrijf.
Het College heeft hun behandeling met peperdure enzymen gewogen en te kostbaar bevonden om nog langer binnen het basispakket te worden vergoed.
Het zal je maar gezegd worden 'dat je te duur bent om te leven'.
Toch gebeurde het een paar honderd patiënten en hun naasten. Gewoon tijdens het NOS Journaal. Zonder slachtofferhulp op de driezitsbank.
Eén van deze patiënten was twitteraar Monique Weber. Ze zat waarschijnlijk nog na te genieten van de zege van Marianne Vos, wegdromend naar de tijd dat ze zelf nog kon fietsen. En toen ging het Journaal naadloos over op haar ziekte, dezelfde rotziekte die haar zonder tweewekelijks infuus laat verslappen, inclusief de spieren die haar ademhaling regelen.
Ze tweette: 'gratis eenmalig de drionpil aub #pompe #ikvoelmeongewenst.'
Gewoon een mevrouw uit Lelystad, de wanhoop nabij. En ze was niet de enige.

Hoop

Patiënten en ouders, hun kinderen, ze zullen niet geslapen hebben. Je hoort het ze denken: 'Hoe kunnen ze dit doen? Er was net een medicijn. Er was juist weer hoop.' Totale paniek door dit rapport van een adviescollege. Maar waarom?
Ik vermoed dat het College voor Zorgverzekeringen best weet dat het politiek onhaalbaar is om patiënten te laten stikken in hun eigen slijm, alleen omdat hun medicijnen te duur zijn. En dat zelfs minister Schippers in verkiezingstijd de infuuskraan niet dicht gaat draaien.
En het college heeft vast voorzien dat de dag na het uitbrengen van hun rapport, indrukwekkende interviews met lieve Pompe-kindertjes en wanhopige Fabry-ouders over het land zouden rollen. Kortom, dat hun advies op dit moment totaal onhaalbaar is.

Shocktherapie
Ik denk dat de Pompe en Fabry-patiënten nog even niet bang hoeven te zijn dat hun doodvonnis wordt voltrokken. Maar dat er om een andere reden gekozen is voor keiharde shocktherapie.
Volgens mij is het CvZ-rapport zo hard gesteld, om de beperkte waarde van een mensenleven in te masseren en de scherpe kantjes van deze discussie met een botte bijl eraf te slijpen. Zijn onze zieken kostbaar of alleen maar duur? Wat hebben we voor dodelijk zieke patiënten over als we van hun behandeling ook een nieuwe afrit kunnen asfalteren? De oneindige waarde van mensenleven is een taboe dat niet past in de neo-liberale agenda.
Daarnaast is dit rapport een politiek breekijzer om snel harde bezuinigingen in andere delen van de gezondheidszorg te kunnen forceren. Met de Pompe en Fabry-patiënten als gijzelaar. 'Budget cuts or these puppies die!'
Laten we hopen dat ik ongelijk heb. Dat er geen cynische proefballonnen worden opgelaten over de hoofden van de meest kwetsbare mensen van Nederland. Dat er geen politieke spelletjes worden gespeeld met het leven van deze mensen. Zieker kan het namelijk echt niet worden.

Jan Bennink
is reclameman, publicist en columnist voor Volkskrant.nl.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe Geen reacties
30jul/120

Pompe / Fabry patiënten brengen winst zorgverzekeraar in gevaar!

Minder winst zorgverzekeraars
04/04/12
Bron: Het Financieele Dagblad

De zorgverzekeraars hebben in 2011 minder winst gemaakt dan een jaar eerder. Ze hielden vorig jaar gezamenlijk €619 miljoen over, tegen €737 miljoen in 2010. Dat blijkt uit onlangs gepubliceerde cijfers van de Nederlandsche Bank (DNB).

 

Waarom het resultaat is gedaald, en bij welke verzekeraars, blijkt niet uit het overzicht van de centrale bank. Het zou kunnen dat de verzekeraars minder opbrengsten hebben gehaald bij beleggingen, of dat ze minder overhielden aan de zorgpremies.
De solvabiliteit van de zorgverzekeraars is wel licht gestegen. Deze lag eind 2011 op 218% van het door DNB vereiste niveau, waar dat een jaar eerder 212% was.

Meer solvabiliteit vereist
Dit jaar is de solvabiliteitseis voor zorgverzekeraars opgeschroefd van 9% naar 11%. DNB vond dat nodig omdat de verzekeraars door een aantal stelselwijzigingen in de zorg meer risico gaan lopen. Vanaf volgend jaar worden de eisen waarschijnlijk, door nieuwe Europese regels, opnieuw verhoogd, maar het is nog onduidelijk hoeveel meer eigen vermogen de verzekeraars dan verplicht moeten aanhouden.
Alleen Achmea heeft tot nog toe de boeken over 2011 geopend. De winst van de divisie zorg van deze verzekeraar steeg met 26% tot €326 miljoen.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe Geen reacties
30jul/120

Genzyme (producent myozyme) reageert

Reactie naar aanleiding van NOS uitzending 29 juli

Genzyme is op de hoogte van de inhoud van de concept adviezen van het CVZ met betrekking tot de pakketbeslissing voor behandelingen voor patiënten met de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry. Wij betreuren het dat deze vertrouwelijke concepten door de NOS naar buiten zijn gebracht, waardoor onrust onder patiënten met de ziekte van Fabry en de ziekte van Pompe is ontstaan.

De procedure met betrekking tot het vergoedingsadvies is nog in volle gang. Op dit moment is er niet meer dan een concept advies van het CVZ dat suggereert dat in de toekomst deze effectieve therapieën niet meer vergoed zouden worden. In dit concept is het maatschappelijk belang nog niet meegenomen en de reactie van geconsulteerde partijen niet verwerkt.

Genzyme is een van de partijen die een reactie op dit conceptrapport hebben gestuurd aan het CVZ. Wij gaan er van uit dat de reacties van alle geconsulteerde partijen zullen leiden tot een wijziging van het huidige advies. Genzyme vindt het onverantwoord om patiënten met deze ernstige ziekten een effectieve therapie te onthouden, terwijl die geneesmiddelen wel gewoon beschikbaar zijn.

Minister Schippers heeft overigens in eerdere berichtgeving aangegeven dat de Nederlandse overheid het beschikbaar maken van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten erg belangrijk vindt. Patiënten met deze ernstige ziekten op basis van uitsluitend financiële afwegingen een effectieve therapie onthouden, terwijl die geneesmiddelen wel beschikbaar zijn, zou daarmee volledig in tegenspraak zijn.

Het onthouden van effectieve therapie op basis van de kosten is in Nederland nog niet eerder voorgekomen bij geneesmiddelen waar geen alternatief beschikbaar is.

Hoge kosten zijn verantwoordelijk voor de prijs. Dit zijn kosten voor het geneesmiddel zelf: de ontwikkeling, biotechnologische productie en ook voortgaand onderzoek na registratie. Bovendien wil Genzyme nieuwe geneesmiddelen ontwikkelen en beschikbaar maken voor patiënten met ziektes die nu nog niet, of niet voldoende, behandeld worden.

Daarnaast speelt de kleine patiënten populatie een rol: het aantal gebruikers van deze weesgeneesmiddelen is per definitie zeer beperkt, het gaat immers om de behandeling van zeldzame ziekten. Per patiënt komen de kosten daardoor hoger uit dan voor een geneesmiddel waar er veel meer gebruikers zullen zijn.

Wij zien een uiteindelijke beslissing daarom met vertrouwen tegemoet.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe Geen reacties
30jul/1220

Artikel op NOS site na telefonisch interview

'Er hangt een prijskaartje aan je'


Toegevoegd: maandag 30 jul 2012, 14:53
Door redacteur Bas Markensteijn

Voor Pompe-patiënt Monique Pijnacker Hordijk (41) is het advies van het College voor Zorgverzekeringen, om het voor haar belangrijke Myozyme niet langer op te nemen in het basispakket, onbegrijpelijk: "Ik ben een mens met gevoel, maar dat krijg ik niet terug. Ik heb het idee dat er aan mij alleen maar een prijskaartje wordt gehangen".

Bij Pijnacker Hordijk werd op haar 24ste de diagnose ziekte van Pompe gesteld. Ze had toen al jaren klachten. "Ik had problemen met de ademhaling, traplopen ging moeilijk en was altijd moe, heel erg moe. Ik moest midden op de dag altijd twee tot drie uur rusten, wilde ik de rest van de dag sowieso ook maar iets kunnen. En de ziekteverschijnselen worden erger. Ik ken voorbeelden van patiënten die niet eens meer hun eigen eten kunnen kauwen", zegt ze.

Artsen dachten lange tijd dat Pijnacker Hordijk leed aan psychosomatische klachten, waardoor ze zelfs onder behandeling van een psychiater kwam. Tot een professor in Utrecht, die over Pompe publiceerde, haar ziektebeeld herkende.

Infuus

De laatste vijf jaar maakt ze gebruik van het nieuwe medicijn Myozyme, dat simpel gezegd de eiwittekorten in haar spieren aanvult. Na een paar maanden begon ze het effect te merken: "Het betekende voor mij dat ik weer enigszins normaal kan functioneren in de maatschappij. Werken kan ik nog steeds niet, maar ik hoef niet meer overdag te rusten, kan gewoon zelf verplaatsen van stoel naar stoel en kan bijdragen in het huishouden."

Monique Pijnacker Hordijk - en haar tachtig lotgenoten met de ziekte van Pompe - krijgen eens per twee weken via een infuus Myozyme toegediend. "De hoeveelheid die een mens nodig heeft verschilt naar hun gewicht. De dosering die ik nodig heb kost elke keer ruim 25.000 euro, dat is 650.000 voor een jaar. Ook ik snap dat er bezuinigd moet worden op de gezondheidszorg, en dat dat mij zal raken. Maar pak niet dat stukje af waarbij ik zelf mijn leven in kan vullen. Het geeft me echt het gevoel dat ik er niet mag zijn."

Zelfmoordpil

Voor de politiek heeft ze een heldere boodschap: "Het maakt niet uit of je links of rechts gebeten wordt, maar met deze bezuiniging kunnen ze me net zo goed de zelfmoordpil van Drion geven."

Monique Pijnacker Hordijk en haar man Johannes houden een weblog bij over hun dagelijks leven.

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe 20 Reacties
30jul/125

Brief van VSN aan Pompe Patiënten

!cid_image001_jpg@01CD6E3C

Aan: Mevrouw M.E. Pijnacker Hordijk-Weber

Geachte mevrouw Pijnacker Hordijk-Weber,

Naar aanleiding van de uitzending van het NOS Journaal op zondag 29 juli sturen wij u deze brief. Wij realiseren ons dat de uitzending van de NOS onrust en onzekerheid veroorzaakt en dat betreuren wij zeer. Wij betreuren dat des te meer, omdat op dit moment de discussie over de vergoeding van bepaalde weesgeneesmiddelen, waaronder Myozyme, nog loopt, waardoor wij u nog weinig feitelijke informatie kunnen geven.

Vanaf 1 januari 2012 wordt de financiering van weesgeneesmiddelen formeel anders geregeld. Dat is op zich een goede zaak, omdat in de nieuwe regeling weesgeneesmiddelen geen vreemde uitzonderingspositie meer innemen. Een vervelend aspect is dat de werkzaamheid van onder andere Myozyme nogmaals moest worden aangetoond – wat natuurlijk weer onzekerheid met zich meebrengt. Op dit moment is er sprake van een overgangssituatie, waarin de oude regeling nog van toepassing is.

De minister van VWS heeft aan het College voor Zorgverzekeringen gevraagd om advies uit te brengen over de vergoeding van Myozyme en dat proces loopt nu. Het Erasmus MC, Spierziekten Nederland en Genzyme hebben hierin ook hun inbreng. De uitzending van het NOS Journaal was gebaseerd op een conceptadvies van CVZ. Dat is een belangrijk document, maar het is nog lang niet het definitieve advies.

Op vrijdag 21 september is er een vergadering van Adviescommissie Pakket. Tijdens deze vergadering komen het conceptadvies inclusief de reacties van de verschillende partijen aan de orde. Dat is een tiental reacties, onder andere van de Orde Medisch Specialisten, de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra, de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, het Erasmus Medisch Centrum, Genzyme en Spierziekten Nederland. Spierziekten Nederland zal ook spreken op deze bijeenkomst om daar het standpunt van de patiënten uit te dragen. Deze vergadering is openbaar. Wij zullen u hierover nog nader informeren. Pas daarna komt er een eindadvies uit de bus. En na dat advies is het woord aan de minister van VWS en de politiek. Tegen die tijd is er een nieuwe Tweede Kamer en een nieuw kabinet. Er zijn dus nog veel momenten waarop wij onze invloed kunnen doen gelden. Tot die tijd verandert er voor u in ieder geval niets.

Wij gaan er overigens nog steeds van uit dat er ook in de verdere toekomst voor u in de praktijk niets zal veranderen. Wij zullen er samen met onze partners alles aan doen om ervoor te zorgen dat de vergoeding van Myozyme gewaarborgd blijft. We hebben in dit traject met elkaar al grotere barrières overwonnen. Wij houden u op de hoogte als er meer duidelijk is. Het onderwerp zal ongetwijfeld ook ter sprake komen tijdens het Spierziektecongres op 15 september.

Wij weten dat deze berichtgeving in het NOS Journaal onrust en onzekerheid met zich mee brengt. Wij vinden dat heel erg vervelend en misschien wilt u er met iemand verder over praten. Wij zorgen ervoor dat er op dinsdag 31 juli en woensdag 1 augustus tussen 9.00 en 12.00 uur mensen beschikbaar zijn die u te woord kunnen staan. U bereikt hen via ***

Met vriendelijke groet,

Erik van Uden
Hoofd afdeling communicatie

NB Het Erasmus Medisch Centrum schrijft alle patiënten aan die daar onder behandeling zijn met een soortgelijke brief, zodat we er zeker van zijn dat iedereen deze schriftelijke informatie ontvangt.

*** verwijderd ivm privacy

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe 5 Reacties
30jul/120

Brief van Erasmus MC aan Pompe patiënten

Betreft: Uitzending NOS over vergoeding Myozyme

Geachte…

Op zondag 29 juli heeft de NOS aandacht besteed aan de vergoeding van
weesgeneesmiddelen, waaronder het medicijn Myozyme. Aanleiding voor deze uitzending was
het concept-advies van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) dat vroegtijdig bij de NOS
terechtgekomen is. Het kan zijn dat u door deze uitzending ongerust geworden bent, daarom
sturen wij u deze informatie.

Het concept-advies van het CVZ is nog niet definitief. De minister van VWS heeft aan het
College voor Zorgverzekeringen gevraagd om advies uit te brengen over de vergoeding van
Myozyme. Dit advies is voorgelegd aan de volgende partijen:

ı De Orde van Medisch Specialisten (OMS),
ı Zorgverzekeraars Nederland (ZN),
ı Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ),
ı Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF),
ı De Nederlandse koepel van innovatieve farmaceutische industrie (Nefarma)
ı De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU).
ı Erasmus MC, prof. Dr. A.T. van der Ploeg en haar onderzoeksgroep
ı De fabrikant van Myozyme (Genzyme),
ı De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN)
ı De Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS).

Bovengenoemde partijen kunnen reageren op het advies.

Wij hebben u niet eerder kunnen inlichten, omdat wij dit conceptadvies vertrouwelijk dienden te
behandelen. Als artsen en wetenschappers staan wij voor het belang van patiënten en zullen
al het mogelijke doen om de behandeling voort te zetten.

Eind september staat er een overleg gepland van de Adviescommissie Pakket over de
vergoeding van Myozyme. Deze commissie adviseert het CVZ over de samenstelling van het
basispakket van de zorgverzekeringen. Hieruit volgt een advies voor de minister van VWS.

Wij begrijpen dat deze situatie onzekerheid kan veroorzaken en vragen bij u oproept. Mocht u
vragen hebben, dan verzoeken wij u vriendelijk om deze naar ons te mailen via:
***

Voor dringende zaken kunt u ons telefonisch bereiken via:
Dr. S. Wens (volwassenen):  ***
Dr. A. Vollebregt (kinderen): ***

Wij zullen u op de hoogte brengen zodra er meer duidelijkheid is. Tot die tijd verandert er voor
u niets.

Met vriendelijke groet,
Namens het behandelteam
Prof. Dr. A.T. van der Ploeg
Prof. Dr. P.A. van Doorn
Dr. J.M.P. van den Hout
Dr. A.J.J. Reuser

*** verwijderd ivm privacy

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe Geen reacties
29jul/120

Vergoeding dure medicijnen op de helling

Laatste update: 29 juli 2012 21:49

Vergoeding dure medicijnen op de helling

AMSTERDAM - Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) wil drie medicijnen voor twee zeldzame aandoeningen niet langer vergoeden uit het basispakket.
Foto: Thinkstock

Dat staat in twee conceptadviezen, waar de

NOS de hand op heeft weten te leggen. Het vergoeden van de medicijnen voor patiënten met de ziekte van Fabry en bepaalde vormen van de ziekte van Pompe is volgens het CVZ te duur.
De ziekte van Pompe is een zeldzame spierziekte waarvan de symptomen steeds erger worden. De meeste patiënten met de ziekte moeten veertig jaar lang behandeld worden voor een levensverlenging van twee jaar.
Dat vindt het CVZ niet acceptabel. De therapie van iets meer dan honderd patiënten kostte de Nederlandse belastingbetalers in 2010 44 miljoen euro.

Enzymtherapie
Onacceptabel vindt het college eveneens de enzymtherapie die patiënten met de ziekte van Fabry krijgen. Dat is een progessieve ziekte die op latere leeftijd onder meer tot nierinsufficiënte en herseninfarcten kan leiden. Hoewel het medicijn goed werkt, lopen de kosten voor de vijftig tot zeventig patiënten op tot ongeveer elf miljoen euro per jaar.

Beslissing
Op de conceptadviezen van het CVZ konden volgens de NOS de afgelopen weken alle betrokken partijen reageren. De minister moet in het najaar besluiten of de geneesmiddelen volgend jaar nog vergoed worden. De beslissing zou de opmaat kunnen zijn voor een nieuwe discussie over de vergoeding van andere dure medicijnen.

Door: Novum

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe Geen reacties
29jul/120

CVZ adviseert tegen mijn gezondheid in!!!

Normaal ben ik altijd goed op de hoogte van zaken die spelen die betrekking hebben om mezelf en anderen.
Vanavond werd ik telefonisch en via mail verast, doordat ik nu hele dagen de Olympische Spelen 2012 volg heb ik wat nieuws gemist.
Vanavond kreeg ik telefoon en daarna mails over het nieuws van CVZ.
CVZ heeft geadviseerd om de vergoeding van mijn infuus voor de ziekte van Pompe te stoppen, wat zal leiden tot geen infuus meer.
De Vereniging Spierziekte Nederland heeft het volgende bekend gemaakt:

NOS Journaal over Myozyme
Vandaag heeft het NOS Journaal aandacht besteed aan de financiering en vergoeding van weesgeneesmiddelen. Als voorbeeld dienden de middelen voor de behandeling van de ziekte van Fabry en de ziekte van Pompe (myozyme). Aanleiding voor de uitzending was een conceptadvies van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ).

Op dit moment is er nog heel veel onduidelijk rond het onderwerp: er vindt zelfs nog discussie plaats over de feiten waarop het conceptadvies van CVZ is gebaseerd. Alle betrokken partijen, waaronder het Erasmus MC en Spierziekten Nederland, hebben hun reacties op het rapport aan CVZ gestuurd. Pas eind september vindt er een bespreking plaats van het conceptadvies in de Adviescommissie Pakket (ACP). Spierziekten Nederland en Erasmus MC zijn hierbij aanwezig.

Spierziekten Nederland vindt het jammer wanneer de uitzending van het NOS Journaal aanleiding is voor onrust en onzekerheid. Alle leden met de ziekte van Pompe ontvangen op maandag 30 juli een e-mail met een toelichting op de stand van zaken. Leden van wie geen e-mailadres bekend is, ontvangen de informatie per post.
26 juli 2012

Pff tja wat vind ik ervan....
Ik voel me nu wederom weer een ongewenst Nederlander die wordt gezien als kostenpost......
Ik wacht het maar af......hulpmiddelen gaan massaal uit het pakket en straks dus misschien ook mijn vergoeding van mijn infuus.
Ik snap dat het kostbaar is, maar leven is kostbaar!
Heb nu even geen woorden voor wat er gebeurt, weet niet wat te zeggen en wacht rustig af wat de mail van de Vereniging Spierziekte Nederland ons maandag zal melden.
Ik hoop op meer duidelijkheid dan dit nieuwsbericht.

Zodra ik de mail heb ontvangen en nieuws te melden heb zal ik jullie op de hoogte houden.

Moontje alias “Kostenpost Nederland”
euros

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe Geen reacties
8jun/120

Hulpmiddelen aanvragen in Nederland kostbaar en ingewikkeld

Ik hoor vanuit Den Haag niets anders dan bezuinigingen en helemaal voor ouderen, chronisch zieken en de zorg uiteraard.
Nou laat ik dan maar eens even klagen want er kan inderdaad bezorgd worden en op zo’n manier dat het ook nog eens prettiger wordt voor de groep chronisch zieken en gehandicapten.
Dat is heel makkelijk stop de bureaucratie, haal al die tussenpersonen eruit en zorg dat de prijs van hulpmiddelen via de zorgverzekering net zo zijn als dat je ze als particulier aanschaft, want er zit een behoorlijk toeslag op.
Vorig jaar bleek mijn stoel niet langer goed voor mij, dit is een relax/sta op stoel aangemeten op mijn lijf, dus dan bel je de zorgverzekering en krijg je te horen dat je gewoon een formulier moet invullen en zelf een offerte kan regelen via een speciaal bedrijf en dan krijg je wat bedrijven en ga je aan de slag…..dan begint de kosten teller te lopen.

· Oktober 2011 contact zorgverzekering
· Oktober /November 2011 papieren zorgverzekering
· December afspraak met leverancier voor offerte
· 5 januari 2012 ga ik naar Rotterdam musculair neuroloog
· Maart 2012 alles rond en op de bus
· Mei 2012 afwijzing ivm niet complete aanvraag
· April bezoek huisarts voor verwijzingen revalidatie arts en ergotherapeut
· 8 Juni afspraak revalidatie

Die brief is dus gekomen en vandaag mag ik dan naar de revalidatie arts, ze heeft al een dossier dat er al was van me en toch moet je nog van alles toelichten, voorop gesteld dat deze vrouw erg begripvol was moet je toch weer alles herhalen.
In kort tijdsbestek vliegt er 41 jaar voorbij en doet ze wat onderzoekjes die iedereen elke keer wil doen, loop eens wat, armen boven je hoofd, ga eens liggen, sta eens op en de rest van het rataplan.
Aan het eind van het gesprek komen we op hoe nu verder want het enige dat ik echt wil is de stempel en handtekening en deze arts begrijpt het gebeuren en we spreken af dat ze achter de schermen overleg heeft met de ergotherapeut en mij ten alle tijden telefonisch kan en mag benaderen om te zien hoe het gaat en we nog een afspraak maken nadat de aanvraag voor de stoel is afgerond om te bespreken hoe het is gegaan.
Hier kan ik meeleven, ik vind dit echt een tijd en geld verspilling want wat begrijpt men nou niet aan een progressieve en ongeneselijke spierziekte…ik wordt nooit beter, het wordt alleen slechter dus , er is niets aan te doen.
Er komen alleen maar dingen bij nu heb ik een spierziekte Pompe II (Alfaglucosidase Deficientie II), spierdystrofie, RSI klachten, artrose in nek en rug, scoliose (vergroeiing rug), schildklier die niet goed functioneert, Osteoporose (botontkalking) tekort aan vitamine D3.
Kortom heel pakket en dat zorgt ervoor dat ik steeds minder spierkracht heb, snel moe ben en veel pijnklachten heb.
Nu is het dus weer wachten op een uitnodiging van de ergotherapeut en dan afwachten hoeveel bezoeken dat kost om die papierwinkel af te handelen.
Geloof me al ik zeg dat aanvragen van hulpmiddelen niet simpel is, dan heb ik het dus niet alleen over de zorgverzekering die zichzelf werkelijk op kosten jaagt, maar ook over gemeente Lelystad.
Ik ben ook al sinds vorig jaar bezig ben om de scootmobiel om te ruilen voor een elektrische rolstoel, omdat de scootmobiel niet langer voldoet en functioneel is voor me.

· September 2011 contact Gemeente Lelystad
· September 2011 contact MO Kantoor
· Oktober berg papierwerk MO Kantoor
· November specialist MO Kantoor op bezoek
· December Welzorg komt met specialist
· December Welzorg komt rolstoel passen
· Ik geef aan dat de passing in te kleine rolstoel niet werkt en dat deze niet voldoet aan wat ik nodig heb.
· December Welzorg levert de rolstoel
· Ik heb nu gloednieuwe rolstoel die niet voldoet
· Januari contact Gemeente Lelystad
· Januari terug naar MO Kantoor
· Januari contact specialist MO kantoor via telefoon
· Januari komt verslag van specialist van gesprek november, verslag is niet correct
· Januari nieuwe aanvraag voor aanpassing ingediend berg pappierwerk
· Februari oproep van Gemeente Lelystad voor gesprek over rolstoel
· 23 februari gesprek van een dik uur advies luidt stoel vervangen cq aanpassen
· Maart brief dat Welzorg het overneemt en contact zal opnemen
· 18 april specialist van Welzorg om te praten over hoe en wat
· specialist die onafhankelijk is en ingehuurd door Welzorg…..kosten zeker niets maar ok weer een heel gesprek en weer alles op tafel inmiddels weet half Nederland die in zorg werkt wat ik mankeer en wat de beperkingen zijn.
Dan krijg ik te horen dat hij de Gemeente moet laten weten of er noodzaak is dat ikz zelfstandig in en uit de stoel kom……..of dat er misschien een goedkopere oplossing door bv een katheter te nemen zodat ik niet naar wc hoef en als ik grote boodschap moet doen een hulp kan bellen.
Ik wordt dan echt niet goed en vraag of die man beseft wat een katheter voor probleem zal zijn ontstekingen aan blaas, hij moet erin en eruit gehaald worden door verpleegkundige die geld kost en iemand die problemen heeft met ontlasting op te houden kan niet even iemand bellen en wachten tot die komt om haar op de wc te gaan zetten.
Het wordt een fraaie discussie waar de meest gekke voorstellen en oplossingen langs komen, maar uiteindelijk krijg ik te horen dat er iets met de stoel moet veranderen en dat hij nu moet gaan uitzoeken wie dat gaat betalen en verantwoordelijk is Welzorg of de Gemeente Lelystad.
· Begin Mei bel ik Welzorg over hoe de stand van zaken is en hoor ik dat er andere stoel is besteld en binnen is, aangepast wordt en dan geleverd zal worden, daar wachten we dus op

Vanavond twitterde Arnold Pechtold over de discussie die er op tv was over sparen voor je oude dag tussen Pia Dijkstra (D66) en Karen Gerbrandts (PVV) want de kosten worden te hoog.
Men wil dat jezelf mee gaat betalen van je spaargeld aan de zorg van later.
Ondanks dat ik het eens ben met het feit dat de kosten voor zorg de pan uit rijzen denk ik dat er meer en betere manieren zijn om kosten te besparen lees mijn relaas nog maar eens door hierboven.
Al de partijen in de vorm van specialisten en tussenliggende onafhankelijke medische diensten die nu bezig zijn met alleen al een aanvraag voor rolstoel kosten zeker niets?
Tot slot de ABWZ is wel zo dat je heel veel inlevert van je inkomen door een hoge eigen bijdrage en je enkel zak en kleedgeld over houdt en daarmee bekostigd de oudere toch al grotendeels zichzelf of niet dan?

Nu is het wachten op allerlei brieven, nog meer gesprekken en specialisten…….of heel misschien een rolstoel cq aangepaste stoel zonder verder veel gedoe.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe Geen reacties
5jan/123

Dagje Erasmus MC Rotterdam

Vanmorgen stond ik rond half 7 op, Johannes riep ik om 7 uur die is altijd sneller klaar dan ik en heeft wel vakantie he dus ik liet hem even liggen.
Vannacht niet veel geslapen want wat een weer zeg storm, onweer en hagel heel veel en harde hagel.
We vertrokken eerder omdat het toch wel slecht weer was dus om half 9 reden we weg en om 10.00 uur arriveerden we bij het ziekenhuis en vonden direct een mooie parkeerplek.
Eerst een nieuw ponsplaatje met een foto laten maken en toen koffie en broodje.
De eerste stop was de Dexa scan, dit is een scan die meet de botdichtheid en zo kunnen ze Osteoporose (botontkalking) vaststellen en mensen met de spierziekte Pompe II hebben hier vaker last van.
Het is een scan met röntgen apparatuur zonder enge dingen, maar wel  bijna half uur plat op je rug liggen.
De mevrouw was echt ongelofelijk, ik moet eerlijk zeggen ben nog nooit zo onnozel behandeld, een cursus zou  heel goed voor haar zijn  zoals leren omgaan met patiënten.
Ze legde me in allerlei houdingen maar vroeg niet eerst of het kon maar trok gewoon aan mijn schouders en zei ja hoofd moet anders hoppa kussen weg, hoppa nek verdraaid, daarna bond ze mijn voeten vast en in een houding die kramp gaf en veel pijn in heup en tot slot moest er een kussen onder mijn kuiten, omdat ik aan beademing lag kon ik niet snel antwoorden en voor ik het wist lagen mijn benen hoog in de lucht op een kist (40 cm).
Mijn benen hoog moet je even bedenken ik kan niet op mijn rug liggen is erg pijnlijk en ik heb vergroeiing aan mijn rug en die is extreem hol, dus als je mijn benen zo hoog legt lig ik op mijn schouderbladen en stuitje….de laatste is beurs en ik lag daar maar en het duurde 3 minuten of zo en ik piepte bij adem halen van de pijn, tranen liepen over mijn gezicht en goddank we waren klaar.
De tafel af ik draaide naar mijn zij en ze gaf Johannes de opdracht mijn benen te pakken want ik antwoorde niet direct en Johannes vroeg het eerst aan mij en ik riep ja kon ook niet anders want ze trok al aan de arm waar ik op lag waardoor ik met mijn rug in de problemen kwam en vol over mijn  pijnlijk heup moest draaien.
Ja toen moest ik me aankleden en Johannes hielp zij keek en je zou denken dat ze wel iets zou zeggen van gaat het maar nee hoor, alleen dat ik maar moest zien of ik over 2 jaar weer wilde, nou het eerste wat ik dacht was zorg dat je over de 120 kilo weegt dan pas je tenminste echt niet op haar dierbare scanner.
Was namelijk haar eerste vraag toen ze me zag mijn gewicht, maar goed gaf haar uit beleefdheid hand en we vertrokken op naar de rookkamer eerst een peuk, mijn hemel ik was van slag en alles deed pijn en het zwaarste moest nog komen.
Goed  op naar onderdeel twee bloedprikken en plassen  en toen naar de verpleegkundige waar ik hele duidelijk heb verteld hoe ik over de scan dacht.
Verder van alles besproken en dit is een fijne verpleegkundige die dit zou rapporteren aan de arts, want zo hoort het niet.
Op naar fysio voor de spiermetingen ook daar even uitgelegd dat ik al kapot was en toen 6 minuten lopen, volgehouden en naar andere ruimte voor de metingen.
Ze is aardig en heel geduldig en daar moest ik liggen, zitten , staan, weer liggen dus is heel intensief, ze helpt je dan  als je aangeeft hoe en zo hoort het en uiteindelijk in rustig tempo deden we alle metingen, ook de longfunctie hebben gedaan.
Dan is het al weer bijna half vier op weg naar de laatste stop de arts met collega en een gesprek over voortgang, en hij had al de bloedresultaten en dei zijn prima.
Uit de resultaten van het begin en nu 4 jaar na gebruik van deze infusen zie je een goede vooruitgang end aar zijn we erg blij mee.
De uitslag van de Dexa scan komt over paar weken en ik krijg die ook aangeleverd op cd zodat ik de scans ook kan zien ben erg benieuwd hierna.
Ook hier andere soort spiermetingen gedaan waren prima kracht in benen is iets minder geworden sinds 2 jaar de rest blijft gelijk, maar zonder medicijn zou ik nog steeds slechter zijn geweest dan nu met dus ik doe het voor goede redenen.
Allerlei zaken verder besproken die van belang zijn en toen was het klaar, eindelijk de dag zat er op en we dronken nog een koffie en om 17.00 uur reden weer weg uit de parkeergarage.
Om 19.00 uur waren we thuis weer viel mee onderweg, wel wat regen maar niet extreem en Johannes had niet veel last van de storm gehad tijdens het rijden.
Ik ben nu echt helemaal op eerst wat gegeten thuis toen een douche genomen en u schrijf ik een log en dan duik ik mijn bed in en zie wel hoe laat de wereld er morgen weer is.
Ik ben compleet gebroken gelukkig is de misselijkheid van pijn en vermoeidheid weg gezakt en hoop ik dat ik een goede nacht zal slapen.
Al met al een zeer zware dag maar de resultaten die ik nu al heb zijn prima tegenhanger en maken de dag weer goed positief.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe 3 Reacties
31jul/100

Als de gemeente het niet opruimd zal je het zelf moeten doen, denk ik

Zaterdag 31 Juli
Zo de laatste dag van juli en dan op naar augustus, wat vliegt de tijd aan ons voorbij.
Vandaag hebben we lekker uitgeslapen tot half 11 en dat was lang geleden, maar dan geniet je er des te meer van.
Ik was wel al om half 7 klaar wakker en heb toen de was opgevouwen en ben terug gekropen en heb nog lekker liggen knuffelen met de katten en wat gedoezeld, heerlijk!
We hebben toen huisje gedaan, was aangezet, dieren verzorgd en wat op de pc zitten werken.
Daarna zijn we op stap gegaan naar de Intratuin, daar hebben we nieuwe hangplanten gehaald voor aan de pergola, de vorige waren overleden en op en het staat erg leuk als er planten hangen.
Naast de pergola staat een plastic pot en die is vervangen door een houten bak en bij het huis hebben we de smalle doorgang geblokkeerd door kleine houten bak met mooie paarse bloemen erin, staat echt super.
Verder kochten we nieuwe sproeisysteem voor de reptiel bakken, deze is groot en er kan 5 liter in en zal voortaan naast de stelling staan, hij sproeit stukken beter, sneller en meer nevel-achtig.
Ook haalden we een nieuwe snoeischaar met lange steel, zodat Johannes weer makkelijker wilgentakken kan halen voor de reusjes.
Johannes haalden al het onkruid weg bij de voordeur en dat groeit wel heftig snel met wat regen en veel zon en nu hebben we een sproeier gekocht met Roundup onkruidvrij vloeistof en dat is kant en klaar spul dus pompen en spuiten maar en hopelijk duurt het nu langer voor er weer zoveel onkruid staat.
image001 erg handig!
En nu is het helemaal gaaf en netjes voor ons huis, kijk maar
image002

 
Toen deze klus geklaard was zijn we samen naar de parkeerplaats gegaan, want o jee wat een berg onkruid groeit daar bij onze auto’s, het staat nu zon 20 cm hoog en de gemeente heeft wel gespoten, maar ja dan moet het nog wel opgeruimd worden.
Verder heeft Johannes meteen half afgebroken takken van de bomen naast onze auto’s gesnoeid, een struik langs de stoep bijgewerkt en het ziet er nu perfect uit.
Het waren maar liefst 9 vuilniszakken vol onkruid en troep wat er lag bij onze auto en de Canta en dat staat erg smerig en onverzorgd.
Buurvrouw Ria heeft net als wij een invalidenparkeerplaats en had hem van de week ook al schoongemaakt en nu zijn dus de eerste 3 plaatsen erg schoon en netjes de rest is een zooitje.
Buurvrouw Ria zag ons bezig en vond het super mooi resultaat, we kletsten even gezellig en toen kregen we een pan vol heerlijke verse fantasie soep.
Ik hielp Johannes zoveel ik kon dus ik veegde een groot stuk en bracht alle zakken met scootmobiel naar de container en daarna zijn we binnen pauze gaan houden met de heerlijke soep!
Vervolgens even de boodschappen gedaan bij de AH en we namen een heerlijke thuismaaltijd mee en na het opruimen van onze boodschappen lekker rustig zitten eten.
Ik heb in de avond de caviakooi verschoond en Johannes deed de bak van de muizen en zo werd de laatste dag van juli een hele drukke dag waarin we veel gedaan hebben.
We zijn erg blij met hoe het er voor de deur nu uitziet en vooral de nette parkeerplaats geeft ons een goed voldaan gevoel.
Nog wat tv zitten kijken, op Facebook bezig geweest en ook nog aan prijsvragen forum gewerkt en nu is het hoogste tijd om te gaan slapen, morgen halen we “onze smurf” Lianno weer op en dan hebben we nog 2 heerlijke weken vakantie met hem.
Smurf is een koosnaampje dat in de afgelopen tijd is ontstaan zo gaat de douchekop hier in smurfstand, hangen de handdoeken op smurfhoogte kortom het is gewoon erg smurfig!

image003

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe Geen reacties
14jun/101

Oranje Feestje en Beestjes

Maandag 14 Juni
Ik ben er klaar voor…
image001

Vandaag vroeg op (moest haar Oranje verven) en snel ontbijt en toen klaar maken voor een leuke dag, eerst even kijken of de auto wil starten en gelukkig die deed het en Johannes kon naar Amsterdam.
Ik vertrok ook meteen eerst even wat afgeven bij Jeugdzorg en toen weer naar Fysio, ik ha der zin en het ging goed ik heb alle krachtoefeningen weer gedaan op het oude nivo alleen niet gelopen op de loopband, want ik doe nu ook mijn eigen huisje en lopen kom ik wel aan.
Het was al lekker zonnig weer in de ochtend en daar was ik blij mee, ik wilde eerste keer na 4 maand niets doen kijken hoe mijn spieren erop reageerde en kon dus niet met de Canta gaan, maar goed ik merk dat ik het wel aan kon, morgenvroeg kijken we verder.
Toen snel naar huis, muziek met WK liedjes aan, huisje doen, dieren verzorgen en de reusjes los op terras, heerlijk vinden ze dat en als ze moe zijn kruipen ze vanzelf in hun hok.
De post bracht ook weer fijn nieuws, voor het feit dat we Netwerkpleegouders willen worden van Lianno hebben wij een verklaring nodig, de zogehete Akte van geen bezwaar die de Raad van de Kinderbescherming afgeeft en die hebben we nu binnen gekregen en hij is 2 jaar geldig.
Als ik het goed heb is dus nu alles rond, wachten we op verslag van Pleegzorg en dan keunnen we het Netwerk Pleegouder contract definitief tekenen.
Even wat op de pc gerommeld en toen was het tijd voor WK Nederland speelt en eerst voorbeschouwing dan wedstrijd en ik moet zeggen ze hebben veel geluk gehad met Daniel Agger die hem in eigen doel liet gaan en daarna ging Nederland beter spelen en het was een spannende wedstrijd maar sorry niet zo opwinnend als die van Duitsland de avond ervoor.
De wissel van Eljero Elia en Ibrahim Afellay deden het spel stukken opleven, ben benieuwd of deze beide heren nu in de basis mogen tegen Japan.
Na deze wedstrijd natuurlijk ook even Japan tegen Kameroen gekeken en wat voelde voetbal kijken nu als een straf zeg, een bar slechte wedstrijd die in de laatste 15 minuten meer op straatvoetbal leek, hoe dan ook er moest gescoord worden en helaas voor Kameroen gebeurde dat dus niet Japan won met 1-0.
Ondertussen kwam Johannes thuis en zijn we even de boodschappen gaan doen, ik nam bij de AH 2 grote beesie handpompen mee en een beesie cap en liep vrolijk rond met mijn Oranje haar en shirt en de beesie handpoppen als een soort sjaal om mijn nek.
Ik vind de beesies erg schattig….
image002
Thuis eten gemaakt en toen naar Italië tegen Paraguay en Tja dat was ook niet alles, wel super van Paraguay die wonnen met 1-0.
Na voetbal snel mail doen, forum en nu net even lekker een douche genomen de Oranje haren zijn weer blond en ik ga lekker slapen, morgen weer nieuwe dag.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe 1 Reactie
2jun/101

Ik was vandaag Johannes zijn prive chauffeur

Woensdag 2 Juni
Vandaag werkte Johannes ook gezellig thuis, want de auto moest voor onderhoud naar de garage en dus reed ik vroeg in de ochtend achter Johannes aan naar de garage.
Johannes reed met mij weer mee terug en meteen weer lekker even gereden en het gaat steeds makkelijker.
Het was een echte zomerse dag en dat doet een mens erg goed.
Ik heb zoals altijd mijn huisje gedaan, dieren verzorgd en omdat Johannes thuis werkte en af en toe kon helpen heb ik de aquaria een grote beurt gegeven, stenen schoongemaakt daar zat alg op, water ververst, pompen n filters verschoond en nu staan er weer twee hele mooie glasheldere aquaria te pronken in de huiskamer.
Uiteraard ook druk met ons forum bezig geweest en dan is een dag ook weer zo om.
Eind van de middag bracht ik Johannes weer naar de garage en reed hij terug in onze “echte” auto en ik erachteraan, heerlijk de Canta nu hoefde we niet de buren, familie of vrienden te vragen maar deden we het gewoon samen.
Uiteraard ook Lianno gebeld, dat gebeurt elke week op woensdag, het gaat heel goed deze week me them en hij was erg vrolijk en had veel praatjes en heeft heel veel zin in het schoolkamp volgende week.
Ik was erg moe en ga dus vroeg naar boven even na 10 uur komt er een politiek programma op Ned 2 met Femke Halsema en dat kijk ik zo vanuit mijn bed, nu eerst snel douchen en dan slapen

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe 1 Reactie
22apr/101

Leuke post en gave film Extraordinary Measures!

Donderdag 22 April
Johannes kwam tegen 1 uur thuis en ik ben toen heel even naar beneden gegaan, heel even wat drinken en kletsen en toen snel weer naar bed.
Vroeg op want het is infuusdag vandaag, tussen 8-12 uur was ik daarmee zoet.
Na het infuus lekker lunchen, huisje doen, dieren verzorgen en op internet bezig geweest en uiteraard heb ik ook even in de zon gezeten.
De uitslag van de nachtmeting is prima ik heb een stabiel beeld en dat al sinds het begin dat ik begon en dat is dus prima en nu over half jaar weer een nachtmeting.
De post bracht een pakket van Conimex dat heb ik gewonnen en zit vol lekkere producten, ook bracht de koerier mijn gewonnen10 gram goud en dat was heel apart om te zien en ik ben er erg blij mee, ik leg het weg voor later ofzo denk ik, ik bedoel het is erg klein en schattig en ik wil het nog niet van de hand doen voor cash.
Na het avond eten lekker soap gekeken en nog wat tv series en ik ga nu douchen en naar bed, Johannes is nog niet thuis wordt weer laat vandaag.
PS de film over Pompe Extraordinary Measures (2010), heb ik gezien en ik ga nu wachten tot hij op dvd is en dan schaf ik hem direct origineel aan en zet ik hem bij der verzameling, want het is een hele mooie film die ik zeer zeker nog een paar keer ga aanzetten.
Dan te bedenken dat deze film gaat over hoe het allemaal begon met het Myozyme middel dat ik nu zelf elke 2 weken krijg toegediend, is erg bijzonder gewoon en ik kan iedereen andaraden naar de film te gaan of hem op dvd aan te schaffen.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe 1 Reactie
19apr/101

Prima maandag als begin van de week

Maandag 19 April
Vandaag is Dien jarig, Dien is de vrouw van Sjoerd.
Dien van harte gefeliciteerd en een hele fijne dag!
Ook Pippe de dochter van mijn nichtje is vandaag jarig, een hele fijne dag.
Ik stond even na 9 uur op en Johannes was al we naar Amsterdam en belde nog wel even en ik begon met de was doen.
Na ontbijt en koffie kwam mijn broertje langs en samen lekker in het zonnetje in de tuin gezeten, bij zitten kletsen en koffie gedronken.
Kuifje en Smockey waren druk bezig om te proberen een wilgentak te pikken van de konijnen wat ze uiteraard niet is gelukt, maar het was erg leuk om naar te kijken.
Toen broertje weer weg was ben ik de dieren gaan verzorgen, huisje doen, was ui de droger gehaald en toen lunch.
Ik knap langzaam op, ik voel me beter maar mijn darmen denken er anders over, die zijn nog onrustig maar goed dat zal ook wel weer overgaan.
San heb ik nog even gebeld en bij gekletst en dat is zoals altijd erg gezellig, daarna Twil gebeld en wij hebben plannen gemaakt en gaan volgende week lekker een dagje naar het Dolfinarium samen, even de nieuwe show bekijken.
Hoe en wat plannen we de komende dagen, we hebben er allebei al veel zin in en hopelijk schijnt die dag de zon dan lekker volop.
Vanmorgen plaatste ik een bericht over de film die over Pompe gaat en ik ben heel nieuwsgierig erna en ik kan hem al snel zien doordat hij in de USA al uit is en in de huidige maatschappij kan je dus al heel snel films zien en ik ben heel benieuwd.
Momenteel is het middel er dus voor Pompe patiënten maar er moet nog veel laan papierwerk en testresultaten worden ingeleverd erg ingewikkeld allemaal, maar goed het middel krijg ik dus elke twee weken toegediend via infuus.
Kortom ik kijk erg uit naar de film en snap eigenlijk niet waarom onze vereniging er geen aandacht aan heeft gegeven of ik heb het weer eens gemist, maar goed in mijn familie- en vriendenkring gaan veel mensen zeker kijken en dat vind ik erg leuk en fijn.
In de middag ben ik naar het centrum gegaan heerlijk zonnig weer, maar de wind was echt koud brrr, dus zoveel mogelijk beschut gereden en dat was heerlijk.
Nog wat aan prijsvragen gedaan, mijn soap gekeken en toen kwam Johannes alweer thuis, mooi op tijd en samen lekker gegeten en tv gekeken, FarmVille gespeeld en mijn broertje kwam nog even een kop koffie halen en iets regelen en dan is de avond zo weer om.
De rest van de week is het afwachten hoe laat Johannes thuis zal zijn en aftellen naar het weekend dan is de agenda leeg en alles voor ons!
Nu snel douchen en dan bed in, morgen weer vroeg op en drukke dag.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe 1 Reactie
19apr/104

Extraordinary Measures (2010) (film over mijn mijn spierziekte)

Dit is een film die binnenkort uitkomteen hij gaat over de spierziekte Pompe, mijn spierziekte!
Extraordinary Measures (2010)
image001
Première: donderdag 13 mei 2010
Regie: Tom Vaughan
Cast: Harrison Ford, Brendan Fraser, Keri Russell, Courtney B. Vance, Dee Wallace
Genre: Drama
Land: Verenigde Staten
Taal: Engels
Bioscooppremière: Donderdag 13 mei 2010
Distributeur: Sony Pictures Releasing

Beschrijving
Drama met Harrison Ford en Brendan Fraser waarin een vader een onorthodoxe wetenschapper betaalt om de zeldzame ziekte van zijn kinderen te genezen

John en Aileen Crowley hebben drie kinderen. Twee daarvan hebben de ziekte van Pompe, een erfelijke en aangeboren stofwisselingsziekte.
De ziekte blijkt dusdanig zeldzaam dat de farmaceutische industrie geen brood ziet in het ontwikkelen van een medicijn om het te bestrijden. John laat het er niet bij
zitten, en doet er alles aan om ervoor te zorgen dat zijn zieke kinderen goed behandeld kunnen worden. Hij vindt de ideale compagnon in de excentrieke
Dr. Robert Stonehill, die experimenteel onderzoek heeft verricht naar de ziekte van Pompe. Met Johns zakelijke instinct en Roberts geniale brein proberen
de twee heren de farmaceutische industrie te overtroeven om zo duizenden patiënten te kunnen genezen. 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe 4 Reacties
26jan/091

Medicijn Myozyme heeft een tekort met alle gevolgen van dien.

Maandag 26 Januari
Vandaag was ik al om half negen op, dus mooi op tijd.
Johannes begon vandaag weer met werk, hij heeft dan nog geen project maar kan altijd wel iets doen en zoeken naar een project, dus mailen, bellen en bezig zijn.
Ik heb de dieren verzorgd, ons huisje opgeruimd en gepoetst.
Moeders en broertje kwamen even langs en dronken koffie, broertje reed even op en neer naar de Praxis terwijl ik met Moeders gezellig koffie dronk en even gezellig heb zitten kletsen.
Ik heb wat mensen gebeld, was hoognodig om eens wat mensen bij te kletsen en ook wat zakelijke dingen zoals het zorgkantoor, maar helaas die draaien halve dagen in deze maand, morgen weer proberen.
De rest ging wel redelijk, ik moest ook mijn arts bellen in Rotterdam wilde graag duidelijkheid over berichten uit de krant dat de infusen werden terug gebracht naar eens per maand in plaats van om de week. (2 keer per maand)
Er is een tekort ontstaan en dus een ingewikkeld iets, met heel veel haken en ogen en zoals altijd trekken de patiënten aan het kortste eind.
Op mijn eigen Pompesite kun je de kranten artikelen lezen van het Algemeen Dagblad en de Volkskrant.
Het is me niet geheel duidelijk maar goed donderdag heb ik infuus en die keer erna 12 februari zou dan vervallen.
Men gaat het middel op andere mannier maken in plaats van 2000 vaten in 4000 litervaten, probleem is dat er nog geen goedkeuring is en dus moet men weer testen.
Dat houdt in dat ik weer naar Rotterdam zal moeten reizen voor een aantal keer, tot het middel goedgekeurd is en veilig en dan kan ik weer verder thuis.
Hoe dan ook moeten we zo wie na na goedkeuring 2 a 3 keer terug naar Rotterdam om veiligheidredenen.
Ik ben erg boos over dit tekort en baal der echt heel erg van, na 18 maanden trial en placebo zit ik nu precies in de periode dat de werking gaat zien en merken en juist nu wordt het gehalveerd of moet ik weer iets nieuws doen en tuurlijk zegt men dat het het zelfde zal werken maar ja daar geloof ik niet zo in.
Als dat zo zou zijn hoefde ik niet voor mijn veiligheid terug naar Rotterdam en daarbij zaten ze bij mij wel vaker fout de allergische reacties kwmaen bij mij ook maanden nadat het zou kunnen dus ik ben erg sceptisch over dit gebeuren.
Genoeg hierover later kom ik er vast wel op terug maar voor nu moet ik eerst alles op rij zetten en beenken wat ik kan en zal gaan doen, hoop stof tot nadenken.
Om de dag nog erger te maken is een van de Luipaardgekko dames overleden, er waren er twee niet in orde maar we weten niet precies wat er mis is en eentje van die twee Girly is nu dus overleden.
Hopelijk gaat het met Linny beter aflopen, we hebben nu druppels tegen wormen en parasietjes besteld en morgen zullen die binnen zijn en anders weet ik het echt niet meer, wij doen alles om ze aan het eten te krijgen.
Verder wat tv gekeken en zitten praten met Johannes en nu si de dag om en gaan we lekker slapen, hopelijk morgen een fijnere dag.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe 1 Reactie
26mei/081

Eindelijk thuis infuus!

Maandag 26 Mei
Johannes belde me wakker zoals afgesproken, ik was tegen half 10 uit mijn bed, mooie tijd na een druk weekend.
Gezellig met hem zitten kletsen aan de telefoon met hem en nee mensen wij zijn nooit uitgepraat.
De dag begon goed, allereerst kwam onze nieuwe LCD TV en die is groot en ik ben erg benieuwd hoe die bevalt.
Verder werd het een bel dag.....kletsen, kletsen en nog eens kletsen, eerst gezellig met San.
San heerlijk om weer helemaal bij gekletst te zijn.
Toen belde mijn arts van het Erasmus medisch centrum Rotterdam en jawel hoor het is zover de tweewekelijkse infuses die ik heb gaan we nu thuis doen.
Ik ben er zo blij mee niet meer 12 uur onderweg voor een infuus van 3,5 uur, de precieze datum hangt af van de Thuiszorg Lelystad, die gaan me deze week bellen en dan kunnen we hopelijk een vaste dag afspreken en volgende week (4 juni) staat het volgende infuus of we dat halen geen idee maar anders is dat de laatste lange dag in Rotterdam!
Ik heb meteen jan gebeld mijn “Pompe-Maatje”en gelukkig ook hij is gebeld en zit in groep 1, ook hij hoeft niet meer dan nog 1 keer naar Rotterdam en wel deze week.
Vervolgens mijn moeder gebeld en uiteraard Johannes en ik ben echt super blij, het is niet niks om de week een infuus dag maar nu dat reizen weg valt zal het eens tuk makkelijker gaan worden.
Nu hopen dat ze snel gaan bellen van de thuiszorg des te eerder is het echt allemaal rond.
Ik heb een afspraak gemaakt met de huisarts even bijkletsen en afspraken maken aanstaande vrijdag en nu hopen dat dan de zon schijnt, want ik heb geen zin door de regen te moeten.
Ook de dierenarts gebeld want Pablo blijft een soort van verkouden en heeft nu echt heel veel last van vieze huil oogjes, vies neusje en dus is het nu tijd om er naar te laten kijken en dat zal morgen gebeuren.
Tot slot belde men van het UMC in Utrecht om te melden dat ik over 2 weken weer nieuwe afspraak heb om nieuwe schoenen aan te laten meten, leuk daar heb ik wel oor naar.
Nou genoeg gebeld en gekletst vandaag en verder uiteraard druk met de beestjes en internet.
Johannes kwam thuis en is begonnen met de nieuwe tv, wowie toch erg mooi beeld hoor en was zo geinstalleerd.
Toen lekker samen voor de buis gezeten en genoten en de alle zeners even op onze eigen keuze gezet en gelijk aan de HD recorder dus alles is perfect nu, dat wordt genieten de komende tijd.
Nu is de avond ook weer om en gaan we lekker slapen, het was een prima dag okay mijn lijf was moe en deed wel moeilijk maar de mooie telefoontjes, nieuwtjes en dingen maken het een perfecte dag.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe 1 Reactie
23apr/081

Heerlijke Belgische bonbons

Woensdag 23 April
Veel te laat gaan slapen afgelopen nacht, Johannes kwam 1.15 uur thuis van zijn uitje naar de schietvereniging.
Hij heeft het erg leuk gehad en had zijn schietschijven als resultaat bij zich en dat zag er niet slecht uit voor ene beginner.
We moesten wel op tijd op want ik moest naar Rotterdam, Johannes bleef thuis werken.
Dit keer kwam ik een bekende tegen en gezien er op die 4 persoonszaal iemand niet kwam opduiken ben ik de dag bij die meneer gaan liggen, dat was gezellig en we hebben lekker liggen kletsen en lol gehad.
Ik (en alle andere pompe patienten) kreeg een doos bonbons en een brief als bedankje voor onze inzet tijdens de trial, dat vond ik erg leuk.

Sylvia kwam gezellig langs even kletsen en dat vond ik erg fijn.
Irma was er ook en kwma ook even buurten het gaat goed met haar en het bevalt haar wel de nieuwe plek op de afdeling, ze moet alleen nog erg veel leren, maar ja dat hoort erbij.
Het prikken ging goed in een keer en ik had geen last van de naald voor de verandering.
Infuus ging snel en prima en na een boterham ben ik naar de taxi gegaan op weg naar huis.
Thuis gekomen waren de voedseldieren binnengekomen, krekels, rupsen, sprinkhanen en wormen.
Ik heb de dieren meteen gevoerd, de rupsen beviel ze goed hadden ze nog nooit gehad en zijn erg goed voor ze en rijk aan kalk en belangrijke vitamienen en proteinen.
Nog even wat mail gelezen, forum bekeken en met Johannes samen een aflevering van The Ghost Whisperer gekeken en nu is het tijd om te gaan slapen........

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe 1 Reactie
17dec/071

Trial medicijntesten zit erop resultaten bekend!

Genzyme Study of Myozyme® for Late-Onset Pompe Patients Meets Co-Primary Efficacy Endpoints

Date: December 13, 2007

Genzyme Corp. (Nasdaq: GENZ) announced today that its Late Onset Treatment Study (LOTS) of Myozyme® (alglucosidase alfa) met its co-primary efficacy endpoints. The study was undertaken to evaluate the safety and efficacy of Myozyme in juvenile and adult patients with Pompe disease. Myozyme was first approved in 2006, and the product is now registered in 36 countries.

The randomized, double-blind, placebo-controlled study enrolled 90 patients at eight primary sites in the United States and Europe. Participants received either Myozyme or a placebo every other week for 18 months. The average age of study participants was 44 years. The primary efficacy endpoints of the study sought to determine the effect of Myozyme on functional endurance as measured by the six-minute walk test and to determine the effect of Myozyme on pulmonary function as measured by percent predicted forced vital capacity.

The results showed that, at 18 months, patients treated with Myozyme increased their distance walked in six minutes by an average of approximately 30 meters as compared with the placebo group (P=0.0283; Wilcoxon test). The placebo group did not show any improvement from baseline. The average baseline distance walked in six minutes in both groups was approximately 325 meters.

Percent predicted forced vital capacity in the group of patients treated with Myozyme increased by 1 percent at 18 months. In contrast, it declined by approximately 3 percent in the placebo group (P=0.0026; Wilcoxon test). The average baseline percent predicted forced vital capacity in both groups was approximately 55 percent.

The results for both efficacy endpoints were consistent across various prospectively defined subgroups.

“These exciting findings build on our pivotal study results and underscore the benefit of Myozyme to all patients with Pompe disease, said Richard A. Moscicki, senior vice president and chief medical officer for Genzyme. “The preservation of pulmonary function is extremely important because respiratory failure is the major cause of mortality in this progressive and life-threatening neuromuscular disease. This trial has broader implications, in that it is one of the first large randomized trials to show benefit in a degenerative neuromuscular disease. On behalf of Genzyme, I want to thank the patients and physicians who participated in this study, whose commitment to ensuring its successful completion was a service to the entire Pompe community.”

The safety of Myozyme was similar to placebo in the LOTS study. The number of patients with serious and treatment-emergent non-serious adverse events was similar in the Myozyme and placebo groups. Approximately 25 percent of patients in each group experienced infusion-associated reactions. There was one death in the Myozyme group unrelated to treatment.

Genzyme is completing an analysis of the study results and will apply in the second half of next year for potential inclusion of the results in the product labeling. Detailed results will be presented at medical congresses throughout the world by the study investigators and submitted for publication in a peer-reviewed journal.

Myozyme used in the LOTS study was produced at Genzyme’s Allston Landing facility using the larger scale manufacturing process (2000L) that is currently approved by 35 countries. The FDA is currently reviewing Genzyme’s application for approval of this larger scale process.

"This is a real breakthrough for the treatment of Pompe patients, as for the first time it has been demonstrated in a large placebo-controlled trial that Myozyme elicits a positive effect in adults with Pompe disease,” said Ans van der Ploeg, M.D., Ph.D., of Erasmus Medical Center in Rotterdam, one of the study’s principle investigators.

“This confirms previous benefits reported in individual patients by our group, as well as others, and extends the proven benefits across the spectrum of the disease.”

About Pompe Disease
Pompe disease manifests as a broad spectrum of clinical symptoms. All patients typically experience progressive muscle weakness and breathing difficulty, but the rate of disease progression can vary widely depending on the age of onset and the extent of organ involvement. When symptoms appear within a few months of birth, babies frequently display a markedly enlarged heart and die within the first year of life. When symptoms appear during childhood, adolescence or adulthood, patients may experience steadily progressive debilitation and premature mortality due to respiratory failure. They often require mechanical ventilation to assist with breathing and wheelchairs to assist with mobility.

About Myozyme
Myozyme (alglucosidase alfa) is indicated for use in patients with Pompe disease (GAA deficiency). The U.S. product label includes a boxed warning with information on the potential risk of hypersensitivity reaction. Life-threatening anaphylactic reactions, including anaphylactic shock, have been observed in patients during Myozyme infusion. Because of the potential for severe infusion reactions, appropriate medical support measures should be readily available when Myozyme is administered. Full prescribing information for the product, including a complete list of the most common adverse reactions, is available on Genzyme’s website: http://www.genzyme.com/components/highlights/mz_pi.pdf

About Genzyme
One of the world’s leading biotechnology companies, Genzyme is dedicated to making a major positive impact on the lives of people with serious diseases. Since 1981, the company has grown from a small start-up to a diversified enterprise with more than 10,000 employees in locations spanning the globe and 2006 revenues of $3.2 billion. In 2007, Genzyme was chosen to receive the National Medal of Technology, the highest honor awarded by the President of the United States for technological innovation. In 2006 and 2007, Genzyme was selected by FORTUNE as one of the “100 Best Companies to Work for” in the United States.

With many established products and services helping patients in nearly 90 countries, Genzyme is a leader in the effort to develop and apply the most advanced technologies in the life sciences. The company’s products and services are focused on rare inherited disorders, kidney disease, orthopaedics, cancer, transplant, and diagnostic testing. Genzyme’s commitment to innovation continues today with a substantial development program focused on these fields, as well as immune disease, infectious disease, and other areas of unmet medical need.

This press release contains forward-looking statements, including statements regarding anticipated regulatory submissions, the potential inclusion of study data in product labeling and plans to present and publish study results. These risks and uncertainties include, among others, the actual timing of the completion of the analysis of study results; the timing and content of submissions to and decisions by regulatory authorities related the product labeling for Myozyme; and the risks and uncertainties described in reports filed by Genzyme with the U.S. Securities and Exchange Commission, including without limitation the factors discussed under the caption "Risk Factors" in Genzyme’s Quarterly Report on Form 10-Q for the quarter ended September 30, 2007. We caution investors not to place undue reliance on the forward-looking statements contained in this press release. These statements speak only as of the date of this press release, and we undertake no obligation to update or revise the statements.

Genzyme® and Myozyme® are registered trademarks of Genzyme Corporation. All rights reserved.

Genzyme’s press releases and other company information are available at www.genzyme.com and by calling Genzyme’s investor information line at 1-800-905-4369 within the United States or 1-678-999-4572 outside the United States.

Nu is het wachten op het antwoord van de rvaag: "Watheb ik gekregen tijdens de trial Placebo  of het echte middel?"
Als het goed is weet ik nog voor kerst wat dat antwoord is.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe 1 Reactie
17aug/071

Stamceltherapie met Myozyme is gestart!

Woensdag 15 augustus
Vandaag is de dag! Vandaag begin in aan mijn stamceltherapie met Myozyme.
Myozyme kan mijn toekomst gaan veranderen.
Na 1,5 jaar proefkonijn te zijn geweest en nog niet wetend wat ik die tijd heb ontvangen, placebo of toch het echte middel, heb ik vandaag mijn eerste infuus gehad.
Tot mijn verbazing kreeg ik last van wat zenuwen zo opeens uit het niets, slecht geslapen dus de nacht ervoor.
Johannes was vrij en ging met me mee, het ging allemaal vlotjes en goed.
Irma prikte in een keer de naald goed en dat is al een goed teken zeg ik altijd maar, mijn armen zijn niet echt prikbaar is gebleken.
Johannes kreeg ook tijdens de warme maaltijd een dienblad en samen aten we dus nasi met saté, gezellig.
Tijdens het infuus zat Irma ter controle bij ons, zij deed de controles en hield het goed in de gaten.
Ondertussen kletsen we gezellig, maakte lol en speelden met de Nintendo DS.
Het liep snel en goed en de tijd was zo om en na het infuus nog even wachten, uurtje en dan laatste controles.
Wij zijn toen even een heerlijk sigaretje gaan roken en hebben toen brood gegeten en na de controle zijn we naar huis gegaan en we waren rond half 8 weer thuis.

De meest gestelde vraag deze week is dan ook geweest: `Moontje voel je al iets? Of Heb je iets gemerkt?
Op zich is dit een zeer logische vraag als je weet dat het om medicatie gaat, maar deze medicatie werkt langzaam en er zullen dus eerder maanden voorbij gaan dan weken voor er iets te merken valt.
In eerste instantie zal het in metingen te merken zijn zonder dat je het zelf echt bewust ervaart.
Het middel moet eerst het tekort aanvullen, dan de ziekte remmen en dan pas kan er eventueel herstel gaan optreden.
Wil je meer weten er staat een uitgebreide uitleg op mijn Pompe site, over zowel de therapie als het middel.
Mocht je de site gezien hebben en het niet begrijpen roep dan gewoon via reactie hier, mail, MSN of telefoon .

We gaan eind november begin december horen wat we tijdens de trial hebben ontvangen en tot die tijd gaan we in ieder geval om de week naar Rotterdam voor een infuus met Myozyme.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe 1 Reactie