Categoriearchief: Pompe

Op controle bij cardioloog

Vandaag op tijd op en lekker rustig mijn dingen gedaan spelletje, dieren, prijsvragen en wat haken. Ik moest voor controle naar de cardioloog, dit nog ivm hartinfarct 2-9-2016. Mijn echo, ECG en bloedruk perfect dus alles helemaal ok, geen schade … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Myozyme infuus stopt om medische redenen voor mij

Vandaag beetje laat op en Jop de vaste prikker van infuus kwam even buurten, erg gezellig samen aan de koffie. Verder de dingen zoals altijd. Rotterdam heeft vandaag gebeld. Het doek is gevallen einde van de show, het is niet … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

CTB huisbezoek en nieuw plan onderweg van Erasmus Rotterdam ivm Pompe infuus

Vandaag op tijd op maandag dus Johannes aan het werk. Ik krijg bezoek van Rene CTB (Centrum Thuis Beademing) we hebben goed gesprek en er is ook veel te bespreken, zeker nu infuus stilligt. Longen zijn kwetsbaar en Pompe doet … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Spierstamcellen ziekte van Pompe

Spierstamcellen ziekte van Pompe Bron Spieren voor Spieren

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Testdag Rotterdam ivm Pompe

Vandaag met de taxi naar Rotterdam en vertrok om 10.45 uur en alles ging prima. Heerlijk in de zon gezeten daar was net voorjaar. Alle testen doorstaan en op alle fronten verbeterd. Dat is goed om te horen en zien … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

En we vechten door tegen gemeente Lelystad, onze speeltuin lijkt een soap verhaal!

Vandaag op tijd op en al direct aan de koffie met Sjoerd, hele fijn dat die er weer is. Huisje weer helemaal op orde en lekker verder bij gepraat. Hij is zo aardig om een pakje naar postkantoor te brengen, … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Marslander Schiaparelli

Zo vandaag weer wat later op, heerlijk het is al licht. Jop mijn vaste prikker van het Pompe infuus is de buurt en komt ff snel langs voor kop koffie, we kletsen over alles en dat is wel fijn en … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Update over mijn ernstige allergische reacties op Pompe Infuus

Lieve vrienden allereerst bedankt voor al jullie steun in deze toch wel vreemde en onzekere dagen. Ik krijg heel veel vragen over hoe mijn leven met Pompe II nu verder gaat gezien de problemen met mijn infuus. Pompe is een … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Zeer slecht gesprek met Erasmus Rotterdam

Zo dat was een beste onweersbui vannacht…….brrrr maar nu stukken koeler en de tuin ook blij met het water. Vandaag is het eigenlijk tijd voor infuus, de vorige heb ik dus niet afgemaakt door het hartinfarct en vandaag gaan we … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 1 reactie

Ziek

Goed ben uit bed, gisteren heel erg last van diarree, krampen en pijn, misselijk en vannacht koortspieken en uiteindelijk vanmorgen een aanval erover heen….zo dat was aanslag op lijf alles op tilt. Een angst aanval, stress aanval welk etiket je … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Infuus, dodenherdenking

Vandaag op tijd op, zoals hieronder al te elzen is het vandaag precies 5 jaar geleden dat  die Ouwe stierf, veel terug denken aan die dag in 2011, ik had die dag toen ook infuus.  Vandaag verder beetje rustig en … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Daar we gaan weer Ohra, zo vermoeiend!

Goed het is dinsdag en dus is Sjoerd er en gezellig aan de koffie. Ik bel direct de doktersdienst voor ivm Johannes en zijn pijn in de mond. Na wat mopperen krijg ik dan toch een andere tandarts die zij … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Dagje Erasmus, soort energieverspilling.

Vanmorgen vroeg op en wat eten en koffie. Vandaag is weer testdag Rotterdam, altijd zwaar. Het is in  de polder erg mistig, alweer en er was drukke spits. Rond 10.30 uur vertrek ik en ik ben om 12.00 uur in … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

En toen de volgende ziekte op het lijstje erbij Fibromyalgie, handje vol nu!

Even een update. Het zit probleem is opgelost, we hebben een speciale antiglipmat onder de sta op stoel gelegd en poot verhogers, nu kan ik goed zitten en er goed uitkomen. Erg blij hiermee, want ik zit heel veel en … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Bezoek reumatoloog MC Groep is drama!

Ik heb lang naar dit bezoek uitgekeken in de hoop dat deze arts iets kon doen en kon helpen de pijn te bestrijden. Vandaag was het dan eindelijk zover, maar  wat een kater heb ik nu……… Bij binnenkomst riep de … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Pompe-testdag Erasmus MC Rotterdam

Vandaag vroeg op en  het wordt een lange zware dag, testdag in Rotterdam. Dat is zwaar veel onderzoeken en testen op een dag, gelukkig is Johannes vrij en gaan we samen. De taxi komt mooi op tijd 9.15 uur rijden … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Voor het eerst een platte (lekke) band scootmobiel!

Vanmorgen op tijd op, broertje is jarig gefeliciteerd en he tis al gevierd afgelopen weekend. Sjoerd komt dat is gezellig en een schoon huisje. De zon schijnt en he tis mooi weer dus ik bel Herris en Ria dat ik … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Weekend

Zaterdag lekker uitgeslapen en daarna in huis bezig geweest Johannes heeft alles heel grondig gezogen en ik heb de dieren verzorgd. De guppen bak is helemaal verschoond en bijna alg vrij heerlijk mooi helder water. De eieren van de Tokkeh … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Infuus @ home

Vandaag blijven liggen want infuus dag doen we dat altijd. Dan lekker warme douche en wat rustig lezen en op de pc rommelen. In de tuin is de sperwer is er weer of beter gezegd nog steeds. Een konijn die … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Laatste dag van 2013

Op de laatste dag van 2013 gaat het terug blikken ook weer plaats vinden. 2013 was een zwaar jaar waarin wederom veel gebeurt is. Het begon natuurlijk met de longinfectie in februari waardoor ik 2 weken op de IC in … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 3 reacties

Schoon of schoon genoeg

In plaats van het gebruikelijke nu eens iets dat ik gewoon even van me af wil schrijven. Heel mijn leven loop ik tegen zaken aan zoals ik ben niet goed of slim genoeg en zeker niet mooi genoeg qua uiterlijk. … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 1 reactie

Myozyme blijft vergoed tot 2016!!!!!

De volgende mail rolt net mijn mailbox binnen! Aan alle leden met de ziekte van Pompe Wij hebben zeer goed nieuws voor u. Minister Schippers heeft vandaag in haar brief aan de Tweede Kamer bekend gemaakt dat zij tot overeenstemming … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Pompe patiënten weer in het nieuws

Zo ik krijg al weer van diverse kanten mails en reacties en gezien de aard ga ik die uiteraard niet zichtbaar maken. Post  beleefd en met je eigen email adres en dan geen probleem dan laat ik alle , ja … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | 2 reacties

Hele rustige zondag

Zo vandaag werd ik wakker om half 10 en heb Johannes lekker laten slapen. Ik rommelde ondertussen wat op mijn pc, ben niet in orde, tja oud nieuws maar momenteel rommelt het wel heel vaak zoals galblaas, rug en heup … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen

Gezellig op bezoek in Utrecht

Vanmorgen werden we rond 10 uur wakker, mooie tijd want het was best wel laat gisterenavond. Vol verbijstering en ongeloof heb ik met Johannes zitten kijken naar beelden van het feest dat geen feestje was in haren. Ik heb erg … Lees verder

Geplaatst in Dagelijks Leven, Pompe | Een reactie plaatsen