Categorie archieven: Pompe

Op 15 april 2022 is het internationale Pompe dag. Deze datum is is gekozen omdat het de sterfdag is van dr. Pompe en heeft als doel internationale bekendheid voor de ziekte van Pompe.INFO

Het is inmiddels wel duidelijk dat het met mij steeds minder gaat, steeds meer dingen lukken niet meer op veilige of verantwoorde manier. Zo waggel (loop) ik alleen nog met rollator in huis, buiten alles in rolstoel. De duw rolstoel … Lees verder →

Vandaag op tijd op en lekker rustig mijn dingen gedaan spelletje, dieren, prijsvragen en wat haken. Ik moest voor controle naar de cardioloog, dit nog ivm hartinfarct 2-9-2016. Mijn echo, ECG en bloedruk perfect dus alles helemaal ok, geen schade … Lees verder →

Vandaag beetje laat op en Jop de vaste prikker van infuus kwam even buurten, erg gezellig samen aan de koffie. Verder de dingen zoals altijd. Rotterdam heeft vandaag gebeld. Het doek is gevallen einde van de show, het is niet … Lees verder →

Vandaag op tijd op maandag dus Johannes aan het werk. Ik krijg bezoek van Rene CTB (Centrum Thuis Beademing) we hebben goed gesprek en er is ook veel te bespreken, zeker nu infuus stilligt. Longen zijn kwetsbaar en Pompe doet … Lees verder →

Spierstamcellen ziekte van Pompe Bron Spieren voor Spieren

Vandaag met de taxi naar Rotterdam en vertrok om 10.45 uur en alles ging prima. Heerlijk in de zon gezeten daar was net voorjaar. Alle testen doorstaan en op alle fronten verbeterd. Dat is goed om te horen en zien … Lees verder →

Vandaag op tijd op en al direct aan de koffie met Sjoerd, hele fijn dat die er weer is. Huisje weer helemaal op orde en lekker verder bij gepraat. Hij is zo aardig om een pakje naar postkantoor te brengen, … Lees verder →

Zo vandaag weer wat later op, heerlijk het is al licht. Jop mijn vaste prikker van het Pompe infuus is de buurt en komt ff snel langs voor kop koffie, we kletsen over alles en dat is wel fijn en … Lees verder →

Lieve vrienden allereerst bedankt voor al jullie steun in deze toch wel vreemde en onzekere dagen. Ik krijg heel veel vragen over hoe mijn leven met Pompe II nu verder gaat gezien de problemen met mijn infuus. Pompe is een … Lees verder →

Zo dat was een beste onweersbui vannacht…….brrrr maar nu stukken koeler en de tuin ook blij met het water. Vandaag is het eigenlijk tijd voor infuus, de vorige heb ik dus niet afgemaakt door het hartinfarct en vandaag gaan we … Lees verder →

Goed ben uit bed, gisteren heel erg last van diarree, krampen en pijn, misselijk en vannacht koortspieken en uiteindelijk vanmorgen een aanval erover heen….zo dat was aanslag op lijf alles op tilt. Een angst aanval, stress aanval welk etiket je … Lees verder →

Vandaag op tijd op, zoals hieronder al te elzen is het vandaag precies 5 jaar geleden dat  die Ouwe stierf, veel terug denken aan die dag in 2011, ik had die dag toen ook infuus.  Vandaag verder beetje rustig en … Lees verder →

Goed het is dinsdag en dus is Sjoerd er en gezellig aan de koffie. Ik bel direct de doktersdienst voor ivm Johannes en zijn pijn in de mond. Na wat mopperen krijg ik dan toch een andere tandarts die zij … Lees verder →

Vanmorgen vroeg op en wat eten en koffie. Vandaag is weer testdag Rotterdam, altijd zwaar. Het is in  de polder erg mistig, alweer en er was drukke spits. Rond 10.30 uur vertrek ik en ik ben om 12.00 uur in … Lees verder →

Ik heb lang naar dit bezoek uitgekeken in de hoop dat deze arts iets kon doen en kon helpen de pijn te bestrijden. Vandaag was het dan eindelijk zover, maar  wat een kater heb ik nu……… Bij binnenkomst riep de … Lees verder →

Vandaag vroeg op en  het wordt een lange zware dag, testdag in Rotterdam. Dat is zwaar veel onderzoeken en testen op een dag, gelukkig is Johannes vrij en gaan we samen. De taxi komt mooi op tijd 9.15 uur rijden … Lees verder →

Vanmorgen op tijd op, broertje is jarig gefeliciteerd en he tis al gevierd afgelopen weekend. Sjoerd komt dat is gezellig en een schoon huisje. De zon schijnt en he tis mooi weer dus ik bel Herris en Ria dat ik … Lees verder →

Zaterdag lekker uitgeslapen en daarna in huis bezig geweest Johannes heeft alles heel grondig gezogen en ik heb de dieren verzorgd. De guppen bak is helemaal verschoond en bijna alg vrij heerlijk mooi helder water. De eieren van de Tokkeh … Lees verder →

Vandaag blijven liggen want infuus dag doen we dat altijd. Dan lekker warme douche en wat rustig lezen en op de pc rommelen. In de tuin is de sperwer is er weer of beter gezegd nog steeds. Een konijn die … Lees verder →

Op de laatste dag van 2013 gaat het terug blikken ook weer plaats vinden. 2013 was een zwaar jaar waarin wederom veel gebeurt is. Het begon natuurlijk met de longinfectie in februari waardoor ik 2 weken op de IC in … Lees verder →

In plaats van het gebruikelijke nu eens iets dat ik gewoon even van me af wil schrijven. Heel mijn leven loop ik tegen zaken aan zoals ik ben niet goed of slim genoeg en zeker niet mooi genoeg qua uiterlijk. … Lees verder →

De volgende mail rolt net mijn mailbox binnen! Aan alle leden met de ziekte van Pompe Wij hebben zeer goed nieuws voor u. Minister Schippers heeft vandaag in haar brief aan de Tweede Kamer bekend gemaakt dat zij tot overeenstemming … Lees verder →