Goed vandaag is Johannes even gaan tanken , tja we rijden weinig maar wel eens dus daar was het nu weer hoog tijd voor. Ik kan zo wie zo de auto niet meer in of uit komen.
Gezien een aangepaste auto niet echt betaalbaar is, wordt alles nu met taxi en/of Zonnebloem auto huren. Daarnaast zijn er meerdere zaken die me thuis houden bv een goede wc vinden, niet mogelijk meer. Kortom op zoek naar oplossingen voor de nieuwe obstakels.
We maken huisje schoon en ruimen op. spelen onze spelletjes.
Verder tellen we af naar onze drievoudig feestje (ik 50, 15 jaar getrouwd, Johannes 60) wat in maart zal plaats vinden.
We merken dat mijn lijf harder achteruit gaat dan ik zou willen, wie wil er dan ook achteruit gaan. Het is vooral; de ademhaling en longen, ik ben heel veel en heel snel erg kortademig, daar wordt je ook weer moe van. Je wordt van zoveel simpele dingen erg moe, maar ja daar staan mensen pas bij stil als ze het mee maken. Daarnaast de diverse pijnklachten en het feit dat ik steeds minder zelf kan, maakt mij verdrietig. Ik probeer dan maar weer nieuwe positieve dingen te zoeken die wel kunnen, maar dat wordt wel steeds lastiger. Ik wil niet een piepende klager zijn, maar gewoon simpel doorgaan en blij zijn met wat ik wel kan en heb en doe.
Als ik terug kijk had ik 10 jaar geleden ook een grote stap terug moeten doen, Canta ging toen weg en dat gaf veel verdriet.
De komende maand is het ook 10 jaar gelden dat ik door de Mexicaanse griep en RS-virus in coma en aan beademing terecht kwam en ik lang moest herstellen. Mijn leven hing toen aan zijden draadje en ik ben tijdens de coma zelfs gereanimeerd, maar goed we zijn er nog.
In 2016 stopte de infuzen van Myozyme en dus sindsdien heeft de spierziekte Pompe II weer vrij spel en dat merken we nu dus elke dag meer en meer.
Hoe dan ook we moeten er mee dealen en ik focus voor nu maar op ons feestje en daarna zien we dan wel weer verder.
Vandaag was er demonstratie tegen fossielen subsidies en die heb ik dus maar live gevolgd, ik ben geen voorstander van wegen blokkeren, maar ik denk dat deze activisten harder worden aangepakt dan bijvoorbeeld de boeren die echt de boel terroriseerde wekenlang! Troep op snelwegen, hooibalen in de brand naast natuurgebieden, natuurgebieden werden vernield, dreigementen, intimidatie en blokkades bij bedrijven. Uiteindelijk zijn er 100 boeren opgepakt en bij de milieuactivisten alleen vandaag al bijna 700!
Ik snap weinig van hoe dingen momenteel gaan in dit land, maar het zal wel aan mij liggen.
In de avond lekker wat series gekeken en dan is het weer bedtijd. Charlie komt achter het gordijn vandaan en gaat gezellig mee naar de slaapkamer.
