Revalidatiearts

Ik schreef niet zoveel meer op mijn blog, vond het allemaal wel prima zo, elke dag hetzelfde.
Nu kreeg ik van diverse mensen wel de vraag hoe het ging zeker met de hitte en het feit dat ik geen infuus meer heb voor de spierziekte Pompe.
Nou ik ben toevallig net voor controle geweest en dus  hier een update, verder probeer ik te genieten van de kleine dingen die ik wel kan, en doe ik wat lukt.
Het is wel zo dat we minder naar andere mensen gaan omdat het gewoon nu even niet lukt met arm en naar bv wc gaan, ik moet toch altijd mezelf opdrukken bij anderen en daar is de wc dan ook vaak lager.  Kortom bezoek van anderen is even op  stop gezet, hoe jammer ook, vele komen gewoon nu meer hierheen.
Verder doen we wel leuke dingen in  weekenden maar dan naar zaken waar ik zeker ben dat er goede aangepaste sanitaire voorzieningen zijn en het rolstoel toegankelijk is.

Vorige week bij revalidatie arts geweest bij Reade in Amsterdam.
Het was controle zoals elke keer, maar er zijn wel wat problemen en die gaan we nu stap voor stap aanpakken.

  1. Gezwollen voeten/enkels/onderbenen
    Toch weer terug naar aangepaste schoenen en enkel sneakers van Ecco als Johannes er niet is om de andere schoenen aan te doen.
    Steunkousen/compressie kousen heb ik besteld en gaan we vanaf dragen.
    Afgelopen weekend met wat doorzettingsvermogen en schoenen op maximale wijdte kreeg ik mijn gympen aan, inmiddels heb ik de speciale kousen ook al halve dag aan en bevalt goed, voeten en benen zijn al wat dunner en als deze wekenlange hittegolf stopt zal het sneller gaan. Dat is wat we voorlopig op dat gebeid doen.
  2. tennisarm/golfarm/slijmbeursontsteking rechts.
    Dat is wel een erg pijnlijk probleem en met regelmaat kan ik zo goed als niets met de arm zonder hevige pijnen. komende week maken we echo en dan kijken of het kan helpen een Cortisone injectie te doen onder echo geleidde. We zijn benieuwd, want ik wil wel erg graag af van de pijn.
  3. Instabiliteit en pijn in rug.
    dit is een groot probleem door de scoliose, artrose en spierkracht verlies  raak ik controle kwijt over mijn rug en het levert gratis erg veel pijn op.
    Hiervoor wordt ik doorgestuurd naar de VU in Amsterdam om daar met arts de rug eens volledig in kaart te brengen en te kijken hoe het er allemaal voor staat.
    Dan kijken naar oplossingen voor pijn bestrijding of dar medicatie, corset of operatie wordt  gaan we zien, maar eerst maar eens alles op rijtje krijgen.

Nou zo staat het er nu voor, ik maak korte dagen sta meestal rond 10 uur op en lig er rond 21.30 uur in. Op de dagend at Sjoerd komt sta ik wel om 7.30 uur op.
Ik ben veel moe zeker met deze hitte. Heb ook veel last van pijn op diverse plekken en voel me een hoog bejaarde vrouw met versleten lijf wat we met steeds meer pleisters bij elkaar  houden.
Ik probeer elke dag wel iets te doen, maar soms is het niet veel meer dan kijken naar mijn leuke dieren, zitten bij de tv of gewoon zitten. Ik doe wel dagelijks  gewoon mijn Hay Day spelletje en ook uiteraard mijn forum en wat prijsvragen maar ook dat is soms te veel voor mijn arm. Het is roeien met riemen die je hebt en ik doe mijn best.
Nu eerst afwachten of de pijn bestreden kan worden in de elleboog einde van de week…..ik vind het eng idee die injectie maar als het werkt kom maar op!

Goed tot zover mijn update.

 

Dit bericht is geplaatst in Dagelijks Leven. Bookmark de permalink.

Geef een reactie