Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

1feb/170

Myozyme infuus stopt om medische redenen voor mij

Vandaag beetje laat op en Jop de vaste prikker van infuus kwam even buurten, erg gezellig samen aan de koffie. Verder de dingen zoals altijd.

Rotterdam heeft vandaag gebeld.

Het doek is gevallen einde van de show, het is niet langer medisch verantwoord om door te gaan met het infuus Myozyme.

Myozyme stabiliseerde mijn ongeneselijke spierziekte Pompe II 
(Alfaglucosidase Deficiëntie II) het infuus geneest niet de ziekte het maakte het leven alleen beter.

In 2004 deed ik mee aan onderzoek natuurlijke beloop. (UMC)
In 2005-2006 onderzoek Erasmus en trial medicijn 
In 2006-2016 medicijn ontvangen

Einde van een lang tijdperk van leven van infuus naar infuus.

 
Reacties (0) Trackbacks (0)

Nog geen reacties


Geef een reactie

Nog geen trackbacks.