Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

30jan/170

CTB huisbezoek en nieuw plan onderweg van Erasmus Rotterdam ivm Pompe infuus

Vandaag op tijd op maandag dus Johannes aan het werk. Ik krijg bezoek van Rene CTB (Centrum Thuis Beademing) we hebben goed gesprek en er is ook veel te bespreken, zeker nu infuus stilligt. Longen zijn kwetsbaar en Pompe doet er geen goed aan en nu Pompe infuus stilligt is er geen stabilisatie en moeten we dus beter gaan checken en controleren en misschien wel behandelplan bijwerken. Het was een goed gesprek en op 8 maart ga ik naar CTB Utrecht en uitgebreid onderzoek en vaststellen hoe het ervoor staat en daarna zien we weer verder.  In ieder geval elk jaar controle in Utrecht en één huis bezoek. Ook die aantallen zijn aan te passen als dat nodig blijkt.

Ik heb Erasmus Rotterdam gebeld om te kijken hoe of wat en deze week wordt ik nog gebeld en men heeft nog een plan hoorde ik net, ben erg benieuwd en we wachten het af. Maar hoe dan ook komt nu de beslissing in beeld kan ik wel of niet het stabiliserende infuus behouden of krijgt mijn spierziekte vrij baan. Een ding is zeker wat er ook uitkomt deze week ik ga rustig door met leven en zie wel wat er gebeurt en voor bijna alles is wel een oplossing en zo niet dan toch. Ik ben wel erg benieuwd wat het nieuwe plan inhoudt en daar gaan we nu weer op wachten.

Verder mijn dagelijkse dingen gedaan beestjes, huisje, was, prijsvragen en spelletje in de avond lekker genoten van een film iBoy op Netflix leuke film. Dan douchen en naar bed.

Reacties (0) Trackbacks (0)

Nog geen reacties


Geef een reactie

Nog geen trackbacks.