Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

8jan/170

Laatste vrije dag, morgen begint het gewone leven weer

Lekker uitgeslapen, nu kan het nog morgen begint alles weer en moet Johannes weer gewoon werken. De afgelopen twee weken zijn voorbij gevlogen. We doen de dieren en rommelen lekker in huis en kijken een film. Ik ga door met ons forum en hoop morgen weer bij te zijn. Morgen komt Twil en dan ga ik haar laptop weer op orde maken en hopelijk gaat alles dit keer in een keer goed, want de laatste tijd heb ik veel ruzie met de windows software.  Gezien ik momenteel ook erg kort lontje heb is dat niet erg prettig. Het besef dat deze maand een beslissing komt ivm infuus tegen mijn ongeneselijke spierziekte Pompe. Dit infuus stabiliseert mijn ziekte en geneest niet, maar houdt me wel op de waggel functie en nu ik allergisch lijk te zijn voor dit middel moet er gekeken worden of het nog wel verantwoord is om door te gaan, zo niet dan ben ik dus weer ongeneselijk ziek en geen idee wat er dan gaat gebeuren, want dat weet gewoon niemand. Een ding is dan wel zeker de rolstoel komt er dan in toekomst ver of dichtbij voor 100% en beademing ook.  Dit zorgt toch voor meer onrust, met verstand  weet ik het allemaal maar mijn lijf en gevoel is er nog niet klaar mee. Ik verwacht ergens  in de komende twee weken te horen wat er nog kan en wat Rotterdam denkt.  Nou ja we gaan maar rustig afwachten wat er komen gaat.  Ik bereid nog wat dingen voor want ik ga deze week in gesprek met onze wethouder zorg, ik wil haar graag laten zien dat er meer zaken zijn om mensen te helpen dan alleen de vaste pakketten die worden aangeboden met hulpmiddelen. Daarnaast zijn er ook betere en minder kostbare oplossingen dan de huidige kortom wordt vast leuk gesprek.
We kijken in de avond nog wat tv en ik heb nog even een goed gesprek met de mentor van Lianno, vind deze man erg goed in zijn werk en je kan met hem tenminste een zeer goed gesprek voeren en een discussie hebben over feiten zonder fluwelen handschoenen, heerlijk.
We gaan op tijd douchen en naar bed.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties