Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

25okt/160

En we vechten door tegen gemeente Lelystad, onze speeltuin lijkt een soap verhaal!

Vandaag op tijd op en al direct aan de koffie met Sjoerd, hele fijn dat die er weer is. Huisje weer helemaal op orde en lekker verder bij gepraat. Hij is zo aardig om een pakje naar postkantoor te brengen, daarin zit het tussendoor breiproject. IK doe de dieren en rommel op pc. Lekker op Facebook, prijsvragen en spelletje doen. IK haak ook verder ben gisteren begonnen aan nieuw jurkje. Helaas heb ik niet genoeg gele wol, maar geen probleem  de "wol bank"  oftewel mijn moeder heeft nog en daar halen we 2 bollen op, heel erg bedankt moeders. Ik wordt heel blij als ik haak en zie wat voor leuks ik maak, ik rommel met draad en draai met naald en daar is weer iets moois. Ik kan niet beschrijven maar het voelt zo  prettig en ben dan erg verwonderd dat er ooit iemand was die dit zelf helemaal ontdekt heeft, zo gaaf gevoel moet dat zijn.

Er komt mail van de Gemeente Lelystad, daar wordt ik ook simpel van, weer een nieuwe naam onder de mail en weer de ambtelijke antwoorden. We gaan zo maar weer eens een brief maken voor de gemeenteraad en college het is erg jammer dat ik lichamelijk nu niet in staat ben om even in te gaan spreken over speeltuinbeleid maar dan maar op papier dat werkt ook. 
Het spel met alle winden meewaaien, dubbele beleidsregels en van kastje naar de muur ben ik wel gewend dus we gaan nog even door!

De dag gaat zo weer om, tijd vliegt en we maken eten en dan kijken we nog wat tv en het is alweer bedtijd.

Er is ook nieuws over mijn spierziekte Pompe, men heeft weer nieuwe  dingen ontdekt. Antisence therapie. Dit is nu een actief onderzoek en anders dan mijn infuus. Hier pakt men direct de afwijking aan en bij infuus stopt men het enzym in de bloedbaan. Gelukkig blijft men zoeken naar nieuwe technieken. Lees het HIER

Reacties (0) Trackbacks (0)

Nog geen reacties


Geef een reactie

Nog geen trackbacks.