Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

13okt/160

Update over mijn ernstige allergische reacties op Pompe Infuus

Lieve vrienden allereerst bedankt voor al jullie steun in deze toch wel vreemde en onzekere dagen.
Ik krijg heel veel vragen over hoe mijn leven met Pompe II nu verder gaat gezien de problemen met mijn infuus.

Pompe is een ongeneselijke ziekte tot dit infuus werd ontdekt en toen werd een chronische ziekte omdat het stabiliseert en vooral remt. Klachten verminderd en kracht kan terug geven in de spieren.

Het laatst goed verlopen infuus was op 17 augustus jl. Vervolgens ging het op 2/9 mis ik kreeg een hartinfarct, 23/9 afalactic shock en afgelopen dinsdag 11/10 weer een heftige reactie deze werd iets geremd door de voor medicatie, maar niet genoeg dus infuus wederom mislukt.

Wat zijn de opties nu?
tja weinig de spoeling wordt dun nu........ het is afwachten wat er nu gebeuren gaat.

Er moet nog een belangrijk bloedonderzoek komen daar wachten we nu op hier kunnen ze eventuele antilichamen in vinden en misschien dan specifieker medicatie ervoor toedienen of juist niet.

verder kijken wat ze nog kunnen bieden maar eerlijk gezegd weet ik ook niet veel meer.

Heb wel gevraagd wat er zou gebeuren als ik stop, maar dat weet men niet.......
Tja enkel en alleen dan dat ik wederom ongeneselijk ziek ben, omdat dit het enige middel is dat er is.
Ik gebruik dit middel en testte het vanaf dag 1, nu na 10 jaar lijkt het niet meer te kunnen met mijn lijf, allergische reacties en heel heftig ook.
Of het 10 jarige gebruik de ziekte na stoppen kan versnellen weet men niet, hoe lang ik nog kan wat ik nu kan weet men ook niet.
Enige wat we weten is als dit stopt dat ik volledig rolstoel afhankelijk wordt en volledig aan de beademing zal komen, maar wanneer weet men niet

Het is moeilijk men heeft 36 jaar gewerkt aan een medicijn en toen het er eindelijk was kwam de test periode 2005-2007 ik was 1 van de 20 mensen die testte en kreeg placebo helaas. 
Daarna het echte middel en dat deed ik dus 10 jaar lang tot nu......... 
omdat het zo nieuw is en ook een nieuwe techniek genetisch gemanipuleerde enzymtherapie men heeft dus nog geen informatie over langdurig gebruik, men heeft weinig patiënten, want het is een zeldzame aandoening dus weinig info.
Bij alle nieuwe medicijnen kunnen bijwerkingen komen en zeker bij langdurig gebruik en dat houdt in dat ik onderdeel ben van een nieuw tijdperk, een tijdperk die ook voor de artsen onbekend is en wie weet ben ik een van de weinige of de enige geen idee, maar het is ingewikkeld, onzeker en afwachten.

Reacties (0) Trackbacks (0)

Nog geen reacties


Geef een reactie

Nog geen trackbacks.