Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

31okt/160

Testdag Rotterdam ivm Pompe

Vandaag met de taxi naar Rotterdam en vertrok om 10.45 uur en alles ging prima. Heerlijk in de zon gezeten daar was net voorjaar. Alle testen doorstaan en op alle fronten verbeterd. Dat is goed om te horen en zien en ben erg blij met mezelf. Het infuus doet dus wat het zou moeten doen.
als ik alles heb gedaan komt al snel de taxi en ik ben om 19.45 uur thuis.
Morgen moet ik vroeg op ivm infuus en dus koffie, eten en douchen en alweer om 21.30 uur lig ik in mijn bed, op moe en voldaan.

(later zal ik wellicht de missende dagen publiceren en meer toelichting posten)

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe Geen reacties
28okt/160

Sjoerd is jarig!

Vandaag is Sjoerd jarig en hij is op dit moment 12,5 jaar onze hulp. Inmiddels eerder huisvriend geworden door de jaren heen. Hij kreeg daarom van ons een Dolce Gusto apparaat en een doosje van zijn favoriete koffie. Altijd als hij op vakantie is geweest en dan zijn eerste koffie drinkt zegt hij "die heb ik gemist" dus nu niet meer, nu kan hij ze zelf maken thuis. Gefeliciteerd Sjoerd!

Na de koffie met Sjoerd maakt hij huisje schoon en ik rommel zoals altijd. Prijsvragen, spelletje en haken. Het jurkje is af! Ik ben trots hij is erg leuk geworden. Ik kreeg ook een foto van het andere Fenna met het andere jurkje en ik vind hem net iets te kort, dus volgende keer langer maken. IK heb de feestjurk in drie foto's gemakt, voor  en achterzijde en hoe wijd die is als je hem plat legt, heel veel stokjes gehaakt lol.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

In de avond kijken we naar de serie 24, ik heb die al heel lang op de band staan en nu heerlijk genieten. Het volgende project dat ik ben begonnen om te haken is de jurk maar dan groter, dus i heb zitten puzzelen hoe je dat doet en ga het gewoon proberen. Weer een dag om en morgen kan ik lekker een uurtje later gaan slapen, want dan gaat de klok weer achteruit!

 

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
27okt/160

Gezellig met moeders aan de koffie

Vandaag vroeg op en toen kwam de monteur dus echt. Alle sin orde met beademingsapparaat en volgend jaar weer een apk. Ook vandaag doe ik de dieren, prijsvragen, spelletje en haak ik verder. De buuf komt langs we hebben gewonnen bij Postcodeloterij en krijgen een blik Verkade koekjes en zij haalt ze op, heel lief.  Moeders komt even koffie drinken en vindt mijn jurkje geweldig, hij is bijna af morgen is hij klaar. Zij ziet hem als het rok deel bijna af is, moet nog halve afwerkrand doen en dan de strik en arm bandjes voor de schouder. Hoop dat ik de maten in een goede verhouding heb gedaan. Feline is al te groot vrees ik, maar het blijft een schattig jurkje. Moeders en ik kletsen over haken en ze leent het boekje dat ik kreeg van Marianne, staan ook leuke dingen in, maar ik ga eerst dit jurkje afmaken en dan nog een jurkje maken.  Na de koffie gaat ze weer weg.

Ik duik op google want de klep van een van de vriesvakken is gebroken en ik ga op zoek naar een nieuwe en die vind ik ook nog, blij mee. Ik bestel hem dan ook direct. De dag vliegt om ik doe nog wat was, draai vaatwasser en dan eten maken en eten. In de avond wat tv en we praten samen over de week die komen gaat. Maandag testdag in Ritterdam en later die week ook infuus. Er is veel om over na te denken, te overwegen en af te wegen en we beseffend at allebei, nou ja het is nog een weekje dus tijd genoeg, eerst de testdag maar. I de avond tv en we bellen gezellig met Lianno, volgende week horen we of hij in de kerstvakantie langer mag komen....spannend wij hopen allel drie dat het mag. De planning is nu dat hij met kerst toevallig hier al is, ons weekend maar we hopen dat hij tot woensdag mag blijven. Het is aan zijn voogd bij Jeugdzorg.

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
26okt/160

Zeer blije Feline door mijn breiprojectje

Vandaag vroeg op dacht dat de monteur zou komen er stond in de brief woensdag 27 oktober en tja dat had dus donderdag dienen te zijn, maar geen probleem, vergissing is menselijk. Ik rommel zoals altijd en het haken gaat super, het jurkje is deze week nog af. Naast mijn dagelijkse dingen haak ik dus rustig verder en rommel wat in huis.

In de middag krijg ik een berichtje dat het pakje is aangekomen....Zoals ik al zei heb ik afgelopen weekend even een tussendoor brei projectje gedaan. Het opgestuurd en dan krijg je de volgende lieve video. Mijn dag kan niet meer stuk, zo schattig! Smeltmomentje!

Ook de kleine Fenna past beide vestjes. Het jurkje  past ze morgen ben erg benieuwd, maar mijn werk wordt gewaardeerd en dat maakt me gelukkig en als ik Feline op de video jahaja hoor zeggen met die blik smelt ik compleet, wat is ze toch een schatje.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Verder weinig nieuws, ik ben druk bezig een goede duidelijke brief te maken voor de gemeente en heb daar meer tijd voor nodig, dit loopt al lang en men draait steeds, en elke keer andere antwoorden en dan mag je als burger zelf bedenken hoe je nu duidelijkheid krijgt, beleid is beleid maar wat als men steeds ergens hetzelfde anders uitvoert wat is er dan nog duidelijk aan het beleid? Precies ik verwacht niet dat we eruit komen, want deze wethouder is niet de meest directe en heeft altijd zijn woordje klaar, maar als het op uitvoeren aankomt is het dus een heel ander SP  verhaal. Maar goed we gaan rustig door.

Verder wat tv gekeken en ik won een leuk reisspel bij Hasbro het heet bop it! Ben benieuwd ken het niet, maar ziet er leuk uit.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
25okt/160

En we vechten door tegen gemeente Lelystad, onze speeltuin lijkt een soap verhaal!

Vandaag op tijd op en al direct aan de koffie met Sjoerd, hele fijn dat die er weer is. Huisje weer helemaal op orde en lekker verder bij gepraat. Hij is zo aardig om een pakje naar postkantoor te brengen, daarin zit het tussendoor breiproject. IK doe de dieren en rommel op pc. Lekker op Facebook, prijsvragen en spelletje doen. IK haak ook verder ben gisteren begonnen aan nieuw jurkje. Helaas heb ik niet genoeg gele wol, maar geen probleem  de "wol bank"  oftewel mijn moeder heeft nog en daar halen we 2 bollen op, heel erg bedankt moeders. Ik wordt heel blij als ik haak en zie wat voor leuks ik maak, ik rommel met draad en draai met naald en daar is weer iets moois. Ik kan niet beschrijven maar het voelt zo  prettig en ben dan erg verwonderd dat er ooit iemand was die dit zelf helemaal ontdekt heeft, zo gaaf gevoel moet dat zijn.

Er komt mail van de Gemeente Lelystad, daar wordt ik ook simpel van, weer een nieuwe naam onder de mail en weer de ambtelijke antwoorden. We gaan zo maar weer eens een brief maken voor de gemeenteraad en college het is erg jammer dat ik lichamelijk nu niet in staat ben om even in te gaan spreken over speeltuinbeleid maar dan maar op papier dat werkt ook. 
Het spel met alle winden meewaaien, dubbele beleidsregels en van kastje naar de muur ben ik wel gewend dus we gaan nog even door!

De dag gaat zo weer om, tijd vliegt en we maken eten en dan kijken we nog wat tv en het is alweer bedtijd.

Er is ook nieuws over mijn spierziekte Pompe, men heeft weer nieuwe  dingen ontdekt. Antisence therapie. Dit is nu een actief onderzoek en anders dan mijn infuus. Hier pakt men direct de afwijking aan en bij infuus stopt men het enzym in de bloedbaan. Gelukkig blijft men zoeken naar nieuwe technieken. Lees het HIER

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe Geen reacties
24okt/160

Rustdag en Sjoerd is terug!

Vandaag mijn lijf rust gegeven en meer dan de halve dag op bed gelegen. Na wat eten kwam Sjoerd even buurten, morgen begint hij weer. Nu kwam hij koffie drinken en had wat hulp nodig met zijn mobiel. Heel fijn dat hij er weer is en dat ze een heerlijke tijd hebben gehad in Frankrijk. Ik maak verder mijn tussendoor breiwerkje af, is verassing voor iemand dus zeg nog niet wat het is. Verder nieuw haakwerk begonnen, nu Tunisch haken, erg grappig om te doen. als het lukt heb ik straks weer schattig jurkje. Ik rommel ook wat op pc mail, tjonge dat speeltuin gebeuren stopt nooit maar we geven niet op er moet weer een duidelijke brief gemaakt worden, want men waait nu echt met alle winden mee. Maar even goed voor gaan zitten komende week. Het is jammer dat mijn lijf niet echt wil anders was ik wel weer naar de gemeenteraad gegaan om mijn geluid te laten horen en mening over hoe men dit afhandelt. Ik maak eten en dan ng wat tv kijken en douchen en weer terug naar het warme bedje.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
23okt/160

Alle visite weer naar huis

Vandaag weer op tijd eruit, Ilja heeft in de middag nog afspraak met klasgenootjes voor werk school, erg leuk zeepkist maken. Dus zij willen de trein hebben van 10.45 uur en dat houdt in op tijd op en om 10 uur is iedereen klaar, super. We drinken nog wat en dan brengen Lianno en Johannes Nienke en Ilja even naar station. We ruimen samen daarna op en binnen een uur is alles weer zoals het was. Lianno pakt zijn tas en helpt mee alle dieren te verzorgen. We maken een heerlijke lunch, dat wilde Lianno graag  dus smoothie van vers fruit, bolletjes en gekookt ei. Na de lunch speelt Lianno met zijn mobiel en kijkt filmpjes en wij kijken naar onze series. De dag vliegt om. Ben wel erg moe maar het is te doen. Dan maak ik eten en eten we gezellig samen bij de tv. Om even 19.00 uur komt de taxi en gaat Lianno naar de groep terug. Opeens is het stil in huis, Kuifje weer blij en komt te voorschijn, die houdt niet van dit soort drukte. De avond is kort, want ik ben erg moe en ga dus lekker op tijd douchen en bedje in.

Het was een super gezellig weekend en ik heb er van genoten dus de prijs met mijn lijf betaal ik dan maar.Vrijdag heeft Rotterdam ook nog gebeld en we gaan maandag (31-10) een testdag doen, dus een dagje op en neer naar Rotterdam met de taxi. Deze metingen gaan aangeven wat mijn situatie is en of ik stabiel blijf door infuus. Op dit moment was het zo maar ja sinds 17 augustus is het infuus elke keer heel snel geëindigd in allergische ellende van alle soorten. Ergens erna volgt weer een infuus, een hele kleine zak, want het is erg kostbaar spul en dit is zonde dat het nu al zo vaak is weggegooid. Ze gaan andere medicatie vooraf geven, dit keer twee soorten en langzaam inlopen en we gaan zien of mijn lijf het dan wel aan kan. Zal wel blij zijn als er duidelijkheid kotm want ik baal een beetje van de afgelopen maanden sinds 2 september is het niets dan gedoe en dan is een weekend als deze zo fijn!

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
22okt/160

Dagje Burgers Zoo!

Vanmorgen om half negen opgestaan, jongens waren al wakker en allemaal aankleden, ontbijten en dan is iedereen klaar voor vertrek, op naar Arnhem. Het is wel fris maar de zon is er ook erg lekker. We zijn om 12 uur bij Burgers Zoo. We gaan direct de Bush in en bij het restaurant eten we een heerlijk broodje, het is wel druk maar niet te druk. Dan de safari  kijken, ik blijf beneden wachten met Johannes terwijl zij de dieren van boven bekijken. Na de Bush gaan we naar Ocean en dan Dessert. Johannes krijgt last van zijn heup dus blijven wij zitten en gaan Nienke, Ilja en Lianno samen de dessert in. Daarna drinken we iets in barretje in de dessert. We overleggen en Nienke gaat me verder duwen zodat Johannes rustig kan lopen en zijn heup kan ontzien. We gaan nog even in de zon zitten zo lekker en dat eind oktober. Daarna lopen we naar de uitgang en halen de gemaakte foto op, het is bijna half 5 en rijden dan naar Lelystad. We stoppen bij de MC Donalds en gaan daar eten, erg handig het eerste tafeltje komt net leeg en het is druk dus die nemen we, dat is naast bestelbord en ik draai me om bestel en de jongens en Nienke gaan het halen.  We zitten heerlijk en de jongens genieten van hun eten, moet zeggend at de visburger best lekker was. Als we rond  19.45 uur thuis komen is iedereen moe maar voldaan. Lianno heeft hoofdpijn en krijgt een pilletje en gaat even douchen en dat helpt, we kijken de grote Freekshow en dan gaan de mannen naar bed, ik ga er eigenlijk gelijk achteraan douchen en Johannes volgt ook. Het is vermoeiend zo'n dag, maar o zo leuk. Nienke kijkt nog twee mooie films en gaat dan ook slapen. Nienke is makkelijk en bedient zich zelf van drinken en lekkers erg blij dat ze niet erg vond dat wij ook om half 11 plat gingen. Kuifje vindt het allemaal te druk met de twee jongens, maar komt wel gezellig als het rustig wordt bij ons slapen. Morgen weer een dag!

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
21okt/160

Het weekend begint met Lianno, Nienke en Ilja

Vanmorgen werd ik al erg vroeg wakker, kon niet meer liggen en dus maar eruit gegaan. Heb Johannes lekker laten liggen en zat in het donker aan de koffie. Johannes met koffie wakker gemaakt, dat gebeurt niet vaak. Al snel komt Lianno, hij heeft vakantie dus dan vertrekt hij direct na ontbijt. Als de AH komt ruimen we samen de boodschappen op. Johannes moet wel gewoon werken en Lianno is erg moe en valt in slaap op de bank, lief! Dan lunchen we lekker broodje bapao.  Dan zijn Nienke en Ilja op NS station en halen Johannes en Lianno hun op. Ik maak lekker pan boerenkool end an eten we gezellig in de zithoek. De jongens vermaken zich met spelletjes en Ilja is 12 en Lianno 15 dus we laten hun plannen hoe ze willen douchen en hoe laat men plat gaat en ze willen 21.15 uur plat liggen en dan een 15 minuten kletsen en slapen end at lukt ze perfect! Wij kletsen gezellig en dan ga ik ook plat en daarna de rest ook. Ik ben moe en morgen wordt drukke dag en vroeg op maar erg veel zin in!

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
20okt/160

Camiel op bezoek

Vandaag weer op als het licht is, wel vannacht stukje debat gezien, maar blijkbaar erg slaapverwekkend en dus viel ik halverwege weer fijn in slaap. Terwijl hun retoriek klonk over wereldse problemen sliep ik heerlijk zorgeloos in.........blijf het echt ongelofelijk vinden die twee maar ok wie niet? Ik verzorg de dieren, en rommel op pc eigenlijk wat ik elke dag gewoon doe, leven is vaak erg eentonig bij mij. Ik doe elke dag weinig, ben moe, heb vaak pijn en probeer elke dag iets leuks te doen, iets nieuws  en iets anders vandaag lukte dat wee prima.
Eind van de middag kwam Camiel en we kletsen gezellig bij met koffie en een heerlijke muffin. Die muffin heeft hij zelf gemaakt met een bekende die iets voor mij wilde doen om me op te beuren na alles wat er gebeurt is end at vind ik erg lief en dit geval zeer smakelijk!

Ik bestel heerlijk eten bij Indian Taste, daar houden we allemaal van. Ben wel erg blij dat ik nu weet dat vanaf 5 november we weer naar onze favoriete chinees kunnen, na alle lellende van vele branden gaan ze weer open! Ik tel de dagen en zal zeker direct weer bestellen, heerlijk idee!  Net voor Camiel kwam was het baby jurkje af en erg trots op, het is zo schattig geworden! De andere naalden zijn binnen dus nu an ik ook die andere gaan proberen, maar eerst even klein brei projectje tussen door doen, hierover later meer. Hieronder de foto's van jurkje voor en achterzijde

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Als Camiel hoort dat we de hamsterflat eigenlijk nog op de goede plek willen zetten en bureau aanpassen, meer werkruimte zegt hij waarom wachten tot Sjoerd er is, als je ziet zitten doen we het zo toch na het eten. Je bent op bezoek en dan helpen met zoiets, maar zo lief en erg blij mee en dus doen we het. De hamsterflat gaat van naast bureau naar voor het raam bovenop de bak met Flappentakken, Hammy Hamid verhuisd naar boven Missy de gerbil en de printer van bureau naar kastje waarde hamsterflat stond. Wat een ruimte hebben we nu op onze bureaus en ik kan weer ver kijken en kortom heel erg blij mee. We maken direct alles goed schoon en Camiel stofzuigt ook nog, erg blij met zijn hulp! Dan nog wat drinken en kletsen en voor we het weten is de avond om. Camiel gaat naar huis en als hij thuis is gaan wij ook snel plat, morgen weer nieuwe dag, maar dit was een superdag, zo blij met wijzigingen in huiskamer! Op de donkere foto's zie je de hamsterflat op nieuwe plek en mij bureau, overzichtelijk en vol handwerk spullen maar dat hoort en is nu ruimte voor. Op de achtergrond Camiel en Johannes achter pc die hem iets laat zien. Klik om ze te vergroten

 

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
19okt/160

Marslander Schiaparelli

Zo vandaag weer wat later op, heerlijk het is al licht. Jop mijn vaste prikker van het Pompe infuus is de buurt en komt ff snel langs voor kop koffie, we kletsen over alles en dat is wel fijn en ff gezellig. Ik spreek hem vaker over de telefoon, maar had hem nu al sinds 2 september niet meer gezien, terwijl ik hem normaal om de week een halve dag zie.
Ik ben met nieuw haakwerk begonnen, ik ga proberen een jurkje te maken voor baby.....het vestje lukte via instructie sop YouTube dus nu de volgende. Eigenlijk wilde ik een andere maar daarvoor moet ik eerst een ander soort haaknaald hebben, dus die besteld en ik had mazzel de winkel stopt dus meteen wat andere spulletjes gekocht in de uitverkoop.
Verder doe ik de dieren, rommel in huis en volgende week is Sjoerd er weer. De dieren gedaan en de dag vliegt zo om.
Ik kijk live naar De Marslander Schiaparelli die begon  om 16:42 uur aan de afdaling naar het oppervlak van de rode planeet. Om 16:48 zou de landing een feit moeten zijn, maar het gaat blijkbaar niet goed en we wachten maar rustig af. Ik vraag me toch af of we als mens nu echt naar Mars moeten gaan, maar ja het is ook wel interessant. Na het eten nog wat tv en op tijd naar bed, wie weet kijk ik vannacht nog wel even het debat tussen Trump en Clinton. Het is echt schandalig hoe de verkiezingen gaan en zeker voor wereldleider van dit land.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe Geen reacties
18okt/160

Leuke verassing in de post van Marianne

Vandaag redelijk op tijd op, dieren doen en lekker op de pc bezig zijn forum, prijsvragen en spelletjes. Ik maak het babyvestje af, door knoopjes te haken en draadjes weg te werken en dan is het eerste vestje af, zo leuk!

In de middag brengt de post een leuke verassing van Marianne, zij had een boekje gewonnen en stuurde dat mij door, Haak geluk erg leuk boek gaan we zeker dingen uitmaken. Heel erg bedankt Marianne is erg lief van je!

Eind van de middag komt Jack even langs, hij poste op zijn Facebook dat hij de serie Penoza zocht en ik had toevallig seizoen 1 tm 4 op dvd liggen en si niet mijn ding, dus mocht hij ze wel hebben en die kwam hij du seven ophalen, veel plezier Jack! En ik heb weer meer ruimte in de kast lol Verder in de avond wat tv en dan is de dag weer om.

Ik vind het maar niets donker bij opstaan, als je normale tijd eruit komt wat ik vaak niet doe en donker als je avond eten moet donker, donker en nog eens donker!

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
17okt/160

Leven is net een ganzenbord

Vandaag op tijd eruit, gelijk met Johannes, samen aan de koffie. Ik rommel op de pc met Facebook, prijsvragen, spelletjes.  Doe wat in huis en zorg voor onze dieren. Broertje komt langs om het geleende Senseo apparaat terug te brengen en show gelijk zijn nieuwe vervoersmiddel, erg mooi veel veilige kilometers. Samen drinken we een koffie end an gaat hij weer verder.

Ik haak verder met het baby vestje, nu wordt het een blauwe de andere maak ik af door zelf knopen te haken en erop te maken, trots hij is goed gelukt. Ik maak eten en we eten bij de tv. Ik ben van slag door alles wat er gebeurt in Rotterdam en met intussen. Het is onwezenlijk en onzeker en ik probeer maar gewoon door te gaan en te genieten van wat wel lukt, mooi en leuk is. Het is nu afwachten wat Rotterdam wil en kan......... na wat tv ga ik lekker douchen en nar bed, ben erg moe en dat hoort erbij en zal ook niet snel veranderen.

1

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
16okt/160

Nieuwe tuin in Orchideeën Hoeve is open!

Vandaag beetje uitgeslapen en na koffie en ontbijt zijn we moeders gaan ophalen, moeke 2 was grieperig en ging niet mee. We gingen op deze zonnige dag naar de Orchideeën Hoeve, daar werd gisteren de nieuwe zwevende bloementuin geopend.  Eerst samen lunchen, schildpadjes gevoerd en toen het rondje, de nieuwe tuin zit aan het einde. Het is er mooi, veel hangende bakken met mooie bloemen in alle kleuren, spiegelwanden maken het nog kleurrijker en een mooie fontein.  Een bistro waar je lekkere drankjes en snacks kunt kopen en heel veel zitjes. Ook een stuk met nieuwe wc's en heel veel, 2 maal invaliden wc, erg groot, ruim en super luxe met sensor kraan, droger op sensor en een bidet! Mijn complimenten  voor dit bedrijf! Na ons rondje nog even in de zon gestaan, tja roken he en dan naar huis. Thuis gekomen kopje koffie en dan maken we samen even de baardagamen bak goed schoon. We maken verse broodjes en  soep erg smakelijk en kijken wat tv. Nu is de dag alweer om en tijd om te gaan douchen en slapen. Was weer fijn maar vermoeiende dag!

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
15okt/160

Grote schoonmaak

In de ochtend slapen we lekker wat uit samen, heerlijk rust en bijkomen. Dan als we ontbeten hebben gaan we aan de slag. Ben dol op schoonmaken, maar met dit lijf wil het niet meer en gelukkig helpt Johannes dan graag mee. Vandaag hebben we alle boeken uit de kasten gehaald bij de eethoek, alles schoongemaakt, uitgezocht en opgeruimd. Was een hele klus en twee grote AH tassen vol boeken gaan volgende week naar kringloop en we hebben plank leeg voor de boeken die komen van tante Cockey.  We zijn er tot 19.30 mee bezig geweest en beide helemaal op. We zijn nu ook rond want afgelopen maanden vaker zon dagje gehad en steeds deel van kamer gedaan. Nu weer vooraan beginnen met de tijd. Ik heb wat simpels te eten gemaakt en we zijn bij de tv neergeploft maar dat duurde niet lang of ik viel om van de slaap en ben gaan douchen en bed in gegaan. Ben erg snel moe, maar ach ik heb wel een boel gedaan en daar wordt ik weer blij van heerlijk schoon en fris allemaal.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
14okt/161

Baby vestje gehaakt

Zo bijna weekend, ik kom redelijk op tijd uit mijn bed.  Rommel op de pc, doe wat spelletjes, prijsvragen en werk mails bij. Ik besluit iets nieuws te proberen met haken, een baby vestje. Her tis inderdaad simpelere dan ik dacht en voor ik het weet heb ik er eentje bijna af, allen nog mooi randje eromheen en knoopjes erop. Zo lief en schattig.

 

In de middag haak ik dus veel, lees ook verder in boek Alexander. Mijn pols is gezwollen (carpaal tunnel) door vocht, mijn elleboog is dik door tennisarm/golfarm gezellig hoor al die zwellingen en pijnlijke plekken op je linkerarm, gelukkig ben ik rechts dus kan ik met beleid wel wat doen. Ik maak lekker eten en we eten bij de tv. In de avond Televisier ring kijken end at was erg spannend, maar wat een irritante man die Remko Vrijdag pffff laat die nep Rutte volgende keer aub weg hij is langdradig en totaal niet grappig! Dan is de dag weer om en tijd om te gaan slapen.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 1 Reactie
13okt/160

Ineke Z op de koffie

Vandaag redelijk op tijd uit bed, de AH komt al snel en de boodschappen zijn binnen. Direct erna komt Ineke Z ik ken haar via Facebook en ze heeft me twee mooie boeken over koningshuis gegeven. We dronken gezellig thee/koffie, Het is heel gezellig en goed gesprek over van alles. De tijd vliegt en ze gaat weg en ik maak nog even wat mails ide ik moest maken. Dan ga ik ervoor zitten om de onderstaande post uitleg te geven wat er nu speelt. Ik ben blij met iedereen die meeleeft, maar heb zelf ook geen echte antwoorden en dus hopelijk is de onderstaande post duidelijk. Dan maak ik lekker tagliatelle met spinaziesaus en zalm, erg smakelijk. We kijken wat tv en dan is het tijd om nog even te lezen en douchen en bed in. Het boek Alexander is geschreven voor zijn 18e verjaardag en leest heerlijk weg, fijn geschreven en ben al op de helft.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
13okt/160

Update over mijn ernstige allergische reacties op Pompe Infuus

Lieve vrienden allereerst bedankt voor al jullie steun in deze toch wel vreemde en onzekere dagen.
Ik krijg heel veel vragen over hoe mijn leven met Pompe II nu verder gaat gezien de problemen met mijn infuus.

Pompe is een ongeneselijke ziekte tot dit infuus werd ontdekt en toen werd een chronische ziekte omdat het stabiliseert en vooral remt. Klachten verminderd en kracht kan terug geven in de spieren.

Het laatst goed verlopen infuus was op 17 augustus jl. Vervolgens ging het op 2/9 mis ik kreeg een hartinfarct, 23/9 afalactic shock en afgelopen dinsdag 11/10 weer een heftige reactie deze werd iets geremd door de voor medicatie, maar niet genoeg dus infuus wederom mislukt.

Wat zijn de opties nu?
tja weinig de spoeling wordt dun nu........ het is afwachten wat er nu gebeuren gaat.

Er moet nog een belangrijk bloedonderzoek komen daar wachten we nu op hier kunnen ze eventuele antilichamen in vinden en misschien dan specifieker medicatie ervoor toedienen of juist niet.

verder kijken wat ze nog kunnen bieden maar eerlijk gezegd weet ik ook niet veel meer.

Heb wel gevraagd wat er zou gebeuren als ik stop, maar dat weet men niet.......
Tja enkel en alleen dan dat ik wederom ongeneselijk ziek ben, omdat dit het enige middel is dat er is.
Ik gebruik dit middel en testte het vanaf dag 1, nu na 10 jaar lijkt het niet meer te kunnen met mijn lijf, allergische reacties en heel heftig ook.
Of het 10 jarige gebruik de ziekte na stoppen kan versnellen weet men niet, hoe lang ik nog kan wat ik nu kan weet men ook niet.
Enige wat we weten is als dit stopt dat ik volledig rolstoel afhankelijk wordt en volledig aan de beademing zal komen, maar wanneer weet men niet

Het is moeilijk men heeft 36 jaar gewerkt aan een medicijn en toen het er eindelijk was kwam de test periode 2005-2007 ik was 1 van de 20 mensen die testte en kreeg placebo helaas. 
Daarna het echte middel en dat deed ik dus 10 jaar lang tot nu......... 
omdat het zo nieuw is en ook een nieuwe techniek genetisch gemanipuleerde enzymtherapie men heeft dus nog geen informatie over langdurig gebruik, men heeft weinig patiënten, want het is een zeldzame aandoening dus weinig info.
Bij alle nieuwe medicijnen kunnen bijwerkingen komen en zeker bij langdurig gebruik en dat houdt in dat ik onderdeel ben van een nieuw tijdperk, een tijdperk die ook voor de artsen onbekend is en wie weet ben ik een van de weinige of de enige geen idee, maar het is ingewikkeld, onzeker en afwachten.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe Geen reacties
12okt/160

Bijkomen van dagje Rotterdam

Vandaag halve dag op bed gelegen en geslapen, bijkomen van zware dag gisteren. Ik moet nadenken, relativeren maar het is zo onzeker maar vooral onwezenlijk.  Ik doe niet veel vandaag spreek wat mensen over telefoon en de buuf komt even kijken hoe het gaat, erg lief. Na avond eten op tijd weer naar bed.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
11okt/160

Dagje Erasmus MC

Goed de wekker ging om 3.30 uur en net ervoor werd ik al wakker, hoop onrust in lijf uiteraard maar ok. Douchen, aankleden en om 4.545 uur zat ik aan de koffie in afwachting van de taxi die er om 5.15 uur was. Op naar Rotterdam en het was goed te doen, mooi voor alles uit en om precies 7.00 uur stond ik bij de ingang. De dagbehandeling gaat om half 8 open dus buiten lekker sigaretje en dan naar boven. Eerst koffie en toen een katheter en aanprikken in een keer goed dus we beginnen met de voormedicatie (Tavegil) alles gaat goed en het infuus begint......ik krijg het warm en koude rillingen maar dat hoort bij Tavegil en ik wordt ook erg moe, maar lig op bed dus kan zo slapen. De standen zijn erg langzaam en de normaal heb ik een zak van 600 ml met daarin 2300 enzym en nu een zak van 300 met erin 1150 enzym. De zak is gehalveerd, maar het mengsel gelijk. Als snel zijn we bij stand 4 ml per uur en dan gaat het weer mis een vuurrood hoofd, bultjes op mijn hals en mijn keel lijkt dicht geknepen te worden, mijn borstkas doet raar is zo moeilijk uit te leggen, maar infuus wordt direct gestopt. De Tavegil remt gelukkig alle andere ellende die er vorige keer wel was, maar dus niet alles zoals nu blijkt. Er komt een dame direct een ECG maken en de artsen komen langs, die toevallig er nog geen 5 minuten eerder even waren.  De ECG was prima en er volgt overleg met cardioloog we wachten  na een uur komt men bloed afnemen en die is ook goed. Dan wil de arts dat ik opnieuw Tavegil neem alleen nu 1 ml en daarna verder gaan met infuus op 4 ml per uur en er ontstaat een emotionele discussie en om daar uit te komen laat ik de katheter verwijderen en ga even frisse neus halen en sigaret roken en uiteraard met Johannes alleen overleggen hoe en wat.  Na een kwartiertje zijn we boven en ik besluit het niet te doen en dan komt er gesprek met de hoofdarts en zijn assistent in opleiding  (zijn assistent in opleiding was dus aan mijn bed) het werd een rustig gesprek maar ik heb er geen goed gevoel over en ga nu geen details posten maar ik moet voor mezelf een paar vragen beantwoorden en hij wil resultaten en statistieken opzoeken en vergelijken.  Ik moet van hem wachten tot de laatste bloeduitslagen er zijn en dan als die ook goed zijn mag ik weg. De taxi was gereserveerd op 16.30 uur en kwam door file wat later en dat is logisch dus die tijd met Johannes gepraat over alles. 17.45 uur was de taxi er en toen naar huis waar we om 19.30 uur waren. Een dag van 14 uur en veel wisselende emoties, veel onzekerheden en kortom gesloopt. Laatste goed verlopen infuus is 17 augustus 2016, 2 september 2016 kreeg ik het hartinfarct, 16 september 2016 verzet naar 23e, 23 september 2016 afalactic shock, 30 september 2016 vervalt en  dan zou het 14 oktober 2016 zijn en die werd dus vandaag gegeven. De volgende rond 28 oktober aanstaande moeten we maar zien eerst afwachten wat Rotterdam wil en kan.  Ik bel eerst mijn moeder die al wist dat het niet goed zat via app maar nog geen details had en Johannes maakte ondertussen eten en dat was erg lief en lekker. Hij maakte niet de soep warm, maar bereide gebakken aardappels, boontjes en karbonade.  Na zon lange dag wilde hij een goede maaltijd en dat was erg lekker, hoewel het slikken moeilijk en erg pijnlijk gaat.
Na het eten bel ik nog even met mijn vaste prikker die al sinds 2007 elke twee weken komt en we spreken alles door, fijn gesprek. Dan is het mooi geweest en ga ik douchen en naar mijn bed, morgen nieuwe dag en we gaan het wel zien.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
10okt/160

Leuke prijzen

Vannacht was ik wakker kon niet slapen dus naar debat gekeken tussen Donald Trump en Hillary Clinton.
Donald Trump is de grootste "KILLERCLOWN" in de USA als je het mij vraagt en fijn te weten dat er tegen de clowns hard wordt opgetreden, we gaan het zien.

Verder vanmorgen op bed gelegen........morgen infuus en ben erg onrustig daarvoor, ga ervan uit dat het goed komt hoor, maar dat ging ik ook toen ik een hartinfarct ervan kreeg en toen ik bijna stikte en onder uitslag kwam etc. Nou ja morgen zullen we het zien.

Skyradio belde net ik het twee kaartjes voor Inferno in Pathé woensdag en een prijzenpakket van Inferno gewonnen! Nu kijken of ik er ook heen kan rolstoelplek vragen bij Pathé en hopen dat infuus geen probleem wordt. Maar ik heb toen de mail kwam toch besloten om de reden van infuus en de kans dat ik te moe ben of er iets niet goed gaat de prijs terug te geven zodat iemand anders kan gaan, want lege plekken wil ik niet op mijn naam hebben en er zijn genoeg liefhebbers die wel echt kunnen gaan. Ik baal dan wel want ik wilde heel graag maar toch ik moet realistisch blijven zeker met dit lijf. Toen ik verder ging met de acties won ik net ook een het spel wie is het, erg leuke prijs.

We zouden eigenlijk vandaag al naar Familiehuis in Rotterdam maar dat was vol ook was er geen bed meer beschikbaar in ziekenhuis en dus gaan w dit keer met de taxi. Dat wordt heel vroeg vertrekken. In de middag maak ik heerlijke verse gebonden courgettesoep voor morgen en we eten vandaag witlofsalade.  Na het eten spullen pakken en nog even met moeders gebeld en toen douchen en bed in ik lag dus al om 20.00 uur plat.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
9okt/160

Buuf Olga haar ZEN dag gegeven bij Orchideeën Hoeve

Vandaag op tijd o en na het ontbijt de dieren gedaan en toen de auto in en buuf Olga ophalen, deur naast ons en op naar Luttelgeest. Buuf had een hele moeilijke periode en dus hadden we haar een leuke dag beloofd en die gaan we vandaag doen. We zijn naar de Orchideeën Hoeve gegaan en hebben daar eerst heerlijk samen een lunch genomen en toen een rondje door de hoeve. Olga en wij ook genoten van de planten, dieren en alles.  We voerden alle dieren die gevoerd mogen worden, keken naar de meet & greet met jungledieren en kregen een sneak preview van de nieuwe tuin die zaterdag open gaat, zo mooi ik kan niet wachten om er echt in te mogen ipv door een half open deur te mogen spieken, wat ik wel erg gaaf vond van de medewerker. Nog een keertje lekker koffie in het restaurantje en we hebben echt een geweldige dag gehad. Toen we naar huis gingen nam de buuf ook een jaarkaart dus we kunnen nu veel vaker samen gaan! Thuis gekomen nog wat gegeten en tv aan en dan naar bed, want ik ben moe maar het was een erg fijne dag. Olga heel erg bedankt voor de gezelligheid en alles wat je voor ons doet!

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
8okt/160

Gezellig eten met Elisabeth en Erik

Ok vandaag weer geen wekker gezet en dus pas rond half 11 eruit en ik heb  meer dan klokje rond geslapen en zoals ik al dacht een zeer pijnlijke arm. De was gedaan en nieuwe erin. Dieren verzorgd en lekker op de pc gerommeld. Het is weer druk in de voortuin met vogels vooral de mussen en de vetbollen vliegen weg....maar de hangbakken met zaadjes niet, dus ff geen bollen en kijken of ze dan zaadjes willen.........nee dan hang ik die voertroggen in achtertuin die eten wel zaadjes en geen bollen....blijven vreemde vogels. Momenteel ook steeds hele zwerm spreeuwen die komen voor de laatste druiven die er nog hangen. We hadden weer veel druiven, ik vond ze veel te zoet mar als ik er een smootie van maak met banaan is het heerlijk. We kijken naar onze opgenomen serie en dan komen Elisabeth en Erik we bestellen lekker eten en hebben het gezellig. Als ze weg gaan kijken wij nog wat tv en ik ga nog even in forum aan de slag. Ook met Nienke weer eens gebeld en eindelijk bijgepraat en ik kijk uit naar ons geplande weekend! Nu is het weer bedtijd.

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
7okt/160

Griepprik tijd

Vandaag vroeg op en ik moest naar de HA voor de griepprik en andere injectie. De eerste doet zeer, nare prik vind ik dat maar ok. Daarna zouden we naar Burgers Zoo gaan, maar dat is afgeblazen, want Johannes zijn collega wist niet of hij wel zijn werk kon doen omdat hij in Florida woont en hij hoefde niet te evacueren, maar toch stroom uitval is ook niet handig als je telefonisch moet overleggen, dus nam Johannes zijn werk over. We hopen dan dat alles goed verloopt voor hem en alle andere en dat is het geval en uiteindelijk werkt hij zelf gewoon. Maar geen probleem Burgers is al gepland voor later nu daar kijk ik naar uit. In de loop van de dag wordt ik suf, vreemd en niet lekker en duurt even voor ik besef dat het logisch is...jawel zo gaat dat altijd met de griepprik dus ik besluit dat ik vroeg naar bed ga. Eerst nog even eten maken eten, wat tv en dan vroeg naar bed, morgen zal ik me beter voelen met zeer zeker zere arm maar dat zakt ook wel weer af. We hebben via ondemand van Ziggo gekeken naar London has fallen mooie heftige film.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
6okt/161

Volgende infuus gepland

Vandaag lag ik weer de hele morgen op bed, te moe om iets anders te doen. Daarna rustig opgestaan en de dieren verzorgd. De hamsters hun bak schoongemaakt. Verder gewoon het dagelijkse alles vers water, groenvoer, droogvoer en aandacht. Johannes was lekker bezig in de tuin, druiven oogsten, snoeien, opruimen. We hebben onze oude stofzuigers naar de moeders gebracht voor hun tweede verdieping, zo hoeven ze niet elke keer te slepen met de stofzuiger een trap op en wij gebruikte ze toch niet meer en ze zijn wel goed. Meteen geregeld dat moeders volgende week hier in huis logeert, want we gaan weer naar Rotterdam, precies nieuws uit Rotterdam.
Bloeduitslag was er nog niet ivm anti stoffen, maar het is komende week wel tijd voor volgende infuus.  Dinsdag heb ik opnieuw een infuus, volgende poging.
Ik krijg dan eerst medicatie tegen allergie (Tavegil), word ik tijdelijk een soort zombie en dan op zeer langzame stand komt het infuus. Het infuus dat 6,5 uur dan duurt, dus 3 uur langer dan normaal. Gezien de voor medicatie en hoe ik daarop reageer zal ik fijn op bed moeten liggen. Omdat het erg lang duurt krijg ik ook een katheter zodat ik wel kan blijven drinken.
Als alles goed gaat mag ik dezelfde dag weer naar huis.
Mocht er wel weer een of andere reactie komen tja dan zien we dat wel en is alles onzeker en anders...dus we gaan er vanuit dat dit zal werken en ik lekker in de avond weer thuis ben.
Omdat dit allemaal al om 8 uur begint slapen we wederom in het familiehuis in Rotterdam en moeders komt weer heel fijn op ons huisje passen, wordt zo wel een soort tweed huisje van haar.
Alvast bedankt moeders, Kuifje is erg blij met je! Ik vind het spannend en Johannes ook, maar we gaan van het positieve uit.
Daarna lekker eten gemaakt en gegeten, vroeg onder de douche gegaan en Johannes had nog een overleg met collega omdat die op vakantie gaat en tja dan de storm die daar heen op weg is......hoop dat alles goed komt voor de mensen in de staten Florida, Georgia en South-Carolina hebben naar schatting 1,5 miljoen mensen hun huis verlaten. Zij hebben elders bescherming gezocht of zijn onderweg. Noodtoestand daar nu dus.........hopelijk valt het mee alhoewel kan dat nog met al 140 doden? Sterkte!
Nu slapen en morgen nieuwe dag!

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 1 Reactie