Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

30sep/160

Weekend met Lianno begint

Goed vandaag dieren verzorgd en samen huisje gedaan. De AH komt boodschappen bezorgen, de post heeft pakketten, de apotheek komt en ik heb telefonisch overleg met Rotterdam. Dus overleg gehad met Rotterdam, eigenlijk had ik vandaag infuus. In oktober is er weer een infuus, maar er moet veel geregeld worden. Het zal dan vooraf met medicatie tegen allergie gebeuren en op een zeer langzame stand het duurt dan ook tenminste 9 uur i.p.v. 4 uur. Verder zal ik dan de nacht ervoor en erna opgenomen worden Erasmus MC. Kortom veel regelwerk en er zal dan continue iemand bij me zijn om te monitoren en hopelijk een nieuwe afalactic shock als reactie op infuus te voorkomen. Volgende week nieuw overleg, Wordt vervolgd.  Eind van de middag komt Lianno heerlijk dat wordt weer gezellig. Begin van de avond komt de uitslag van receptenwedstrijd en ik win hem, erg blij en krijg een mooie drank dispenser.

In de avond kijken we tv en Lianno is op zijn kamer gezellig aan het skypen en vermaakt zich prima en komt dan even zeggen hoe blij hij is hier weer te zijn, zo lief. Dan krijgen we een berichtje of het goed is dat Inge, Gerben, Feline en Fenna langs komen morgen, heerlijk dus morgen wordt druk maar ook gezellig. Dan bedtijd voor iedereen, tja Lianno wordt ouder en we gaan dus nu  bijna gelijk plat, straks gaat hij later slapen dan in ieder geval mezelf.......

 

"zwarte pieten" discussie begint weer...............

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
29sep/160

Hele drukke mooie dag!

Vanmorgen best lang op bed gelegen, bijkomen van dagje Artis en voorbereiden op de dag van vandaag, want ik heb best drukke dag, maar wil geen van de dingen missen want heb al genoeg dingen gemist door mijn lijf en alle ellende van de afgelopen 2 maanden.

We beginnen met bezoek aan cardioloog, alles goed en het infarct s veroorzaakt door infuus als allergische reactie hierop dus de kans dat er nu spontaan iets mis gaat met mijn hart is kleiner. Over 6 maanden terug en dan gaan we een echo en ECG maken en kijken hoe de schade zich hersteld. De bloedverdunners blijven voorlopig nog en na die onderzoeken kunnen ze bepalen over verder onderzoek of ingrijpen nodig zal zijn. We drinken hierna een kop koffie en gaan dan naar stashart. Er is braderie en we lopen klein rondje, het is koud, nat en harde wind en niet erg gezellig. Bij de opisopwinkel zie ik dat ik nu online kan shoppen, mooi dat zullen we dan dus ook gaan doen,, scheelt sjouwen. Dan gaan we naar ons favoriete restaurant Monica & Winston. Erg gezellig lang niety geweest en heerlijk aan de koffie erna eten we er een heerlijk diner, gerookte zalm vooraf, ik neem een black USA hamburger en Johannes vis van de dag en dat is schol filet erbij aardappelgratin en patatjes als desert koffie, want we zitten vol.


Dan gaan we naar het stadhuis, waar een avond is over de begroting (18.30-21.00 uur) en we maken deel mee, opening en we zien allemaal bekende, gezellig even bijpraten hier en daar. We gaan voortijdig weg, want we hebben van 20.00 uur -22.00 uur een avond in de bieb onder de titel gelukkig hebben de foto's nog, een avond als afsluiting van dik een jaar noodopvang in Lelystad. Het wordt een mooie avond, vele mooie herinneringen, verhalen en ook de nare kanten van slechte communicatie met COA, het steeds weer onverwacht afscheid dienen te nemen komen aan bod. We kunnen als Lelystad trots zijn op hoe het heir allemaal geregeld was, een grote groep van 350 vrijwilligers hebben het een groot suc6 gemaakt. We krijgen een mooie fotokaart als dank! Toen naar huis en een kopkoffie en snel bed in, want heel begrijpelijk val ik bijna letterlijk om van de slaap. Maar dat is nu niet boeiend ik wilde dit niet missen en al;s ik goed slaap is het morgen minder en heb ik een heel weekend om weer tot rust te komen.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
28sep/160

Dagje Artis

Vandaag redelijk op tijd op en we gaan echt vakantiedagje doen nu, naar Artis. We halen de moeders op en rijden over de nieuwe A1 nar Amsterdam. We zijn even voor twaalf uur daar en dus eerst lunchen samen, heerlijk buiten in de zon. We hebben perfect weer en genieten van de dieren, vooral het huis waar de aapjes en reptielen loslopen heerlijk. De vlindertuin, schildpadden, reptielhuis kortom een heerlijke dag. Johannes kreeg een mooie vlinder op zijn borst en die staat er nu mooi op. Er waren veel Pokestops maar bijna geen een Pokemon, alleen een krabby die moeders leuk vond LOL .Onderweg rusten we met koffie, nemen nog een keer een snack en dan na een heerlijke dag verlaten we om even 6 uur Artis op weg naar huis, geen file. Bij de Mac Donalds nog even een afsluitende MC Flurry en dan naar huis. Erg moe maar zeer voldaan. Een kopje koffie en dan slapen........

2016-09-28-15-22-11

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
27sep/160

Johannes voor jou!

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
26sep/161

Tante Cockey heeft mooie boeken voor me!

Vanmorgen weer op bed doorgebracht. Daarna lekker samen met Johannes in huis bezig geweest, opruimen, kasten herindelen en de gewone schoonmaak dingen. Uiteraard doet Johannes het meeste en zwaarste,  maar ik heb flink meegedaan. Ik wil zelf ook dingen blijven doen. De dag is dan zo om en in de avond samen eten gekookt en lekker voor de buis zitten haken. Tante Cockey belde en die had iets leuks ze kende iemand die is overleden en die heeft veel boeken over koninklijk huis en ze vroeg of ik ze wilde end at wil ik zeker. Ik spaar van alles en heb al heel veel bv bekers, blikjes boeken, dvd's maar vele jaren  van het blad Vorsten en heel veel knipsel en plakboeken.  Nu krijg ik dus flinke uitbreiding en daar wordt ik erg blij van. Ik ga op tijd naar bed want ik ben erg moe en lijf heeft rust nodig. Johannes heeft deze en volgende week vrij dus lekker relaxed samen genieten van dingen. Hieronder wat foto's van deel van de boeken die onderweg zijn.

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 1 Reactie
25sep/160

De orchideeënhoeve

Vandaag op tijd op, moe, maar Johannes heeft vakantie en ik wil ook niet alsmaar binnen hangen want dat schiet ook niet op.  Zitten in rolstoel levert net zoveel moeheid en pijn op ergens anders als hier dus zijn we naar de Orchideeënhoeve gegaan. Mijn favoriete relax plek in Nederland.  Het is erg mooi weer en we zitten daar eerst buiten in de zon te roken en dan gaan we p het terras wat lunchen. Er is een Pokemon gym en stop dus tja even Pokemon Go spelen.  Dan een half rondje langs de apen en Lorri's en weer naar het terras voor koffie en nog klein rondje door de winkel en dan ben ik op. Terwijl Johannes al het loopwerk doet en ij duwt. Het is toch vermoeiender dan thuis blijven, maar boeiend want dit is zo relaxed en even wat anders dat ik het er graag voor over heb en tja we hebben toch jaarkaart en kunnen in en uit lopen zoals we willen. Klik p de foto voor grotere afbeelding.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Thuis bijkomen en dan maakt Johannes eten en we kijken in de avond rustig wat tv en dan ga ik heel op tijd naar mijn bed.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
24sep/160

The day after

Vandaag tot 12 uur op bed gelegen. Moe, alles doet zeer en lijf gilt in zoveel talen tegelijk dat ik er niets meer van begrijp en vertrouwen doe ik mijn lijf ook niet. Alles wat gisteren gebeurde moet bezinken, ik laat het maar even los (als dat lukt) want moet wachten op de bloed uitslagen, in ieder geval hebben mijn vitale organen geen afwijkingen in het bloed. Dan is het ook wachten op hoe Rotterdam verder wil en wat haalbaar is.

Bel met moeders en doe de dieren en verder haak ik wat en zit voor de tv. Ik lijk wel een 100 jarige!

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
23sep/162

Weer gaat het infuus helemaal mis door allergische reactie

Om half zes schrik ik wakker van een vrachtwagen zijn gepiep als hij achteruit rijd onder ons openstaande raam, mooi opstaan rustig aankleden en wat eten en dan naar Erasmus MC, waar me mooi op tijd zijn.  Het infuus aanprikken lukt pas bij de derde keer en dan beginnen we  en al snel gaat het weer mis.........nu op een iets later moment en geen hart die faalt als reactie op de reactie maar dit keer lijkt het of ik stik, zit onder de rode bulten, vlekken, krijg het koud en warm tegelijk, keel  zwelt op, jeuk, branderig gevoel, misselijk, hoesten kortom de hele shit gebeurt tegelijk en ik wordt met medicatie behandeld eerst antihistamine en daarna ook prednison omdat de reactie niet stopt. Infuus wordt afgebroken en ik op bed getild omdat ik onderuit ga van de medicatie.  Ik lig als een zombie op bed en Johannes waakt over me met verpleging en artsen. Ik slaap een uurtje of zo en dan kom ik weer langzaam tot leven kom uit bed, eet en drink wat en heb gesprek met Wendy de verpleging en dan gaan we naar huis.

Ben thuis en laat ik meteen met de deur in huis vallen......het ging mis en goed ook.
Ik moet nadenken over hoe nu verder, alles laten bezinken, plek geven en weet ik veel,  ik heb dit infuus hard nodig en na 10 jaar reageer ik dus allergisch.

Ik wil even niet meer kwijt en rustig bijkomen en zien hoe we met deze shit nu weer gaan dealen.

Nu eten en napraten.

Voor jullie allemaal fijne avond!

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 2 Reacties
22sep/160

Een fijne verjaardag

Vandaag is het zover weer een jaartje ouder, de buuf Olga komt gezellig op de koffie en brengt heerlijke bonbons mee en mooie bloemen. Later komen ook de moeders met een gave stoelhoes, houtmot, pijnboompitten als cadeau erg blij mee zeker met de hoes want nu past mijn stoel helemaal bij onze zithoek. De post brengt van Twil ook een hele grote doos heerlijke bonbons, een cadeaukaart van bol  gestuurd door San en Maup en vele kaartjes. Tante Cockey ook bedankt voor de bloemen. Op fb en forum ook veel berichtjes met lieve wensen. Kortom de verjaardag was prima.  Iedereen heel erg bedankt hiervoor.
We eten samen lekker patatjes met snack en dan gaan Johannes en ik naar Rotterdam, Moeke 2 naar huis en moeders slaapt in ons huis. In Rotterdam is het druk o oops Feijenoord speelt thuis en we rijden langs de Kuip. Bij het Ronald Macdonald huis aangekomen worden we ontvangen met koffie en rondleiding je hebt eigen kast, koelkast en op de kamer telefoon tv en het is een prima plek. Ben blij dat het er is en ook blij dat ik met Johannes ben want met een elektrische rolstoel kan je er niet rondrijden te smal allemaal, maar omdat Johannes me duwt in rolstoel is het te doen.  We zitten met een andere dame nog een uurtje op balkon en dan ga ik slapen op naar morgen waar ik best nerveus voor en, we gaan het allemaal zien.

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
21sep/160

Hamsterflat is af!

Op tijd opgestaan en rond 11 uur komt de leverancier met de bakken en samen met Johannes zetten ze hem op zijn plek, groot en mooi. Johannes en ik maken hem schoon en richten hem in tussen zijn werk door helpt hij bij wat ik zelf niet kan. Dan gaan Snowy en Scully erin en lachen joh ze rennen en vliegen rond en zijn super actief. Snowy vind eten dus hamstert zich vol en rent zo door de bak, want hij heeft nog geen plek om het te verbergen dus gooit hij alles terug in zijn voerbak. Ze rennen  in het rad, graven en vooral Snowy klinkt , springt en doet erg leuk.  De Syrische  hamsters zijn dus nu officieel uit mijn "noodopvang" en leven in welvaart met status LOL

Verder doe ik mijn eigen ding en ruim wat op, we zouden morgen kaasfondue doen ivm verjaardag, maar ja we moeten al vroeg naar Rotterdam voor het infuus van vrijdagmorgen dus doe we dat vandaag. Erg relaxed en lekker ontspannen avond samen. De onrust voor infuus is goed aanwezig en hou mezelf voor  dat alles goed komt maar het werkt nog niet echt, zal blij zijn als ik vrijdag weer door Johannes naar buiten wordt gerold op weg naar de auto om naar huis te gaan. Nu eerst leker douchen en slapen.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
20sep/160

Prinsjesdag 2016

Vandaag rustig dagje en genoten van rijtoer en daarna geluisterd naar troonrede, hmmm klinkt allemaal wel erg positief en eerlijk gezegd voel ik dat dus absoluut niet zo, maar ok. Verder de dagelijkse dingen, dieren, spelletje wat prijsvragen en haken.
De kast voor onder hamsterbakken komt binnen en Johannes zet hem in elkaar en staat dus klaar, morgen de bakken spannend. In de avond lekker wat tv en op tijd mijn bed in.

Ik ben toch onrustig ivm infuus maar goed we gaan er voor het gemak vanuit dat alles normaal verloopt.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
19sep/161

Erasmus Rotterdam gaat toch deze week infuus geven!

Vandaag op tijd op en wachten op het verlossende telefoontje uit Rotterdam. Vrijdag poste ik al dat men in Rotterdam eigenlijk pas in oktober wilde maar ik was het er niet mee eens. Ik rommel wat op pc, verzorg onze dieren en speel een spelletje. Pas rond 16.00 uur gaat de telefoon en dat is Rotterdam, ze zijn 360 graden gedraaid en vrijdag heb ik infuus in Rotterdam. Donderdag slapen we in het familiehuis van Ronald Macdonald en mijn moeder in ons huis ivm de dieren die ook verzorging en aandacht willen. Bedankt moeders dat je weer een nacht op huis wilt passen.  Vrijdagmorgen moet ik al om 7.45 uur op de afdeling zijn en dan gaan we het allemaal zien, als alles normaal verloopt heb ik op de 30e weer gewoon thuis infuus mocht er wel een incident zijn dan wordt het afhankelijk van wat er gebeurt is en zullen we overleg hebben. Ik ga er voor alsnog vanuit dat het hartinfarct toeval  was tegelijk met infuus, maar we moeten het zeker weten. Ik vind het spannend maar komt ook wel goed weet ik.

Verder kwam de nieuwe stofzuiger, hij is gaaf, zuigt super en heeft ook turbo stand, wel zwaarder dan ik dacht en de bediening op handvat is niet aan uit maar enkel hard zacht en turbo. Verder is het turbomondstuk wel groot maar ok hij doet het super en geen zakken meer.

Er kwam mail dat de kast voor onder de hamsterflat morgen komt en de flat zelf (dus de glazenbakken) koen woensdag ik kijk erna uit, wordt erg mooi en precies voor mijn verjaardag alles in huis en hopelijk ook op zijn plek en ingericht.,

In de avond kijken we samen tv en ik bel met moeders ivm donderdag en even bijkletsen na een toch wel hectisch weekend weer. Dan ben ik op en ga ik douchen en nu naar bed.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 1 Reactie
18sep/160

Weekend met stress is niet goed voor hart

ZATERDAG 17 SEPTEMBER
Goed vanmorgen rust genomen en dus op bed gebleven na een toch wel zeer vervelend einde van de dag van gisteren.
We hebben lekker gerommeld in huis het oud papier van het werk moest versnipperd worden, plaats gemaakt voor de nieuwe hamsterbaken die gaan komen en ook een kastje besteld voor onder de bakken.  Het kastje is eigenlijk kinderbank met een grote la met twee vakken erin, handig voor de spullen van de hamsters op te ruimen. Zo komt de boel iets van de grond zodat ik er zelf ook bij kan.

Johannes is toen nog even allee naar Intratuin gegaan voor nieuwe planten kikkerbak. Hij heeft verschillende meegenomen. Daarna lekker een tv serie zitten kijken, rond half 11 werd ik niet lekker en ik wil dan niet piepen of zeuren dus bleef rustig zitten maar tegen 11 uur toch Johannes uitgelegd wat er was en samen gepraat en rustig blijven zitten en toen tegen 12 uur toch HA post gebeld wat het beste was nu te doen.....tenslotte heb ik zelf saturatie gemeten, bloeddruk en dat was redelijk maar erg wisselend van hoog naar laag en mijn ademhaling was te snel, maar goed er kwam toch een ambulance voor een ECG. Al snel hoorde we de sirenes (fijn voor de buren die al op bed lagen), tja bij kruising en stoplichten wilde ze ruimte.....en dat is hier om de hoek. Uiteindelijk was alles in orde met mijn hart. Het waren aardige mannen en zeer goed gesprek gehad en tik op de vingers dat ik eerder had dienen te bellen en dan ook nog eens direct 112. Want nu is het loos en vermoedelijk  spanningen, maar zeggen zij dan dit had zo een nieuwe tik kunnen zijn. Nu zal het door de spanningen en stress zijn gekomen van Rotterdam. Ik vind het altijd een voerweging waard voor je 112 belt maar goed ze waren duidelijk en ik moet meer om mezelf denken en al die overwegingen achterweg laten, nood is nood en met je hart is het altijd nood, daar moet ik nog mee leren omgaan. Ze zeggen dat e met de tijd het zelf beter gaat herkennen nou we zullen zien. Ik heb altijd al pijn, ben altijd moe en nu moet ik weer opnieuw vertrouwen op mijn lijf, wat me al jaren in de steek laat en opnieuw gaan herkennen wat wat nu weer is....... en dus met een goed en uitgebreid gesprek, wat paracetamol onder de douche gegaan en gaan slapen.

 

Zondag lang geslapen, ben moe en onrustig door het gebeuren en natuurlijk ligt dat aan mezelf en moet ik me niet zo boos maken over het gebeuren van Rotterdam, maar ja het is gewoon niet eerlijk je bent proefkonijn geweest 2 jaar lang en al die tijd placebo en de 10 jaar erna altijd gedaan wat ze wilden, elk verzoek ingewilligd, vragenlijsten, testen, onderzoek en veel reizen van Lelystad naar Rotterdam. Heb altijd om infuus heen geleefd nooit verzet en nu dit gebeurt kan ik niet anders dan me niet prettig voelen, gekwetst en boos dat ik nu omdat zijn niet genoeg personeel hebben om hun eigen protocollen na te leven ( 2 paar handen als dit gebeurt aan mijn bed)  of hebben zij opeens geen invloed maar beslist de apotheek dat infuus gewoon niet gemaakt kan worden zonder reden, want die is er dus niet gaat men maandag achteraan bellen.  De zorg is echt een puinhoop en ik ben de klos. Dit maakt echt veel los maar ik moet het leren los te laten en het allemaal maar te slikken want anders gaat mijn lijf op tilt en zo sta je dus met je rug tegen een muur.

Vandaag verder gegaan met plats maken voor de hamsterbak. De stofzuiger begeeft het ook nog even dus een andere gekocht, komt morgen ben benieuwd nu eentje zonder zakken en geschikt voor onze situatie. Hij ziet er wel apart uit maar goed we zullen het morgen zien. Dit s hem de Vax Air Silence Power Head Stofzuiger

Johannes en ik maken samen de kikkerbak weer mooi en de kikkers zijn blij met de nieuwe planten. We kijken nog wat tv en praten uiteraard over wat er allemaal speelt. Ik moet leren meer los te laten en dat is moeilijk ben een emotioneel persoon. In de avond wat zitten haken bol 10 van deken is er bijna door nog een stuk of 3-4 bollen en dan is de deken af. Hij is iets breder 150 cm en hij moet dus ongeveer 220 cm lag worden en we zijn op 180 cm. Ben daar wel trots op en haken is gezond las ik zie hieronder.....

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
17sep/160

That’s me!

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
16sep/161

Zeer slecht gesprek met Erasmus Rotterdam

Zo dat was een beste onweersbui vannacht.......brrrr maar nu stukken koeler en de tuin ook blij met het water.

Vandaag is het eigenlijk tijd voor infuus, de vorige heb ik dus niet afgemaakt door het hartinfarct en vandaag gaan we overleggen hoe en wanneer we dit infuus gaan doen ik weet in ieder geval dat ik ervoor naar Rotterdam zal moeten.

Nou dat was dus geen goed gesprek met Erasmus Rotterdam....tranen en ben erg boos en voel me volledig in de kou gezegd....gezeik over protocollen altijd en nu als het hun nu uitkomt o jee ja dan kan opeens alle wel.!!!! Het overleg viel  zwaar tegen en ben compleet van slag, in tranen en overstuur,  maar vooral boos en gekwetst onmenselijke omgang!

Wat ze nu willen is dat ik twee keer kom en de avond ervoor in Ronald MC Donald logeer omdat ik al om kwart voor 8 op afdeling moet melden, dat vind ik allemaal wel goed maar dan komt de aap uit de mouw dat kan dan wel weer pas oktober! Want personeel te kort op de dagbehandeling, apotheek kan infuus dan weer niet aanmaken en kortom ik mis dus dan 3 keer en vervolgens 2 keer achter elkaar en als je wilt dat mijn lijf reageert heb je dan hoge kans van slagen. Daarbij weet men niet wat de gevolgen zijn van 3 keer missen want normaal mag je er maar 1 per jaar missen als het echt niet anders kan.

Als wij als patiënt iets willen dan moet je hemel en aarde verzetten maar in 10 jaar infuus heb ik altijd het infuus voorrang gegeven nooit verzet, alle eisen , testen onderzoeken vragenlijsten alles gedaan wat men wilde. Ik leef om infuus heen en infuus is altijd bepalend bij mij.

Toch nu er medische noodzaak is laat men je in de kou staan en er wordt dan in mijn verweer elke keer gezegd je hebt gelijk sorry, ja helemaal waar sorry maar wat koop ik daar voor?

Maandag gaat ze oplossing zoeken en belt ze weer maar ik vrees gezien de macht die de apotheek heeft en het tekort aan gekwalificeerd personeel op dagbehandeling zij gaan winnen en ik dus gewoon tot half en/of eind oktober moet wachten terwijl mijn laatste infuus was op 17 augustus 2016

Leve het leve met Pompe!

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe 1 Reactie
15sep/160

Syrische hamsters verlaten ook hier volgende week noodopvang

Vandaag wat eerder op, veel last van de hitte, ik doe heel rustig aan. Heb vandaag kennismakingsgesprek gehad met de voogd van Lianno, leuke vrouw en we hebben 2 uur gesproken over de telefoon. Goed gesprek.  Daarna helemaal op en leeg en dus rusten. Eten besteld had geen vut in koken en in de avond gezellig met Lianno gebeld. Verder weinig te melden morgen overleg met Erasmus over hoe verder met infuus.

Verder wonen de Syrische hamsters Snowy en Scully nog n de noodopvang, want ik nam ze onverwacht en nu op zoek naar goed huis waar ze recht op hebben, ze krijgen dus soort status. De dieren komen bij winkel vandaan die eigenlijk bevroren hamsters wilden  voor klant, maar die waren er niet dus kreeg ze 8 levende en moest ze zelf invriezen en dat deed ze niet en toen besloot ik er twee te nemen en goed leven te bieden. We regelden een tijdelijke bak tot ik vond wat echt past en dat is gelukt, ze zijn besteld en als het goed is, komt de bak hier volgende week. Van een kleine  pvc bak gaan ze nu in glazen flat.  Twee verdiepingen per dier en de bak is 60 cm breed en 40 cm diep en 60 cm hoog en totaal is dan 120 cm hoog. Uiteraard loopwiel, huisje, klimspul erbij gekocht en als het klaar is zal ik de foto's gaan plaatsen, maar hier een foto van hoe ze nu wonen en de nieuwe bak zoals die op de site staat. Ik krijg dus super gaaf verjaardagscadeau! Ben er erg blij mee!

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
14sep/160

Veel te warm de nieuwe zomers van Nederland

Het is voor mij te warm, vind de zomer niet leuk meer bijna geen normale zomerse dagen elke keer boven de 27 graden bah
Met mijn lijf is dat echt niet fijn en nu helemaal niet nu ik nog herstellende ben van mijn hartinfarct. Ik kijk nu uit naar herfst koelte.........tja ben ook maar mens met een zeer zwak lijf en het is dus zelden goed helaas.
Te koud, te nat, te glad, te heet..................maar mijn koffie is heerlijk ik ga er maar nog eentje nemen en dan genieten van mijn tuin en dieren vanuit mijn relaxstoel met ventilator op me gericht.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
13sep/160

Prima dagje voor mijn doen

Vandaag  weer lang op bed en het gaat elke dag iets beter. de vermoeidheid blijft helaas. Ik heb vandaag de dieren wel zelf gedaan en samen met Johannes de hamsters Snowy en Scully schone bak gegeven. Ook heb ik weer gekookt. Doordat hartinfarct mis ik wel vele dingen die ik had gepland zoals afscheid burgemeester en dan vandaag het instaleren van de nieuwe maar uit huis gaan is te zwaar nu nog dus doen we even niet helaas. Ik volg het dan wel via tv en internet. Want ik was natuurlijk al erg beperkt in doen en alten door mijn chronische ziekte.

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
12sep/160

Elke dag een stukje beter

Vanmorgen op bed gelegen nagenieten van het weekend.  Vandaag wat was gevouwen en opgeruimd, ook heb ik zelf gekookt. Ik heb zitten haken en wat prijsvragen gedaan en een spelletje langzaam probeer ik stapje voor stapje weer dingen op te pakken en terug te keren naar het leven voor het hartinfarct. De angst regeerde de eerste dagen toen ik uit ziekenhuis kwam en de realiteit binnen kwam, het had ook zo anders kunnen lopen. Gelukkig zakt die angst nu snel af en wat ik voel aan kramp, pijn en dat soort onzin hoort ook bij dit zwakke lijf van me. Nu moet ik alleen weer leren dat te zien voor wat het is zonder de angst dat mijn hart er weer mee stopt of hapert. Dit had ik niet verwacht ben altijd vrij nuchter maar nu duurde dat wat langer en ik doe dus gewoon rustig aan en geniet van de kleine momenten nog meer dan ik al deed!

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
11sep/160

Heerlijk weekend met Lianno

Vrijdag kwam Lianno en ondanks dat de agenda melde dat Johannes in Praag zou zijn en Lianno en ik naar Artis zouden op zaterdag liep alles anders door mijn hartinfarct.
We hebben elke avond lekker eten besteld zodat er niet gekookt hoefde te worden en dat beviel prima. Lianno was zorgzaam, behulpzaam en erg lief zoals altijd en hielp helemaal uit zichzelf mee met van alles.  In de avond kwamen de moeders even omdat we gebakje wilden eten ivm 10 jarige huwelijk. We kregen een mooie supergrote witte bolchrysant. Van buuf Olga een bak vol viooltjes erg lief.  Vele berichtjes en kaartjes bedankt iedereen.

Zaterdag rustig aan lekker gekletst en een de film Jumanji gekeken. Elisabeth en Erik kwamen even op de koffie een uurtje erg gezellig en ik kreeg twee cyclamen en een mooie bamboeplant. Het was kort Elisabeth en Erik maar hopelijk snel zo hersteld dat het langer kan, maar was erg blij met jullie bezoek!

Zondag was ook luie dag en genoten van elkaar.  Het was erg fijn om samen te zijn met Johannes en Lianno ondanks mijn angst voor nog een klapper, maar gelukkig die angst neemt af en ik kon genieten van het samen zijn met mijn twee belangrijkste mannen en liefdes van mijn leven! Vermoeid blijft nog maar dat heb ik normaal ook al. Samen ook wat zitten spelen op de Wii en toen kwam de taxi Lianno ophalen. Tot over 3 weken kanjer dan weer heerlijk weekend en we bellen en appen! Ik hou van je kanjer en doe je best op school en stage!

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
11sep/160

NEVER FORGET 9/11 en alle andere slachtoffers van terrorisme

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
9sep/160

We zijn 10 jaar getrouwd!

Vandaag precies 10 jaar geleden gaven Johannes en ik elkaar het jawoord in een zonnig Dronten. Het had de drie weken ervoor alleen maar geregend en we waren zo blij met de zon!

 

 

 

 

 

De jaren vliegen aan ons voorbij, we hebben hoogte en dieptepunten, maar over het geheel gewoon normaal samen leven als maatjes, vriendjes, partners en mantelzorger.
Eigenlijk had jij vandaag in Praag moeten zijn maar het leven besliste anders afgelopen week.

Ik ben dankbaar voor deze 10 mooie jaren en ik hou heel veel van je en als ik het allemaal over zou moeten doen doe ik het precies zo!
Nou ja zonder al die medische ellende dan.

Ons nummer van die dag!

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
8sep/160

Home Sweet Home met alle rust en hulpmiddelen!

Goed even een update, het gaat naar omstandigheden goed.  Ben blij weer thuis te zijn, want in het ziekenhuis is nooit fijn, maar helemaal niet als alles zonder hulpmiddelen moet.

Voorbeeld op cardiologie heb je badkamer met deuropening van 45 cm kom je dus niet door met je rollator, wel hoge wc en als je erop zit schuifje er bijna af omdat de wc rolhouder in je zij drukt erg handig, de vloer is zeil dus spekglad en geen beugels wel een losstaande douchestoel.  Is dus voor mij niet mogelijk geweest om te douchen, veel te glad ne gevaarlijk, naar de wc was zwaar omdat je leunend tegen de muur de rollator naar binnen moet draaien en geen sta op lift dus alles op arm kracht kortom mijn lichaam is zwaar belast. Dat levert weer extra pijn op.

De eerste dagen kon ik bijna niets, een boterham eten en hoppa ik viel in slaap, door het infarct is mijn suiker wat gaan schommelen die dus ook vermoeidheid en hoofdpijn veroorzaakte., Het infarct zelf maakt je al extreem moe en lichaam moet herstellen en dat kost tijd. Daarnaast heb ik volgens de arts weinig tot geen suiker reserves in lijf door de spierziekte dus ik moet gewoon goed eten 3 keer per dag en voor het slapen gaan ook iets eten. oor de medicatie is mijn bloeddruk lager dan normaal maar dat is ok, het is nog steeds een prima bloeddruk.
De vermoeidheid wordt minder nu ik thuis ben alle hulpmiddelen zijn hier dus minder inspanning voor dagelijkse zaken en ik zit/lig beter dus minder vermoeiend.

Ik gebruik uiteraard nu bloedverdunners en kreeg al vrij snel blauwe plekken, nu zijn die zwart en ook vele malen groter en vooral mijn armen en benen zijn god gekleurd, het ziet er niet fraai uit, maar goed hoort er vanaf nu bij. Ik ben nu een hartpatiënt, moet altijd een spray bij me dragen en een speciaal medisch paspoort.

Hoe het nu verder gaat met thuis infuus weet ik nog niet de volgende is komende week en die wordt niet gedaan door mijn vaste man, dus of hij vervalt of ik moet naar Rotterdam, maar goed dat gaan we zien heb nog niets van Rotterdam gehoord. Persoonlijk ga ik ervan uit dat dit stom toeval was dat ik een hartinfarct had tijdens infuus, maar medisch heeft men geen antwoord.

Ik doe nu dus rustig aan ik haak  een beetje, probeer spelletje te doen, geniet van de dieren, surf af en toe p internet maar alles heel kort en met mate want ik ben gewoon erg snel moe en dat kost tijd.
Het besef van wat er gebeurt is komt nu pas, ik zou zeggen dat ik veel geluk heb gehad omdat er geen blijvende schade is, geen dicht geslipte vaten en het hart heeft goede pompkracht. Nou ben ik natuurlijk al zwaar beperkt en dus merk ik er minder van wat de gevolgen zijn dan een gezond iemand die nog werkte en heel actief was, want ik was al grotendeels inactief. De angst voor nieuwe aanval en de angst bij onverwachte pijn is wel groot en aanwezig en hoop dat dat snel minder wordt.

Johannes heeft de reis naar Praag gelukkig kunnen verzetten naar November en ik moet zeggen dat zijn collega's en de betrokken mensen erg begripvol zijn en medelevend. Johannes werkt  wel gewoon maar in rustig tempo en krijgt alle ruimte om dit een plekje te geven en ik bedank daarom al zijn collega's voor het bidden, meeleven en begrip. Ook alle hulp die werd geboden in zijn werk is erg lief en nu willen we nog maar een ding terug naar de normale gang van zaken en vergeten dat dit is gebeurt. Vergeten kunnen we natuurlijk niet, maar doorleven doen we wel!

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
6sep/163

Thuis en nu rustig verder leven als hartpatiënt.

Zoals in de vorige post 3-9 te lezen was leek alles op orde, maar dat was schijn want tegen 13.00 uur ging het mis. Ik post hier mijn Facebook updates.

3 september om 20:59 ·
Ok vanmiddag begon ik me weer slecht te voelen dienstdoende arts kwam en belde direct ambulance. Inmiddels lig ik op IC CCU oftewel hartbewaking en heb ik een hartinfarct gehad vermoedelijk gisteren en vandaag na ellende net zoals bij aardbeving. Johannes. Is nu spullen voor me halen gelieve niet allemaal te gaan bellen hoe goed bedoeld ook. Johannes heeft het nu zwaar en moet van alles regelen ivm werkreis naar Praag met morgen als vertrek dag ook hier veel mensen bij betrokken. Nu rusten post update als ik meer weet

 4 september om 12:33 ·
Goed even een update. Johannes heeft zijn werkreis en alle betrokken verzet, was een heftige klus en nu zal dit in november gaan gebeuren.
Met mij nou gisterenavond was suiker veel te laag 2.7 waarom ze dat lieten meten geen idee maar na eten en vieze zoete limonade was dat wel weer ok. De bloedwaarden mbt hart zijn dalende dat is dus goed en de andere waarde blijft achter is normaal. Ben nu overgeplaatst naar cardiologie weg van alle snoeren en piepjes. Arts weet het niet goed en gaat met Rotterdam overleggen en omdat ik geen fietstest kan doen moeten ze onderzoeken op andere manier Geen idee hoe of wat is allemaal erg onduidelijk. In ieder geval is wel duidelijk dat wat er aan de hand Is cq was heeft al plaats gevonden en dan vermoedelijk vrijdag dat haalt men uit het bloedonderzoek. Nu ga ik wat eten.

5  september  om 13:18 ·
Goed, de nacht goed geslapen alleen ben en blijf ik extreem moe en val ik steeds in slaap. Zo irritant. Mijn suiker si steeds aan lage kant dus nu onderzoek daarna en men heeft nu neuroloog, internist ingeschakeld naast de cardioloog. Kortom voel me niet goed en alles is eigenlijk teveel. Er staan aantal onderzoeken op programma om schade infarct. In kaart te brengen dus voorlopig mag ik dus nu even blijven.

6 september om 17.00 -
Zo net gesprekken gehad en ik ga met bezoekuur naar huis.
Thuis uitrusten, bijkomen en verwerken. Thuis is toch beste medicijn. Nu nog wat metingen, papieren en dan eten en naar huis.

6 september  om 20.00 - THUIS!
Iedereen bedankt voor alle lieve berichtjes, post en reacties.
Nu voorlopig rustig aan, alles een plekje geven, want van de een op andere dag ben je dan een hartpatiënt, gelukkig zonder blijvend letsel.
Heb een berg papierwerk en moet vanaf nu altijd een boekje vol info bij me dragen voor het geval.....

Nu echte lekkere koffie en rust en straks heerlijk douchen en slapen in eigen bed.

Thuis zijn en Johannes mijn beste medicijn, love you!

 

home-sweet-home

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 3 Reacties
3sep/160

Infuus gaat helemaal fout…..

Sjoerd dis er en maakt lekker schoon, we drinken uitgebreid koffie, want hij gaat 6 weken op vakantie. Ik doe de dieren en rommel in huis en op de pc. Tot het infuus begint en dan  kom ik in een drama terecht.

Het bericht op mijn Facebook zet ik hier ook maar neer.

Ik hou het maar even kort, maar het infuus liep vandaag helemaal fout, prikken ging goed en toen begon het infuus. Als snel kreeg ik klachten en heftige pijnen en binnen no-time was ik zover dat Rotterdam werd benaderd en omdat er niet direct iemand was zou er direct worden terug gebeld, maar het was zo fout aan het gaan dat de ambulance is gebeld via 112.
De aardige mannen van de GGD waren er binnen no-time en hebben de boel met on der controle gemaakt 3 injecties via infuus waaronder morfine, anti allergie en maagbeschermer..
Binnen paar minuten zakte de pijn en viel ik weg, in slaap de mensen van ambulance overlegden en ik hoefde nu niet mee omdat de verpleegkundige nog zou blijven tot 18.00 uur.
Het lichaam reageerde nu dus na twee heftige weken op het infuus van de 600 ml heb ik 12 ml gehad. Ik heb liggen slapen en daarna ging verpleegkundige weg, ben nu een soort zombie, moe en duf in mijn hoofd. Ga z douchen en kijken hoe het gaat als de medicatie zo is uitgewerkt, zodra ik klachten krijg moet ik bellen en naar het ziekenhuis, laten we hopen dat het niet zover komt.
Wordt vervolgd......

Update vandaag 11.00 uur:

Goedemorgen.....
Gisteren ben ik na de hele toestand gaan douchen en bed in. Ik heb 14 uur geslapen. De combi van de gekregen medicatie zorgde daarvoor. Nu wakker en alles lijkt normaal de reactie is weg.....pijn ook en ik ben erg duf in mijn hoofd en alles gaat traag. Mijn lijf is moe en heb een gevoel dat ik weet ik wat gedaan heb gisteren. Allemaal logisch en had ik ook verwacht dus nu rustig aan en afwachten hoe verder. Rotterdam gaat overleggen en het volgende infuus is 16 september en dan is Johannes nog in Praag en geen idee of dat dan door gaat. We wachten nu eerst af wat Rotterdam wil, er zijn vele opties en teveel om hier nu met mijn duffe kop uit te leggen, maar voor nu is deze ervaring weer even afgesloten hoofdstuk .

Iedereen bedankt voor de lieve berichtjes en reacties ik kan ze alleen nu niet allemaal beantwoorden, sorry.

Johannes gaat even een boodschap doen en daarna gaan we samen zijn koffers pakken en morgen vertrekt hij naar Praag.

Nu eerst mijn ontbijt en verslavingen.

 

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties