Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

27jun/160

Ziek

Goed ben uit bed, gisteren heel erg last van diarree, krampen en pijn, misselijk en vannacht koortspieken en uiteindelijk vanmorgen een aanval erover heen....zo dat was aanslag op lijf alles op tilt. Een angst aanval, stress aanval welk etiket je er ook aan geeft het is alles behalve fijn. Het komt en gaat vanzelf over de ene keer lang en de andere keer kort en dit keer bijna half uur. Gesloopt ben ik erna. Wat er gebeurt  geen idee, maar alles gaat fout hart slaat over en op hol, zweet breekt uit, rillingen, slecht zien , gehoor alsof alles echo heeft en ver weg is, trillen, duizelig en enige wat je kan doen is proberen niet bang te worden en rustig heel diep in en uit te ademen en hopen dat het lijf zich hertelt en dan strompel je naar je bed en slaap je energie terug.................en over een dag of 3 zal alles weer normaal zijn alsof deze twee shit dagen er nooit waren.

Dus halve dag op bed en in pyjama gebleven en niets gedaan, wel genoten van voetbal an de zorgelijke Brexit nu een EKxit LOL zo mooi Ijsland!

Ik krijg mail van VSN over een andere trial dan die waar ik aan meedeed jaren geleden en waarvan ik nu het middel nog steeds gebruik. Je wordt niet blij van dat soort mails en zo zie je maar weer alles draait om het feit of het winstgevend genoeg is niet, niet of de patiënt er iets mee op schiet! Ik zet de mail hieronder, maar let op voor mij verandert er niets ik blijf gewoon Myozyme krijgen , maar voor hen die meedoen aan deze trial is dat dus wel erg balen en daarbij  voor mij ook wel beetje want er blijft nu maar een middel en dat is jammer.

Geachte mevrouw Pijnacker Hordijk-Weber,

Zoals u weet zijn er meerdere bedrijven bezig met het ontwikkelen van nieuwe producten voor de ziekte van Pompe als alternatief voor de huidige behandeling met Myozyme. Producten van Genzyme, Amicus en BioMarin worden momenteel in trials getest.

Hier vindt u een belangrijke update van BioMarin Pharmaceuticals. In deze update staat dat BioMarin heeft besloten om te stoppen met de klinische ontwikkeling van de BMN 701 (alfa reveglucosidase). BioMarin staat open voor overname van het programma door een andere partij. Vorige week werd aangekondigd dat een koper wordt gezocht. De reden, die genoemd werd, is dat er onvoldoende winstgevendheid wordt verwacht.

De Internationale Pompe Association (IPA) en Spierziekten Nederland betreuren het dat BioMarin met het Pompe-programma stopt. De IPA heeft gevraagd om informatie over de gevolgen van de beslissing voor patiënten. Biomarin heeft de update gemaakt zodat wij u beter kunnen informeren.

Prof. Ans van der Ploeg is op de hoogte. Zij en haar team zullen patiënten, wanneer er vragen zijn, informeren. Op dit moment zijn er geen patiënten in Nederland in de studie.

Biomarin stopt in juli met bevoorrading van de ziekenhuizen die meedoen aan de trials.

Wij willen u deze belangrijke informatie niet onthouden. Tijdens het Spierziektecongres 10 september wordt aandacht gegeven aan nieuwe ontwikkelingen en ook aan ontwikkelingen als deze.

Met hartelijke groet, 
mede namens de werkgroep congenitale en metabole spierziekten,

Ria Broekgaarden
hoofd afdeling zorg

Reacties (0) Trackbacks (0)

Nog geen reacties


Geef een reactie

Nog geen trackbacks.