Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

2nov/150

Dagje Erasmus, soort energieverspilling.

Vanmorgen vroeg op en wat eten en koffie. Vandaag is weer testdag Rotterdam, altijd zwaar. Het is in  de polder erg mistig, alweer en er was drukke spits. Rond 10.30 uur vertrek ik en ik ben om 12.00 uur in een heel zonnig Rotterdam. Dat ging dus prima, even lekker in de zon zitten met koffie end an beginnen we. Longonderzoek heel gedoe om die te vinden en als ik er ben  e e metingen gedaan zijn  zie ik dat er geen achteruitgang is. Mooi ik ben dus nu al zo'n 3 jaar stabiel. Dan op naar de prikpoli en daar ben ik ook al snel klaar. Heerlijk heb ik  u even pauze en ik haal wat drinken en ga lekker in de zon zitten. Gesprek met verpleegkundige Wendy altijd leuk en gezellig en we bespreken van alles. Als laatste de arts en fysiotherapeut. OMG het is weer november en dus weer een nieuwe arts...wordt hier erg moe van om eerlijk te zijn. Ik snap dat artsen in opleiding afstuurprojecten moeten doen, maar moet dat altijd bij de Pompe groep? Elk jaar andere arts, elk jaar ander project en dit project doe ik ook niet mee is naar ademhalingsproblematiek en dus elke keer MRI. Maar goed ook al doe ik niet mee aan dit  project deze dame is wel weer een ajar mijn arts.....je kan totaal geen band krijgen met de arts want je ziet ze maar 2 keer, gezien we maar twee keer per jaar gaan testen. Het gesprek en hun onderzoeken vind ik eigenlijk nutteloos, want deze metingen doen ze met de hand en iedere arts doet het anders dus  maakt dat uit in de metingen en dus zijn deze wetenschappelijk nooit te gebruiken in mijn ogen, maar ok daar denkt men dus anders over blijkbaar. Op hun vragen antwoord ik  en op mijn vraag komt  eigenlijk alleen antwoord vraag het je huisarts pfff. ging om pijnstilling. De klachten die ik benoem zijn niet van Pompe maar van de andere kwalen. Ik vraag me dan ook werkelijk af wat ik hier nog doe, buiten mezelf uitputten. Na het gesprek en de handmetingen is het tijd voor de zware testen, 4 traptreden opklimmen, 10 meter lopen zo snel en veilig mogelijk en tot slot 6 minuten lopen met rollator, ik haal de 5 minuten en 105 meter  met 1 pauze en stop mijn heup gilt het uit. Dat was dan de test ik krijg nog een vragenlijst en  mag naar huis. Het is 17.00 uur. Ik snap dat voor nieuwe dure medicatie als dit voor Pompe  begeleiding en controle nodig is maar  ik wil dit niet meer, het kost teveel energie en heeft geen wetenschappelijke waarde meer nu de testen altijd afwijken omdat het steeds door andere gedaan wordt. Ik hoop dat de verplichting wegvalt en ik gewoon voor noodzakelijke controle terug mag naar het UMC Utrecht. Het is allemaal zwaar en dubbel want het Centrum van Thuisbeademing controleert ook longen met onderzoeken en die doe ik dus al niet meer omdat zwaar is, de verzekeraar veel geld kost en ik dus nu de uitslagen an Rotterdam opstuur aan  CTB. Ik blijf dus hopen dat men ooit inziet wat een geld men verspilt met dit gebeuren maar goed zal mijn tijd wel duren. Ik ga nar buiten de taxi staat om 17.30 uur en het is druk die komt dus laster....jammer is niet anders ik haal een broodje en eet die rustig op in afwachting van de taxi, die komt 19.15 uur. Dan op naar huis ....ik ben 20.45 uur thuis doodmoe plof ik neer. Ik neem wat soep en spreek nog even met Wouter end an bed in. Energie opladen, morgen weer een zware dag.

Reacties (0) Trackbacks (0)

Nog geen reacties


Geef een reactie

Nog geen trackbacks.