Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

3okt/130

Myozyme blijft vergoed tot 2016!!!!!

De volgende mail rolt net mijn mailbox binnen!

Aan alle leden met de ziekte van Pompe

Wij hebben zeer goed nieuws voor u. Minister Schippers heeft vandaag in haar brief aan de Tweede Kamer bekend gemaakt dat zij tot overeenstemming is gekomen met Genzyme over de kosten van Myozyme. Het middel wordt vergoed voor alle patiënten met de ziekte van Pompe op basis van de nu gemaakte afspraken tot en met 2016.

Er is veel gebeurd tussen juli 2012, toen het negatieve conceptadvies van CVZ uitlekte, en nu. Wij zijn iedereen die in deze discussie een bijdrage heeft geleverd zeer dankbaar. Dat geldt met name de artsen en onderzoekers van het Erasmus MC en verschillende van onze leden, die op de barricades hebben gestaan en hebben laten zien dat Myozyme echt een werkend middel is.
Wij zijn ook erg blij dat een veel te lange periode van onzekerheid voor u nu ten einde is.

Met vriendelijke groet,
Marcel Timmen
directeur

 

1383647_635283403173102_1299777904_n

Reacties (0) Trackbacks (0)

Nog geen reacties


Geef een reactie

Nog geen trackbacks.