Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

17sep/120

BAH echt maandag

Johannes vertrok op tijd naar Amsterdam. Ik was erg moe zo moe dat ik niet kon slapen ja klinkt raar maar is wel een feit. Vandaag de dieren verzorgd en wat in huis opgeruimd, prijsvragen gedaan en verder kalm aan. Ook werd vandaag bekend dat mensen met de ziekte van Pompe die al reeds het medicijn krijgen het vergoed blijven krijgen volgens nieuwe advies CVZ en de patiënten die nieuw zijn krijgen het niet meer, moeilijk want uiteraard ben ik blij dat ik me geen zorgen hoef te maken, maar ik besef ook dat er best meer patiënten zullen zijn in de toekomst waarbij ze ontdekken dat ze Pompe hebben en die krijgen het niet. Ik ben dan wel blij dat ik er bij zit, maar voor hen die in de toekomst erbij komen besef ik dat ze echt een zwaar leven met veel ellende krijgen omdat een medicijn te duur is. Vandaag ook maar weer eens gebeld met OHRA ja laat ik nu maar eens de naam gaan noemen van mijn zorgverzekeraar, want ik wordt er doodmoe van nu is mijn aangepaste stoel wederom afgewezen…reden ik voldoe niet aan de eisen en reglementen voor dit hulpmiddel….tja al;s ik die erbij pak voldoe ik aan alle die zij stellen volgens mij en mijn artsen maar volgens de OHRA dus niet. Na een emotioneel gesprek met een medewerker over het spel mens erger je niet…..heeft hij besloten het wederom opnieuw voor herziening neer te leggen bij een specialist en dus wachten we maar weer braaf 2 weke af…..ondertussen nadert november en dan ben ik al een jaar bezig voor een aangepaste stoel die ik heb en niet meer voldoet te laten vervangen. Het is niet anders je vraag niet om dit soort zaken maar op dit moment ben ik voor hun geen mens met gevoel, maar een prijskaartjes net als in Den Haag  gewoon een ongewenste te dure Medelander. Ik rommel verder en brei wat, haak wat bij de tv en samen met Johannes spelen we in de avond gezellig Skylanders, we krijgen het al aardig onder de knie.  Nu is het de hoogste tijd om te gaan slapen.

Reacties (0) Trackbacks (0)

Nog geen reacties


Geef een reactie

Nog geen trackbacks.