Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

30jul/120

Genzyme (producent myozyme) reageert

Reactie naar aanleiding van NOS uitzending 29 juli

Genzyme is op de hoogte van de inhoud van de concept adviezen van het CVZ met betrekking tot de pakketbeslissing voor behandelingen voor patiënten met de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry. Wij betreuren het dat deze vertrouwelijke concepten door de NOS naar buiten zijn gebracht, waardoor onrust onder patiënten met de ziekte van Fabry en de ziekte van Pompe is ontstaan.

De procedure met betrekking tot het vergoedingsadvies is nog in volle gang. Op dit moment is er niet meer dan een concept advies van het CVZ dat suggereert dat in de toekomst deze effectieve therapieën niet meer vergoed zouden worden. In dit concept is het maatschappelijk belang nog niet meegenomen en de reactie van geconsulteerde partijen niet verwerkt.

Genzyme is een van de partijen die een reactie op dit conceptrapport hebben gestuurd aan het CVZ. Wij gaan er van uit dat de reacties van alle geconsulteerde partijen zullen leiden tot een wijziging van het huidige advies. Genzyme vindt het onverantwoord om patiënten met deze ernstige ziekten een effectieve therapie te onthouden, terwijl die geneesmiddelen wel gewoon beschikbaar zijn.

Minister Schippers heeft overigens in eerdere berichtgeving aangegeven dat de Nederlandse overheid het beschikbaar maken van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten erg belangrijk vindt. Patiënten met deze ernstige ziekten op basis van uitsluitend financiële afwegingen een effectieve therapie onthouden, terwijl die geneesmiddelen wel beschikbaar zijn, zou daarmee volledig in tegenspraak zijn.

Het onthouden van effectieve therapie op basis van de kosten is in Nederland nog niet eerder voorgekomen bij geneesmiddelen waar geen alternatief beschikbaar is.

Hoge kosten zijn verantwoordelijk voor de prijs. Dit zijn kosten voor het geneesmiddel zelf: de ontwikkeling, biotechnologische productie en ook voortgaand onderzoek na registratie. Bovendien wil Genzyme nieuwe geneesmiddelen ontwikkelen en beschikbaar maken voor patiënten met ziektes die nu nog niet, of niet voldoende, behandeld worden.

Daarnaast speelt de kleine patiënten populatie een rol: het aantal gebruikers van deze weesgeneesmiddelen is per definitie zeer beperkt, het gaat immers om de behandeling van zeldzame ziekten. Per patiënt komen de kosten daardoor hoger uit dan voor een geneesmiddel waar er veel meer gebruikers zullen zijn.

Wij zien een uiteindelijke beslissing daarom met vertrouwen tegemoet.

Reacties (0) Trackbacks (0)

Nog geen reacties


Geef een reactie

Nog geen trackbacks.