Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

30jul/125

Brief van VSN aan Pompe Patiënten

!cid_image001_jpg@01CD6E3C

Aan: Mevrouw M.E. Pijnacker Hordijk-Weber

Geachte mevrouw Pijnacker Hordijk-Weber,

Naar aanleiding van de uitzending van het NOS Journaal op zondag 29 juli sturen wij u deze brief. Wij realiseren ons dat de uitzending van de NOS onrust en onzekerheid veroorzaakt en dat betreuren wij zeer. Wij betreuren dat des te meer, omdat op dit moment de discussie over de vergoeding van bepaalde weesgeneesmiddelen, waaronder Myozyme, nog loopt, waardoor wij u nog weinig feitelijke informatie kunnen geven.

Vanaf 1 januari 2012 wordt de financiering van weesgeneesmiddelen formeel anders geregeld. Dat is op zich een goede zaak, omdat in de nieuwe regeling weesgeneesmiddelen geen vreemde uitzonderingspositie meer innemen. Een vervelend aspect is dat de werkzaamheid van onder andere Myozyme nogmaals moest worden aangetoond – wat natuurlijk weer onzekerheid met zich meebrengt. Op dit moment is er sprake van een overgangssituatie, waarin de oude regeling nog van toepassing is.

De minister van VWS heeft aan het College voor Zorgverzekeringen gevraagd om advies uit te brengen over de vergoeding van Myozyme en dat proces loopt nu. Het Erasmus MC, Spierziekten Nederland en Genzyme hebben hierin ook hun inbreng. De uitzending van het NOS Journaal was gebaseerd op een conceptadvies van CVZ. Dat is een belangrijk document, maar het is nog lang niet het definitieve advies.

Op vrijdag 21 september is er een vergadering van Adviescommissie Pakket. Tijdens deze vergadering komen het conceptadvies inclusief de reacties van de verschillende partijen aan de orde. Dat is een tiental reacties, onder andere van de Orde Medisch Specialisten, de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra, de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, het Erasmus Medisch Centrum, Genzyme en Spierziekten Nederland. Spierziekten Nederland zal ook spreken op deze bijeenkomst om daar het standpunt van de patiënten uit te dragen. Deze vergadering is openbaar. Wij zullen u hierover nog nader informeren. Pas daarna komt er een eindadvies uit de bus. En na dat advies is het woord aan de minister van VWS en de politiek. Tegen die tijd is er een nieuwe Tweede Kamer en een nieuw kabinet. Er zijn dus nog veel momenten waarop wij onze invloed kunnen doen gelden. Tot die tijd verandert er voor u in ieder geval niets.

Wij gaan er overigens nog steeds van uit dat er ook in de verdere toekomst voor u in de praktijk niets zal veranderen. Wij zullen er samen met onze partners alles aan doen om ervoor te zorgen dat de vergoeding van Myozyme gewaarborgd blijft. We hebben in dit traject met elkaar al grotere barrières overwonnen. Wij houden u op de hoogte als er meer duidelijk is. Het onderwerp zal ongetwijfeld ook ter sprake komen tijdens het Spierziektecongres op 15 september.

Wij weten dat deze berichtgeving in het NOS Journaal onrust en onzekerheid met zich mee brengt. Wij vinden dat heel erg vervelend en misschien wilt u er met iemand verder over praten. Wij zorgen ervoor dat er op dinsdag 31 juli en woensdag 1 augustus tussen 9.00 en 12.00 uur mensen beschikbaar zijn die u te woord kunnen staan. U bereikt hen via ***

Met vriendelijke groet,

Erik van Uden
Hoofd afdeling communicatie

NB Het Erasmus Medisch Centrum schrijft alle patiënten aan die daar onder behandeling zijn met een soortgelijke brief, zodat we er zeker van zijn dat iedereen deze schriftelijke informatie ontvangt.

*** verwijderd ivm privacy

Reacties (5) Trackbacks (0)
  1. Ontzettend veel sterkte toegewenst, laten wij hopen dat het slechts bij dit “advies” blijft en dat dergelijke medicijnen en/of behandelingen voor deze maar ook overige ziekten normaal vergoed blijven. Dit is en blijft Nederland, toch?

  2. Als wij miljarden reserveren en uitgeven aan de 3e wereld, dienen wij zeker onze eigen inwoners niet in de steek te laten waar het gaat om gezondheid. Gezondheid en mensenleven zijn niet in geld uit te drukken. Zolang het technisch mogelijk is of blijkt te zijn dient behandeling van ziekten plaats te vinden.
    Bob W.

  3. citaat : *** verwijderd ivm privacy

    goed zo dat bedoel ik.

  4. Wij houden bij het plaatsen van postings altijd rekening met privacy. En zo ook hier is het verwijderd voor het plaatsen. Kijk dat bedoel ik nou.

  5. Edje ik zei toch dat ik wist hoe met privacy om te gaan voor het posten heb ik dat eerst eruit gehaald


Geef een reactie

Nog geen trackbacks.