Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

30jul/120

Brief van Erasmus MC aan Pompe patiënten

Betreft: Uitzending NOS over vergoeding Myozyme

Geachte…

Op zondag 29 juli heeft de NOS aandacht besteed aan de vergoeding van
weesgeneesmiddelen, waaronder het medicijn Myozyme. Aanleiding voor deze uitzending was
het concept-advies van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) dat vroegtijdig bij de NOS
terechtgekomen is. Het kan zijn dat u door deze uitzending ongerust geworden bent, daarom
sturen wij u deze informatie.

Het concept-advies van het CVZ is nog niet definitief. De minister van VWS heeft aan het
College voor Zorgverzekeringen gevraagd om advies uit te brengen over de vergoeding van
Myozyme. Dit advies is voorgelegd aan de volgende partijen:

ı De Orde van Medisch Specialisten (OMS),
ı Zorgverzekeraars Nederland (ZN),
ı Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ),
ı Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF),
ı De Nederlandse koepel van innovatieve farmaceutische industrie (Nefarma)
ı De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU).
ı Erasmus MC, prof. Dr. A.T. van der Ploeg en haar onderzoeksgroep
ı De fabrikant van Myozyme (Genzyme),
ı De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN)
ı De Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS).

Bovengenoemde partijen kunnen reageren op het advies.

Wij hebben u niet eerder kunnen inlichten, omdat wij dit conceptadvies vertrouwelijk dienden te
behandelen. Als artsen en wetenschappers staan wij voor het belang van patiënten en zullen
al het mogelijke doen om de behandeling voort te zetten.

Eind september staat er een overleg gepland van de Adviescommissie Pakket over de
vergoeding van Myozyme. Deze commissie adviseert het CVZ over de samenstelling van het
basispakket van de zorgverzekeringen. Hieruit volgt een advies voor de minister van VWS.

Wij begrijpen dat deze situatie onzekerheid kan veroorzaken en vragen bij u oproept. Mocht u
vragen hebben, dan verzoeken wij u vriendelijk om deze naar ons te mailen via:
***

Voor dringende zaken kunt u ons telefonisch bereiken via:
Dr. S. Wens (volwassenen):  ***
Dr. A. Vollebregt (kinderen): ***

Wij zullen u op de hoogte brengen zodra er meer duidelijkheid is. Tot die tijd verandert er voor
u niets.

Met vriendelijke groet,
Namens het behandelteam
Prof. Dr. A.T. van der Ploeg
Prof. Dr. P.A. van Doorn
Dr. J.M.P. van den Hout
Dr. A.J.J. Reuser

*** verwijderd ivm privacy

Reacties (0) Trackbacks (0)

Nog geen reacties


Geef een reactie

Nog geen trackbacks.