Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

30jul/1220

Artikel op NOS site na telefonisch interview

'Er hangt een prijskaartje aan je'


Toegevoegd: maandag 30 jul 2012, 14:53
Door redacteur Bas Markensteijn

Voor Pompe-patiënt Monique Pijnacker Hordijk (41) is het advies van het College voor Zorgverzekeringen, om het voor haar belangrijke Myozyme niet langer op te nemen in het basispakket, onbegrijpelijk: "Ik ben een mens met gevoel, maar dat krijg ik niet terug. Ik heb het idee dat er aan mij alleen maar een prijskaartje wordt gehangen".

Bij Pijnacker Hordijk werd op haar 24ste de diagnose ziekte van Pompe gesteld. Ze had toen al jaren klachten. "Ik had problemen met de ademhaling, traplopen ging moeilijk en was altijd moe, heel erg moe. Ik moest midden op de dag altijd twee tot drie uur rusten, wilde ik de rest van de dag sowieso ook maar iets kunnen. En de ziekteverschijnselen worden erger. Ik ken voorbeelden van patiënten die niet eens meer hun eigen eten kunnen kauwen", zegt ze.

Artsen dachten lange tijd dat Pijnacker Hordijk leed aan psychosomatische klachten, waardoor ze zelfs onder behandeling van een psychiater kwam. Tot een professor in Utrecht, die over Pompe publiceerde, haar ziektebeeld herkende.

Infuus

De laatste vijf jaar maakt ze gebruik van het nieuwe medicijn Myozyme, dat simpel gezegd de eiwittekorten in haar spieren aanvult. Na een paar maanden begon ze het effect te merken: "Het betekende voor mij dat ik weer enigszins normaal kan functioneren in de maatschappij. Werken kan ik nog steeds niet, maar ik hoef niet meer overdag te rusten, kan gewoon zelf verplaatsen van stoel naar stoel en kan bijdragen in het huishouden."

Monique Pijnacker Hordijk - en haar tachtig lotgenoten met de ziekte van Pompe - krijgen eens per twee weken via een infuus Myozyme toegediend. "De hoeveelheid die een mens nodig heeft verschilt naar hun gewicht. De dosering die ik nodig heb kost elke keer ruim 25.000 euro, dat is 650.000 voor een jaar. Ook ik snap dat er bezuinigd moet worden op de gezondheidszorg, en dat dat mij zal raken. Maar pak niet dat stukje af waarbij ik zelf mijn leven in kan vullen. Het geeft me echt het gevoel dat ik er niet mag zijn."

Zelfmoordpil

Voor de politiek heeft ze een heldere boodschap: "Het maakt niet uit of je links of rechts gebeten wordt, maar met deze bezuiniging kunnen ze me net zo goed de zelfmoordpil van Drion geven."

Monique Pijnacker Hordijk en haar man Johannes houden een weblog bij over hun dagelijks leven.

 

Reacties (20) Trackbacks (0)
  1. Ik vind dit zo onbegrijpelijk……..

  2. Ja dat zeggen gezonden mensen over jou!!!!alles op een A viertje zetten!!!
    En de omrust wat dat veroorzaakt bij jullie.
    Het is puur moord, ik kan het niet met ander woorden beschrijven.
    Het gaat niet alleen om geld maar om een beter deel in het leven,dat je per minutten mee maakt,dat je
    nog wat kan doen thuis!!!!
    Daarom jullie hebben Recht op deze Medicijnen niet anders.

    Roberto uit Hellevoetsluis……

  3. Het mag toch niet zo zijn dat geld belangrijker is dan mensenlevens? Straks komen we dus in een situatie waarin therapie bestaat, maar ongrijpbaar wordt? Ik kan er echt niet bij dat dit in een solidair land als Nederland gebeurt. Ik mag hopen dat ze tijdig begrijpen welke gevolgen een dergelijke beslissing zal hebben. Niet alleen voor de patiënten met Pompe, maar ook voor de mensen met ziekten welke hierna aan de beurt zijn. Ik ga duimen voor je!

  4. Misschien dan wel zo sociaal om in ruil voor het behoud van de medicijnen een paar kilootjes af te vallen. Scheelt de samenleving al gauw 3 ton per jaar…

  5. MClean, om af te kunnen vallen is naast goede voeding vooral veel beweging een noodzaak. Voor voldoende beweging helpt het niet bepaald dat iemand rolstoel afhankelijk is. Maar je hebt volkomen gelijk het niet verstrekken van medicijnen voor een spierziekte als pompe gaat terug komen in andere kosten omdat mensen zich slechter kunnen bewegen.

  6. Heftig! Ik las het hele stuk en vooral de laatste zinnen over zelfmoord met ontroering en kippenvel. Ik zou je voor geen goud willen missen. Had ik maar een grote pot met goud…dan kon ik je infuus betalen. Maar helaas.
    Dat heb ik niet. Ik weet als geen ander hoeveel het infuus voor je doet. Ik vecht met je mee! Ik geef veel om jou en Jo. Veel sterkte en een dikke knuffel

  7. nav uw bericht bij NOS.
    Ik heb eens rondgekeken op uw blog. Uw besteld bijna iedere dag eten (vette hap) dit even in reactie op het tegenbericht van uw man, gezond voedsel of vet eten maakt natuurlijk wel uit of iemand dik wordt of niet dat u daarnaast niet kunt bewegen is een reden om juist die vette kant en klaar maaltijden achterwege te laten.
    Dat terzijde.
    Op uw blog lees ik dat uw man werkt , ik vraag me dan af waarom u dan een uitkering moet hebben? Mijn vrouw werkt niet ,zorgt v.d kinderen, en krijgt echt geen geld van de regering!U heeft geen kinderen en krijgt dubbel inkomen, vervolgens koopt u lukraak alles wat los en vast zit.Dan durft u nu te klagen over een bezuiniging?? Ik vind dit een belachelijke actie ,wat wilt u bereiken? Iemand die u zielig vind en wat geld stort?Aangezien u ook de hele dag achter uw pc kunt zitten om prijsvragen te doen ,kunt u ook thuiswerk doen achter de pc.

  8. @Gekke Edje leuk dat je rondgekeken hebt, maar jammer dat je veel conclussies trekt die niet correct zijn.
    Ik bestel regelmatig eten en nee geen vette hap soms chinees, pasta salades maar de reden is dat ik geen energie heb om dan nog zelf te koken.
    Mijn man werkt inderdaad, naast zijn werk doet hij groot deel zwaar huishouden en een stuk van persoonlijke verzorging.
    Ik heb geen kjinderen omdat ik als vrouw me verantwoordelijk voel om geen ziek kind op de wereld te zetten.
    Dat ik lukraak maar alles koop wat los en vast zit is echt onzin en daarbij maak ik zelf uit hoe ik mijn geld uit geef de gemiddelde Nederlander gaat op vakantie, naar de biosscoop, uit eten, avondje stappen allemaal dingen die ik niet doe.
    Ik heb inderdaad een uitkering de WAJONG, als ik die niet had had ik niets van mezelf en is mijn leven op alle vlakken compleet afhaneklijk.
    Ik betaal ook ruim 200 euro ziektekosten duurste aanvullend pakekt wat er is om zoveel mogelijk zelf mijn dingen te betalen, ik betaal zelf mijn huishoudelijke hulp en hulpmiddelen dat doet niet de staat of gemeente maar ikzelf.
    Naast mijn spierziekte heb ik nog wat medische problemen spierdystrofie, atrose, scoliose, osterperose en schildklierafwijking en dus een compleet lastig parket.
    Ik heb jarenlang gevochten tegen mijn afkeuring en tot in de rechtzaal aan toe en ik ben gekeurd, hergekeurd en weer gekeurd en heb reintregratie projecten gedaan en UVV besloot dat ik nergens plaatsbaar ben.
    Na 5 jaar heb ik de srijd opgegeven als men niet wil prima, ik had een leuke baan en die raakte ik toen dus kwijt, dus ik wilde wel maar nu kan ik niet meer.
    Ik zit veel achter mijn pc of lig op bed met laptop en ja ik heb een prijvragen forum en ik probeer mijn leven leuk te houden.
    Ik snap dat je veel details niet kon weten die je nu deels wel weet, maar dat had je kunen bedenklen in plaats van je eigen conclussies “annoniem” op mijn blog te zetten.
    Ik heb geen probleem met bezuinigingen hoor die meoten dat besef ik maar er zijn zoveel dingen die geld verslinden en het hoeft niet altijd en alleen bij de zwakkere gehaald te worden!
    Ik wil niet zielig gevonden worden, ik wil net als elk ander mens met respect behandeld worden en niet alleen als de dure zieke gezien worden!
    Ik hoop voor jou dat jij en je gezin een goed en lang gezond leven zullen hebben, want een onbgeluk zit in klein hoekje en ziek worden heb ook jij niet in de hand net zo min als ik.

  9. Anonieme gekke Edje spelen is zo makkelijk.
    Wees blij dat jij het je kan veroorloven dat je vrouw voor de kinderen zorgt en dat de overheid hier zowel een aanrechtsubsidie (belastingvoordeel) als een kinderbijslag voor heeft ontwikkeld. Ik heb een hele lieve vrouw die ondanks haar handicap zorg draagt voor een stukje vertier op internet voor andere mensen die dit soms nodig hebben om een moeilijke periode in hun leven door te komen. Mijn vrouw klaagt niet over bezuinigingen in algemene zin, maar over de manier waarop bezuinigingen worden doorgevoerd.
    Als jij of je vrouw gehandicapt raakt (wat ik niet voor je hoop) besef dan dat de staat er van uitgaat dat kinderen vanaf 5 jaar al mee kunnen helpen in de verzorging en dat de gezonde persoon de zieke kan verzorgen op verpleegkundige hulp na.
    Mijn vrouw en ik zouden zo met jou willen ruilen. Gezond zijn, kinderen hebben en uit onwetendheid over het leven van anderen lekker kritisch klagen en afgeven zonder ons in de wereld van een ander te verplaatsen.

  10. Jammer dat sommige mensen op zo’n botte manier menen te moeten reageren zonder dat ze precies weten hoe en wat, maar zo zit de wereld tegenwoordig inelkaar jammer genoeg. De keus van je vrouw om niet te werken en voor de kinderen te zorgen is een keus gekke Edje, die jullie zelf genomen hebben, daarbij krijgt een gezin genoeg toeslagen (kinderbijslag, aanrechtsubsidie etc etc) Monique Pijnacker heeft geen keus om deze ziekte wel of niet te krijgen, dus reageer eens op een socialere manier aub. Monique heel veel sterkte, we hopen dat alle reacties de verzekeringen op andere gedachten gaan brengen, succes

  11. Beste Gekke Edje jammer dat u zo snel oordeelt. Misschien kunt u zich eerst eens iets beter verdiepen in de ziekte van Pompe! Dan weet u ook wat deze bezuinigingen gaan betekenen. Ziek zijn is geen keuze! Het is al erg genoeg als je niet kunt werken door ziekte. Dan heb ik het nog niet eens over hoe weinig Moon kan, maar daar kijkt u niet naar. Misschien een idee om uw vrouw thuiswerk te laten doen? Ik hoop dat u of uw dierbaren nooit zo ziek worden…afhankelijk van medicijnen en hulpmiddelen.

  12. Allereerst spreek ik onbekende mensen beleefd aan met u ,niet met jou,je ,jij en/of jullie ,het zou netjes zijn als u dat ook deed.Daarnaast is het niet zo dat ik u een ziekte gun natuurlijk.
    Verder zorgt mijn vrouw voor de kinderen omdat een van hun iets mankeert.

    -{over oordelen zonder iets te weten gesproken..}-

    aangezien u uw hele leven open bloot neerlegt op uw blog kan ik aardig inzien hoe u leeft. Anoniem ? Nee, ik heet Ed en ik leg niet mijn persoonlijke leven van dag tot dag bloot op internet (ook mijn emailadres heb ik keurig ingevuld bij het plaatsen van mijn bericht.) Al helemaal niet met naam ,foto’s ,foto’s van mijn kinderen zoals u doet met een kind dat niet het uwe is,
    minderjarigen hebben ook recht op privacy. Mijn vrouw kan prima zelf haar zegje doen en heeft niet mij,haar man daarbij nodig.
    ik zie dat u een huis gekocht heeft (leuk , wij ook),en daarnaast nog overbodige luxe hebbedingen die leuk en aardig zijn (ik heb er ook veel) PRIMA als dit betaald wordt van geld waarvoor gewerkt wordt door u òf uw man maar niet door een uitkering die de rest van Nederland betaald voor u.U heeft deze in mijn ogen niet nodig aangezien u best kunt rondkomen van het salaris van uw man. Mensen met 1 of meerdere kinderen waarvan 1 ouder niet werkt krijgen ook geen uitkering.Waarom zou u deze wel moeten krijgen ? Om vertier te kopen??Zou het niet rechtvaardig zijn om anderen die deze uitkering wel dringend nodig hebben om te leven voor te laten gaan?, er zijn mensen met een ziekte die elk dubbeltje moeten omdraaien ,straks wordt ook deze uitkering wegbezuinigd omdat mensen zoals u misbruik maken van zo’n uitkering.Door mensen zoals u wordt er zo sterk bezuinigd in de zorg .Komen we direct op het bezuiniging /medicatie probleem.
    WIJ hebben bv geen pgb aangevraagd voor ons kind, aangezien mijn vrouw de zorg op zich neemt en daardoor doen wij ook een stap terug in ons inkomen ,dat doen we graag omdat het niet noodzakelijk is zoals u het ook niet noodzakelijk nodig heeft om van te leven , geef de pgb maar aan iemand die het echt dringend nodig heeft is onze mening.
    Ook al dringen artsen al jaren aan dat we het aan zouden moeten vragen. Ik zie veel om ons heen dat er mensen zijn die het beter kunnen gebruiken.Alleenstaanden zieken/gehandicapten bv die geen partner hebben met een inkomen.
    Ik mis zelf een stuk van mijn duim door een ongeval en kan prima werken , ik ontvang hier geen extra vergoedingen voor overigens.
    O, ja:Aanrechtsubsidie (en kinderbijslag + vergoedingen voor een kind toen uw pleegkind bij inwoonde )heeft u ook nog bovenop uw uitkeringen gekregen.
    Over kant en klaar en bezorg -maaltijden kan ik kort zijn : te zout en vet vol troep , als je lichaam niet goed werkt is dit uit ten boze.Dit weet iedereen. Als u achter uw pc of spelconsole zit kunt u lijkt mij ook best aardappels schillen vlees braden etc. Al is dit in etappes,slap excuus.
    U vind het vreemd dat mensen hier gaan reageren ?
    Ik niet.
    Weet u dat er kinderen en volwassenen sterven uit ons land omdat een behandeling in het buitenland niet vergoed wordt?
    Weet u dat in de meeste landen helemaal geen vergoedingen zijn?
    Begrijp me goed : ik gun niemand ziektes,handicaps of ongemak u heeft recht op uw medicatie (of tegenwoordig had in dit land ,helaas)
    Alles wat daarnaast ontvangen wordt door u stoot mij tegen het verkeerde been.
    Aangezien dit niet noodzakelijk is en er steeds meer bezuinigd wordt ; door misbruik van deze uitkeringen!
    Ik zelf heb dit geld niet nodig ,anderen wèl.Die mensen die het ècht zwaar hebben financieel.
    Gezien uw blog en uitgaves die hier vermeld staan hoeft u niet op een houtje te bijten.
    mvg Ed

  13. Ik heb naar aanleiding van diverse publicaties ook deze blog bezocht en eens doorgelezen. Tja u heeft zelf de publiciteit gezocht en nu vindt u het raar dat niet iedereen dezelfde mening is toegedaan dan u en de uwen.
    Even wat feiten op een rijtje.
    De medicijnen bieden geen enkele kans op genezing , het is enkel symptoombestrijding, voor pijnbestrijding zijn er vele goedkopere middelen, het kan hooguit het leven met 2 jaar verlengen. Dus voor een levensverlenging van 2 jaar betalen we met z’n allen miljoenen. Even realistisch blijven, ik beslis niet over leven of dood maar is dat het waard? Ze hebben toen ook dure behandelingen voor duizenden reumapatienten geschrapt en die mensen hadden daar wel echt baat bij. En deze medicijnen kostten maar een schijntje in verhouding met deze middelen.
    Uzelf als bron gebruikend kost dit medicijn €650.000 per jaar, even rekenen; 40 jaar behandelen á €650.000 = 26.000.000 voor één persoon. Met dit geld kunnen we duizenden levens redden.
    Natuurlijk iedereen kijkt in zijn eigen straatje dat klopt volledig. Maar iemand die zelf geen enkele moeite doet om bijvoorbeeld af te vallen?
    Een diëtiste kost op het geheel maar een fooitje en als u zou afvallen zou dat beter zijn voor uw spieren en gewrichten al zou u geen medicijnen gebruiken en dan heeft u sowieso minder medicijnen nodig en dat kan zomaar de helft van het bedrag schelen.
    Een groot deel van de klachten die u opsomt buiten de ziekte van Pompe zijn te wijten aan uw overgewicht, het is ook voorspelbaar dat daar binnenkort ook nog wel diabetes bij zal komen. Misschien ook nog wel hart- en vaatziekten. Als ik niet meer kan lopen omdat mijn longen niet goed meer werken en ik moet stoppen met roken dan doe ik dat als ik daardoor je eigen leven aangenamer kunt maken. Niemand kiest niet voor een ziekte, dat klopt, maar u kunt wel een keuze maken waardoor u zelf de kwaliteit van uw leven een stuk kunt verbeteren. U rookt, eet vette hap (afhaal en kant-en-klaarmaaltijden zijn te zout en te vet en bevatten te weinig groenten) maak een lekkere maaltijdsalade als u geen zin heeft in koken. Niet zoveel werk, makkelijk , veel gezonder en veel goedkoper. U beweegt amper, ook in uw situatie zijn bewegingsoefeningen mogelijk. Informeer eens bij de fysiotherapeut. Kijk niet naar wat u niet kunt maar naar wat u wel kunt. U verergert uw problemen zelf. Neem u verantwoordelijkheid en blijf niet hangen in zelfmedelijden.
    U leeft nog in de veronderstelling dat wij in Nederland alles voor iedereen maar moeten betalen, deze tijd is voorbij. Mensen moeten hun eigen verantwoording nemen en we moeten ook afwegen of de lasten tegen de baten opwegen. Ik ben van mening dat dit in het geval van volwassenen met de ziekte van Pompe niet het geval is. Moest ik kiezen dan redde ik voor dat geld liever een paar honderd kinderen die lijden aan ziekten die wel te genezen zijn.
    Natuurlijk wens ik iedereen veel gezondheid toe, maar iets dat ongeneeslijk is blijft ongeneeslijk we kunnen alleen zorgen voor verlichting en daar zijn vele goedkopere middelen voor, waaronder een dieet voor u en meer beweging nu zo lijkt het alsof we geld in een bodemloze put gooien.

  14. Edje,
    Kom niet vaak mensen tegen die met “u” aangesproken willen worden en zeker niet als ze ergens mij aanspreken met Gekke Edje als naam. In de wereld waar ik in leef startende op de universiteit en de onderzoekswereld werd “u” gezien als een aanduiding die je gebruikt als je afstand van iemand wilt houden en geen echt contact wil onderhouden. Discussies over iemands persoonlijke levensstijl en houding passen in dat kader al helemaal niet bij de afstandelijkheid en het respect dat uit “u” zou blijken.
    Na diverse banen in de plantenveredeling, uiteenlopend van genetische manipulatie tot aan traditionele veredeling, ben ik als een van de eersten in Nederland begonnen met het opzetten van online databanken over exotische groenten en fruit die ik ook teelde. Al snel rolde ik zo in de IT en heb vele informatiekiosken gemaakt die in winkels, beurzen en groothandels in Nederland gebruikt werden. Van het één kwam het ander en uiteindelijk ben ik overgestapt naar de ICT wereld. Via mijn werk kwam ik in aanraking met een keur aan bedrijven en ben daar altijd de gesprekspartner geweest voor alle lagen in die bedrijven. Geloof me “u” spreek je alleen mensen aan die geen roepnaam gebruiken of die waar je afstand mee wilt houden.
    Die afstand houdt u ook in uw reacties. U vertelt dingen niet, die wel ter zakendoen als u met iemand een discussie wilt voeren. Dat is uw goed recht, maar dan is er geen discussie en louter een stellingname.
    Als Lead Security Risk adviseur voor de BeNeLux bij s ‘werelds grootste ICT Bedrijf ben ik dagelijks bezig met privacy. Mijn vrouw weet prima de grens te hanteren tussen wat privacy gevoelig is en wat niet als het om haar weblog gaat. De foto’s die van Lianno op ons weblog en ook zijn site staan schaden zijn privacy niet en bovendien is daar toestemming voor van alle partijen en mensen die daar over zouden gaan.
    Mensen die van geboorte af aan niet kunnen werken krijgen in Nederland ondersteuning vanuit de wet Wajong. Indien blijkt dat iemand echt niet kan werken of zoals in het geval van mijn vrouw werken door de rechter zelfs verboden is toen ze aangaf dit toch te willen doen, krijgen een bescheiden uitkering vanaf hun 18e levensjaar.
    Als we uw stelling aanhouden dat iemand zo’n uitkering moet weigeren dan komt dit neer op het volgende: De kans dat jonggehandicapten aan een gezonde partner komen wordt verder beperkt dan hij nu al is. Daarnaast zou zo’n jonggehandicapte volledig afhankelijk worden van zo’n partner. Een eigen leven opbouwen met werk of Wajong is immers niet meer mogelijk.
    Wij hebben geen kind en dat is een bewuste keuze omdat we zowel de maatschappij als het kind niet willen opzadelen met een ziekte of alleen al het dragerschap van een ziekte. Maar als wij een ziek kind zouden hebben, en de artsen zouden ons aandringen wel PGB te nemen dan zou ik toch goed informeren waarom dit zo is, want aanraden doe je omdat het makkelijk is en aandringen doe je omdat je als arts verwacht dat het welzijn van het kind er door verbeterd. Kan natuurlijk ook zijn dat u te makkelijk spreekt met woorden in overtreffende trap, zoals blijkt uit de term misbruik.
    Indien uw kind lijdt aan een ernstig handicap welke dusdanig ernstig is dat uw kind ernstig beperkt is / blijft om later te werken zou ik u aandringen om tijdig een WAJONG aanvraag in te dienen. Doet u dat om principiële redenen niet besef dan dat u de toekomst van uw kind beperkt en zelfs later door uw kind aansprakelijk gesteld kan worden.
    De subsidie die mijn vrouw krijgt is de Wajong uitkering, ik krijg geen korting op mijn belasting omdat mijn vrouw geen inkomen heeft. De aanrechtsubsidie gaat dus aan ons voorbij. Wij krijgen ook geen kinderbijslag. Wij kregen inderdaad korte tijd een vergoeding voor het opvoeden van een pleegkind, maar in de dagelijkse praktijk krijgen wij geen geld, hebben veel reiskosten en proberen hem een stuk plezier te bieden in een leven dat je niemand toewenst.
    Wij weten dat er veel mis is in de zorg en ook dat er heel veel beter en goedkoper kan. Wij maken dat zelf dagelijks mee en zien voortdurend dat geen van deze zaken worden aangepakt. De oplossing lijkt altijd gevonden te worden aan privatiseren zodat er nog meer mensen aan verdienen en verder verbureaucratiseren zodat elke seconde zogenaamd effectief besteed en betaald wordt.
    Wij vinden het niet vreemd dat mensen reageren, sterker nog dat had u kunnen weten, anders was er geen optie om te reageren. Wat ik wel vreemd vindt is dat mensen die graag in u-vorm spreken alleen aanvallend een reactie schrijven. U staat voor respect en is niet de jij of jullie voor een vreemde.

  15. Gers
    Wij verwachten niet anders dan dat mensen van mening kunnen verschillen.
    Overigens hebben wij niet de media opgezocht, maar zochten de media ons op. Ons weblog schrijven we op eigen initiatief en daar mag u op reageren zolang u fatsoensnormen hanteert en beseft dat u hier zelf de aandacht heeft gezocht en dus van ons een reactie kan verwachten.
    Wij leven niet in de veronderstelling dat in Nederland alles moet kunnen, wij leven wel in de veronderstelling dat er in de zorg heel veel beter kan, waardoor er heel veel meer kan. Wij zijn grote voorstanders van nieuwe technologie al was het alleen al omdat de mogelijkheden van de aloude chemische medicijnen steeds minder succesvol en effectief is. Ontwikkeling van nieuwe technieken kost geld en durf.
    Mijn vrouw is één van die mensen die is begonnen met experimentele medicijnen die revolutionair zijn en een zeer breed scala aan medische toepassingen hebben die veel verder gaan dan Pompe of Fabry alleen. Deze nieuwe generatie medicijnen staan nog in de kinderschoenen, maar hebben hun effecten bewezen.
    De rekencijfers van het CvZ zijn statistisch onjuist, de welzijn cijfers van het CvZ zijn zelfs pertinent onjuist. De gedacht die u aangeeft dat het zou gaan om symptoombestrijding dan wel pijnbestrijding is verre van de waarheid.
    De 2 jaar levensverlening waar het CvZ over spreekt is niet gebaseerd op een statistisch relevante steekproef, daarvoor was het aantal mensen te klein en is de duur te kort. Eveneens geldt dit voor de genoemde 40 jaar dit is niet te bepalen uit de gegevens die er nu liggen. Deze cijfers zijn gebaseerd op een dubbel blind trial met 20 patiënten die slechts 2 jaar duurde. Ik neem aan dat u weet wat dubbelblind is (1/3 placebo, 1/3 te weinig om werkzaam te zijn, 1/3 de beoogde dosis)
    Prijzen doorrekenen over 40 jaar is niet realistisch in 40 jaar tijd veranderd er heel erg veel. Ten eerste gaat het om een medicijn voor een heel kleine groep aan mensen en heeft dat automatisch in het begin effect op de prijs. De fabrikant wil zijn onderzoek snel terug verdienen. Zou goed zijn er ook eens bij stil te staan dat ongeveer de helft van de kosten niet in de medicijn zit, maar in de strenge regels rond de distributie en toediening die nu extra zwaar zijn i.v.m. de trial die er loopt. Of het totaal aan kosten reel is en of er niet door allerlei partijen te veel aan verdiend wordt kan ik je niet vertellen, ik produceer, distribueer of verstrek ze niet. Maar wetende dat veel medicijnen in Nederland erg duur zijn t.o.v. andere landen. Wetende dat ziekenhuizen, huisartsen en specialisten in veel landen goedkoper zijn dan hier zou het mij niets verbazen dat er veel geld in de zorg niet effectief wordt ingezet.
    Even voor de duidelijkheid: Het gaat om kinderen die zonder dit medicijn zeker dood gaan in hun eerste jaar, volwassenen die in plaats van permanente zuurstof toediening en zondevoeding, weer uit hun rolstoel kunnen komen, normaal kunnen eten en voldoende hebben aan nachtelijke ademhalingsondersteuning.
    U gaat er zonder meer vanuit dat mijn vrouw niet regelmatig bij diëtistes is geweest of zelfs loopt. Ik kan u aanraden ga er zelf eens heen met een voor hun onbekende stofwisselingsziekte en wacht af wat de adviezen zijn. Het is erg vermoeiend hulp verlener na hulpverlener uit te leggen wat een ziekte inhoud en wat je er wel/niet mee kan doen. Maar goed dat daargelaten zonder beweging val je niet zomaar af. Alle wegen zijn en worden bewandeld, zelf met speciaal op Pompe (voeding en beweging) gerichte therapeuten. Maar ook dat is niet altijd simpel als u een ontsteking in een spier heeft is het inderdaad een kwestie van wat pijnstillers en beweging en het gaat weg. Maar als je spieren versuikerd zijn gaat dat heel wat meer tijd kosten.
    Ik begrijp echt niet waar u vandaan haalt dat mijn vrouw blijft hangen in zelfmedelijden, ik ken persoonlijk erg weinig mensen die zo weinig klagen over de kwalen die ze hebben. U maakt haar nooit mee en heeft uw oordeel klaar, u denkt ons te kennen door wat op een weblog is te lezen.
    U denkt een ziekte te kennen, maar oordeelt op basis van slechte en beperkte informatie.
    U denkt mijn vrouw te kennen en dicht haar allerlei zaken toe. Een discussie is prima, twijfels uiten is prima, maar probeer het eens minder stellig en minder aanvallend op te zetten.

  16. Johannes,
    Ik dacht niet dat ik enige fatsoensnorm heb overschreden, dus daar voel ik mij verder ook niet op aangesproken.
    Ik ken uw vrouw inderdaad niet, maar als iemand die zijn brood verdient in de ICT zou u moeten weten dat alles wat men op sociale media plaatst openbaar is voor de hele wereld, dus alles wat men op twitter, facebook, fora en blogs etc. plaatst is openbaar en verdwijnt ook nooit meer. Dus ook berichten van 10 jaar geleden kun je nog terughalen, al denkt men dat dit allang verdwenen is.
    Ik baseer mij op de feiten die u of uw vrouw zelf wereldkundig maken op deze blog, dus of u leest deze blog niet regelmatig of deze staat vol onwaarheden.
    Ik heb een jaar teruggelezen en zie bijna dagelijks wel een klaagzang(etje) voorbij komen.
    De valse hoop die u heeft van dit medicijn is, dat het meer is dan symptoombestrijding is bij volwassen patienten. Bij jonge kinderen ligt dit anders en als u goed op de hoogte was geweest had u geweten dat men juist voor deze groep het medicijn wel wil blijven vergoeden, omdat deze er wel baat bij hebben.
    Het klinkt misschien wat cru maar voor volwassen patiënten is dit middel helaas te laat gekomen en nodeloos duur. Net als wanneer men 100 jaar geleden longontsteking kreeg dan was er ook een gerede kans dat men kwam te overlijden, terwijl dit tegenwoordig over het algemeen goed te behandelen is. Deze mensen waren gewoon te vroeg geboren en zo zijn er meer ziekten en aandoeningen, het is jammer maar helaas. Het goede nieuws is dat de jongere patient een beter toekomst heeft.
    Ik heb meer vertrouwen in de cijfers van het CvZ dan in uw suggesties, deze mensen weten heus wel waar ze over spreken. En het berekende bedrag gaat in mijn geval dus puur om de Myozyme, ik weet dat dit slechts een deel is van de totale jaarlijkse voor uw vrouw.Want op het moment dat deze Myozyme goedkoper wordt is het veronderstelbaar dat zich een andere kwaal aandient waardoor de totale kosten toch weer hoger worden.
    U vindt dat artsen, specialisten, ziekenhuizen en medicijnen hier te duur zijn in vergelijking met andere landen. Als u denkt dat u daar beter af bent, zou ik zeggen verhuis gerust naar een land waar dat alles spotgoedkoop is, ik wens u veel geluk. Maar u zult op uw knieën terugkomen naar Nederland. Deze landen hebben niet onze zorgverzekering, vergoedingen, uitkeringen, toeslagen, pgb’s en hulpmiddelen. De inkomens zijn daar vele malen lager dan hier in Nederland en daarvan moeten de mensen hun ziektenkosten zelf bekostigen Veel gehandicapten zijn daar afhankelijk van hun familie of de goedheid van anderen. Heeft u zich nooit afgevraagd waarom veel van die mensen uit dit soort landen zo’n slecht gebit hebben. Waarom er zoveel ledematen missen? Waarom gehandicapten daar over de straat kruipend bedelen? Deze landen bevinden zich gewoon hier in Europa. Deze mensen beschikken niet eens over een rolstoel, laat staan over 2 elektrische. Deze mensen zijn al blij als ze ’s avonds een maaltijd hebben. Wij mogen ons wel eens met z’n allen realiseren dat wij het hier in Nederland (te) goed hebben.
    Het probleem in Nederland is dat iedereen denkt alleen maar rechten te hebben en dat deze rechten eeuwigdurend zijn en ook steeds meer moeten worden. Waar dit alles van bekostigd moet worden vraagt men zich verder nooit af.
    In plaats van te zeggen, ik raak dat medicijn kwijt kun je ook zeggen, ik had geluk dat ik het 2 jaar mocht gebruiken.
    Men beknibbelt op ieder medicijn van chlorestorolverlagers tot plaspillen en deze zijn niet echt duur te noemen, maar zijn vaak ook van levensbelang voor een patiënt.
    U stelt ook dat kinderen zonder Myozyme sterven in hun eerste levensjaar, hoe kan het dan dat er zoveel volwassen patienten zijn, het is immers aangeboren.
    Ik zie in een andere reactie van u dat u stelt dat iemand zonder uitkering geen (gezonde) partner zou kunnen krijgen, dit zou dus ook inhouden dat indien één van de partners later niet meer in staat blijkt te zijn om geld te verdienen, dit voldoende reden is om de relatie te beeïndigen, naar mijn mening was/is dit dus geen gezonde relatie.
    Iemand die alleenstaand is en niet kan werken heeft inderdaad recht op een uitkering, maar ik vind een uitkering niet nodig als men een voldoende gezinsinkomen heeft. Mensen met een partner die onvrijwillig werkeloos worden krijgen ook maar tijdelijk een uitkering en daarna moeten zij het ook met 1 inkomen doen totdat men weer een baan heeft gevonden. In het opzicht van kansen op de arbeidsmarkt verschilt een oudere werknemer niet veel van een mindervalide. En als men pech heeft en beide partners verliezen hun baan dan valt men zelfs op den duur terug tot bijstandsniveau. Ik ken mensen die 30-40 jaar gewerkt hebben, zelden ziek, overwerken geen punt en dan zonder schuld zonder werk gekomen.
    Verkoop eens aan deze mensen die nu op bijstandsniveau moeten leven het feit dat mensen die een partner hebben met een goed salaris gewoon nog een uitkering krijgen tot hun pensioen.
    Die daarbij ook nog eens allerlei eisen stellen aan zorgverzekeraars, terwijl deze mensen al niet naar de dokter durven gaan omdat ze anders misschien een tientje eigen bijdrage hebben voor hun medicijnen en de rest van de week dan maar brood moeten eten.
    Ik begrijp ook dat in Nederland nu eenmaal heel veel krom is, maar we moeten wel een keer beginnen om de dingen weer recht te krijgen. Daarbij zullen op alle niveau’s mensen zich geslachtofferd voelen maar deze maatregelen zijn wel nodig.
    Gers

  17. Gers,
    Het is je goed opgevallen dat ik in de ICT werk, het is je een stuk minder opgevallen dat ruime ervaring heb in genetica, gen-onderzoek en statistiek. Daarnaast in het geval van de ziekte Pompe ken ik de ziekte, de patiënten en de cijfers.
    Uiteraard ben ik ruimschoots bekend met de levensduur van informatie op internet. Het privacy probleem zit niet in de duur dat iets op internet staat, maar in wat je voor informatie je plaatst. Persoonlijk maak ik me meer druk om andere privacy gevaren, zaken die niemand post, maar wel beschikbaar komen en/of gecombineerd worden. Maar goed ik, ben misschien iets breder geïnformeerd over waar de risico’s zitten.
    Het CvZ zal blij zijn met uw blinde geloof in hun cijfers en waarderingen. Zelf noemen ze het nog een concept advies. Zo moeten ze nog in gesprek met de onderzoekers, de patiënten organisaties en de fabrikant. Overigens is de meerderheid van de kamer en zijn ook de verzekeraars het er al over eens dat de vergoeding door moet gaan en dat er gekeken moet worden naar andere oplossingen.
    Mijn vergelijking over kosten in andere landen ging uiteraard niet om derde wereld landen, maar over landen met een goed met Nederland vergelijkbare gezondheidszorg. Ons Nederlandse beleid om generaties lang een studie stop op medicijnen opleidingen te hebben heeft er voor gezorgd dat wij een tekort aan artsen hebben. Dit tekort heeft er voor gezorgd dat bij ons een huisarts zo’n 2000 patiënten heeft terwijl de huisarts in België er zo’n 600 heeft. De prijs die in Nederland gevraagd kan worden is door dit tekort veel hoger dan in België. Een ander verschil is dat de arts in België veel meer beschikbaar is voor zijn patiënten en minder vervangers enz. nodig heeft. Onze Nederlandse apotheken halen in toenemende mate medicijnen uit andere delen van Europa om hier te verkopen tegen Nederlandse prijzen. Je kunt de producten zo herkennen … buitenlandse verpakking met Nederlandstalige stikker en Nederlandse bijsluiter. Een ziekenhuisbed in Nederland, zonder verpleging/behandeling is duurder dan een 4 sterren hotel. Zelfs uitgaande van het idee dat per saldo deze kosten gemaakt worden door het ziekenhuis dan nog moet je kijken naar de effecten hiervan. 5 uur een privé infuus thuis is goedkoper dan een collectieve behandeling in een ziekenhuis. Overigens vind ik dat niet zo erg, want als ik b.v. naar de laatste cijfers van top privatiseringsland V.S. kijk dan heb je daar als een behoorlijke kans te overlijden aan medische missers en besmettingen ( 1 op 370).
    Maar goed jij wilt niet nadenken over dalende prijzen, kosten van medisch onderzoek, het simpele feit dat de traditionele chemische medicijnen hun grenzen hebben bereikt, de gevolgen van privatisering en overheidsbeslissingen die beiden voor een enorme administratieve last zorgen die bij onjuiste invulling zorgen voor verkeerde inzet van middelen.
    Voor cholesterolverlagers kan je nog steeds een vergoed krijgen, mits er een medische noodzaak voor is. Overigens kennen diverse verzekeraars aanvullende verzekeringen voor medicijnen in deze prijsklasse. Maar goed dat daargelaten ik ben niet voor het uitsluiten van medicijnen waar een medische noodzaak voor is. Wat ik wel geloof is dat diverse middelen, zoals standaard pijnstillers veel, maar dan ook veel goedkoper zijn via de super dan via de apotheek, al hebben ook die hun prijzen laten zakken sinds de super ze verkoopt.
    Ik merk niet uit je reactie dat je meer kennis over Pompe hebt dan wat er in de media over het CvZ rapport is geroepen. Voor mijn huwelijk heb ik rechtstreeks diverse patiënten in derde wereld landen geholpen met hun ziektes en kosten. Daarnaast heb ik lang genoeg in verzekeringsland rondgelopen om de verschillen tussen diverse landen in de wereld te zien. De wereld is aan het veranderen, Aids medicijnen zijn wereldwijd beschikbaar door patentrecht ongeldig te verklaren. Voormalig arme landen als India en China worden in hoog tempo wereldmachten met alle zaken die wij vanzelfsprekend achtend.
    Ik heb nergens gesteld dat ik de relatie met mijn vrouw zou beëindigen, maar ik ben er van overtuigd dat minder gezonde mensen een relatie met een gehandicapte zullen aangaan als deze geen inkomen heeft, al was het alleen al omdat steeds meer gezinnen 2 inkomens nodig hebben om rond te komen. Je kan het wel negeren, maar het is gewoon de praktijk.
    Voor mij is het een raadsel dat iemand niet verder wil en kan kijken dan uitsluiten van patiënten als er nog zo ongelooglijk veel uit andere zaken is te halen. Maar goed ik wens je veel succes met het voorland wat jij kennelijk voor ogen hebt. Uitsluiting van diverse behandelingen voor kanker, reuma en hernia simpelweg omdat de kosten te hoog zijn al weten we niet waarom en willen we daar ook niets aan doen. Ik wens je succes in een ziekenhuis waar 1 op de 370 mensen dood gaat aan missers en vooral infecties, infecties die we niet kunnen genezen omdat we geen traditionele medicijnen meer hebben om ze mee te bestrijden. Antibiotica hebben hun langste tijd gehad en veel nieuwe medicijnen zijn “te duur” omdat ze experimenteel zijn.

  18. Dag meneer Johannes ,
    Reactie terug omdat het kan en mag .
    Ik spreek uw vrouw aan ,niet u.
    Het is triest dat zij veel niet (meer) kan.
    Kan zij zelf niet meer reageren op haar eigen blog?
    Dan richt ik mij maar tot U:
    In de wereld waarin ik leef is U een beleefdheidsvorm.
    U ziet meerdere reacties op dit stuk waar men spreekt van U
    zoals van “San” en “Gers” .
    Citaat van u : “Geloof me “u” spreek je alleen mensen aan die geen roepnaam gebruiken of die waar je afstand mee wilt houden.”
    Nou prima , ik blijf dan U zeggen tegen U.
    Al wilde ik dit niet doen nav dit citaat van u : “U staat voor respect en is niet de jij of jullie voor een vreemde.”
    U weet niet wat u zegt geloof ik .

    Tussen haakjes : Als Lead Security Risk adviseur voor de BeNeLux bij s ‘werelds grootste ICT Bedrijf heeft u nogal wat taalfouten in uw teksten , u denkt te imponeren met uw woorden maar woorden als “ZONDEVOEDING” en “STIKKER” getuigen nu niet bepaald van een hoog IQ.
    Dit terzijde.
    Om op privacy terug te komen van een minderjarige jongen:
    Deze jongen is kind ,hij heeft geen idee dat ook mensen die hem niet kennen weten hoe
    zijn leven is,mensen die hem wel kennen lezen mee.Klasgenootjes en hun ouders en dit staat hier jarenlang op uw blog/internet.Leuk ,als hij ongeveer 14 jaar en ouder is .. Denkt u daar even over na..
    Ik blijf van mening dat men de Wahjong uitkering moet laten vervallen indien men gaat samenwonen /trouwen met een partner die een inkomen heeft,zo is er weer geld vrij voor nieuwe Wajong uitkeringsgerechtigden.
    U zegt : “De kans dat jonggehandicapten aan een gezonde partner komen wordt verder beperkt dan hij nu al is”
    Dit is zeer discriminerend van uw zijde ;men trouwt of gaat samenwonen omdat men van elkaar houdt niet omdat men geld krijgt van een of andere instantie!
    Maar misschien denkt u daar anders over…
    De keuze om geen kind te “krijgen” is natuurlijk prima als erfelijke ziektes spelen,
    een kind “krijgt” men niet overigens.(geen bewuste keuze,let op!)
    Gezien het ziektebeeld van uw vrouw is het ook verstandig ,aangezien zij nooit voor een kind zou kunnen zorgen in haar toestand.Jammer maar helaas.
    Mijn eigen kind heeft geen Wajong nodig in de toekomst.Ik ga niet uitwijden over wat mijn kind heeft.(privacy)Dit blog gaat (gelukkig)niet over mijn kind.

    Mijn mening is ook ;

    – dure medicatie zou vergoed moeten worden indien dit baat heeft,echter als met ditzelfde kostbare bedrag wat de medicatie kost meerdere mensenlevens leefbaar kunnen worden en er bezuinigd moet worden kan men beter veel mensen helpen dan een paar, helaas .
    (meer hulp voor meerdere mensen)

    – Hoe zwaarder de patient ,hoe duurder het medicijn.De patient zou kunnen om proberen af te vallen.U zegt dat uw vrouw hier alles aan gedaan heeft ,waarschijnlijk is dit zo ,gezien deze blog lijkt me dit sterk.Het voedsel wat zij toch zich neemt is nml erg vet.Voor haar eigen bestwil zou zij hier wat aan kunnen doen, ook om andere ziektes te vermijden.
    (nadenken)

    – Wajong stopzetten bij samenwonen/trouwen met partner die een inkomen heeft ;zodat de volgende generatie òok gebruik kan maken van Wajong.
    (sociaal)

    – Privé zaken van minderjarigen zouden niet openbaar moeten worden geplaatst
    al helemaal niet door derden.
    (respect)

    Verder :gecondoleerd met de dood van uw konijn.
    Ik heb zelf ook dieren dus weet hoe dit is.
    Kan uw vrouw deze wel verzorgen dan overigens?
    (buk en til werk lijken mij niet kunnen en dat
    is met hokken schoonmaken en bv kattenbakken wel nodig anders gaat het stinken en krijgen de dieren ook ziektes,ontstekingen e.d)

    Vooralsnog hoeft u zich niet druk te maken om deze bezuiniging ,deze gaat waarschijnlijk niet door.

    ps- een tip : Gevulde paprika’s die zwart zijn zijn NIET gezond maar kankerverwekkend!

    mvg Ed

  19. Beste Meneer Edje

    Tuutlijk kan ik zelf reageren, maar de discussie was tussen U en mijn man.
    Ik respecteer Uw mening en laat U in Uw waarde, maar kies er dan ook voor om niet dieper op de discussei in te gaan dan ik reeds deed.

    Over mijn neefje Lianno zegt U Privé zaken van minderjarigen zouden niet openbaar moeten worden geplaatst
    al helemaal niet door derden. (respect)
    Ik heb heel veel respect en ga zorgvuldig om met wat ik al dan niet post, de site is op verzoek van eerste rangsfamilieleden dus ik maak het in opdracht van dus ja een derde maar wel met toestemming van alle partijen.
    Wat ik met Lianno meemaak en deel op mijn log schaadt zijn privacy niet en is aan mij.
    Er staat van mijn leven meer niet dan wel op mijn weblog juist om privacy.

    Dank voor de condeleance, ik mis het reusje en dit zijn geen leuke dingen zeker niet na alle zorgen, omdat die nog zo jong was.
    Een reusje hoort niet te overlijden bij pas 2,5 jaar, dit is voor mij groot verdriet.

    Wat betreft de verzorging klopt ik kan ze niet optillen, gelukkig vinden ze dat ook niet fijn.
    Ik kan ook hun hok niet doen dat doen Johannes mijn man en Lianno.
    Ik kan ze wel vers groenvoer brengen, dat gooi ik dan op de grond.
    De andere dieren verzorg ik waar ik kan maar de kattenbak kan ik dus ook niet, eten geven doen we via trog die wordt eens per week gevuld.
    Deel van die zorg doet de hulp (die ik zelf betaal) en de rest mijn man en Lianno.
    Wij zijn samen aan de dierentuin begonnen en genieten er samen van en ik doe wat ik kan de rest doet mijn man of derden.
    Maakt U zich geen zorgen dit huis is schoon en de dieren goed verzorgd, die komen niets te kort door mijn handicap.

    De gevulde paprika was niet verbrand de paprikapoeder erop was wel wat donker en de foto is verkeerd belicht ik nam hem met mobieltje en ben niet zo handig in foto’s nemen.

    Ik wens U een fijne avond en ik ga genieten van de OS 2012, Moontje

  20. Edje,
    Voor een roepnaam zet je geen meneer, dat doe je bij een achternaam.
    U met een hoofdletter is geen beleefdheidsvorm, maar een aanroep aan God, behalve als het aan het begin van een zin staat. Gelukkig bepalen andere zaken dan taalfouten een IQ. Uw oordeel over mijn IQ laat ik geheel voor uw rekening, zegt namelijk meer over u dan over mij, maar dit terzijde.

    Mijn vrouw is niet verplicht om op iedereen te reageren en u moet zich toch voor kunnen stellen dat ze even geen behoefte heeft aan mensen die negatief reageren zoals u doet.

    Zoals ik eerder al aangaf houden wij goed rekening met de privacy van Lianno en overigens ook die van ons zelf. Overigens oordeelt u hier weer zonder te weten welk belang online informatie in zijn leven speelt.

    Wat u eigenlijk schrijft is dat de Wajong afgeschaft moet worden omdat jong gehandicapten geen andere rechten hebben dan bijstand. Als u bekend was met gehandicapten dan wist u dat veel van deze mensen gediscrimineerd worden in het dagelijkse leven en dus ook in de keuze van partners. U bent kennelijk ook niet bekend met de hoge scheidingsaantallen bij gezinnen waarbij één van de twee in een zorginstelling terecht komt. Het is niet mijn mening, maar het is wat in de praktijk zo blijkt te zijn.

    Woordspelletjes zijn kennelijk belangrijk… De meeste mensen zien een kind als een geschenk en noemen dat krijgen, u gebruikt kennelijk liever een ander woordje … ik hoop niet nemen, want dat is weer voor tweeërlei uitleg vatbaar.

    Ok, uw kind valt dus niet onder de jonggehandicapten, zet uw eerdere verhaal wel weer in een heel ander daglicht. Het is in ieder geval van voorbijgaande aard en kennelijk niet beperkend voor zijn/haar toekomst.

    Het is duidelijk u wenst mijn vrouw een spoedige achteruitgang en langzame dood toe. Dan vind u het gek dat ik het voor haar opneem. Lijkt me iets voor uw vrouw of kinderen om over na te denken.

    U oordeelt over het gewicht van mijn vrouw, zonder te willen luister naar informatie wat ze er allemaal aan doet. Kennelijk heeft u behoefte aan meer privé informatie alvorens u van mening veranderd, hoewel u tegelijktijdig vindt dat niemand die moet geven.

    Gelukkig leef ik niet in een wereld waarin de vrouw des huizes de beesten moet verzorgen. Veels te leuk om met de beesten bezig te zijn.

    De Paprika’s waren heerlijk en absoluut minder schadelijk voor mijn vrouw haar gezondheid dan uw gedachten.


Geef een reactie

Nog geen trackbacks.