Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

30jul/120

Pompe / Fabry patiënten brengen winst zorgverzekeraar in gevaar!

Minder winst zorgverzekeraars
04/04/12
Bron: Het Financieele Dagblad

De zorgverzekeraars hebben in 2011 minder winst gemaakt dan een jaar eerder. Ze hielden vorig jaar gezamenlijk €619 miljoen over, tegen €737 miljoen in 2010. Dat blijkt uit onlangs gepubliceerde cijfers van de Nederlandsche Bank (DNB).

 

Waarom het resultaat is gedaald, en bij welke verzekeraars, blijkt niet uit het overzicht van de centrale bank. Het zou kunnen dat de verzekeraars minder opbrengsten hebben gehaald bij beleggingen, of dat ze minder overhielden aan de zorgpremies.
De solvabiliteit van de zorgverzekeraars is wel licht gestegen. Deze lag eind 2011 op 218% van het door DNB vereiste niveau, waar dat een jaar eerder 212% was.

Meer solvabiliteit vereist
Dit jaar is de solvabiliteitseis voor zorgverzekeraars opgeschroefd van 9% naar 11%. DNB vond dat nodig omdat de verzekeraars door een aantal stelselwijzigingen in de zorg meer risico gaan lopen. Vanaf volgend jaar worden de eisen waarschijnlijk, door nieuwe Europese regels, opnieuw verhoogd, maar het is nog onduidelijk hoeveel meer eigen vermogen de verzekeraars dan verplicht moeten aanhouden.
Alleen Achmea heeft tot nog toe de boeken over 2011 geopend. De winst van de divisie zorg van deze verzekeraar steeg met 26% tot €326 miljoen.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe Geen reacties
30jul/120

Genzyme (producent myozyme) reageert

Reactie naar aanleiding van NOS uitzending 29 juli

Genzyme is op de hoogte van de inhoud van de concept adviezen van het CVZ met betrekking tot de pakketbeslissing voor behandelingen voor patiënten met de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry. Wij betreuren het dat deze vertrouwelijke concepten door de NOS naar buiten zijn gebracht, waardoor onrust onder patiënten met de ziekte van Fabry en de ziekte van Pompe is ontstaan.

De procedure met betrekking tot het vergoedingsadvies is nog in volle gang. Op dit moment is er niet meer dan een concept advies van het CVZ dat suggereert dat in de toekomst deze effectieve therapieën niet meer vergoed zouden worden. In dit concept is het maatschappelijk belang nog niet meegenomen en de reactie van geconsulteerde partijen niet verwerkt.

Genzyme is een van de partijen die een reactie op dit conceptrapport hebben gestuurd aan het CVZ. Wij gaan er van uit dat de reacties van alle geconsulteerde partijen zullen leiden tot een wijziging van het huidige advies. Genzyme vindt het onverantwoord om patiënten met deze ernstige ziekten een effectieve therapie te onthouden, terwijl die geneesmiddelen wel gewoon beschikbaar zijn.

Minister Schippers heeft overigens in eerdere berichtgeving aangegeven dat de Nederlandse overheid het beschikbaar maken van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten erg belangrijk vindt. Patiënten met deze ernstige ziekten op basis van uitsluitend financiële afwegingen een effectieve therapie onthouden, terwijl die geneesmiddelen wel beschikbaar zijn, zou daarmee volledig in tegenspraak zijn.

Het onthouden van effectieve therapie op basis van de kosten is in Nederland nog niet eerder voorgekomen bij geneesmiddelen waar geen alternatief beschikbaar is.

Hoge kosten zijn verantwoordelijk voor de prijs. Dit zijn kosten voor het geneesmiddel zelf: de ontwikkeling, biotechnologische productie en ook voortgaand onderzoek na registratie. Bovendien wil Genzyme nieuwe geneesmiddelen ontwikkelen en beschikbaar maken voor patiënten met ziektes die nu nog niet, of niet voldoende, behandeld worden.

Daarnaast speelt de kleine patiënten populatie een rol: het aantal gebruikers van deze weesgeneesmiddelen is per definitie zeer beperkt, het gaat immers om de behandeling van zeldzame ziekten. Per patiënt komen de kosten daardoor hoger uit dan voor een geneesmiddel waar er veel meer gebruikers zullen zijn.

Wij zien een uiteindelijke beslissing daarom met vertrouwen tegemoet.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe Geen reacties
30jul/121

Gewoon wat vraagjes …

Gewoon wat vraagjes …

  • Hoe werkt marktwerking als je afhankelijk bent en iedereen je uitsluit?
  • Waarom kan ik een 4 sterren hotel boeken voor 90 euro per nacht, maar betaal ik 900 euro voor een ziekenhuisbed, exclusief verpleging en behandeling?
  • Waarom is een thuis infuus van 5 uur met een privé verpleegkundige aan huis goedkoper dan een infuus in het ziekenhuis?
  • Waarom moet iemand keer op keer langs meerdere specialisten om een verklaring te laten tekenen dat een progressieve ziekte niet over gaat en begrijpt een verzekeraar dat niet?

 Gewoon een quote…

  • Als kosten per persoon een reden zijn om te stoppen hadden de verzekeraars geen bestuur meer.
Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 1 Reactie
30jul/1220

Artikel op NOS site na telefonisch interview

'Er hangt een prijskaartje aan je'


Toegevoegd: maandag 30 jul 2012, 14:53
Door redacteur Bas Markensteijn

Voor Pompe-patiënt Monique Pijnacker Hordijk (41) is het advies van het College voor Zorgverzekeringen, om het voor haar belangrijke Myozyme niet langer op te nemen in het basispakket, onbegrijpelijk: "Ik ben een mens met gevoel, maar dat krijg ik niet terug. Ik heb het idee dat er aan mij alleen maar een prijskaartje wordt gehangen".

Bij Pijnacker Hordijk werd op haar 24ste de diagnose ziekte van Pompe gesteld. Ze had toen al jaren klachten. "Ik had problemen met de ademhaling, traplopen ging moeilijk en was altijd moe, heel erg moe. Ik moest midden op de dag altijd twee tot drie uur rusten, wilde ik de rest van de dag sowieso ook maar iets kunnen. En de ziekteverschijnselen worden erger. Ik ken voorbeelden van patiënten die niet eens meer hun eigen eten kunnen kauwen", zegt ze.

Artsen dachten lange tijd dat Pijnacker Hordijk leed aan psychosomatische klachten, waardoor ze zelfs onder behandeling van een psychiater kwam. Tot een professor in Utrecht, die over Pompe publiceerde, haar ziektebeeld herkende.

Infuus

De laatste vijf jaar maakt ze gebruik van het nieuwe medicijn Myozyme, dat simpel gezegd de eiwittekorten in haar spieren aanvult. Na een paar maanden begon ze het effect te merken: "Het betekende voor mij dat ik weer enigszins normaal kan functioneren in de maatschappij. Werken kan ik nog steeds niet, maar ik hoef niet meer overdag te rusten, kan gewoon zelf verplaatsen van stoel naar stoel en kan bijdragen in het huishouden."

Monique Pijnacker Hordijk - en haar tachtig lotgenoten met de ziekte van Pompe - krijgen eens per twee weken via een infuus Myozyme toegediend. "De hoeveelheid die een mens nodig heeft verschilt naar hun gewicht. De dosering die ik nodig heb kost elke keer ruim 25.000 euro, dat is 650.000 voor een jaar. Ook ik snap dat er bezuinigd moet worden op de gezondheidszorg, en dat dat mij zal raken. Maar pak niet dat stukje af waarbij ik zelf mijn leven in kan vullen. Het geeft me echt het gevoel dat ik er niet mag zijn."

Zelfmoordpil

Voor de politiek heeft ze een heldere boodschap: "Het maakt niet uit of je links of rechts gebeten wordt, maar met deze bezuiniging kunnen ze me net zo goed de zelfmoordpil van Drion geven."

Monique Pijnacker Hordijk en haar man Johannes houden een weblog bij over hun dagelijks leven.

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe 20 Reacties
30jul/125

Brief van VSN aan Pompe Patiënten

!cid_image001_jpg@01CD6E3C

Aan: Mevrouw M.E. Pijnacker Hordijk-Weber

Geachte mevrouw Pijnacker Hordijk-Weber,

Naar aanleiding van de uitzending van het NOS Journaal op zondag 29 juli sturen wij u deze brief. Wij realiseren ons dat de uitzending van de NOS onrust en onzekerheid veroorzaakt en dat betreuren wij zeer. Wij betreuren dat des te meer, omdat op dit moment de discussie over de vergoeding van bepaalde weesgeneesmiddelen, waaronder Myozyme, nog loopt, waardoor wij u nog weinig feitelijke informatie kunnen geven.

Vanaf 1 januari 2012 wordt de financiering van weesgeneesmiddelen formeel anders geregeld. Dat is op zich een goede zaak, omdat in de nieuwe regeling weesgeneesmiddelen geen vreemde uitzonderingspositie meer innemen. Een vervelend aspect is dat de werkzaamheid van onder andere Myozyme nogmaals moest worden aangetoond – wat natuurlijk weer onzekerheid met zich meebrengt. Op dit moment is er sprake van een overgangssituatie, waarin de oude regeling nog van toepassing is.

De minister van VWS heeft aan het College voor Zorgverzekeringen gevraagd om advies uit te brengen over de vergoeding van Myozyme en dat proces loopt nu. Het Erasmus MC, Spierziekten Nederland en Genzyme hebben hierin ook hun inbreng. De uitzending van het NOS Journaal was gebaseerd op een conceptadvies van CVZ. Dat is een belangrijk document, maar het is nog lang niet het definitieve advies.

Op vrijdag 21 september is er een vergadering van Adviescommissie Pakket. Tijdens deze vergadering komen het conceptadvies inclusief de reacties van de verschillende partijen aan de orde. Dat is een tiental reacties, onder andere van de Orde Medisch Specialisten, de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra, de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, het Erasmus Medisch Centrum, Genzyme en Spierziekten Nederland. Spierziekten Nederland zal ook spreken op deze bijeenkomst om daar het standpunt van de patiënten uit te dragen. Deze vergadering is openbaar. Wij zullen u hierover nog nader informeren. Pas daarna komt er een eindadvies uit de bus. En na dat advies is het woord aan de minister van VWS en de politiek. Tegen die tijd is er een nieuwe Tweede Kamer en een nieuw kabinet. Er zijn dus nog veel momenten waarop wij onze invloed kunnen doen gelden. Tot die tijd verandert er voor u in ieder geval niets.

Wij gaan er overigens nog steeds van uit dat er ook in de verdere toekomst voor u in de praktijk niets zal veranderen. Wij zullen er samen met onze partners alles aan doen om ervoor te zorgen dat de vergoeding van Myozyme gewaarborgd blijft. We hebben in dit traject met elkaar al grotere barrières overwonnen. Wij houden u op de hoogte als er meer duidelijk is. Het onderwerp zal ongetwijfeld ook ter sprake komen tijdens het Spierziektecongres op 15 september.

Wij weten dat deze berichtgeving in het NOS Journaal onrust en onzekerheid met zich mee brengt. Wij vinden dat heel erg vervelend en misschien wilt u er met iemand verder over praten. Wij zorgen ervoor dat er op dinsdag 31 juli en woensdag 1 augustus tussen 9.00 en 12.00 uur mensen beschikbaar zijn die u te woord kunnen staan. U bereikt hen via ***

Met vriendelijke groet,

Erik van Uden
Hoofd afdeling communicatie

NB Het Erasmus Medisch Centrum schrijft alle patiënten aan die daar onder behandeling zijn met een soortgelijke brief, zodat we er zeker van zijn dat iedereen deze schriftelijke informatie ontvangt.

*** verwijderd ivm privacy

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe 5 Reacties
30jul/120

Brief van Erasmus MC aan Pompe patiënten

Betreft: Uitzending NOS over vergoeding Myozyme

Geachte…

Op zondag 29 juli heeft de NOS aandacht besteed aan de vergoeding van
weesgeneesmiddelen, waaronder het medicijn Myozyme. Aanleiding voor deze uitzending was
het concept-advies van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) dat vroegtijdig bij de NOS
terechtgekomen is. Het kan zijn dat u door deze uitzending ongerust geworden bent, daarom
sturen wij u deze informatie.

Het concept-advies van het CVZ is nog niet definitief. De minister van VWS heeft aan het
College voor Zorgverzekeringen gevraagd om advies uit te brengen over de vergoeding van
Myozyme. Dit advies is voorgelegd aan de volgende partijen:

ı De Orde van Medisch Specialisten (OMS),
ı Zorgverzekeraars Nederland (ZN),
ı Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ),
ı Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF),
ı De Nederlandse koepel van innovatieve farmaceutische industrie (Nefarma)
ı De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU).
ı Erasmus MC, prof. Dr. A.T. van der Ploeg en haar onderzoeksgroep
ı De fabrikant van Myozyme (Genzyme),
ı De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN)
ı De Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS).

Bovengenoemde partijen kunnen reageren op het advies.

Wij hebben u niet eerder kunnen inlichten, omdat wij dit conceptadvies vertrouwelijk dienden te
behandelen. Als artsen en wetenschappers staan wij voor het belang van patiënten en zullen
al het mogelijke doen om de behandeling voort te zetten.

Eind september staat er een overleg gepland van de Adviescommissie Pakket over de
vergoeding van Myozyme. Deze commissie adviseert het CVZ over de samenstelling van het
basispakket van de zorgverzekeringen. Hieruit volgt een advies voor de minister van VWS.

Wij begrijpen dat deze situatie onzekerheid kan veroorzaken en vragen bij u oproept. Mocht u
vragen hebben, dan verzoeken wij u vriendelijk om deze naar ons te mailen via:
***

Voor dringende zaken kunt u ons telefonisch bereiken via:
Dr. S. Wens (volwassenen):  ***
Dr. A. Vollebregt (kinderen): ***

Wij zullen u op de hoogte brengen zodra er meer duidelijkheid is. Tot die tijd verandert er voor
u niets.

Met vriendelijke groet,
Namens het behandelteam
Prof. Dr. A.T. van der Ploeg
Prof. Dr. P.A. van Doorn
Dr. J.M.P. van den Hout
Dr. A.J.J. Reuser

*** verwijderd ivm privacy

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe Geen reacties