Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

29jul/120

CVZ adviseert tegen mijn gezondheid in!!!

Normaal ben ik altijd goed op de hoogte van zaken die spelen die betrekking hebben om mezelf en anderen.
Vanavond werd ik telefonisch en via mail verast, doordat ik nu hele dagen de Olympische Spelen 2012 volg heb ik wat nieuws gemist.
Vanavond kreeg ik telefoon en daarna mails over het nieuws van CVZ.
CVZ heeft geadviseerd om de vergoeding van mijn infuus voor de ziekte van Pompe te stoppen, wat zal leiden tot geen infuus meer.
De Vereniging Spierziekte Nederland heeft het volgende bekend gemaakt:

NOS Journaal over Myozyme
Vandaag heeft het NOS Journaal aandacht besteed aan de financiering en vergoeding van weesgeneesmiddelen. Als voorbeeld dienden de middelen voor de behandeling van de ziekte van Fabry en de ziekte van Pompe (myozyme). Aanleiding voor de uitzending was een conceptadvies van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ).

Op dit moment is er nog heel veel onduidelijk rond het onderwerp: er vindt zelfs nog discussie plaats over de feiten waarop het conceptadvies van CVZ is gebaseerd. Alle betrokken partijen, waaronder het Erasmus MC en Spierziekten Nederland, hebben hun reacties op het rapport aan CVZ gestuurd. Pas eind september vindt er een bespreking plaats van het conceptadvies in de Adviescommissie Pakket (ACP). Spierziekten Nederland en Erasmus MC zijn hierbij aanwezig.

Spierziekten Nederland vindt het jammer wanneer de uitzending van het NOS Journaal aanleiding is voor onrust en onzekerheid. Alle leden met de ziekte van Pompe ontvangen op maandag 30 juli een e-mail met een toelichting op de stand van zaken. Leden van wie geen e-mailadres bekend is, ontvangen de informatie per post.
26 juli 2012

Pff tja wat vind ik ervan....
Ik voel me nu wederom weer een ongewenst Nederlander die wordt gezien als kostenpost......
Ik wacht het maar af......hulpmiddelen gaan massaal uit het pakket en straks dus misschien ook mijn vergoeding van mijn infuus.
Ik snap dat het kostbaar is, maar leven is kostbaar!
Heb nu even geen woorden voor wat er gebeurt, weet niet wat te zeggen en wacht rustig af wat de mail van de Vereniging Spierziekte Nederland ons maandag zal melden.
Ik hoop op meer duidelijkheid dan dit nieuwsbericht.

Zodra ik de mail heb ontvangen en nieuws te melden heb zal ik jullie op de hoogte houden.

Moontje alias “Kostenpost Nederland”
euros

Reacties (0) Trackbacks (0)

Nog geen reacties


Geef een reactie

Nog geen trackbacks.