Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

5jan/123

Dagje Erasmus MC Rotterdam

Vanmorgen stond ik rond half 7 op, Johannes riep ik om 7 uur die is altijd sneller klaar dan ik en heeft wel vakantie he dus ik liet hem even liggen.
Vannacht niet veel geslapen want wat een weer zeg storm, onweer en hagel heel veel en harde hagel.
We vertrokken eerder omdat het toch wel slecht weer was dus om half 9 reden we weg en om 10.00 uur arriveerden we bij het ziekenhuis en vonden direct een mooie parkeerplek.
Eerst een nieuw ponsplaatje met een foto laten maken en toen koffie en broodje.
De eerste stop was de Dexa scan, dit is een scan die meet de botdichtheid en zo kunnen ze Osteoporose (botontkalking) vaststellen en mensen met de spierziekte Pompe II hebben hier vaker last van.
Het is een scan met röntgen apparatuur zonder enge dingen, maar wel  bijna half uur plat op je rug liggen.
De mevrouw was echt ongelofelijk, ik moet eerlijk zeggen ben nog nooit zo onnozel behandeld, een cursus zou  heel goed voor haar zijn  zoals leren omgaan met patiënten.
Ze legde me in allerlei houdingen maar vroeg niet eerst of het kon maar trok gewoon aan mijn schouders en zei ja hoofd moet anders hoppa kussen weg, hoppa nek verdraaid, daarna bond ze mijn voeten vast en in een houding die kramp gaf en veel pijn in heup en tot slot moest er een kussen onder mijn kuiten, omdat ik aan beademing lag kon ik niet snel antwoorden en voor ik het wist lagen mijn benen hoog in de lucht op een kist (40 cm).
Mijn benen hoog moet je even bedenken ik kan niet op mijn rug liggen is erg pijnlijk en ik heb vergroeiing aan mijn rug en die is extreem hol, dus als je mijn benen zo hoog legt lig ik op mijn schouderbladen en stuitje….de laatste is beurs en ik lag daar maar en het duurde 3 minuten of zo en ik piepte bij adem halen van de pijn, tranen liepen over mijn gezicht en goddank we waren klaar.
De tafel af ik draaide naar mijn zij en ze gaf Johannes de opdracht mijn benen te pakken want ik antwoorde niet direct en Johannes vroeg het eerst aan mij en ik riep ja kon ook niet anders want ze trok al aan de arm waar ik op lag waardoor ik met mijn rug in de problemen kwam en vol over mijn  pijnlijk heup moest draaien.
Ja toen moest ik me aankleden en Johannes hielp zij keek en je zou denken dat ze wel iets zou zeggen van gaat het maar nee hoor, alleen dat ik maar moest zien of ik over 2 jaar weer wilde, nou het eerste wat ik dacht was zorg dat je over de 120 kilo weegt dan pas je tenminste echt niet op haar dierbare scanner.
Was namelijk haar eerste vraag toen ze me zag mijn gewicht, maar goed gaf haar uit beleefdheid hand en we vertrokken op naar de rookkamer eerst een peuk, mijn hemel ik was van slag en alles deed pijn en het zwaarste moest nog komen.
Goed  op naar onderdeel twee bloedprikken en plassen  en toen naar de verpleegkundige waar ik hele duidelijk heb verteld hoe ik over de scan dacht.
Verder van alles besproken en dit is een fijne verpleegkundige die dit zou rapporteren aan de arts, want zo hoort het niet.
Op naar fysio voor de spiermetingen ook daar even uitgelegd dat ik al kapot was en toen 6 minuten lopen, volgehouden en naar andere ruimte voor de metingen.
Ze is aardig en heel geduldig en daar moest ik liggen, zitten , staan, weer liggen dus is heel intensief, ze helpt je dan  als je aangeeft hoe en zo hoort het en uiteindelijk in rustig tempo deden we alle metingen, ook de longfunctie hebben gedaan.
Dan is het al weer bijna half vier op weg naar de laatste stop de arts met collega en een gesprek over voortgang, en hij had al de bloedresultaten en dei zijn prima.
Uit de resultaten van het begin en nu 4 jaar na gebruik van deze infusen zie je een goede vooruitgang end aar zijn we erg blij mee.
De uitslag van de Dexa scan komt over paar weken en ik krijg die ook aangeleverd op cd zodat ik de scans ook kan zien ben erg benieuwd hierna.
Ook hier andere soort spiermetingen gedaan waren prima kracht in benen is iets minder geworden sinds 2 jaar de rest blijft gelijk, maar zonder medicijn zou ik nog steeds slechter zijn geweest dan nu met dus ik doe het voor goede redenen.
Allerlei zaken verder besproken die van belang zijn en toen was het klaar, eindelijk de dag zat er op en we dronken nog een koffie en om 17.00 uur reden weer weg uit de parkeergarage.
Om 19.00 uur waren we thuis weer viel mee onderweg, wel wat regen maar niet extreem en Johannes had niet veel last van de storm gehad tijdens het rijden.
Ik ben nu echt helemaal op eerst wat gegeten thuis toen een douche genomen en u schrijf ik een log en dan duik ik mijn bed in en zie wel hoe laat de wereld er morgen weer is.
Ik ben compleet gebroken gelukkig is de misselijkheid van pijn en vermoeidheid weg gezakt en hoop ik dat ik een goede nacht zal slapen.
Al met al een zeer zware dag maar de resultaten die ik nu al heb zijn prima tegenhanger en maken de dag weer goed positief.

Reacties (3) Trackbacks (0)
  1. Wat een dag zo te lezen ik snap dat je erg moe bent doo rhet hele gebeuren onderzoeken enz. Toch heel goed nieuws dat de infuzen zijn werk goed doen en dat het resultaat dus beter is. Hoop dat je vanacht wat hebt kunnen slapen! x Monique

  2. Wat een lange dag heb je weer gehad en wat vervelend was die persoon bij de scan tegen je, niet echt patient-vriendelijk zo iemand, gelukkig heb je het weer achter de rug en blijkt nu dat de infusen helpen, wat erg fijn is, ik hoop dat de uitslag van de scan ook goed zal zijn voor je, ik wens jullie een heel fijn weekend..

  3. Wat een lange zware dag. Wat erg dat je zo slecht behandeld bent bij de scan, hopelijk houden ze daar in de toekomst rekening mee. Fijn dat de meeste dingen beter gaan dankzij de infusen. Jammer van de spierkracht in je benen, maar inderdaad…zonder infuus zou je nog slechter zijn. Ik duim dat de uitslag van de scan ook goed zal zijn.

    Knuffel van San


Geef een reactie

Nog geen trackbacks.