Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

26jan/091

Medicijn Myozyme heeft een tekort met alle gevolgen van dien.

Maandag 26 Januari
Vandaag was ik al om half negen op, dus mooi op tijd.
Johannes begon vandaag weer met werk, hij heeft dan nog geen project maar kan altijd wel iets doen en zoeken naar een project, dus mailen, bellen en bezig zijn.
Ik heb de dieren verzorgd, ons huisje opgeruimd en gepoetst.
Moeders en broertje kwamen even langs en dronken koffie, broertje reed even op en neer naar de Praxis terwijl ik met Moeders gezellig koffie dronk en even gezellig heb zitten kletsen.
Ik heb wat mensen gebeld, was hoognodig om eens wat mensen bij te kletsen en ook wat zakelijke dingen zoals het zorgkantoor, maar helaas die draaien halve dagen in deze maand, morgen weer proberen.
De rest ging wel redelijk, ik moest ook mijn arts bellen in Rotterdam wilde graag duidelijkheid over berichten uit de krant dat de infusen werden terug gebracht naar eens per maand in plaats van om de week. (2 keer per maand)
Er is een tekort ontstaan en dus een ingewikkeld iets, met heel veel haken en ogen en zoals altijd trekken de patiënten aan het kortste eind.
Op mijn eigen Pompesite kun je de kranten artikelen lezen van het Algemeen Dagblad en de Volkskrant.
Het is me niet geheel duidelijk maar goed donderdag heb ik infuus en die keer erna 12 februari zou dan vervallen.
Men gaat het middel op andere mannier maken in plaats van 2000 vaten in 4000 litervaten, probleem is dat er nog geen goedkeuring is en dus moet men weer testen.
Dat houdt in dat ik weer naar Rotterdam zal moeten reizen voor een aantal keer, tot het middel goedgekeurd is en veilig en dan kan ik weer verder thuis.
Hoe dan ook moeten we zo wie na na goedkeuring 2 a 3 keer terug naar Rotterdam om veiligheidredenen.
Ik ben erg boos over dit tekort en baal der echt heel erg van, na 18 maanden trial en placebo zit ik nu precies in de periode dat de werking gaat zien en merken en juist nu wordt het gehalveerd of moet ik weer iets nieuws doen en tuurlijk zegt men dat het het zelfde zal werken maar ja daar geloof ik niet zo in.
Als dat zo zou zijn hoefde ik niet voor mijn veiligheid terug naar Rotterdam en daarbij zaten ze bij mij wel vaker fout de allergische reacties kwmaen bij mij ook maanden nadat het zou kunnen dus ik ben erg sceptisch over dit gebeuren.
Genoeg hierover later kom ik er vast wel op terug maar voor nu moet ik eerst alles op rij zetten en beenken wat ik kan en zal gaan doen, hoop stof tot nadenken.
Om de dag nog erger te maken is een van de Luipaardgekko dames overleden, er waren er twee niet in orde maar we weten niet precies wat er mis is en eentje van die twee Girly is nu dus overleden.
Hopelijk gaat het met Linny beter aflopen, we hebben nu druppels tegen wormen en parasietjes besteld en morgen zullen die binnen zijn en anders weet ik het echt niet meer, wij doen alles om ze aan het eten te krijgen.
Verder wat tv gekeken en zitten praten met Johannes en nu si de dag om en gaan we lekker slapen, hopelijk morgen een fijnere dag.

Reacties (1) Trackbacks (0)
  1. Wat erg dat Girly is overleden! Balen van dat infuus, ik hoop dat er snel duidelijkheid en een oplossing komt.


Geef een reactie

Trackbacks zijn uitgeschakeld.