Stamceltherapie met Myozyme is gestart!

Woensdag 15 augustus
Vandaag is de dag! Vandaag begin in aan mijn stamceltherapie met Myozyme.
Myozyme kan mijn toekomst gaan veranderen.
Na 1,5 jaar proefkonijn te zijn geweest en nog niet wetend wat ik die tijd heb ontvangen, placebo of toch het echte middel, heb ik vandaag mijn eerste infuus gehad.
Tot mijn verbazing kreeg ik last van wat zenuwen zo opeens uit het niets, slecht geslapen dus de nacht ervoor.
Johannes was vrij en ging met me mee, het ging allemaal vlotjes en goed.
Irma prikte in een keer de naald goed en dat is al een goed teken zeg ik altijd maar, mijn armen zijn niet echt prikbaar is gebleken.
Johannes kreeg ook tijdens de warme maaltijd een dienblad en samen aten we dus nasi met saté, gezellig.
Tijdens het infuus zat Irma ter controle bij ons, zij deed de controles en hield het goed in de gaten.
Ondertussen kletsen we gezellig, maakte lol en speelden met de Nintendo DS.
Het liep snel en goed en de tijd was zo om en na het infuus nog even wachten, uurtje en dan laatste controles.
Wij zijn toen even een heerlijk sigaretje gaan roken en hebben toen brood gegeten en na de controle zijn we naar huis gegaan en we waren rond half 8 weer thuis.

De meest gestelde vraag deze week is dan ook geweest: `Moontje voel je al iets? Of Heb je iets gemerkt?
Op zich is dit een zeer logische vraag als je weet dat het om medicatie gaat, maar deze medicatie werkt langzaam en er zullen dus eerder maanden voorbij gaan dan weken voor er iets te merken valt.
In eerste instantie zal het in metingen te merken zijn zonder dat je het zelf echt bewust ervaart.
Het middel moet eerst het tekort aanvullen, dan de ziekte remmen en dan pas kan er eventueel herstel gaan optreden.
Wil je meer weten er staat een uitgebreide uitleg op mijn Pompe site, over zowel de therapie als het middel.
Mocht je de site gezien hebben en het niet begrijpen roep dan gewoon via reactie hier, mail, MSN of telefoon .

We gaan eind november begin december horen wat we tijdens de trial hebben ontvangen en tot die tijd gaan we in ieder geval om de week naar Rotterdam voor een infuus met Myozyme.