Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

18jun/074

We blijven toch nog langer in Arnhem

Zondag 17 juni
Was al vroeg op rond 7 uur en de nacht was redelijk goed geweest.
In de ochtent beetje rondgehangen in en om de afdeling.
Na het middag eten kwam Johannes op bezoek dat was echt gezellig, we hebben lekker zitten kletsen en de uitslagen bekeken van de nachtelijke metingen.
Stiekum de hoop dat ik dan toch maandga naar huis zou kunnen.
In de avond lekker lang onder de douche gezeten en wat voetbal gekeken en vroeg gaan slapen.

Maandag 18 juni
Wederom redelijk betijds al wakker , half 8.
De uitslagen waren blijkbaar wel redelijk, want ik kreeg al snel de rekening van de tv en telefoon.
De arts zou nog komen praten eind van de ochtend, maar dit werd iets later.
Rond 3 uur kwam het dan tot een gesprek en er is uiteindelijk in overleg besloten om nog langer te blijven.
De nachtelijke metingen zijn erg verschillend, nacht 1 zat ik op de grens nacht 2 en 3 waren binnen de normen die er gelden en afgelopen nacht zat ik veel te hoog.
Hoe lang is niet duidelijk kan 2 nachten zijn, maar kan ook zo maar een week of langer zijn.
Er zijn bij mij vele medische klachten die samen (kunnen) hangen met slaapproblemen en ademhalingsproblemen tijdens de slaap.
Er was ook het idee dat de codeïne die ik slikte als pijnstiller een groot aandeel in de klachten kon hebben en dat zou heel goed kunnen, maar er zijn veel meer klachten die hieraan gerelateerd zijn.
Ik zit op de grens en mijn longcapaciteit is net 39% en dat is niet erg veel.
Mensen met mijn spierziekte kunnen tijden op dit nivo goed gaan, maar het kan ook zijn dat je ineens doorschiet en dat willen ze nu voorkomen, door te gaan kijken of de nachten minder zwaar zijn als ik ondersteuning krijg.
Daarnaast zou ondersteuning in de nacht ook mijn hoofdpijnklachten, vermoeidheid overdag kunnen verminderen en de nachten kunnen rustiger worden als het om dromen en onrustig slapen gaat.
Kortom ik blijf dus langer en nu gaan we ook nog eens allemaal nieuwe dingen leren.
Na het avond eten zal ik gaan testen met het apparaat end an vanancht voor het eerst met ondersteuning.
Morgen heb ik met beide artsen weer een afspraak en krijg ik ook ademhalings technieken  uitgelegd, soort oefeningen dus.

Nu gaan we eerst zo eten en dan zie ik het allemaal wel, wordt vervolgd.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 4 Reacties