Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

30jun/072

De keuken veranderd

Zaterdag 30 juni
We zijn op tijd opgestaan, ik heb ondanks mijn verkoudheid redelijk geslapen, heb wel het neuskapje de halverwege de nacht afgedaan, maar dat kan geen kwaad.
We zijn vandaag wezen winkelen voor de keuken er moet het een en ander veranderd worden, er moet een plank komen voor onze Philips collectie.
Meteen de gewone boodschappen gedaan en even bij Intratuin nog wat plantjes voor het aquarium gehaald.
Vanmiddag meteen de sapcentrifuge uitgeprobeerd, een sapje van wortel, komkommer en appel was best lekker stond in het receptenboekje van de sapcentrifuge.
Zoals je op de foto hieronder kan zien ligt er meer dan genoeg fruit op het aanrecht voor vele sapjes dit weekend en nog meer in koelkast en op fruitschaal.
Johannes heeft de plank opgehangen en een kleintje er boven, staat mooi.
Daarna het antieke houten tafeltje naar boven gedaan en alle apparaten op zijn plek gezet.
De keuken is nu ruim en erg mooi geworden met als grootste trots onze Philips collectie.
Kijkje in onze keuken…….

image001De Philips kant van de keuken

image002De kant van het aanrecht.

image003 De Philips collectie close-up.

Was even een werk om het precies zo te krijgen als we wilden, maar we zijn er allebei erg blij mee.
Het volgende wat we zullen gaan doen is de muren van de huiskamer, maar meer daarover als het zover is.
Zo gaan de dagen snel voorbij en nog ff samen nagenieten en dan is het bedtijd.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 2 Reacties
30jun/078

Ellis & Camiel heel erg bedankt voor alles!

Donderdag 28 juni
Vroeg op en had een onrustige nacht gehad, ik word verkouden en tja dan krijg je een verstopte neus en dus wilde het niet zo lekker gaan met de beademing.
In de ochtend lekker de beesten verzorgd en wat rondgelopen in de tuin, de tuin is erg mooi nu alles doet het heel erg goed.
In de middag kwam welzorg de oude duwrolstoel ophalen en de wc/lift, ik moet even melden dat sommige mensen echt beter een ander vak kunnen leren.
De meneer die hier kwam om de wc lift weg te halen kwam erg dom over toen hij tegen de lift tikte en zei is dit ijzer en gevolgd door hè er zit een snoer aan en ik mag niet werken met stroom……is de stroom voor de lift en ga nog even door.
Natuurlijk heeft een elektrische sta op lift in de wc een snoer.
Het gevolg is dan dat ik zoiets zeg van nee joh de stroom is niet van de lift, maar om door te trekken, kortom was superdom gesprek en al met al duurde het bijna 2 uur voor ze klaar waren.
Toen Johannes thuis kwam zijn we naar de Intratuin gegaan en de AH en meteen de nieuwe rolstoel uit geprobeerd.
Deze is niet naar wens de rugleuning is veel te laag.
Ondertussen is de bak met doodzieke guppen uitgestorven en de jonge zijn apart gezet en zwemmen bij de Axolotls en we hopen dat die niet besmet zijn, is op dit moment geen teken van dus duimen maar.
De hele bak schoongemaakt en alles vernieuwd, plantjes, steentjes en het filter.
Ik ben nog steeds boos op de eigenaar van Jumper die mij deze vissen met de verrotte ziekte heeft verkocht.
Verder nog wat tv gekeken en toen naar bedje.

Vrijdag 29 juni
Vandaag kwam de hulp weer en we hebben lekker bij gekletst, hij wordt voor de tweede keer opa in december, Gefeliciteerd Sjoerd en vrouw.
Dus in december zal hij weer naar zijn dochter gaan in Frankrijk zo rond de bevalling.
Ik heb even gebelt met Caremate over de nieuwe rolstoel en binnen 2 uur was hier iemand om het probleem op te lossen, hopelijk gaat het nu beter met de rolstoel is even afwachten.
Ik was helemaal verbaasd dat dit zo snel geregeld was en misschien is de nieuwe WMO wet toch niet zo slecht.
Toen ging de bel en jawel een pakket voor mij en de bezorger was zo vriendelijk om de hele grote doos op aanrecht open neer te zetten zodat ik de kleinere dozen er zelf uit kon halen.
Ik wist dat dit eraan zat te komen en pakte het dan ook meteen uit, heerlijk…..op dat moment kwamen net Ellis en Camiel binnen.
Dat was maar goed ook want ik kreeg een ding niet uit de doos en zij hielpen even mee en toen was het compleet……wat was er compleet? Nou tada……

image001 Deze had ik al.

image002 Deze heb ik er nu bij gekregen.

image003 De hele serie!

Senseo, waterkoker, blender en de sapcentrifuge.
Je kan nu alleen nog een gewoon koffiezetapparaat, broodrooster en staafmixer kopen in de serie, maar die gebruik ik niet.
Ik ben echt superblij hiermee, het staat erg mooi op het aanrecht.
Philips Sense and Simplicity en heel erg mooi
De rest van de middag gezellig gekletst en koffie-thee zitten drinken
Elis en Camiel hadden een mooi kookboek meegenomen als cadeau en ook 20 nieuwe guppen. (15 dames en 5 mannen)
Het hele mooie guppen en we zijn er superblij mee, ze heeft ze zelf gekweekt en we hopen heel lang plezier van deze guppen te hebben.
We ontdekten toen ook bij de babyguppen in de Axolotls bak dat die toch ziek zijn dus meteen water ververst, planten weggedaan en de guppen opgeruimd, dit vond ik wel moeilijk maar om nou te wachten tot deze ook langzaam dood gaan aan die rotziekte kon ik ook niet.
Camiel en Elis hielpen me hiermee end aar was ik blij om, want Johannes was nog niet thuis.
Elis en Camiel hebben toen lekker ten gekookt, wokgerecht zoetzuur, was erg lekker.
De rest van de avond hebben we nog gezellig door gekletst en al met al was het een super gezellige dag geworden.
Elis en Camiel heel erg bedankt voor de mooie guppen en het kookboek en alles wat jullie deden.
Hoop dat we elkaar gauw weer eens zien en omdat jullie op een flat wonen, kan ik niet bij jullie komen en daarom ben ik zo blij dat jullie er geen probleem mee hebben om naar ons te komen.
Ik hoop ooit in de toekomst met het echte medicijn zover te komend at ik weer beetje trappen kan lopen, want ik zou heel graag jullie nieuw ingerichte huisje willen bewonderen.
Bedankt voor de gezellig dag !

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 8 Reacties
30jun/070

Medicijntesten W72

Woensdag 27 juni
Vandaag moest ik naar Rotterdam om het infuus van vorige week (Medicijntesten W70) in te halen die ik eigen lijk op 20 juni had moeten doen, maar niet kon doen doordat ik nog verbleef in Arnhem.
Het was erg leuk deze keer Irma, de verpleegster was er weer na haar zwangerschapsverlof en ze had foto’s meegenomen van haar zoontje Bas, echt een schatje.
We konden weer lekker ff bijkletsen en het is fijn dat ze er weer is.
Verder lag ik dit keer samen met mijn maatje Jan en dat gebeurt niet vaak dus we hebben heerlijk liggen kletsen en dollen, Jan zijn zoon Jerry was er ook leuke knul.
Het infuus verliep prima, de arts kwam even kijken hoe het ging en alles prima, de neuroloog kwam me onderzoeken en ook alles okay.
Ik mag in ieder geval geen paracetamol met codeïne nemen, maar ja dat was me al duidelijk geworden.
Omdat ik nu in de nacht beademingsondersteuning heb mag ik ook meteen een extra administratie gaan bij houden over hoelang ik eraan lig, dit hebben ze nodig voor de trial.
Ik was op normale tijd klaar en ben snel naar huis gegaan.
Jan het was echt super gezellig om weer eens een keer samen te zijn in Rotterdam en ik wens je heel veel sterkte en sucses met je verbouwing en als je klaar bent komen we gezellig bij jullie eten.
Volgende week mag ik weer, dat is dan de normale dag om te gaan.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
27jun/072

Meer uitleg over de beademingsondersteunin

Even een terugblik
Op donderdag 14 juni werd ik verwacht bij de AVA, dit staat voor afdeling voor ademhalingsondersteuning, deze afdeling is ondergebracht bij het revalidatie centrum Groot Klimmendaan in Arnhem en is een onderdeel van Centum voor Thuis Beademing (CTB) van Universitair Medisch Centum (UMC) in Utrecht en op 25 juni kwam ik weer thuis.
Tijdens de eerste 5 dagen heeft men mijn bloedgassen bepaald overdag en vooral in de nacht, eerst door een slagaderinfuus in mijn pols (arterielijn) en later door steeds te prikken in je vingertopje en dan wat bloed af te nemen.
Uit deze bloedtesten kwam naar voren dat ik overdag geen problemen heb, maar in de nacht dus wel.
Mijn zuurstof gehalte is overdag gemiddeld 98% en in de nacht rond de 95%, maar het CO2 (
kooldioxide) gehalte was overdag in orde maar in de nacht boven de gestelde normen.
Het aan de hoge kant zijnde CO2 kan grote problemen geven zoals hoofdpijn, nachtmerries, zweetaanvallen, onrustig slapen, vermoeidheid en zelfs depressies.
Omdat ik een aantal van de voorkomende klachten heb is er besloten om te beginnen met ademondersteuning, dat wil zeggen dat een speciaal apparaat mij volgt tijdens de nacht en tijdens mijn ademhaling mij extra lucht toedient.
image001 Opgestelling naast bed.image002 Het aparaat.

Het is dus geen toediening van zuurstof, maar het apparaat zuigt lucht uit de omgeving aan, filtert het en geeft het mij via een neuskapje.image003  Het neuskapje.Hierdoor krijg ik meer longinhoud en dus meer lucht binnen en daalt het CO2 gehalte in mijn bloed.
Na een paar dagen had ik al een aantal zaken die mij opvielen, ik heb bijvoorbeeld geen hoofdpijn meer, wat een verademing is dat na al die jaren elke dag hoofdpijn te hebben gehad, daarnaast schijn ik volgens mijn omgeving helderder uit mijn ogen te kijken en over het geheel voel ik me veel fitter dan voorheen na het opstaan.
Hoe de resultaten verder zullen zijn en welke invloed ze zullen hebben zal de tijd uitwijzen.
Elke nacht staat het geheel naast mijn bed en zorg ik dat ik minimaal 6 uur en maximaal 8 uur beademd wordt door het apparaat.
Een te hoog CO2 is slecht maar een te laag CO2 geeft ook lichamelijke problemen.
Ter controle krijg ik 2 keer per jaar thuis bezoek van het C.T.B (Centrum voor Thuis Beademing uit Utrecht).
Daarnaast ga ik 2 keer per jaar naar de C.T.B polikliniek voor controle in Utrecht, tot slot komt er 2 keer per jaar iemand langs van de fabrikant van het apparaat voor onderhoud en controle dat alles nog goed functioneert.
Elke week maak ik zelf het apparaat schoon en dan vooral de toebehoren zoals slangen en neuskapje, alles wordt elk half jaar vervangen.
Ter controle dat de instellingen nog goed zijn voor mijn situatie krijg ik 2 keer per jaar een meetapparaat thuis om mijn hartslag, zuurstofgehalte, CO2 gehalte en nog wat andere zaken te meten.
Alles wordt netjes bijgehouden in een map met o.a. informatie, instellingen en onderhoud tips, de zogenoemde CTB-map.

Op verzoek staan er nu dus ook foto’s in deze post van de apparatuur, hoop dat de foto’s duidelijk genoeg zijn.Ik krijg heel veel vragen over hoe dat nou is om met een neuskapje te slapen…nou ik moet eerlijk zeggen dat het me erg meevalt.
Het allerbelangrijkste is dat je het juiste kapje hebt en dat het niet te strak zit, want dan krijg je zere drukplekken op je voorhoofd en neus.
Het ademen doe je dus zelf maar je volgt het ritme van het apparaat en als het nodig is kan ik vaker ademen, als ik teveel adem (30 keer per minuut of meer) dan zal het apparaat een alarm geven, want dat is dan hyperventileren.
Verder houdt het apparaat in de gaten of ik genoeg druk opbouw heb in de longen en of ik niet teveel lucht verloren laat gaan in beide gevallen geeft het apparaat een zeer irritante en harde pieptoon als alarm, eentje waar je echt niet doorheen zal slapen.
Ik krijg op dit moment per minuut 12 keer een stoot lucht aangeboden en zolang ik op tijd inademen uitadem gaat het heel makkelijk.
Slikken en praten, moet je met beleid doen anders krijg je rare dingen zoals lucht inslikken die je dan weer kwijt moet via boeren en winden of je maakt hele vreemde geluiden, gelukkig heb ik daar weinig of geen last van.
Het is me dus reuze meegevallen en men liet me weten dat ik heel snel door had hoe het in zijn werk ging en daar ben ik zelf wel blij om, want hoe eerder het gewoon is om mee te ademen hoe eerder je profijt hebt van de ademondersteuning.

Meer kan ik er niet over melden, ik hoop dat dit duidelijk is voor iedereen en anders zie ik jullie vragen wel in de reacties terug…….

 

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 2 Reacties
25jun/075

Ik ben weer thuis

 

 

Vanmorgen ben ik rond 10 uur vertrokken uit Arnhem en ik was lekker voor de middag weer thuis.
Mijn moeders kwamen gezellgi op de koffie met een mooie bos blomen en de buuf kwam ff langs met een mooi bbakje planten.
Er kwam ook nog iemand langs van het C.T.B (Centrum voor Thuisbeademing) uit Utrecht.
Met die meneer even een gesprek gehad en nu gaan we weer gewoon verder.
Ben blij weer thuis te zijn en ga zo lekker eten met Johannes samen, das wel weer even geleden hoor.

Ik wil iedereen bedanken voor zijn/haar steun in de verschillende vormen, kaarten, telefoontjes, smsjes, bezoekjes, bossen bloemen en mailtjes.
Iedereen hartelijk bedankt voor de steun!

Een heel speciaal bedankje voor Marianne (Dlarah) en Fransiska (bameblientje) voor het bijhouden van de prijsvragen voor mij, dames hartelijk bedankt, een digitaal bloemetje voor jullie!

 

 

   
Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 5 Reacties
23jun/070

Ademhalingsproblemen bij de ziekte van Pompe

Het is mij duidelijk dat er bij vele die hier lezen of mij kennen niet duidelijk is hoe en waarom ik op dit moment in Arnhem ben opgenomen.
Klik de link onderaan de pagina voor uitleg over Pompe en ademhalingsproblemen uitgebreid uitgelegd, dit speelt dus nu bij mij.
Om deze problemen op te lossen of in ieder geval te verbeteren maak ik gebruik van nachtelijke ademhalingsondersteuning.
Ik krijg geen zuurstof toegediend!, ik lig aan een apparaat via een neuskapje wat mij extra lucht toedient zodat er meer lucht in de longen komt in slaaptoestand.
Het apparaat zuigt lucht op uit de omgeving, filtert het en geeft het aan mij via een neuskapje.
Bij elke ademhaling krijg ik dan meer lucht binnen waardoor de ademhaling en bloedgassen in de nacht beter blijven en hopelijk mij een beter gevoel geven en veel minder klachten.

Ademhalingsproblemen bij de ziekte van Pompe


 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe Geen reacties
20jun/071

Aan de beademingsondersteuning

Dinsdag 19 juni & woensdag 20juni
De nacht van maandag op dinsdag voor het eerst aan de beademingsondersteuning.
Het is vreemd, maar alles went dus ook dit.
Het is echt een kwestie van rustig mee ademen met het apparaat en het apparaat zorgt voor goede vullingen van longen.
Ik krijg het toegediend door een neuskapje dat met een band aan mijn hoofd vastzit.
De lucht die ik krijg komt gewoon uit de ruimte waar ik verblijf, het apparaat zuigt het aan en geeft het mij, dus geen zuurstof.
Zodra ik thuis ben zal ik een foto posten van het hele systeem.
Ik krijg het apparaat in speciale tas mee, een accu en acculader en ook een speciale tafel om het allemaal op te plaatsen naast mijn bed.
De eerste nacht beetje vreemd, maar ging goed het gaf mooi resultaten in het bloed.
Dinsdag kwamen er ook veel nieuwe mensen op de afdeling waaronder Peter, Peter is meer van mijn leeftijd en een gezellig man.
Ik heb hem aangestoken met prijsvragen en hem meteen lid gemaakt van prijsvragen-freaks.
In de middag op dinsdag kwamen mijn broertje en moeder lang en we zijn samen even naar het dorp gegaan, dit is het dorp dat Mies Bouwman ooit opende.
We hebben daar even boodschappen gedaan en ik heb ze getrakteerd op een ijsje.
In de avond was ik erg moe en ben na douchen vroeg naar mijn kamer gegaan en nog even met Johannes gebeld en toen slapen…….

Woensdag was ik al om 6 uur wakker en ben meteen maar gaan opstaan,  apparaat uit en de nacht zat er weer op.
Ik ben meerdere keren wakker geweest maar het begint al te wennen, de uitslagen waren nog iets beter dan de nacht ervoor.
eigenlijk moest ik vandaag naar Rotterdam voor infuus, maar ja ik kan maar op één plaats tegelijk zijn.
Het infuus wordt nu een week later als we dat halen, het streven is dat ik volgende week dinsdag (26-6) met ontslag ga en dan kan ik dus woensdag (27-6) naar Rotterdam.
Is afwachten hoor ik morgen meer over, want het Centrum voor Thuisbeademing komt namelijk de dag van ontslag meteen langs om nog dingen uit te leggen en te installeren.
Vandaag heb ik zelf al instructie gehad over hoe het werkt en hoe je het onderhoud en de schoonmaak moet doen.

Over het geheel vermaak ik me hier wel, vroeg op en lekker wat op pc, kletsen met de mensen op de afdeling en uiteraard af en toe een peukje buiten het gebouw.
Ik vind het wel moeilijk dat Johannes en ik elkaar alleen in de weekeinde zien, maar goed we bellen meerdere keren per dag dus dat maakt veel goed.

Tot zover, ik ga zo eten dus ga afsluiten.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 1 Reactie
18jun/074

We blijven toch nog langer in Arnhem

Zondag 17 juni
Was al vroeg op rond 7 uur en de nacht was redelijk goed geweest.
In de ochtent beetje rondgehangen in en om de afdeling.
Na het middag eten kwam Johannes op bezoek dat was echt gezellig, we hebben lekker zitten kletsen en de uitslagen bekeken van de nachtelijke metingen.
Stiekum de hoop dat ik dan toch maandga naar huis zou kunnen.
In de avond lekker lang onder de douche gezeten en wat voetbal gekeken en vroeg gaan slapen.

Maandag 18 juni
Wederom redelijk betijds al wakker , half 8.
De uitslagen waren blijkbaar wel redelijk, want ik kreeg al snel de rekening van de tv en telefoon.
De arts zou nog komen praten eind van de ochtend, maar dit werd iets later.
Rond 3 uur kwam het dan tot een gesprek en er is uiteindelijk in overleg besloten om nog langer te blijven.
De nachtelijke metingen zijn erg verschillend, nacht 1 zat ik op de grens nacht 2 en 3 waren binnen de normen die er gelden en afgelopen nacht zat ik veel te hoog.
Hoe lang is niet duidelijk kan 2 nachten zijn, maar kan ook zo maar een week of langer zijn.
Er zijn bij mij vele medische klachten die samen (kunnen) hangen met slaapproblemen en ademhalingsproblemen tijdens de slaap.
Er was ook het idee dat de codeïne die ik slikte als pijnstiller een groot aandeel in de klachten kon hebben en dat zou heel goed kunnen, maar er zijn veel meer klachten die hieraan gerelateerd zijn.
Ik zit op de grens en mijn longcapaciteit is net 39% en dat is niet erg veel.
Mensen met mijn spierziekte kunnen tijden op dit nivo goed gaan, maar het kan ook zijn dat je ineens doorschiet en dat willen ze nu voorkomen, door te gaan kijken of de nachten minder zwaar zijn als ik ondersteuning krijg.
Daarnaast zou ondersteuning in de nacht ook mijn hoofdpijnklachten, vermoeidheid overdag kunnen verminderen en de nachten kunnen rustiger worden als het om dromen en onrustig slapen gaat.
Kortom ik blijf dus langer en nu gaan we ook nog eens allemaal nieuwe dingen leren.
Na het avond eten zal ik gaan testen met het apparaat end an vanancht voor het eerst met ondersteuning.
Morgen heb ik met beide artsen weer een afspraak en krijg ik ook ademhalings technieken  uitgelegd, soort oefeningen dus.

Nu gaan we eerst zo eten en dan zie ik het allemaal wel, wordt vervolgd.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 4 Reacties
17jun/070

Inge gefeliciteerd en een hele fijne dag

 

Inge ik wens je een leuke dag toe en doe iedereen de groetjes.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
16jun/070

Bedankt Freaks en Herris & Ria!

Vannacht beter geslapen, zelfs erg lekker en diep.
De metingen waren dan ook beter dan de nacht ervoor dus dat is wel positief.
Inmiddels en ik nu een beetje aan de omgeving en mensen, heb geen naald meer en er wordt nu steeds bloed genomen door klein prikje in de vinger en daar merk je heel weinig van.
Vanmorgen werd ik al wakker om 7 uur dus rustig aan gedaan en wat gezellig zitten kletsen met een meneer van de afdeling, lekker peukje gerookt buiten in het zonnetje en wat zitten dutten in het zonnetje.
Na het eten kwam Johannes dat was erg prettig, is wel vreemd elkaar alleen spreken en dus blij elkaar weer even gezien te hebben.
De buren Herris & Ria hebben hem mooi bloemstukje meegegeven met ooievaarsbekken en groen, staat op mijn nachtkastje.
Even nadat Johannes er as kam de bloermist met een groot boeket zonnebloemen voor me, deze zijn afkomstig van de freaks.
Heel erg bedankt Freaks!

Nu moet ik stoppen het eten is er. 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
15jun/0713

Nooit meer een arterieel infuus

Even weer een berichtje uit Arnhem.
Het ging gisteren al snel anders dan gepland, ik kreeg heel veel last van de naald in mijn pols en werd helemaal gek van de pijn.
Het ging steeds harder branden en de pijn was neit leuk meer.
Vervolgens hebben ze ernar gekken maar alles zat goed en bleef dus zitten en de nacht in werd het ok niet beter.
Ben veel wakker geweest en de pijn werd me eigenlijk te gek en tranen  bleven maar komen, dat is niet gebruikelijk voor mij.
Vanmorgen rond 7 uur maar eens de bel gepakt wilde eruit, de pijn was erg en mijn hele arm voelde alsof die in de brand stond, maar de tijd verstreek en er kwam niemand.
Tegen half 9 moest ik echt heel nodig naar de wc dus zelf alle dingen losgemaakt van mijn lijf, want in de nacht doen ze vele metingen.
Ben toen naar de wc gegaan en nog kwam er niemand toen iemand van de gang gehaald om mijn aan te laten kleden en de arts te laten komen.
Was eens tress volle ochtent en tegen half 11 besloot men de naald dan te verwidjeren en dan een ijsbad voor stolling en pijnbestrijding, nu loop ik met verband en een arm waar geen kracht of gevoel in zit.
Dat zal zich wel herstellen hoop ik.......maar goed in de nacht lig ik aan de monitor met plakkers op borst voor de hartslag, zuurstof, bleodruk en dat soort dingen.
De metingen zijn kantje boord en ik begreep uit de uitleg dat ikd us nog paar nachten ga meten, in de nacht en dat men zo wie zo met beademing wil kijken of ik me toch niet veel beter ga voelen, maandag hoor ik nog wel meer.
Vanmiddag was Ina en Hanneke (zus Johannes en haar dochter) op bezoek en ze brachten en mooi bloementje mee.
Het was wel even gezellig en nu ben ik ook rustig en voel me wel redelijk en bereid me voor op een verblijf dat zeer zeker langer zal duren dan dit weekendje.

De kamer waar ik lig bied leuk uitzicht op stukje gras waar in de schemering de eekhoorntjes en konijntjes zitten dat vind ik wel erg leuk, ik ga proberen er wat foto's van te maken.
Later meer, ik moet me nu gaan melden voor eten........

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 13 Reacties
14jun/079

We zijn geïnstaleerd in Arnhem

Vanmogen rond kwart voor 9 kwam de taxi, met een lieve chauffeur, dus de rit werd erg gezellig.
Eenmaal in Arnhem eerst nog even in het zonnetje een peukje staan roken met de taxichauffeur.
Eerst een kopje koffie en snel ff mijn mannetje gebelt om te laten weten dat ik goed ben aangekomen.
Ik lig op een 2-persoonkamer in mijn eentje, op de kamer is telefoon en tv aanwezig.
Na het intakegesprek snel nog even roken en bellen met Johannes 🙂 daarna gaan lunchen.
Er komen vandaag 4 nieuwe en we zijn met 6 mensen hier, morgen gaat er weer eentje weg.
We hebben een luxe verblijf met tv, dvdspeler, videorecorder, stereoset en 2 pcs met internet.
Het infuus zit inmiddels in linkerhand, met verdoving dat was erg vreemd want je ziet de naald verdwijnen maar oelt niets, nu werkt het uit, maar dat doen ze omdat ze meoten zoeken met de naald en dat kan heel pijnlijk zijn.
Als het infuus zit krijg je verband en spalk, jammer hand is dus onbruikbaar voor je eigen veiligheid.
Het infuus bevat een antistollingsstof om te zorgen dat het open blijft en niet verstopt raakt door stolling van het bloed.
Verdr heb ik al wat blaastestjes gedaan en ik ben de kwaadste neit dus doe vrijwillig mee met 2 andere dingen die ze hier testen, hieover later meer.
De telefoon werkt mijn schoonzusje belde en kotm morgen middag even koffie drinken, gezellig.
Ik mag niet de afdeling af en wordt inde gaten gehouden vanwege het slagaderinfuus, als ik dus wil roken moet er iemand mee, we zullen zien hoe dit zal gaan.
Ik neem aan dat er veel tikfouten in zullen zitten, want ik heb geen spellingcontrole en mensen die mij kennen weten hoe rampzalig ik kan schrijven (tikken), sorry daarvoor.
Nu ga ik snel ff mijn forumpje bezoeken en ik zag dat msn er ook op zit dus wie weet kom ik later wel even online.
Nu eerst ff koffie en koffer uitpakken.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 9 Reacties
14jun/071

Tot gauw!

 
image001
 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 1 Reactie
13jun/071

Alles tegelijk

Dinsdag 12 juni (vervolg)
Ik heb de halve middag aan de telefoon gezeten, gezellig kletsen en uiteraard mensen vertellen dat ik er even niet ben.
Moest nog wat dingen regelen zoals afspraken afzeggen en verzetten en melden dat afspraken heel misschien niet doorgaan als men het noodzakelijk vind dat ik blijf.
Johannes kwam thuis en we zijn meteen even naar de vernieuwde AH gegaan, wat is die mooi geworden onze eigen buurtwinkel.
Er is nu een Gall&Gall bijgekomen, hij stukken groter en dus veel meer assortiment en jawel we hebben een pinautomaat erbij gekregen, das fijn nu kan ik daar geld uit de muur halen.
Er is een stomerijgedeelte bijgekomen en je kan ook je medicijnen daarop halen in plaats van bij de apotheek en dus alles in een zaak, das echt super makkelijk zo.
Eenmaal thuis heb ik eten gemakt en samen met Johannes wat dingen doorgesproken.
Koffer is gepakt en alles wat mee moet ligt klaar.
Lekker een douche genomen en toen het bed in.

Woensdag 13 juni
Johannes belde me rond half 8 en ik stond toen op, samen lekker gekletst tot aan Rotterdam en dat doen we dagelijks is gewoon gezellig.
Ik heb de beesten allemaal verzorgd en even een rondje door de tuin gemaakt, wat is die mooi de lelie en iris bloeien, de rozen volop tegen de schutting en de eerste stokroos is open nu.
Gisteren ging alles tegelijk anders dan ik wilde, maar ach dat is nou juist het leven toch?
Martin van mijn internetvriendin Francisca is geopereerd en alles is goed gegaan, heel veel beterschap Martin.
San ook een vriendin van mij is weer opgenomen en dit keer met een nierbekkenontsteking, ze krijgt maar geen kans om echt eens goed te herstellen en aan te sterken, meisje houd vol ik denk aan je en een dikke knuffel voor jou en je mannetje Maup.

Liek een ander internet vriendin heeft goede stralen nodig, ze moet haar huis verkopen en daar is ze al heel lang mee bezig en het lukt niet, nou ook als ik daar ben zal ik aan je denken hoor!
Kortom er mogen wel heel wat positieve zonnestralen gaan schijnen voor vele mensen die ik ken en ook die ik niet ken.
Ik kreeg van de week spontaan een mailtje van een Pompe patiënt die het medicijn krijgt sinds kort en zijn naam is Jaap en komt uit Weesp.
Ik vond dat erg leuk en we mailen nu naar elkaar……..ben erg benieuwd hoe andere patiënten omgaan met dingen en uiteraard naar mensen die het echte middel al krijgen.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe 1 Reactie
12jun/070

Ik wordt opgenomen in Revalidatiekliniek

Ik schreef eerder al over mijn Bezoek aan het beademingscentrum in Utrecht dat er een vervolg zou komen op dit bezoek.
Ik wist dus al even dat dit eraan zat te komen, maar vanmorgen kwam het telefoontje voor de opname.

Ik wordt donderdagdagmorgen opgenomen en blijf in ieder geval tot maandag.
Men gaat in de nachten kijken hoe het met de ademhaling gaat en als blijkt dat ik daarbij ondersteuning zal moeten hebben wordt de opname met 1-2 weken per direct verlengd.
Het is dus afwachten wat de uitslagen zullen zijn op maandag en dan kan ik pas doorgeven hoe of wat.
Bezoekregelingen weet ik niets over dat ligt eraan hoe en waar ik precies wordt ingedeeld, dus darover later wel meer.
Ik neem mijn mobiel mee dus kan sms’en en beperkt bellen (kosten)

Ik zal dus vanaf donderdag verblijven in het revalidatiecentrum te Arnhem in Kliniek 4 AVA (Afdeling voor ademhalingsondersteuning)

Een aantal van jullie heb ik gebelt en er zijn ook mensen met wie ik een afspraak heb lopen.
Alles van 14 juni tot en met 18 juni komt te vervallen en daarna kan ik aangeven of de afspraken wel of niet doorgaan dat ligt eraan of ik wel of niet een verlenging krijg.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
12jun/070

Ik heb een hekel aan onweer

Maandag 11 juni
Zo was laat op pas tegen 10.00 uur, wat een nacht zeg.
Het bleef maar onweren en bliksemen en soms heb ik daar veel angst voor en dus nu ook en deed dus geen oog dicht.
Ik wordt er onrustig van en ben dus uit bed gegaan en in de badkamer gaan zitten, een cigaret gerookt en wat gedronken tot het rustiger werd.
Wat heb ik een hekel aan onweer en helemaal als het zo dichtbij is.
Tegen een uur of 4 werd het rustig buiten en viel ik in slaap en dus bleef ik langer liggen.
In de ochtend lekker rustig aan gedaan en in de middag kwam er een technisch adviseur langs om mij een nieuwe duwrolstoel aan te meten.
Ik hoop dat die er snel zal zijn.
Heb met mensen lekker op MSN zitten bijkletsen en met mijn moeder aan de telefoon gehangen.
In de avond rustig aan gedaan en we zijn op tijd gaan slapen.

Dinsdag 12 juni
Vandaag begon vreemd was al heel vroeg op en de hulp kwam, huisje schoon en het was weer erg gezellig.
Toen ging de telefoon en kwam het bericht dat er plaats voor me si in het revalidatiecentrum, aanstaande donderdag al.
Vervolgens eerst Johannes gebelt en daarna mijn moeders en wat bekende om hen in te lichten.
Nu ben ik dingen op een rij aan het zetten en aan het regelen.
Inmiddels weet ik dat er een pc met internet aanwezig is dus ik zal proberen tussendoor een loggie te maken.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
10jun/071

Leven gaat verder……..

Donderdag 7 juni
Deze dag heb ik me heel rustig gehouden, ik was moe en het weer was erg warm, eerder benauwd.
Heb wat op de pc gezeten en op bed gelegen, even in de tuin rondgehangen in de schaduw, kortom dagje van niet veel dus.

Vrijdag 8 juni
Vandaag kwam de hulp weer, dat was super gezellig en uiteraard lekker schoon huisje.
Het was weer erg benauwd buiten pfff er zou onweer komen en dat mag van mij.
Ik was erg moe en dat lijkt tegenwoordig steeds meer op dagelijkse koek, verder hadden mijn benen ruzie met mij en had ik veel pijn in rug en heupen.
Dat terwijl ik gewoon behoorlijk veel pijnstillers slik, die mij weer als bijwerking een droge mond bezorgen en ik dus heel de dag met flesje water rond loop.
Ik probeer mijn gewicht weer eens onder controle te krijgen en dat gaat redelijk, maar bij het minste geringste zit er weer aan …..maar goed de aanhouder wint en inmiddels ben ik dan ook weer 5 kilo kwijt!
In de avond kwam er dan toch verkoeling onweer en regen en dat is best leuk want ik was aan het kijken hoe de vele kikkers en padden op pad gingen, de vijver uit op weg naar ……..de andere kant van de tuin en jawel uiteraard kwamen er een aantal vrolijk de huiskamer in springen.
De dames Blacky en Siprie vonden dat dan ook meteen leuk speelgoed en de kikkers werden door Johannes weer naar buiten gezet en kwamen dan gewoon terug, leken wel zelfmoordkikkers LOL, maar ze zijn allemaal levend weer veilig in de vijver beland.

Zaterdag 9 juni
Vandaag zou ik eigenlijk naar leuk en groot feest van mijn Oom Rien en Tante Sandra gaan, maar ja ik heb wijselijk besloten niet te gaan, erg jammer maar goed.
Vandaag begon slecht ik was moe, pijn en dus kwam ik mooi niet uit bed voor het middaguur.
Eenmaal uit bed rustig begonnen en besloot ik met Johannes naar Den Haag te gaan, in de auto zit airco das lekker precies mijn temperatuur en dus niet zo goor benauwd als het in huis was.
Rolstoel mee en Johannes ging 2 sloten veranderen en ik keek zittend toe.
Heeft wel wat in leeg huis waarin enkel nog wat gereedschap en schoonmaakspullen aanwezig zijn.
Uiteraard staat er in de keuken een senseo apparaat met 2 kopjes en een asbak.
Toen Johannes naar de berging was om daar het slot te vernieuwen zat ik met een heerlijk kopje senseo heel relaxed een peukje te roken in mijn rolstoel en heb vele mensen zitten sms’en, op die manier vermaakt eik me prima en heb ik iedereen weer even verteld hoe het ging.
Toen hij klaar was weer terug naar Lelystad waar het veel benauwder was dan in Den haag daar was het namelijk bewolkt en maar 18 graden in Lelystad was het zonnig en warm 23 graden………
Het was ook tijd voor onderhoud in het forum, hier zag ik tegenop is moeilijk en tja het moet altijd in de nacht om zo min mogelijk overlast voor de leden te veroorzaken en dit onderhoud zou er zo wie zo voor zorgen dat leden een tijdje geen toegang zouden hebben.
Alles ging vlotjes maar uiteraard ging er ook wat mis maar dat lag niet aan ons maar aan hen die eigenaar zijn van de server, kortom we gingen dus langer offline dan de bedoeling was en totaal gefrustreerd door dit gebeuren vertrok ik pas om 4 uur naar mijnbed.
Ik baalde erg zwaar want dit is niet een soort onderhoud waarvan ik op de hoogte was dat ik dat zelf moet doen en als het aan mij lag hoefde het ook niet, maar ja zij hadden besloten dat wij een ander IP adres gingen krijgen waarop het forum bereikbaar was en tja ik moest dat dan maar doen via hun handleiding.
Hun handleiding gaf niet aan dat als ik alles in de configuratie had gewijzigd er voor iedereen een installatiescherm zichtbaar werd en bruikbaar……..
Maar goed ik ben toch maar gewoon naar bed gegaan en dacht morgen weer een dag, dit late slapen zal ik duur moeten betalen vrees ik .

Zondag 11 juni
Om 10 uur ging de wekker en jawel ik was totaallos en dit keer eigen schuld zullen we maar zeggen.
Meteen naar beneden en de helpdesk bellen, dit gesprek verliep moeizaam en duurde dan ook ruim een uur voordat Johannes de telefoon overnam en het eind van het verhaal is dan ook dat het niet is opgelost.
Alle leden voorzien van de info en gelukkig de DNS server van de diverse providers pikte het vernieuwde IP adres in de middag toch nog op, van de 3 URL’s naar ons forum werkt er nu nog maar eentje niet en een aantal providers hebbend e wijzigingen nog niet opgepikt, maar dat komt vanzelf en kan van 8 tot 24 uur duren.
Geduld is dus nu het enige wat je kan doen…….de laatste URL moet ik morgen weer over gaan bellen.

www.prijsvragen-freaks.com en www.prijsvragen-freaks.nl werken weer, alleen www.prijsvragen-freaks.be is nog onbereikbaar.
In de middag kwam mijn broertje gezellig langs en we hebben lekker zitten kletsen en ondertussen was Johannes met ons zondagritueel begonnen, het verzorgen van alle dieren en verschonen van filters in aquaria en dat soort dingen.
Daarna kwam het forum weer voor een deel online dus, opluchting.
Johannes is toen de BBQ gaan aansteken en we zijn lekker in het zonnetje gaan genieten van ons eten.
Na het eten ben ik onder de douche gegaan en nog snel de was even aangezet en in de droger gedaan.
Nu bak ik een vers brood met zonnepitjes en pompoenpitten, lekker en o zo gezond.
Na de koffie nog heel even mail lezen, forum checken en dan ga ik wijselijk mijn bed in.

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 1 Reactie
7jun/072

Medicijntesten W70

Woensdag 6 juni
Vandaag weer naar Rotterdam, de taxirit werd wederom een combinatierit met het gezellige Valys vervoer.
Ik snap niet dat dit gewoon maar kan ga je als zieke met en taxi naar het ziekenhuis en krijg je mensen in de taxi bij je die een dagje weggaan of zijn geweest, vreemde mannier van handelen.
Ik was op tijd in Rotterdam, dat is de laatste tijd ook een wonder, maar goed dit keer wel dus in het zonnetje een peukje gerookt en naar boven.
Het infuusnaaldje zat in een keer erin en goed, jippie ook dat is lang geleden.
Er werd extra bloed afgenomen voor onderzoek, en controle ik hoor de uitslag de volgende keer.
Ik heb tijdens infuus in mijn rolstoel gezeten, wilde niet op bed zitten, dit zit beter.
Verder ging alles prima, met arts gesproken en er moet neurologisch onderzoek gedaan worden dus dat zal nu wel worden afgesproken.
Heb ook even gebelt naar het revalidatiecentrum Groot Klimmendaal in Arnhem of er al iets bekend is van de onderzoeken die zij gaan doen, bv een datum, maar nee moet maandag nog maar eens bellen, duurt ook wel lang zo maar goed.
Onderzoek in Utrecht was 23 april en de eerste brief voor meer info van Groot Klimmendaal was van 8 mei en volgens Utrecht zou het onderzoek binnen 3 weken plaats vinden……
Ik was tegen 8 uur weer veilig thuis en was doodop, het is echt zwaar vermoeiend zon dag.
Nog even met Johannes aan de koffie gezeten, wat mensen op MSN geantwoord en ben toen lekker gaan douchen en slapen.
We tellen af……..4 keer een infuus en 1 keer de testdagen en dan zit het erop en gaan we definitief met het echte middel beginnen.
De testdagen zijn op 31 juli en 1 augustus, voor deze keer doe ik het in de week van het infuus, dat scheelt me een dag reizen en is dus minder vermoeiend.
Anders werd het week 30 infuus, week 31 2 testdagen en week 32 infuus, nu is het dus week 30 testdag 1 en dan testdag 2 met infuus erachteraan en week 31 vrij en dan weer week 32 infuus en dat zou dan infuus met echte middel zijn definitief!

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 2 Reacties
5jun/071

Ik zoek

Kruiden, pillen, snoepjes alles wat kan zorgen voor………

image001image002image003image004

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 1 Reactie
3jun/071

Baby guppen!

Week 22 28 mei - 3 juni
Zo eindelijk weer eens een loggie, had niet zoveel zinvols te melden.
Het is een rustige week geweest, waarin ik veel moe was en behoorlijk veel last van mijn onderrug en heup heb gehad.
Zoals jullie konden lezen kreeg ik eindelijk mijn gewonnen prijs binnen en dat maakte me erg blij, het is een schattige telefoon met best veel mogelijkheden en hij is superlicht.
Ik heb van het weekend de knoop maar door gehakt over een groot feest waarvoor we zijn uitgenodigd.
Het is een feest van mijn Oom Rien en tante Sandra, samen zijn ze precies 100 jaar en hun eigen bedrijf bestaat 25 jaar.
Dit gaan ze volgende week vieren met een grote BBQ voor familie, vrienden en klanten en noem maar op.
Aan de twijfel of we wel of niet kunnen gaan (door alle problemen met mijn lijf momenteel) komt nu dus een einde, we gaan helaas niet.
Ik kan en wil het risico niet nemen dat ik er heen reis en dan met een half uurtje of uurtje zo beroerd wordt van moe zijn en pijn dat ik weer terug kan.
Ik heb afgelopen week telefonisch contact opgenomen en het er met hun over gehad, het is echt zwaar K, maar ik heb weinig keuze ik ga achteruit en het is niet anders.
Ik zal me gewoon aan moeten passen aan wat mijn lijf wil en dat wil dus oa in de middag rusten, niet lang zitten, niet staan en lopen is al helemaal een ellende.
Kortom de komende tijd zal ik wel meer dingen moeten laten schieten, maar dit was iets waar ik heel graag heen had gewild.
Dat we nu besloten hebben niet te gaan is dus wel een bittere pil om te slikken.
Verder heb ik van de zon genoten en rustig aangedaan en elke middag even plat om mijn lijf te laten rusten.
Moeke 2 kwam ook even gezellig op de koffie, gezellig even zitten kletsen.
Marjan en Egbert hebben nu een nieuwe auto en die is erg mooi! Heel veel veilige kilometers luitjes………
Inge (nichtje Johannes) heeft weer een eigen plekje, een kamer met zolder en ze is er dit weekend heen verhuisd, heel veel geluk daar Inge.

Nog een nieuwtje over mijn lieve guppen, het ging een tijdje niet goed.
We hadden 20 nieuwe guppen aangeschaft (15 dames en 5 mannen) om zo meer jonkies te krijgen zodat de axolotls ze kunnen eten (ja ja luguber maar wel natuur) maar die bleken dus heel ziek te zijn bij aanschaf en binnen 8 dagen waren ze allemaal dood en daarbij zijn er ook nog wat overleden die al een tijdje in de bak zaten, ik hield er dus een 7 tal over.
Uiteraard heb ik de dierenwinkel, daar kom ik al jaren, gebelt en tot mijn verbazing werd alles zo gedraaid dat het mijn eigen schuld zou zijn en daar baal ik echt van, maar ik mocht bellen als haar man de eigenaar er weer was om te overleggen of er een vergoeding kon plaats vinden.
Guppen waren voor een dame 1,50 en een man 1,95 per stuk, reken maar uit.
Maar goed geen probleem er zijn genoeg andere winkels in de stad die wel eerlijk zijn en goede kwaliteit aan vissen leveren en daar kwamen we ook al vaker en daar komen al mijn aquaria ook vandaan.
De andere winkel ziet mij nooit meer…..over en uit met de Jumper.
Maar goed na een lange periode bleven er dus wat guppen over en nieuwe plantjes in de bak gedaan en sinds van de week hebben we weer baby´s, 2 vrouwtjes zijn bevallen en het ziet er heel schattig uit al die baby visjes in de bak.
Ik ben erg blij dat ze weer jongen hebben een teken dat het weer goed gaat met ze, ik had er veel moeite mee om steeds vissen te zien sterven, ook al gebruik ik ze zelf als voer voor de axolotls.
In de grote bak lijkt het erop dat de hooglandkarper ook zwanger is……..we wachten vol spanning af.
Met de rest van de beestjes gaat het ook goed, de tuin zit vol jonge kikkers en padden en we hebben ook een baby salamander.

Tot slot …..
Ik heb een nieuw pc spel gekocht, ik speelde het vroeger wel vaker en nu dus weer, Anno 1602.
Anno 1602: Creatie van een Nieuwe Wereld, is een real-time strategy en simulatie computerspel
image001
Ik kan mezelf uren vermaken met dit spel en heb nu een tweede besteld zodat Johannes en ik het tegen elkaar kunnen spelen.
Nu ga ik nog even een half uurtje spelen en dan zoek ik mijn bedje weer op…….

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 1 Reactie