Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

25jun/060

Pompedag

Donderdag lekker uitgerust van de dag ervoor en weer wat meer gedaan aan het invullen van prijsvragen. Het loont wel om meer in te vullen ik  ontving een cd van Paul Weller en de DVD Stoned in steel case, dus weer een leuke uitbreiding.

Vrijdag jippie! Mijn hulp is terug van vakantie en mijn huis dus weer blinkend schoon. We hebben even lekker bijgekletst en koffie geleut.

Zaterdag vroeg op vandaag is de landelijke dag van de patiëntengroep van mijn spierziekte. We moesten rond 10 uur in Zoetermeer zijn, dat hield dus in rond half 9 vertrekken.Ontvangst met koffie en cake en dan de eerste ronde, de update over de gang van zaken. Ik blijf erbij dat men nu meer gematigd is dan in Januari, maar is logisch is nog een heel ingewikkeld proces om dit nieuwe middel op de markt te krijgen, als officieel medicijn en ook nog  dat het wordt vergoed door de verzekeraars.Ze lieten de videoband zien die Jan (mijn maatje) heeft gemakt van zijn groep en ik sta er ook nog op, was erg leuk om te zien.

We hebben tijdens de lunch heerlijk in het zonnetje gezeten en bij zitten kletsen en napraten over wat we gehoord hadden. Meteen een BBQ afspraak gemaakt met Jan en Petra daar kijk ik erg naar uit. Na de lunch deden we mee aan een workshop zuinig met energie omgaan voor patiënten met Pompe. Op zich daar niets nieuws gehoord en dus gewoon de info opgenomen, het is wederom een te korte tijd om serieus een goede discussie te krijgen, een uurtje is niets. Vervolgens zouden we nog een workshop doen, maar ik had er geen puf meer voor,  het zou informatie zijn over de nieuwe WMO wet.  We zijn met zijn 4tjes lekker naar buiten gegaan op terras met kopje thee en koffie en na een tijdje nog even wezen kijken naar de hulpmiddelen markt en toen door naar huis. Jammer dat deze dagen altijd zo lang zijn en dat ik er niet vaak echt iets van op steek, wel leuk is dat we dan elkaar weer eens zien en je kan praten hoe het met elkaar gaat, maar dat is nu ook niet gebeurt waren weinig bekenden op Jan en Petra na. Wij zouden naar Den Haag gaan en daar slapen om zondag dus te witten, maar Johannes had erge last van zijn rug al een paar dagen dus  hebben we de plannen gewijzigd. We zijn naar Den Haag gegaan en de bus gelegd en wat spullen gehaald, omdat de lift het niet deed ben ik beneden gebleven. In het begin van de avond waren we weer in Lelystad en na wat eten, voetbal gekenen met half oog want de speelfilm Robin Hood was er. We hebben de tuin even lekker gesproeid en het aquarium schoongemaakt, si nu weer glashelder. Voetbal was spannend en na de wedstrijd nog een film gekeken Ice, mooie film en spannend.

Tegen 2 uur gingen naar bed…………..

Reacties (0) Trackbacks (0)

Nog geen reacties


Geef een reactie

Nog geen trackbacks.