Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

31mrt/060

Positief en Negatief naast elkaar……..

Johannes zijn zus is afgelopen maandag geholpen aan haar heup, ze heeft een nieuwe gekregen. Alles is goed gegaan en gaat goed, nu moet ze herstellen en revalideren. Heel veel sterkte Ina! Ik heb mezelf getrakkeert op een Gameboy Advanced, artic blue met het spel Rayman 3.

Nu kan ik tijdens de testen mezelf vermaken met spelen..........dat is leuk en dan gaat de tijd een stuk sneller. Nu wat minder leuk nieuws........Gizmo ons ratje gaat vandaag zijn laatste dag in. Na der zusje Missy heeft ook Gizmo een gezwel en kan ik niet langer beoordelen of ze nu wel of geen pijn heeft, het meeste wijst erop dat ze wel degelijk pijn heeft. Ze is super aggressief en ik kan dus neit even pakken om te kijken hoe het ervoor staat, ze bijt en valt werkelijk aan als je in de kooi komt. Soms als ze ligt kraamt ze allerlei rare geluiden uit en behoorlijk hard lijkt wel een soort gillen. Ze is nooit zo knuffelaartje geweest als MIssy maar dit is echt te gek, ik kan haar nu niet meer verzorgen zoals ik zou moeten. De dierenarts zei dat het heel goed kan komen daardat ze veel pijn heeft of last van ziek zijn (kanker). Gisteren heb ik besloten om haar vandaag te laten inslapen en verder lijden te besparen. Bye Bye Gizmo, hoop dat ik je op deze mannier veel lijden bespaar. Gizmo is bijna 2 jaar dat is ook zon beetje de gemiddelde leeftijd van een tam ratje. 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
30mrt/060

Medicijn testen W8

Het was dit keer het 5e infuus, tijd gaat snel. Deze wek moesten we weer bloed laten afnemen en urine laten onderzoeken. Verder een gesprek en lichamelijk onderzoek met de Professor W. De infuuszakken waren er rond 13.15 uur en om 13.30 uur lag ik er al aan. Omdat de hele tijd liggen mij veel pijn oplevert en lage bloeddruk heb ik besltoen dit keer maar te blijven zitten heel de tijd op de rand van het bed, bloeddruk bleef goed en heb tussendoor een uurtje liggen rusten. Om 17.00 uur was alles klaar even nog een kleine 2 uur wachten voor de laatste controle van de vitale functies. Ik heb geen bijwerkingen of iets in die trand gemerkt tot nu toe. In W12 zullen we daar misschien iets meer van mekren omdat we dan ook alle testen weer krijgen, metingen en dat soort dingen. Tevens moeten we dan ook weer een nacht blijven omdat ze dan steeds bloed zullen gaan afnemen. Maar goed daarover hebben we het tegen die tijd wel weer.......

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
30mrt/060

Mayumana

We zijn naar Mayumana geweest en dat was werkelijk een heerlijk avondje uit! Het was in het Oude Luxor theater in Rotterdam.

MAYUMANA is een combinatie van acrobatiek, pantomime, dans, zang, humor en bovenal heel veel energie. Er wordt overal op gedrumd, behalve op trommels. Naast de lege olieblikken en andere accessoires blijken dijbenen, gezichten en voorhoofden eveneens zeer geschikte alternatieven te zijn. Bezoekers van MAYUMANA worden volledig ondergedompeld in dit spektakel vol virtuoze ritmes, humor, variatie en 'tribal energy'. Tien jonge mensen uit alle windstreken trainden maandenlang om een spectaculaire show neer te zetten. En dat is er wel van af te zien. Zonder training waren deze mensen nooit zo goed op elkaar ingespeeld en had de timing nooit zo perfect kunnen zijn. De show is door meer dan drie en een half miljoen mensen bezocht en mag dus met recht een groot wereldwijd succes genoemd worden! MAYUMANA, no limits, no rules! MAYUMANA is great fun!

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
28mrt/060

Welkom op pijnackerhordijk.web-log.nl

In het jaar 2000 ontmoette ik op een forum MijnMening, zelf noemde ik me toen Engeltje. We discusieerden over neiuws en andere dagelijkse zaken. Onze denkwijze lagen een groot deel in dezelfde lijn dus in 2002 begonnen we met mailen en MSN. Al snel stapten we over op de telefoon en het gevolg was urenlange gesprekken, erg gezellig. Uiteraard wilde we elkaar een keer in het eggie gaan ontmoeten en dus op 31 januarie 2004 gebeuerde dit in Eindhoven. In Eindhoven woonde zijn moeder waar hij elk weekend heen ging, omdat ze in een verzogingshuis woonde tijdelijk voor revalidatie. Het was echt heel gezellig en dus bleven we elkaar sinsdien elk weekend opzoeken en op 27 maart 2004 begonnen we een relatie. MijnMening die dus eigenlijk gewoon Johannes heet woont zelf in Den Haag en ik in Lelystad en tussen deze drie huizen pendelde we gezellig heen en weer. Op 16 november 2004 overleed helaas zijn moeder en viel er ook een huis voor ons weg. Vanaf dat moment wisselden we waar we woonden dan in Lelystad en dan weer in Den Haag, daar had Johannes nog 2 poezen wonen die we op 22 juli 2005 naar Lelystad hebben verhuisd zodat ze veel minder alleen hoefde te zijn. Door mijn handicap kan ik beter in Lelystad uit de voeten, daar is alles aangepast en heb ik alles om zelfstandig alles te ondernemen. Zaterdag 5 november 2005 heb ik Johannes ten huwelijk gevraagd en op 29 november 2005 zijn we op het stadhuis van Lelystad in ondertrouw gegaan. De trouwdag zal gaan plaats vinden in Dronten op 9 september 2006. Momenteel zijn we druk met de verhuizing bezig, want op 1 juli 2006 zal Johanes officieel in Lelystad komen wonen. We hebben net onze gezamelijk homepagina online gezet http://www.pijnackerhordijk.nl/ Om in dezelfde stijl ook met dit web-log door tegaan heb ik een nieuwe aangemaakt en vanaf vandaag zal ik daar gaan loggen over ons leven samen. http://pijnackerhordijk.web-log.nl/ Het web-log zeehondje zal blijven bestaan , maar er wordt niet meer gelogd.......ik hoop jullie allemaal terug te zien o ons nieuwe web-log. http://pijnackerhordijk.web-log.nl/

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
28mrt/060

Allerlaatste loggie hier op Zeehondje.web-log.nl

In het jaar 2000 ontmoette ik op een forum MijnMening, zelf noemde ik me toen Engeltje. We discusieerden over neiuws en andere dagelijkse zaken. Onze denkwijze lagen een groot deel in dezelfde lijn dus in 2002 begonnen we met mailen en MSN. Al snel stapten we over op de telefoon en het gevolg was urenlange gesprekken, erg gezellig. Uiteraard wilde we elkaar een keer in het eggie gaan ontmoeten en dus op 31 januarie 2004 gebeuerde dit in Eindhoven. In Eindhoven woonde zijn moeder waar hij elk weekend heen ging, omdat ze in een verzogingshuis woonde tijdelijk voor revalidatie. Het was echt heel gezellig en dus bleven we elkar sinsdien elk weekend opzoeken en op 27 maart 2004 begonnen we een relatie. MijnMenign die dus eigenlijk gewoon Johannes heet woont zelf in Den Haag en ik in Lelystad en tussen deze drie huizen pendelde we gezellig heen en weer. Op 16 november 2004 overleed helaas zijn moeder en viel er ook een huis voor ons weg. Vanaf dat moment wisselden we waar we woonden dan in Lelystad en dan weer in Den Haag, daar had Johannes nog 2 poezen wonen die we in juli 2005 naar Lelystad hebben verhuisd zodat ze veel minder alleen hoefde te zijn. Door mijn handicap kan ik beter in Lelystad uit de voeten, daar is alles aangepast en heb ik alles om zelfstandig alles te ondernemen. Zaterdag 5 november 2005 heb ik Johannes ten huwelijk gevraagd en op 29 november 2005 zijn we op het stadhuis van Lelystad in ondertrouw gegaan. De trouwdag zal gaan plaats vinden in Dronten op 9 september 2006. Momenteel zijn we druk met de verhuizing bezig, want op 1 juli 2006 zal Johanes officieel in Lelystad komen wonen. We hebben net onze gezamelijk homepagina online gezet http://www.pijnackerhordijk.nl/ Om in dezelfde stijl ook met dit web-log door tegaan heb ik een nieuwe aangemaakt en vanaf vandaag zal ik daar gaan loggen over ons leven samen. http://pijnackerhordijk.web-log.nl/ Het web-log zeehondje zal blijven bestaan , maar er wordt niet meer gelogd.......ik hoop jullie allemaal terug te zien o ons nieuwe web-log. http://pijnackerhordijk.web-log.nl/

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
27mrt/060

Nieuwe Homepagina is in de lucht!

We hebben onze homepagina online gezet............ We zijn druk bezig hem te vullen dus kom gerust af en toe eens langs en laat via het gastenboek weten wat je ervan vindt. http://www.pijnackerhordijk.nl

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
25mrt/060

Trouwringen gekocht.

Afgelopen vrijdag zijn we lekker naar de koopavond gegaan, winkelen.
We zijn geslaagd voor onze trouwringen, ze zijn mooi en meer zeg ik nog even niet.

Tijdens het winkelen zijn we koffie gaan drinken en wat eten in klein tentje, supergezellig.
Deze tent heeft allerlei speciale koffies das pas echt genieten.

Na het winkelen zijn we langs Moeke 2 gegaan voor kopje senseo en hebben haar alsnog iets gegeven voor der verjaardag (31-1).
We hadden een T-pad set gekocht voor haar senseo, zelf lust ze geen koffie maar heeft er eentje voor als mensen komen die het wel lusten.

Ik had mijn twijfels maar volgens haar smaakt het prima en proef je echt geen koffiesmaak, ik vind echter wel de thee behoorlijk kostbaar maar goed.

Zatrerdag uitgeslapen en wat gerommelt in huis, daarna boodschappen gedaan en langs mijn vader, die vierde zijn verjaardag vandaag.
het was gezellig en aan het eind van de middag zijn we via het tuincentrum naar huis gegaan.
We hebben nieuw schors gekocht voor de tuin en Johannes heeft het meteen maar in de tuin gelegd was toch lekker weer en zonnig.
Staat meteen stukken beter...........lente mag nu eindelijk echt gaan komen als je het mij vraagt.

Vandaag is mijn broertje jarig , hij is al weer 31 jaar.
Een hele fijne verjaardag!

Niet vergeten vannacht gaat de klok een uur vooruit, weer een uurtje minder slapen maar het is dan wel weer langer licht in de avond, heerlijk!

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
23mrt/060

De aanhouder wint!

Meld je even aan kost je niets enkel een naam bedenken en een wachtwoord je krijgt 1 mailtje met de bevestiging daarna niets meer dus ook geen spam!!!

Ik maak dan kans op een i-pod of een PSP.

Ik heb een heleboel stemmen nodig dus help me even aub!

http://www.kophouwen.nl/inzending.php?inzendingID=962

vraag al je bekende en vrienen aub
stuur de mail maar door

1. klik de link

http://www.kophouwen.nl/inzending.php?inzendingID=962

2. meld je aan je krijgt maar een email en dat is met een activeringslink en verder geen spam.
ze willen enkel een naam en wachtwoord en een emailadres.
je kan IP adres maar max 2 stemmen uitbrengen dus ook al heb je meer emailadressen deze stemmen
gaan verloren

3. geef mijn foto een TOFF stem nadat je bent ingelogd.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
22mrt/060

Weddingplanner gewonnen

Vandaag dagje weggeweestmet mijn Moeke2 naar mijn nichtje (haar dochter) en diens twee dochters.
Pippe is bijna 5 jaar en Lorin is bijna 2 maanden.
Het was erg gezellig en Lorin is echt een schatje, is zo lief en rustig.
Pippe was eerswt op school en kwam later binnen ook dit is een heel schattig meisje

Bij thuiskomsst bleek dat ik een weddingplanner heb gewonnen, dat is wel grappig.......zeker gezien het feit dat iknatuurlijk op 9 september ga trouwen.
Ik ben erg benieuwd wat het precies inhoudt, maar het meeste hebben we al rond, maar goed advies is nooit weg.

Kijk deze mail kreeg ik van ze......

Best bruidspaar,

Jullie hebben in Februari de site bezocht van ' The Ultimate Wedding' en jullie opgegeven voor de loterij. Bij deze willen wij jullie van HARTE FELICITEREN! Jullie zijn de winnaars geworden van de maand Februari en daarom krijgen jullie een gratis organisatie van jullie bruiloft cadeau!

Graag willen wij van jullie een reactie ontvangen, zodat wij contact met jullie kunnen opnemen voor het nader vastleggen van de gang van zaken. Binnen deze reactie is het de bedoeling dat jullie aangeven welke onderdelen van jullie bruiloft wij voor jullie kunnen regelen. Aan de hand hiervan kunnen wij bekijken wat wij voor jullie kunnen betekenen.

Wij zien jullie reactie graag tegemoet!

Met vriendelijke groeten,

Jordie & Danielle
The Ultimate Wedding

 

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
22mrt/060

Mijn vader 60 jaar!

Vandaag is het zover, na bijna 20 jaar steeds te horen hebben gekregen dat dit niet (nooit) haalbaar is voor hem, is het vandaag dan toch gebeurt!

Pa gefeliciteerd en maak er een mooie dag van!
Tot zaterdag

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
20mrt/060

Nieuwe Koelkast

Sinds een tijdje gaf de oude koelkast (bijna 24 jaar oud) toch wat problemen en kuren en dus zijn we op zoek gegaan naar een nieuwe.
Moeilijk hoor tegenwoordig heb je zoveel keuze, maar we zijn geslaagd en zojuist is hij afgeleverd en staat er nu een hele mooie koelkast in de nieuwe keuken te pronken.

Het is een Whirlpool dubbeldeurs, kleur is zilvergrijs

Handig fleseenrekje erin zodat ze niet steeds door de koelkast rollen en een mooie plaat speciaal om ijsblokjes te maken kortom we zijn er erg tevree mee 🙂

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
19mrt/062

Buzzen…..

Ik ben een fanatiek Buzzer en dus doe ik het nu een keer via mijn web-log
en hoop op vele reacties hier.........

Allereerst even een uitleg wat het woord Buzzen inhoudt.......
Buzzer is een platform. Een plek. Waar nieuwsgierige, mondige en sociaal actieve
consumenten in staat worden gesteld als eerste nieuwe producten te testen.
Waarvoor je niets betaalt.
Kortom je test dus allerlei dingen en geeft je mening en de mening die van je
anderen krijgt door....lees meer op de site zelf
of meld je meteen aan en doe mee.......

http://www.buzzer.nl

BuzzKit Nachtwacht - 'Nachtwacht'

Het Boek
Auteur: Sergej Lukjanenko
Titel: Nachtwacht

Originele titel: Nochnoy dozor
Verkrijgbaar vanaf: 13 maart 2006
ISBN: 9022991350
Uitgever: A.W. Bruna, info@awbruna.nl
paperback 463 pagina's

Adviesprijs: ? 19,95
Deel 2, Dagwacht, wordt verwacht in september 2006.
Deel 3, Schemerwacht, in maart 2007.

Het verhaal...
Overal ter wereld, tussen mensen zoals jij en ik leven ?de Anderen?.
Ze zien er net zo uit als je buurman, maar beschikken over bovennatuurlijke krachten.
Al duizend jaar strijden twee groepen, de lichte en de duistere Anderen, met elkaar
om de macht. Wanneer ze echter beseffen dat deze oorlog het einde zal betekenen
voor beide kanten wordt er een wapenstilstand afgesproken. Om er voor te zorgen
dat iedereen zich aan het verdrag houdt, richten de Lichten de Nachtwacht op en de
Duisteren de Dagwacht. Deze geheime politiemachten houden elkaar nauwlettend
in de gaten, klaar om iedere overtreding te bestraffen ? of uit te buiten?
Moskou, Rusland; De moderne tijd. Na 50 jaar dreigt de breekbare balans verstoord
te worden door de komst van een machtige Andere. Beide partijen spelen hun
spelletjes om deze persoon voor zich te winnen en zo de overhand te krijgen.

Voorproefje boek

Over de film (& game) 'Nightwatch'
Officiele website film
Trailer
Computergame

Voor wie is dit Boek?

Wie kan je nou het beste aanspreken over dit boek, wie moet dit verhaal nou echt lezen? Wij doen een aantal vrijblijvende suggesties:

Liefhebbers van politieseries - Nachtwacht en Dagwacht zijn een soort FBI/CIA/maffia varianten. Wie is de good cop, wie de bad cop, hoe houden ze elkaar in evenwicht ?

De politici onder ons zullen de intriges en (politieke) spelletjes van de machthebbers kunnen waarderen

Horror liefhebbers zien een andere kijk op vampiers, demonen en andere duistere zaken

Mensen die van actie houden komen voldoende aan hun trekken

Fans van mystiek, fantasy en sci-fi vinden voldoende magische elementen in een setting die weer eens wat anders is dan Middle-earth, Zweinstein of Outer Space

Amateur-filosofen krijgen weer een leuke breinkraker en voer voor discussie: is goed nou goed, goed soms kwaad of kwaad misschien goed ?

Cult liefhebbers zullen aan hun trekken komen door de originaliteit waarmee verschillende genres en vreemde concepten worden gemixed

Russische cultuur-connaisseurs hebben waarschijnlijk een feest van herkenning

Ik ben benieuwd of de bovenstaande informatie je aanspreekt, of je hierdoor het boek zal gaan lezen........
Kortom kom maar op met jullie reacties.........

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven 2 Reacties
19mrt/060

Lekker weekje

Vrijdag 10 maart was een zeer geslaagde dag, Johannes had vrij genomen en dus op naar Den Haag om de post te doen en spullen te halen.
In de middag zijn we naar de buurtjes gegaan waar we met Saskia, wendy en de buurtjes lekker avondje hebben gecourmet, gezellig en goed eten.

In het weekend hebben we de plantenbakken aan de schutting gemaakt klaar om gevult te worden met leuke geraniums ofzo........verder nog snel wat bollen in de grond gedaan.
het weekend was verder heerlijk rustig.

Maandagavond weer naar Den Haag gegaan, er stond nog een pakje bij de buren dit bleek een hele mooie prijs te zijn!!
Trust 5.1. Surround Speaker Set www.payboy.nl

Zo dat klinkt echt gaaf, je kunt zo je I-pod, minidisc, discman eigenlijk alles zo aansluiten en dan heb je toch mooi geluid..........heerlijk genoten dus.
Verder had hij het PS2 spel Rackjet Gladioter gewonnen, een cd en een schoudertas, kortom goede week dus voor Johannes en de prijsvragen.

Dinsdag moest hij naar Breda en ik bleef in Den Haag heb een beetje gerommelt, opgeruimd en ingepakt.

Woensdag meost ik weer naar Rotterdam voor infuus en was tegen een uur of 20.00 uur weer in Den Haag.
Samen kopje senseo gedronken , spullen ingeladen en terug naar Lelystad.
Daar wachjte op mij ook mooie prijzen bij de post 🙂
Collecter's Edition Age of Empires 3 www.pcconsument.nl
Deco vase flower tubes www.telegraaf.newby.nl
CD Skin www.wanadoo.nl
PS2 spel Rackjet Gladioter www.kijkkez.nl
Moon shoes www.avrodierennatuur.nl

Die laatste prijs is erg orgineel, ik heb het even opgezocht op internet en zie:
Moon Shoes! Minitrampolines voor aan je voeten!!!!
Springen en lopen als op de maan!

Kom van die luie bank en trek je Moon Shoes aan! Lekker touwtje springen, verspringen of gewoon supertof trampolinespringen.

De origininele, echte minitrampolines zodat je kunt springen met anti-zwaartekracht effect! In de US de meest spraakmakende rage in speelgoed sinds jaren! Al meer dan 1 miljoen van verkocht en nog steeds niet aan te slepen. Hier in Nederland? Nog maar op heel weinig plaatsen gesignaleerd. Dus wil je echt trendy zijn? Bestel ze vandaag nog.

Klik hier voor het bekijken van een filmpje (hoge kwaliteit) of hier voor lage kwaliteit!

Veilig alternatief voor een trampoline. Je kunt niet naast deze schoenen springen!
Moon Shoes? helpen kinderen bij de ontwikkeling van hun evenwichtsgevoel.
Hoge kwaliteit! De schoenen zijn gemaakt van duurzame materialen.
Voor kinderen vanaf 7 jaar
Geschikt vanaf schoenmaat 31 tot en met 41 (one size fits (almost) all)
Maximum gewicht 80 kilo.
Bestelbaar in paars en zwart.
Engelstalige verpakking, Nederlandstalige handleiding wordt bijgeleverd.
onze prijs: ? 29,95 

Kortom ook voor mij een goede week dus 🙂

De rest van de week heel rustig gedaan, wat prijsvragen gedaan, boek uitgelezen en momenteel weer PS2 periode dus veel spelen en ik speel nu Ecoo the Dolphin, mooi en moeilijk spel maar erg leuk.

Mijn koelkast is al heel oud (1984) en besloot maar kuren te krijgen dus zijn we gaan kijken naar een nieuwe, die komt maandag as.
Verder hebben we geshopt voor trouwringen en ook daar zijn we nu bijna uit........

Zaterdag zijn we laat opgestaan en wezen winkelen bij tuincentrum, nieuw zang gehaalt en bodembedekkers voor Mini & Maxi, want dat andere stonk mufff en was te vochtig dus ermoest meerhoutvezelf doorheen.
Ze zijn er weer erg blij mee....springen en graven constant en slapen ook veel.
Verder was de avond besteed aan mensen bellen die ik al tijdje niet sprak, mijn moeder die net terug was van vakantie, mijn tante Loes, mijn Wil en dus met iedereen lekker bij zitten kletsen.

Zondag rustdag.....veel op de PS2 gespeelt, internet en prijsvragen gedaan en Penny mijn schoonzusje was er dat was ook erg gezellig.

Tot snel maar weer..............

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
19mrt/060

Medicijn testen W6

Afgelopen woensdag ben ik voor het 4e infuus geweest, was dit keer een makkie echt enkel infuus en controlle van vitale (bloeddruk, hartslag) lichaamsfuncties tijdens infuus.
Na het infuus 2 uur wachten en vervolgens nog een keer controle en daarna mochten we weer naar huis.

Nu hebben we weer even twee weken vrij en op naar infuus 5.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
16mrt/060

Volkskrant 4 maart 2006

De konijnen maken plaats voor ketels
de Volkskrant, Kennis, 4 maart 2006 (pagina K03)
Broer Scholtens
In april komt de registratie af van een biotechmiddel tegen de ziekte van Pompe, een zeldzame stofwisselingsziekte. In Geel komt een dure fabriek.

Door Broer Scholtens

Celkweek bij Genzyme in Geel.

De cellen vermeerderen zich in een dikke soepen maken zo het gewensteeiwit aan

Farmaceut hoedt transgene geiten
Genetische gemanipuleerde zoogdiercellen van hamsters en muizen worden op grote schaal gebruikt voor de productie van eiwitten, in grote stalen vaten. Er zijn complexe eiwitten waarbij dat (nog) niet lukt.

Daarvoor worden transgene zoogdieren ingezet, die na inbrenging van een specifiek gen (stukje genetisch materiaal) dat complexe eiwit gaan produceren. Dat is vervolgens uit de melk te halen, en op te zuiveren tot een medicijn.

Zo heeft het Nederlandse biotechbedrijf Pharming op een fokbedrijf in de buurt van Eindhoven hokken met transgene konijnen. Die maken recombinant C1, een biotechremmer tegen een zeldzame bloedziekte. Pati뮴enonderzoek loopt, een aanvraag voor registratie volgt, mogelijk volgend jaar al.

Datzelfde geldt voor het biotech-product lactoferrine, een anti-bacterieel middel, mogelijk te gebruiken in babyvoeding. In de Amerikaanse staat Wisconsin heeft Pharming een kudde transgene koeien die lactoferrine produceren.

Er zijn meer kuddes transgene geiten en koeien, die vooral complexe eiwitten maken die een rol spelen bij bloedstolling. Het Amerikaanse bedrijf GTC is het verst.

Genzyme, minderheidsaandeelhouder, heeft een jaar geleden namens GTC als eerste een aanvraag ingediend voor Europese marktintroductie van het biotech-eiwit, ATryn.

GTC werkt al vijftien jaar aan dit product dat bloedklontering voorkomt bij chirurgiepati뮴en. GTC Biotherapeutics heeft in het Amerikaanse Framingham een kudde transgene geiten die ATryn maken.

Het middel is beproefd in veertien pati뮴en. Te weinig, oordeelde de Europese regelgever EMEA. Vorige week werd het verzoek tot marktintroductie afgewezen. Genzyme gaat daarvan in hoger beroep, onder overlegging van aanvullende gegevens.

Het Amerikaanse pharmabedrijf Genzyme heeft honderden konijnen in het Belgische Geel de deur uit gedaan. Op de plaats van de konijnenhokken komen grote blinkende ketels van duizenden liters.

Geen stinkende keutels en stro meer, geen konijnen die moeten worden gemolken. In plaats daarvan stalen vaten omgeven door een complex netwerk van pijpen, sensoren en computers, neergezet in stofvrije ruimtes.

Genetisch gedresseerde hamstercellen gaan straks in die hightech ketels hetzelfde kunstje doen als die genetisch gemanipuleerde konijnen, een medicijn produceren voor pati뮴en met de ziekte van Pompe, een moeilijk te diagnosticeren ziekte.

In Nederland zijn er een kleine honderd pati뮴en met die zeldzame stofwisselingsziekte van Pompe. Wereldwijd zijn dit er naar schatting vijf- tot tienduizend. Manifesteert de erfelijke ziekte zich in de eerste levensmaanden, dan is de kans op overlijden nog voor het eerste levensjaar groot. Zuigelingen overlijden meestal aan een vergroot hart.

De meeste Pompe-pati뮴en krijgen pas als ze ouder worden last van ziekteverschijnselen, op kinderleeftijd, soms later in de pubertijd. Ook bij die minder progressieve vorm verslechtert de conditie van de pati뮴, soms langzaam, soms snel. Dit is individueel: er zijn pati뮴en die al snel in een rolstoel belanden, of ademhalingsproblemen krijgen. Er zijn er ook bij wie dat proces langzamer gaat.

Pati뮴en met de ziekte maken te weinig (of geen) van een specifiek enzym aan, alfa-glucosidase. Dat eiwit speelt een belangrijke rol bij de afbraak van glycogeen. Dit koolhydraat voorziet spieren van bewegingsenergie. Is de afbraak verstoord, door een tekort aan enzym, dan stapelt zich glycogeen op. In lichaamscellen, in spierweefsel en in enkele organen.

Als eerste krijgen ademhalings- en skeletspieren te maken met glycogeenstapeling: pati뮴en kunnen zich daardoor steeds slechter bewegen. Ze krijgen op den duur ademhalingsproblemen. De meeste overlijden vroegtijdig.

In 1996 slaagde het Leidse biotechbedrijf Pharming erin konijnen via genetische manipulatie aan te zetten tot productie van het bewuste Pompe-enzym. Dat eiwit kon vervolgens uit de melk worden gehaald. Behandeling van zuigelingen - via een infuus, om de twee weken - leverde goede resultaten op. Zij leven nog steeds, en hebben veel minder tot geen ziekteverschijnselen.

Konijnenfabriek

Pharming, met inmiddels een grote konijnenfabriek in het Belgische Geel, kreeg de transgene techniek uiteindelijk financieel niet rond. Zo bleek onder meer dat de toedieningsdosis het veelvoudige was van wat eerst was aangenomen. Konijnen als productiemiddel zijn dan minder geschikt: er zijn er veel van nodig. Dat maakt de toch al dure eiwitproductie nog duurder. Het Nederlandse biotechbedrijf ging bovendien failliet.

Intussen was Genzyme, een van 's werelds grootste biotechbedrijven, erin geslaagd hamstercellen met genetische technieken aan te zetten hetzelfde te doen: de productie van het Pompe-eiwit.

De cellen vermenigvuldigen zich in een dikke soep met een precieze mix aan voedingsstoffen, onder meer suikers, zouten en groeifactoren. Al groeiende maken ze het gewenste eiwit.

Hamstercellen groeien optimaal in bioreactoren, volgens een proc餩 dat al op grote schaal voor tientallen andere medicijnen worden toegepast. Eerst groeien ze in kleine, glazen vaten. Vervolgens wordt de celmassa overgebracht in almaar grotere stalen ketels, voor verdere kweek. Tot uiteindelijk vaten van duizenden liters. Het uiteindelijke product, het zuivere eiwit, wordt na enkele weken pruttelen uit de vloeibare massa gehaald. Dat gebeurt in een reuze-centrifuge, gevolgd door filtratie.

In 1998 heeft Genzyme de fabriek in Geel uit de failliete boedel van Pharming gekocht, en daar nog een tijdje het Pompe-enzym gemaakt uit konijnenmelk. Toen de celkweektechniek operationaal was, zijn de transgene konijnen afgevoerd.

Genzyme maakt het Pompe-medicijn nu op twee locaties in de VS met behulp van de celkweektechniek. Onder meer in de buurt van Boston.

Eiwit dat in de VS wordt gemaakt, wordt gebruikt voor de behandeling van pati뮴en wereldwijd, in het kader van onderzoek. Daar zijn inmiddels zo'n tweehonderd pati뮴en bij betrokken. De Amerikaanse farmaceut heeft een kleine twee jaar geleden bij de Europese en Amerikaanse autoriteiten een wetenschappelijk dossier overlegd met pati뮴enonderzoeken, om offici묥 registratie te krijgen voor het medicijn.

Die Europese goedkeuring van regelgever EMEA komt begin april af, zegt Willem van Weperen, directeur van Genzyme Nederland. De autoriteiten in de VS volgen een maandje later, is de verwachting.

In Europa kan het middel dan aan pati뮴en worden voorgeschreven. In eerste instantie wordt daarvoor de bestaande productiecapaciteit in de VS vergroot. Daarnaast investeert Genzyme 137 miljoen euro de komende jaren in de bouw van productiecapaciteit bij de vestiging in Geel, waar over twee jaar ook een medicijn tegen een speciale leukemie met diezelfde weefselkweektechnieken zal worden gemaakt.

Het ontwerp van de Pompe-fabriek is af. De installaties zijn besteld. Ze zullen in de loop van volgend jaar worden afgeleverd. Na proefdraaien en uitgebreide goedkeuringsprocedures kan in 2009 in Geel het Pompe-middel Myozyme worden geproduceerd, verwacht Luc Kupers van Genzyme.

Kosten
Wat het Pompe-medicijn de komende jaren gaat kosten? Een behandeling 300 duizend euro per jaar, verwacht Van Weperen. 'Met de ontwikkeling en productie zijn hoge investeringen gemoeid', verklaart Van Weperen. Genzyme heeft naar eigen zeggen inmiddels een half miljard dollar in het Pompe-medicijn Myozyme gestoken. De investeringen in Geel de komende jaren zitten daar niet bij.

Vanwege het kleine aantal pati뮴en heeft het middel de status van weesgeneesmiddel. Een verzoek tot vergoeding wordt binnen enkele weken ingediend bij de overheid. Dat zou in Nederland betekenen dat ziekenhuizen die het voorschrijven, zelf 5 procent moeten gaan betalen, de overheid financiert het overgrote deel van de kosten.

'Maar zelfs die 5 procent kan straks problemen geven', voorspelt Genzyme-directeur Van Weperen. 'Voor met name het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Dat heeft zich ontwikkeld tot wereldwijd kenniscentrum op het gebied van de ziekte van Pompe. Daar zullen de meeste Nederlandse pati뮴en worden behandeld, en dat drukt straks eenzijdig op hun budget.'

Copyright: de Volkskrant

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven, Pompe Geen reacties
9mrt/060

HOT klikje gevraagt PLEASE

Klik even op de link en dan op HOT en wie weet maak ik dan kans om een keer in mijn leven een stem wedstrijd te winnen...dit keer een fiets of xbox

http://www.anderzorgbattle.nl/hotpix.php?id=566

Ik sta op 3 en loop een kleine 100 stemmen achter en men mag elke dag klikken
ik hoop dat jullie me helpen anar de 1e plek.

alvast bedankt!

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
9mrt/060

Mijn vader heeft een tumor

Mijn vader was in september erg ziek en kwam op IC terrecht, hij haalde het wonder boven wonder voelde hij zich goed de laatste tijd.

Deze maand, 22 maart, wordt hij 60 jaar, iets waarvan de artsen al jaren zeggen je haalt de 40, 50 en 60 niet en hij is er ondanks alles het nu toch bijna.

Vorige week moest hij een CT scan laten maken van zijn nier, zat een vlek op.
Mijn gedachte was meteen oops kanker en jawel vandaag hoorde hij het definitief, een tumor kleine 4 cm bovenop zijn nier, aan de buitenkant.
Chemo en bestraling zijn niet mogelijk en een operatie moet men nog uitzoeken in hoeverre de kans van slagen zal zijn, zijn lichaam is al aangetast door allerlei medische problemen en dus kan een operatie voor hem fataal zijn.
Hij moet nu wachten op zijn andere artsen om te horen hoe gevaarlijk het is zon operatie.

Zelf wil hij niet voor 1 april onder het mes, eerst zijn 60e verjaardag vieren en ik geef hem gelijk.
Als de slagingskans laag is wil hij ook de operatie niet, maar genoegen nemen met de tijd die hij nog heeft en krijgt.
Hij heeft in zijn leven keuzes gemaakt en heeft goed leven gehad en dus ka hij hier heel rustig over praten.
Al vanaf 2000 leeft hij en zijn vrouw per dag, want als er iets mis zou gaan zou het fataal kunnen zijn. (net als in september 2005 toen het bijna fataal was)
Zijn artsen zeggen al sinds dien boek geen vakantie meer, hij haalt de kerst niet meer en eerlijk gezegd na al die jaren wordt je immuun hiervoor, je kent hun teksten, hun waarschuwingen, maar nu lijkt het dan toch echt de laatste drupopel te worden voor hem.

Op zich voelt hij zich nu goed, wel veel moe en slapen, maar verder goed en daar ben ik blij om.

Nu is het afwachten wat de artsen voorstellen operatie of juist niet kortom tijd zal het leren.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
7mrt/060

GemeenteraadsVerkiezingen

Okay we zijn brave bruger geweest en heb gestemt hoor............stem toch liever voor fotowedstrijden ofzo, dan weet ik teminste echt dat mijn stem iets uithaalt 🙂
Dus mochten jullie in stembui zijn klik en stem HOT

www.anderzorgbattle.nl/hotpix.php?id=566

Mini en Maxi vermaken zich prima hier, maken wel een behoorlijke troep al de houtsnippers liggen door heel de kamer.
Afgelopen zaterdag dus aquarium gekocht en Johannes heeft toen plank met latjes in elkaar getimmerd zodat de bovenkant kooi nu vastzit op het aquarium.
Ze graven zich ehlemaal gek, het aquarium is gevult met zand en je ziet gewoon elke dag nieuwe gangen en holletjes, het is echt geweldig om te zien.
In de toekomst komt er groter aquarium dus nog meer graafmogelijkheden....
Het is ongelovelijk dat ze zo snel een gang maken door het zand, het zijn kleine beestje en ze zijn supernsel en heel slim.
Kortom we genieten er vollop van.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
2mrt/060

Klik gevraagt

Klik even op de link en dan op HOT en wie weet maak ik dan kans om een keer in mijn leven eens tem wedstrijd te winnen...dit keer een fiets of xbox

www.anderzorgbattle.nl/hotpix.php?id=566

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties
2mrt/060

Medicijn testen W4

Gisteren was het weer zover, het 3e infuus en jeetje wat vliegt de tijd voorbij.
Geen bijwerkingen en geen dingen waarvan ik zeg he ...ik merk iets, korotm voel me gewoon gewoontjes met ups en downs.

Ik was dinsdag alvast naar Den Haag gegaan en dat was maar goed ook, wat een sneeuw zeg, ook wel lekker echt winter buiten.
Met de taxi van Den Haag naar Rotterdam gegaan en was er ruim op tijd, 10.30 uur.
De zakken voor het infuus kwamen rond 12.15 uur en uiteraard ontbrak wederom mijn zak en die kwam uiteindelijk tegen half 2.

Na twee keer een vat door te hebben geprikt zat de derde kleer de naald erin, twee blauwe plekken rijker dus.
Het ging als anders, alles binen en klaar.

Ik had voor deze keer een appeltaart gebakken en dar hebben we met zijn allen lekker van gegeten en het was weer gezellig en dus is de dag zo om.
Rond 7 uur in de avond was ik klaar en ging ik terug naar Lelystad.

Was een lange rit door de weersomstandigheden, had nog journaal gekeken om te zien hoe het was maar alles viel mee, nou mooi niet dus, drukte, files, snelwegen die compleet in ijsbanen waren verandeerd tjonge vooral de A6 was rampzalig.
Verder onweer en sneeuwbuien onderweg, amar ondanks de ruim 3 uur durende rit zijn we veilig en wel thuis gekomen.

Op naar infuus nummer 4.

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties