Monique & Johannes Pijnacker Hordijk Een kijkje in ons leven

27okt/050

Duidelijkheid omtrend testen nieuwe medicijn

Zo even een zeer chaotische tijd gehad, ziek zwak en misselijk.
Momenteel knap ik iets op maar zit ik nog met een ontsteking in mijn mond en mijn tandarts is er nu dus niet helaaas ff afwachten en utizingen maar.

We zijn boven bezig geweest tussen alle bedrijven door behang afsteken en de muren herstellen, nu alleen nog de muren verven en nieuwe vloerbedekking en we hebben een mooie nieuwe kamer boven.

Met mijn vader gaat het weer goed zoals vanouds, zijn ben moet nog herstellen maar ja zo' breuk doet er wel een tijdje overr.

Mijn neefje is nu dan eindelijk in een tijdelijk pleeggezin geplaatst in afwachting van een definitieve plaatsing, ik hoop dat ik hem ook mag gaan opzoeken.
Mijn broertje en onze r zijn al bij hem geweest en die hebben recht op bezoekregeling net zoals de moeder van Lianno (mijn neefje) zelf.
Ik hoop echt dat ik hem snel weer eens zie, maar als dat niet zo is ben ik wel erg blij dat hij nu steeds meer een gewoon leven krijgt en gelukkkig wordt.
Hij zit in de stad bij een heel fijn gezin en heeft het naar zijn zin end at is het allerbelangrijkste.

Deze week zou de nieuwe lease auto Reanult Senic komen, maar die afspraak inmiddels alweer 3 verzet en nu zelfs zo gemaakt we bellen als het in orde is , hier baal ik echt wel van.
Er zijn blijkbaar bij de RDW wat problemen ivm een kenteken dat ze meoten vrijgeven, nou ja wat in het vat zit verzuurd niet zeggen we dan maar.

Verder ben ik erg weinig online geweest door dat ik me zo beroerd voelde en deed dus weingi mee aan wedstrijden, maar ondanks dat won ik van de week een mooie mobiele telefoon van mopterola emt I-tunes erin en ajwel ik mag ook nog een jaar lang gratis bellen.
Gave prijs hij zal eerdaags wel binnen komen.

Zoals een heleboel van jullie zullen weten ben ik ongenezelijk ziek (spierziekte)

Ik heb vorig jaar meegedaan aan onderozek een jaar lang elke keer naar UMC Utrecht om testen te doen, zodat men meer kwam te weten over de ziekte zelf.
Hierna zou men beginnen met het testen van een medicijn dat men heeft ontwikkelt door stamceltherapie.

Ik zat al eent ijdje te wachten want men zou afgelopen september al beginnen met die testen.,
Gisteren kreeg ik een breif dat UMC Utrecht niet meer deelneemt aan dit onderzoek end at alles nu in Rotterdam gaat plaats vinden.
Ik krijg nu zsm een oproep voor de screening en ik ga ervan uit dat ik er door heen kom en dus alsnog kan gaan meedoen, men denkt nu in december te gaan beginnen.
Deze trial gaat een jaar duren en dan mag ik elke twee weken een dagje naar Rotterdam voor een infuus met het middel.
In totaal doen 72 mensen mee in Nederland, Frankrijk en America.
Een derde krijgt een placebo, das dus gewoon niets, een derde krijgt lage dosis die niets ou moeten doen en een derde krijgt dus werkelijk het goede middel.
Kortom ik weet dus niet wat je krijgt en dus kan het maar zo zijn dat je niets hebt aan al die tripjes.
Na dat jaar is er nu een garantie dat alle 100 patienten in Nederland het middel zou krijgen, eerst zien en dan geloven denk ik maar.
Dit medicijn kost tussen de 200.000-300.000 euro per jaar per patient pfffff weet meteen waarom ik zoveel betaal voor ziekenfonds LOL

Men heeft het al op andere manieren getest en heeft goede resultaten dat stemt mij positief want een van die mensen ken ik en dus heb ik het kunnen zien hoe zij er op heeft gereageerd....maar ik moet realistisch blijven en niet te veel hoop gaan hebben want dat kan fout zijn voor mezelf......

Kortom we wachten het weer af................................

Gearchiveerd onder: Dagelijks Leven Geen reacties